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juwel378

Meine Mutter, Jahrgang 1947, erhielt im Mai 2014 die Diagnose Gehirntumor. Sie war zu diesem Zeitpunkt eine extrem aktive Person, mit so vielen Hobbies, Gruppen, Organisationen, Aktivitäten... dass wir, ihre Kinder, es eigentlich zu viel fanden. Aber das war ihr Ding. Seit dem Frühjahr 2014 hatte sie über Wortfindungsstörungen geklagt und gemeinsam mit ihrem Hausarzt überlegt, dass es wohl stressbedingte Gründe haben müsste, sie sich aber auch neurologisch untersuchen lassen solle. Dazu kam es dann aber erst, als Sie während des Besuchs eines Eiscafes plötzlich nicht mehr sprechen konnte, umfiel und damit natürlich sofort ins KH kam. Bei der nun folgenden Untersuchung des Kopfes wurde dann die Diagnose Gehirntumor gestellt, leider mussten die Ärzte auch schnell feststellen, dass dieser an einer inoperablen Stelle saß. Es wurde eine Biopsie gemacht um die Diagnose Glio Grad 4 zu bestätigen. Meine Mutter ist eher schicksalsergeben, aber sowas war natürlich nicht geplant. Nach Durchführung der Standardtherapie mit Bestrahlung und Temodal, musste die darauf folgende On-Off Therapie nach dem zweiten Zyklus abgebrochen werden. Gedächtnisleistung und auch Motorik hatten sich schon extrem stark verschlechtert. Ab Anfang November dann konnte sie dann nicht mehr aufstehen. Was das für uns Angehörige bedeutete, muss ich hier nicht erzählen. Von 100 auf 0. Wir versuchten es erst mit Pflegedienst, dann Pflegestation im Altenheimheim, was eine Vollkatastrophe war. Am Wohnort gibt es leider kein Hospiz, glücklicherweise bekamen wir Mitte Dezember einen Platz in einem nahegelegenen Hospiz. Sie stand nicht mehr auf und sprach auch kaum noch und wir dachten, dass wir Weihnachten schon ohne sie sein müssten. Jedoch, ca. 3-4 Monate lang war ihre Situation recht stabil, und wir verlebten eine sehr intensive, innige Zeit. Man merkte, dass sie noch teilweise mitbekam was um sie herum passierte. Ihr Zustand hat sich dann nach und nach und sehr sehr langsam verschlechtert. Am 19.7. hat sie dann die Augen für immer geschlossen. Das war unsere Geschichte! Leider wurden die Durchschnittswerte dieser schlimmen Erkrankung ziemlich genau eingehalten. Was für eine Tragödie.
Auch wenn man denkt, dass man sich lange darauf vorbereiten kann, dass der liebe Mensch bald geht, was passiert wenn der Tod dann wirklich eintritt, darauf kann einen keiner vorbereiten.
Ich wünsche allen ganz viel Kraft für Euren Weg, sei es ein erfolgreich verlaufendes Aufbäumen gegen die Krankheit, sei es der Abschied.
Ich habe mich von Zeit zu Zeit hier im Forum umgesehen und bewundere alle, insbesondere auch die Betroffenen, die hier so viel geben! Vielen Dank für Euer Engagement.
Viele Grüße

Telekomtoto

Hallo Juwel,
mein tieftes Mitgefühl .

Thomas

Paul60

Hallo Juwel,

auch meine tiefe Anteilnahme.

Als Angehöriger - mein Sohn starb dieses Jahr am Hirntumor - kann ich nachvollziehen, was Ihr durchgemacht habt. Zeiten mit Hoffnung und dann eben auch Zeiten der Hoffnungslosigkeit. Es ist schlimm, wenn man einem geliebten Menschen nicht helfen kann und man sieht, wie seine Funktionalitäten schwinden. Diese Machtlosigkeit machen einen kaputt.

Ich wünsche Euch viel Kraft in dieser traurigen Zeit.

Paul

rokohu

Juwel378,
meine herzliche Anteilnahme.
Ich fühle mit dir und deiner Familie.
Wuensche unheimlich viel kraft und Energie.
Sie ist erlöst und wartet auf uns im grossen Garten.
Sie lebt weiter in eurer Erinnerung.

Herzlichst in dieser schweren Zeit
Rokoku

Andrea 1

Liebe Juwel378, danke für deine Erfahrungen, dein/euer Erlebtes.
Meine aufrichtige Anteilnahme für dich und deine Familie....

