Unsicher wegen MRT Befund

Hallo in die Runde.

Ich bin neu hier im Forum auch wenn meine Geschichte schon im Februar dieses Jahres begann und ich auch immer wieder hier mitgelesen habe.
Kurzfassung:
Wegen Kopfschmerzen und Sehstörungen war ich beim Augenarzt wurde von dort aus in die Klinik eingeliefert.
Erster Verdacht pseudotumor (ach wie schön wäre das gewesen)
Am geplanten Entlassungstag Freitag wurde zur Vorsicht ein MRT gemacht. BÄM... nix pseudotumor ein richtiger Tumor... und nicht gerade klein. Mittwoch war dann die Op. Alles sichtbare Tumorgewebe konnte entfernt werden.
Ergebnis anaplastisches Oligodendrogliom Who 3.
Es folgten 30 Bestrahlungen und anschließend daran begann die Behandlung mit Temodal mit 6 Zyklen von der ich jetzt 5 geschafft habe.

Im August war der MRT Befund okay Tumorhöhlenrand leicht kontrastmittelaufnehmend. Diese Woche beim MRT war der Rand etwas breiter. Und der Radiologe geht davon aus das dort wieder Tumorwachstum stattfindet. Der Neurologe findet das nicht so eindeutig und hat veranlasst das ich ein FET-PET gemacht bekomme. Diese wurde dann gestern auch direkt durchgeführt.

Aber natürlich gibt es jetzt noch keine Ergebnisse.
Diese Unsicherheit und Angst macht mich gerade fertig.
Ich habe Kopfschmerzen und bilde mir wahrscheinlich ein das ich wieder schlechter sehe.
Wie soll ich das dieses Wochenende aushalten. Was soll ich nur tun wenn das ganze wieder von vorne losgeht bevor es überhaupt vorbei war.

Habt ihr einen Tipp oder Erfahrungen ob der Rand sich verändert ohne bösartig zu sein?

Liebe Grüße und sorry für den langen Text.
Lybelle

Hallo Lybelle,

das kann man von hier aus leider nicht sagen. Selbst deine behandelnden Ärzte sind sich ja nicht sicher. Wir haben noch nicht einmal Bilder.
Kontrastmittelaufnahmen gibt es auch ohne Wachstum. Man kann sie als Bestrahlungsfolge einstufen. Wenn es allerdings mehr ist, muss neu untersucht werden, was bei dir ja auch passiert.
Du schreibst nicht, wann die OP und die Bestrahlung waren. Ein Hirntumor wächst weiter, trotz Behandlung. Er wird nur vorläufig aufgehalten. Das hat man dir gesagt, nehme ich an. Wie lange weiß man nicht. Ein paar vage Aussagen über die Prognose kann man aus dem histologischen Befund ablesen - die Biomarker und die Zellteilungsrate.
Ein Oligodendrogliom ist ein noch relativ gutartiger Tumor, auch als Grad III.
Tipps hätte ich nur für den Umgang mit der Angst. Sich informieren, so weit es geht. In solchen Krisen würde ich ein Beruhigungsmittel nehmen -
ein richtiges, also Diazepam oder Lorazepam. Das verschreibt dir sicher dein Hausarzt.
Mit der Angst hat man es bei Hirntumor immer wieder zu tun. Sie ist mal stärker, v.a. wenn ein Befund ansteht, aber es gibt auch Episoden, wo sie nicht so stark ist. Also brauchst du eine Art Management, um damit klar zu kommen.
Einen ganz banalen Rat habe ich noch: lenk dich ab. Es bringt nichts, gedanklich um eine Sache zu kreisen, die du nicht klären kannst. Man ist immer wieder hilflos ausgeliefert, das ist das Ungewohnte und Erschreckende.
Angst ist ein wichtiges Gefühl, eine Reaktion auf eine Gefahr. Vor einem Hirntumor kann man nicht weglaufen, aber man kann Kräfte mobilisieren, die einem helfen, das auszuhalten. Auch die Angst kann man aushalten. Ich lege mich auf das Sofa und warte, bis sie sich wieder verzieht. Und das tut sie nach einiger Zeit. Um natürlich zurückzukehren. Dann warte ich wieder still. Ich beobachte sie von oben, wie von einem Hochsitz aus, und bin dann darin nicht mehr so gefangen.

