Unser Sohn ist 8 und kämpft seit fünf Monaten mit einem Glioblastom!

Hallo,
meine Freundinnen waren so lieb und haben sich bisher um den Infoaustausch gekümmert, nun möchte ich aber selbst etwas zur jetzigen Lage schreiben, vielleicht hat es ja noch jemanden hier mit ähnlichen Grundlagen und wir können uns austauschen. Kurze Zus.fassung:
Diagnose 10.02.2014, Biopsie 12.02.2014 in München GH, kleiner innerer Shunt am 14.02.2014 zur Sicherstellung dass Hirnwasser fliesst, Histologie am 19.02.2014 ( von einem unmöglichen Unmenschen von Arzt unterbreitet) mit Diagnose Anaplastisches Astrozytom Grad III, inoperabel da links am Thalamus, einzige Option Chemo + Bestrahlung.
Uns hat es den Boden unter den Füssen weggezogen-- natürlich sind wir nach Hause und haben nach Möglichkeiten gesucht, doch operieren zu lassen und gingen nach Tübingen, OP am 25.03.2014, ca 60% entfernt. Es ging ihm wirklich gut nach der OP, doch am 8 Tag hatte er den ersten und einzigen epileptischen Anfall bisher. Gleich auf Valproat gesetzt.
Nach drei Tagen wurde er wieder sehr müde und dann Umstellung auf Keppra. Immer noch nicht wirklich munter, und dann Entscheidung der Hauner Kinderklinik, dass er doch einen Shunt braucht in den Bauchraum. MRT/ CT in GH am 26.04.2014 zeigte wieder enormes Tumorwachstum ( fast größer als noch zu Beginn), daher erneut OP am 28.04.2014 und dann gleich Bestrahlung und Chemo ab 08.05.2014. Unser Schatz hat noch in der Woche nach der OP drei Worte gesagt, und nun seit mehr als sieben Wochen kein Wort mehr, er ist ein kompletter Pflegefall. Letzte Therapie war am letzten Freitag.
am 06.06.2014 wurde ein Kontroll MRT gemacht, damit die Strahlentherapeuten entscheiden konnten, ob in der letzten Woche mit höherer, konzentrierten Dosis bestrahlt werden soll. Am Nachmittag riefen sie uns an, und teilten uns mit, dass die Therapie nicht anschlug, das MRT zeige Wachstum und neue Felder ??????? Wir waren ... ihr könnt es euch sicher vorstellen. Gottseidank schrieb uns aber auch gleich unsere Neurochirurgin und gab vorerst Entwarnung: während der Bestrahlung nehme das Gewebe viel mehr Kontrastmittel auf als normal und die Bilder seien in keinster Weise aussagekräftig!!
Nun versuchen wir ihn daheim aufzupeppeln mit viel Liebe und Physio und Logo, aber es ist unbeschreiblich!

Nun meine Frage: wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Natürlich hat sich das KKH nicht um eine Reha gekümmert, warum auch (?) und nun suchen wir auf eigene Faust in Vogtareuth etc. Hat jemand Beziehungen dorthin und könnte uns helfen? Er braucht profesionelle Unterstützung und hier in München scheinen sie ihn aufgegeben zu haben. Doch wir noch lange nicht!!!!!!

Dank Euch allen, hoffe, der Abriss gibt euch ein ungefähres Bild unserer Lage,

Liebe Lavic und ihr Sohn,

tief ergriffen habe ich deinen Bericht über euren Weg gelesen. Was habt ihr einen schweren Weg hinter euch und mit welcher positiven Kraft gehst du unbeirrbar für eine Besserung deines Sohnes.
Ich hoffe von ganzem Herzen, dass ihr noch bessere Zeiten miteinander verbringen könnt.

Erfahrungen in eurer Art und Weise habe ich nicht, da mein Partner ja erwachsen war und 2 inoperable Glioblastome hatte. Auch nach einer Zweitmeinung.

Worin ich eure Neurochirurgin aber definitiv bestärken kann, ist die Aussage , dass nach einer Bestrahlung und einer Chemobehandlung es zu einem sogenannten Pseudoprogress ( kein wirkliches tumorwachstum, sondern "aufblähen" der Zellen durch die Behandlung)kommen kann.

Darum wird auch erst nach einer bestimmten Zeit ein MRT gemacht. Allerdings habe ich hier schon unterschiedliche Zeitabstände gelesen.