H offnung

Ich bin traurig, das alles hier zu lesen. Ich bin leider das zweite Mal nun schon in diesem Forum unterwegs.
Ich wünsche allen viel Kraft und vor allem Liebe.
Meine Geschichte: mein lieber Mann erkrankte 2011 am Glioblastom, nach OP hat er sich gut und schnell erholt. Chemo und Bestrahlung waren ohne Nebenwirkungen und wir beschlossen nach nur 6 Monaten nach Diagnose unser Leben komplett zu ändern. Wir zogen, wenn auch befristet, da wir wussten, das es keine 100% Heilung gibt, in den Düden. Sonne, Meer, Wärme, Licht. Unsere Kinder gingen in Spanien zur Schule und wir lebten ohne Angst jeden Tag, als wenn es der Letzte wäre. Wir haben es dann 1,6 Jahre geschafft ohne Anfälle oder Ausfälle in Liebe und Harmonie zu leben. Aber das Glioblastom ist hinterhältig und so mussten wir auf Grund eines schweren Epil. Anfalls zurück den ein Rezidiv ausgelöst hat. Von diesem Tage an, erholte sich mein Mann nicht mehr, OP, Bestrahlung, Chemotherapie, aber keine Besserung. Unsere Zeit des Wunders war vorbei. Mein Mann veränderte sich sehr stark im Wesen, er war kaum noch im normalen Leben dabei, hatte immer Eingebungen von Teufeln, Hexen, Gut und Böse. Schlimme Wahnvorstellungen und dennoch hatten wir in den letzten 6 Mobaten noch schöne Momente. Wir unternahmen alles was noch ging. Wir holten unsere Kinder zurück, denn nun war unser Leben hier. Ich erklärte meinen Kindern offen und ehrlich, dass ihr Papa nicht mehr gesund wird. Sie waren erst 10 Jahre, aber sehr tapfer und wir versuchten unser Leben so normal wie möglich zu gestalten. Mein Mann hat mit den Kindern nie über den Tod gesprochen. Aber intuitiv wussten Sie Bescheid.
Ich hielt tapfer durch und versuchte alles zu verdrängen, was mir Angst machte. Ich war nun 24 Stunden in Alarmbereitschaft. An unserem letzten gemeinsamen Abend , bevor mein Lieber Mann sich ins Bett legte, saßen wir abends auf der Terrasse tranken Wein, sahen einen lustigen Film und hatten Spaß. Einen Tag später, sprachen wir nun endlich das Wichtigste aus. Hospiz oder zu Hause sterben. Das war der letzte Punkt, der noch zwischen uns zu klären war ! Danach legte er sich ins Bett und stand nicht mehr auf. Er konnte nun seine letzte Reise beginnen. Ich hatte vorsorglich schon einen Palliativ Pflegedienst einbezogen und so konnte ich ihm alles geben, was er für seine Reise brauchte. Das wichtigste aber war für uns, unsere und meine Freunde. Ohne die hätte ich das alles nicht geschafft. Sie waren wie Engel und begleiteten uns auf diesem acht Tage dauernden Weg. Unser Haus stand immer offen und es herrschte eine Harmonie im Haus, als ob Engel darin wären. Trotz des Wissen, er wird von uns gehen, hatten wir ein Lächeln im Gesicht, es war eine sehr schöne Zeit, wir waren uns so nah, wie schon lange nicht mehr. Ich gab ihm all meine Liebe und er ließ uns an seinem Weg teilhaben. In den Momenten in denen er klar war, bedankte er sich mit zärtlichen Gesten, soweit es ihm noch möglich war, für die schöne Zeit. Er konnte in Frieden, Harmonie und Liebe von uns gehen. Er war auf dem Weg ins Paradies, und ich bin jetzt überzeugt, dass es dieses gibt. Er hat es mir gezeigt. Er war nie unglücklich oder hat mit seinem Schicksal gehadert, er hatte alles geklärt auf Erden. Am letzten Tag kam ich zu ihm in sein Zimmer und wusste er wird heute gehen, da kamen auch unsere Kinder und verabschiedeten sich von ihm. Diese kleinen Mädchen mussten so viel ertragen, dennoch sind sie heute zwei Jahre danach wundervolle und meiner Meinung nach zufriedene und glückliche Kinder. Auch ich habe den Tod meines Mannes gut verkraftet, da ich ihm alles geben könnte. Meine ganze Liebe, jeden Tag , jede Stunde, jede Minute.