LG, Alma.

Hallo Alma.

Danke für deine Antwort.
Die Op war am 2.03.2016. Bestrahlung war Mitte Mai abgeschlossen. Das der Tumor weiterwächst trotz Behandlung wurde mir nicht gesagt. Ich weiss das man nicht alle Zellen zu 100% entfernen kann. Und das jederzeit wieder etwas sein kann. Aber ich hätte gedacht das Bestrahlungen und Chemotherapie das Wachstum erstmal aufhält.

Zu meiner Person noch kurz gesagt ich bin 33 Jahre und Mama einer 8 jährigen Tochter.

Die letzten beiden Tage habe ich mir auch mit 0.5 mg Lorazepam geholfen.
Heute morgen hatte ich so nen Angstschub nenne ich es mal. Im Moment bin ich wieder etwas ruhiger.

Lg. Lybelle

Ja, er wächst weiter. Sonst wäre er nicht maligne. Wie schnell, kann man nur ungefähr aus dem Grad ablesen. IV schneller als II, das ist klar.
Er wächst an den Rändern weiter, danach richtet sich das Bestrahlungsfeld.
Es soll so bestrahlt werden, dass er sich vorerst nicht mehr ausdehnen kann.
Insofern ist auch richtig, was du weißt: RT und CT halten das Wachstum erstmal auf.
Ich habe dieselbe Diagnose und sage mir: Grad III ist ein Riesenfach. Da kommt alles rein, was eigentlich noch Grad II ist und eigentlich noch nicht Grad IV. Denn ist nur eine Grad III-Zelle in einem Zweier, ist der ganze Tumor Grad III. Dasselbe gilt für Grad IV. So wird das bewertet.
Versuch mal rauszukriegen, wie das mit deinem Tumor aussieht. Lass dir mal den Histo-Befund von einem deiner behandelnden Ärzte erklären. So viel Zeit muss sein. Und mach dich vorher etwas sachkundig, damit du nicht dasitzt wie der Ochse vorm Berg.

Angst ist ein unangenehmer Affekt, aber sie kommt und geht.
Morgens ist es bei mir auch am stärksten. Ich wache auf und denke: du stirbst. Ich erkläre mir das so, dass man aus dem Schlaf relativ schutzlos auftaucht. Und dann stürzt alles auf einen ein, was bedrohlich ist. Verzieht sich ab wieder. Morgengymnastik (oder auch nicht) und frühstücken.Tag planen. Zurück in die Normalität.

da die ( Rand) Bestrahlung auch jetzt noch wirkt, kann es auch Pseudoprogress sein, daher das Fet-Pet.
Das gibt es durchaus öfter.

Hallo fasulia.
Das wäre "toll" wenn es bei dem Schrecken bleibt und es "nur" das ist.

Lg

Hallo Lybelle, als Betroffener hat man immer die Hoffnung, das CT und RT das Wachstum hemmt im besten Fall stoppt. Nach meiner vorletzten OP samt CT/RT wuchs der Tumor recht schnell nach. Ich hatte die Hoffnung auf Pseudoprogress, aber die Ärzte hatten wenig Hoffnung darauf, da ihnen der Zeitabstand zwischen Neuwachstum und Abschluß Radiatio (ca. 6 Mon.) zu lang erschien. Sie schlugen mir eine FET PET vor, die Aufschluß und mehr Klarheit auf mögliche Tumoraktivität geben sollte und gab. Mehr dazu kannst du unter meinem Profil lesen. Auch jetzt habe ich wieder dieses Problem (unklares Gebiet/Situation an der Resektionshöhle; aber nach erneutem MRT nach schon 6 Wochen/ansonsten 3-monatiger Kontrollmodus/, ergab die Untersuchung kein Wachstum in den letzten 6 Wochen. So muß ich nun mit dieser Ungewißheit und Angst leben. Für den Moment eine gute Nachricht! Und der Moment zählt! LG

Hallo Schorsch.
Du hast ja ne Menge mitgemacht, da sieht man einmal wieder was ein Mensch alles ertragen kann. Hut ab.
Und du hast recht. Der Moment zählt. Das darf man nur nicht vergessen.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für dich,
Lybelle