Es gibt hier eine sehr aktive Gruppe von Müttern mit einem an einem Ependymom erkrankten Kind. Das sind meiner Meinung nach Mütter, die einen sehr ähnlichen Weg , wie ihr geht. Ich würde an deiner Stelle mit ihnen Verbindung aufnehmen.

Dir und deinem Sohn wünsche ich von ganzem Herzen eine Zeit der Besserung und deine Liebe und Fürsorge spürt er ja in vollem Maße.

Fühle dich liebevollst umarmt von einer Mutter und Großmutter.
Herzlichst
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Liebe Lavic,

es zieht sich mir das Herz zusammen beim Lesen deiner Zeilen.
Evt. wäre die Kinderkrebshilfe ein guter Ansprechpartner zur Beratung.

Von Herzen alles Gute!

Hallo Lavic,

Wir befinden uns in einer ähnlichen Situation, daher kann ich sehr gut mitfühlen. Unser Sohn ist auch gerade 8 Jahre geworden. Im Januar ist bei ihn ein Gliobastom Thalamus links festgestellt worden.
Januar Shunt Anlage links + Biopsie wenig später Verbindung zur rechten Seite. Ende Februar Schwerionenbestrahlung+Themodal. Im April haben sich nach der Bestrahlung 3große Zysten auf dem Tumor gebildet, deshalb haben wir uns zunächst für ein Reservoir entschieden, aus welchen täglich Liquor gezogen werden müsste. Anfang Mai war dann die OP. Bei ihm konnten auch 60-70% entfernt werden. Der Rest ist am Hirnstamm. Nach der OP geht es ihm viel besser, allerdings hatte er schon zuvor schon auf der rechten Körperhälfte eine Spastik, sodass wir auf den Rollstuhl angewiesen sind. Leider hatte er auch am Montag einen Krampfanfall. Er wurde auch auf Keppra eingestellt. Erst heute wurden wir aus dem KH entlassen. Eine neurolog. Reha wollten wir nicht, da wir in letzter Zeit schon zu oft im Krankenhaus waren und nicht schon wieder weg wollten daher machen wir Physio 2x in der Woche bei uns im Ort. Eine Familienreha ist für uns nur in den Ferien möglich und für die Sommerferien war schon alles voll, evtl. in den Herbstferien. Das war unsere Situation im schnelldurchlauf. Das mit dem sprechen war bei uns eine der Möglichen Risiken nach einer OP, aber vielleicht braucht dein Sohn einfach noch ein bißchen Zeit.
Liebe Grüße und die besten Wünsche für den kleinen.

Liebe Lavic,

Dein Bericht ist erschütternd - es tut mir so leid für euch, für deinen Sohn.
Darf ich fragen: Wie ist es zu der Diagnose gekommen? Gab es Anzeichen/Symptome, die zu dem ersten MRT führten?

Bitte verzeih, wenn ich noch einmal nachbohre. Ich möchte verstehen, wie bei euch alles anfing...

Alles Liebe,
W.

Hallo Lavic,

ja, du hast ein anschauliches Bild eurer Lage gegeben. Was du beschreibst, ist schmerzhaft genug, auch ohne noch die Anfangssymptome zu schildern. Ich habe einen achtjährigen Neffen und kann mir annähernd vorstellen, was ihr durchmacht.
Ich denke wie Gramyo, dass es eine gute Unterstützung wäre, mit anderen Eltern von an Hirntumor erkrankten Kindern in Kontakt zu treten. Da kommen sicher die besten Ratschläge, was man in eurer Situation tun kann. Wenn es hier im Forum nicht klappt, dann vielleicht bei einer Selbsthilfegruppe oder über einen Aushang in der Kinderklinik.
Mir fällt zu deiner Frage nach einer Reha nur Bad Kreischa (Sachsen) ein. Es ist die wohl einzige mit einer neuroonkologischen Abteilung im Bundesgebiet.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.

Alma.

Es tut mir wirklich leid das so ein kleiner Mensch an dem Glio erkrankt ist.

Ich hatte den Link schon einmal gepostet. Vieleicht hilft er Dir weiter, speziell als Alternative zu Chemo und Bestrahlung:

Falls der Link gelöscht wird - Suche über goolge nach prayersforspencerjames

https://www.facebook.com/prayersforspencerjames516?fref=nf

lg, facinas