Und nun nach nur zwei Jahren erkrankt seine Schwester auch am Glioblastom , das ist ein Schock. Ein Jahr lang wird sie auf MS behandelt, da das MRT nicht eindeutig ist. Und da sie MS hat, ist das das Naheliegendste. Die Behandlungsmöglichkeiten bringen aber nicht den gewünschten Erfolg und man entschließt sich nun endlich zu einer Biopsie. Sie ist bereits linksseitig gelähmt aber keine Anfälle bisher. Die Diagnose ist niederschmetternd. Es beginnt die Bestrahlung, OP ist nicht möglich, da der Tumor im Balken sitzt und bereits beide Hirnhälften befallen hat. Gleichzeitig noch ein zweiter Gehirntumor Grad II und auch noch Metastasen. Von wo diese auch immer ausgehen. Keine Ahnung. Glioblastom bildet keine ! Der Befund aus dem KH ist niederschmetternd, so viel Beteich sind bereits befallen, ich beantrage sofort Pflegestufe. Von Woche zu Woche verändert sie sich. Sie hat viel Angst, vor der Nacht, vor dem Tag, vor dem Rollstihl etc. Ihre Alltagskompetenz ist stark eingeschränkt, sie vergisst, bringt vieles durcheinander und kann sich nur noch mit viel zureden in den Rollstuhl bewegen. Nach der Bestrahlung zieht sie zu mir. Wir hoffen auch für Sie auf eine schöne Lebemszeit, aber alles spricht dagegen. Eine Tag vor der Entlassung hat sie ihren ersten schweren Epil. Anfall. Ich erfahre nichts davon, sie wird ja entlassen und kommt zu mir in die Pflege. Der Transport aus dem KH ist organisiert und ich gehe immernoch davon aus, eine relativ mobile Schwägerin zu erhalten. Alles ist organisiert, Pflegebett, Lift, Rollstuhl etc. aber ihr Zustand ist dermaßen schlecht, das sie nicht ein einziges Mal aus dem Bett aufstehen kann oder auch nur ansatzweise weiß, dass sie bei mir eingezogen ist. Sie hat permanent Schmerzen, schreit, ist verwirrt, lebt in einer anderen Welt. Ich bin schon nach der ersten Nacht völlig am Ende. Ich pflege sie zwei Wochen bei mir rund um die Uhr mit 2x täglich Pflegekräften, aber es geht nicht mehr. Ich bin völlig leer, kann nicht mehr und muss mich und meine Kinder schützen. Ich habe ihnen immer die Wahrhwit gesagt über den Zistand und bis wohin ich gehen kann. Meine Kräfte und auch mein Verstand sagen mir, es ist soweit, bis hier und nicht weiter. Ich bringe sie in ein Hospiz, welches damals auch schon für meinen Mann ausgesucht hatte.
Ich fühle mich frei, kann wieder atmen und habe kein schlechtes Gewissen. Ich weiß, sie ist dort in besseren Händen als bei mir. Sie ist mir drei Tage sehr böse, hat Angst und ist verzweifelt. Sie weiß nicht was mit ihr passiert ist, sie kann sich an die Zeit bei mir zu Hause nicht erinnern, aber auch an die Schmerzen kann sie sich nicht erinnern und das Dank der Palliativmedizin. Keine Schrei mehr zu hören und sie leiden zu sehen ist wundervoll. Sie hat sich jetzt mit dem Thema Tod, Sterblichkeit, Bestattung und Hospiz auseinandergesetzt. Sie ist Dank der Medizin auch wieder zeitweise klar, hat keine Schmerzen und fühlt sich sicher. Was kann es besseres Geben, als die Gewissheit , alles richtig gemacht zu haben und das im Interresse aller Betroffenen. Wir haben es noch geschafft zwei Mal im Rollstuhl vor die Tür zu gehen, aber jetzt hat sie solche Angst vor Epil. Anfällen, die nun oft eintreten, so dass sie nur noch im Zimmer liegen möchte. Da fühlt sie sich sicher.
Meine Geschichte ist noch nicht zu Ende, aber es ist der selbe Weg nur anders. Ich wünsche euch allen Kraft, sehr gute Freunde, die euch stützen, Liebe und Hoffnung auch auf ein Leben danach, für euch selbst als Betroffene und euch, als die die Zurückbleiben. In Liebe

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