Hallo Lybelle und herzlich Willkommen,
ich kann mich wieder einmal nur noch meinen Vorschreibern hier anschließen, denn Vieles wurde bereits geschrieben.
Vielleicht stimmt es dich etwas optimistischer - wir haben scheinbar eine ganz ähnliche Diagnose (anapl. Oligo Grad 3 vorn rechts frontal), aber scheinbar unterschiedliche Behandlungen, denn ich bekam damals keine Bestrahlung. Auch 6 Zyklen Temodal, 3 weitere lehnte ich ab.

Bei mir war es Anf. 2011 und seither bekam ich kein Rezidiv.
Es blieb also bei der damaligen einen OP und einer 11cm Narbe quer über den vorderen Kopfteil, im Haaransatz liegend.

Da mein Ht. gut abgekapselt war, konnte man ihn zu 98% entfernen (100% gibt es nicht wurde mir gesagt).
Ein deutlicher Vorteil scheint auch zu sein, dass Oligodendrogliome eine sehr langsam wachsende Hirntumorart sein soll.
Vielleicht nimmt dir das Wissen darum ein bisschen die Panik.
...wenn Du glaubst, dass man nach über 5 Jahren weniger Angst verspürt, muss ich dich leider enttäuschen, aber man lernt es im Laufe der Zeit, dass die Angst einem nicht das Leben bestimmt/wegnimmt.
Vielleicht hilft es dir, wenn Du dir einen Neuro- oder Onkopsychologen suchst, dem Du dich anvertrauen kannst und mit dem Du Strategien erarbeiten kannst, wie Du damit künftig besser klar kommen kannst.
Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass ich meiner Familie einen gewissen Teil meiner Last habe mittragen lassen, aber bei weitem nicht alles. Für das Grobe/Große war und ist mein Neuropsychologe da. Meine Termine bei ihm sind jetzt weiter auseinander liegend, aber das Wissen darum, dass er für mich erreichbar ist, falls... das gibt mir komischer Weise Sicherheit und lässt mich positiver in meine Zukunft blicken.

Wenn Du auf meinen Namen klickst, gelangst Du in mein Profil, dort habe ich ein paar MRT-Aufnahmen hochgeladen und man kann sehen, wo die Lage meines Ht's war. (Nochmal nebenbei; MRT-Bilder werden immer seitenverkehrt dargestellt, also was man dort links sieht, ist meine rechte Seite und was dort rechts zu sehen ist, ist bei mir meine linke Kopfseite).
Auf diesen Aufnahmen kann man jedenfalls noch bis heute deutlich kontrastmittelaufnehmende Bereiche erkennen, welche aber durchweg stabil geblieben sind.
Im Augenblick mache ich mir eher Sorgen, um das kleine (vermutl. Meningiom), welcher sich ebenfalls noch auf der rechten Seite meines Kopfes befindet. Röntgenstrahlen am Kopf, wozu vor allem Zähneröntgen gehört soll ich vermeiden, ebenso verhütende Hormonpräparate, weil Meningeome hormon- oder auch strahlungsaktiv sein können.

Liebe Lybelle, wie nimmt es eigentlich deine Familie? Musst Du sie stützen und trösten oder können sie es einigermaßen ertragen?

LG Andrea

Hallo Andrea,
das freut mich das du seit 5 Jahren Ruhe vor dem oli hast. Wie soll den das Meningeom behandelt werden?
Mein Oli lag etwas weiter hinten und ich habe eine ca 20 cm lange narbe vom Haaransatz bis etwa zum Ohr Halbmondförmig, die teilweise immer noch schmerzt.

Meine Eltern besonders meine Mutter leidet. "Kinder beerdigen Ihre Eltern nicht andersherum" Aber sie waren mir nach dem Krankenhausaufenthalt eine große Stütze. Obwohl sie weit weg wohnen.
Mein Lebensgefährte ist bei jedem wichtigem Arzttermin dabei und ist auch in den Chemo Wochen bei mir dank möglicher Heimarbeit. Und unserer Tochter versuchen wir möglichst offen das ganze zu erklären ohne ihr zu sehr Angst zu machen.

Das schlimme ist der Gedanke das ich sie "allein" lassen würde, und sie wegen mir traurig sind, wenn das ganze keinen guten Verlauf nimmt.

Ich weiss davon darf man nicht ausgehen, aber solche Gedanken kommen immer mal wieder, bzw erst die letzten Tage wieder weil ich vor dem MRT eigentlich ganz zuversichtlich war. Pläne wie Reha, Auto kaufen und wieder arbeiten rückten in greifbare Nähe.

Gut nun muss ich einfach hoffen das die Ergebnisse vom PET gut sind und ich dann wieder zuversichtlich weitermachen kann.

Lg, Lybelle

Liebe Lybelle,
mit meinem kleinen vermutl. Meningeom wird nichts gemacht, außer kontrolliert. Eine Biopsie ziehe ich auch nicht in Erwägung, da es seit nun mehr als 5 Jahren in selbiger Größe verblieb.
Wäre es am wachsen, dann wäre ich wohl freiwillig die Erste, die auf dem OP-Tisch liegt. ;-)
Mein Glück in dem Fall war, dass es erst nach glaube 3 Jahren, durch einen jungen Radiologen bei dem ich durch Zufall mal landete zur Sprache kam. In der folgenden Auswertung sprach ich das an und es wurden daraufhin alle älteren Aufnahmen, seit der OP zurück durchgeschaut, wodurch wir sicher sein konnten, dass es schon seit Beginn da war, sich aber nicht veränderte.

Ans Sterben darf ich auch nicht denken, mein Sohn hatte es mir verboten und ich versuche mich daran zu halten. ;-)
Inzwischen bin ich sogar Omi eines im Februar 3-jährigen Buben, der uns sehr viel Freude bereitet. Ich möchte ihn auch gerne weiter aufwachsen sehen und erleben, wenn er noch ein Geschwisterchen bekommt.
Unsere Enkeltochter wurde gerade erst 6 Jahre.
Von daher ist noch vieles offen...
...und ich gebe mir Mühe, denke positiv, versuche auf mich zu achten und LEBE!
Planungen machen wir trotz allem, denn man könnte ja auch durch etwas völlig anderes zu Schaden kommen und da plant man trotzdem munter fröhlich weiter. Meine Familie weiß, falls ich an irgend etwas, was wir vorhaben, vielleicht nicht mehr teilnehmen KÖNNTE, dann müssen sie es trotzdem machen - für mich und sich selbst, weil ich es mir auch gewünscht habe. Hey, das Leben ist so, man kann nicht alles planen, aber man kann es sich gedanklich sehr viel erleichtern. Dazu habe ich seelische Unterstützung durch eine Lieben und meinem Neuropsychologen.
Die meiste Zeit gelingt es mir sehr gut, dass ich nicht dauernd dran denke.
Kommt es doch dazu, überlege ich mir was, dass mich wieder aus meinem Tief zieht. Kommt es ganz dicke, dann ist mein Mann und meine Familie auch noch da. Spätestens die Zwerge lenken einen abrupt ab.

Ich drücke dir feste die Daumen und Zehe, dass alles wieder in Ordnung kommt und auch Du wieder "gesund" werden darfst.
Eine komplette Heilung wurde mir gesagt, gibt es bei so einer Erkrankung nie. Also es wird nicht so deklariert.

LG v. Andrea zurück

Hallo Oligofreunde. Nach meiner Op im Juli 2015 hab ich mir eigentlich gewünscht wieder ein paar Jahr Ruhe zu haben, ich hatte jetzt im Januar ein Pet CT das keine Tumoraktivität zeigt, auf dem MRT auf der Flair Sequenz zeigt sich aber doch ein Wachstum .Morgen ein funktionelles MRT nachstes normales MRT bereits März und dann ev. Temodal. Immerhin bis jetzt 11 Jahre geschafft. :-)

L.G. Günther

Hallo Günther,

hast du schon ein Ergebnis vom funktionellen MRT?
11 Jahre ist ne tolle Zeit. Ich habe bald 1jähriges.
Bei mir steht am Dienstag FET-PET an. Hoffe das dann in 3 Monaten ein MRT reicht.

Lg, Lybelle