Unsichere Diagnose?

Guten Abend,

vorweg möchte ich sagen, dass ich sehr dankbar bin, dass ich die Möglichkeit habe, meine Fragen in diesem Forum zu stellen.

Zu meiner Situation:
21 Jahre alt, kerngesund, sportlich aktiv, keine beschwerden
Keine Gehirnerschütterrungen, keine Epilepsie

Im Rahmen der Eignungsfeststellung für den Fliegerischen Dienst bei der Bundeswehr, bin ich mitte des Monats zur Medizinischen Erstuntersuchung nach Fürstenfeldbruck gegangen.
Neben diversen Tests wurde u.a. auch ein MRT durchgeführt (ohne Kontrastmittel, das benutzen die dort nicht).

Nach dem sämtliche Tests ohne Beanstandung geschafft waren, kam zu allerletzt der Radiologe und teilte mir mit, dass es eine unbekannte Raumforderung in der nähe des Sprachzentrums geben. Auf den Bildern sehr gut durch einen weißen flecke, genau 1,12cm groß, zu erkennen.
Untauglich T6 - rumms und raus, Tumor? Evtl.. da sitzt man natürlich erst mal da und weis nichts mit sich anzufangen, eben noch gesund, jetzt sterbens krank?

Der Arzt dort empfahl mir noch mal zu einem zivilen Arzt zu gehen und das ganze mit Kontrastmittel zu wiederholen.
Gesagt, getan. Heute war ich erneut im MRT, diesmal mit Konrastmittel.

Ergebnis? Keins! Wortlaut so etwa "Das kann alles mögliche sein, kommen sie in 6 Monaten wieder". Das Wort Astrozytom ist gefallen.
Ein PET-Test macht in seinen Augen keinen Sinn. "Man muss es halt einfach Beobachten" Das Kontrastmittel wurde von besagter Stelle nicht aufgenommen.

Da ich im Moment hilflos bin, richte ich also die Frage an das Forum, welche Möglichkeiten mir noch bleiben. Hinzuziehen eines 2. Arztes, erneut MRT oder auf einen PET-Test bestehen? Ich möchte eine Diagnose die ich verarbeiten kann und nicht alle 6 Monate wieder antanzen bis ich endlich gesagt bekomme, dass ich einen Tumor habe.

Ich hoffe auf eure Antworten und Ideen.

Viele Grüße von der Weser

Flo

Hi,

noch ein MRT brauchst du erst einmal nicht machen. Nimm einfach deine Bilder und schick sie Ärzten bzw Kliniken die auf Hirntumore Spezialisiert sind.
Und frag was die sehen. Das wäre meine Empfehlung. Entweder du meldest dich bei der Hirntumorhilfe, diese können dir sicher gute Kliniken in deiner Nähe sagen oder du schaust selber was für dich am Vertrauenswürdigsten ist. Du musst dich bei deinem Arzt gut aufgehoben fühlen und ihm vertrauen können, such so lang bis du ihn findest.

Wir fahren auch alle 6 Wochen 1 1/2 h zum Arzt unseres Vertrauens.

LG

Hey Flo,

genauso hat bei mir angefangen! ich hatte gar keine Beschwerden, sehr sportlich und gesund. Nach einem Unfall habe ich MRT machen lassen und wurde ein weisser Fleck in der Nähe vom Sprachzentrum entdeckt. Habe auch die gleiche Aussage von unterschiedliche Ärzte bekommen, das könnte alles mögliche sein von der Vernarbung (als Kind habe ich Kopfverletzung erlitten ) bis zum Gliom (Gliom ist eine Art von Gehirntumoren). Ich wurde auch beraten erstmal abzuwarten. Nach einem Jahr konnte ich nicht mehr abwarten und habe es operieren lassen. Diagnosse Oligodendrogliom WHO II (das ist auch eine Art von Tumor). Ich rate dir auf jeden Fall in eine große Uniklinik zu gehen, wo auch Forschung gemacht wird. Wenn der Fleck leicht zu erreichen ist Biopsie und glechzeitig Operation machen lassen, damit du weisst was das genau ist und damit es auch raus ist. Op hat keine Nachteile, ich war in 2 Wochen so fit, dass ich zurück zu meinem normalen Alltag kehren konnte. Es ist sehr altmodisch bei den Tumoren Wait and see Strategie zu folgen. Je früher raus, desto besser und dabei ohne Komplikationen! Wenn das ein Tumor ist bei dir, dann kannst du froh sein, dass es jetzt entdeckt wurde und nicht spät und wenn das nichts gefährliches ist, kannst du auch danach in Rihe sein, dass du kein ungeklärtes Objekt im Kopf hast!
Ich bin von der Bundeswehr uni:)

Hallo Flo,

sei erst einmal herzlich begrüßt hier im Forum. Es ist gut, dass du der Sache auf den Grund gehen willst, statt dich vorschnell zufrieden zu geben.
Ich würde es auch so machen, wie Susi gesagt hat: in eine Uniklinik mit erfahrenen Neurochirurgen. Du kannst die Ärzte da gern fragen, wieviele Hirntumore sie im Jahr behandeln. MRT-Bilder sind nicht leicht zu beurteilen, deshalb brauchst du Fachärzte, die damit häufig zu tun haben.
Das so schnell wie möglich abzuklären, halte ich auch für den besseren Weg. Ständig mit einem mulmigen Gefühl herumzulaufen, kostet viel Kraft.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo ihr 3,

vielen Dank schon mal für eure aufbauenden Antworten.

Nehmen wir ein mal an, ich habe eine Uniklinik / Facharzt o.ä. im Sinn, wie läuft dann die Kontaktaufnahme ab? Gibt es dann eine erneute Überweisung vom Hausarzt oder sollte ich dort einfach anrufen?

Viele Grüße

Flo

Ruf einfach an, vereinbare einen Termin und frage ob sie eine Überweisung brauchen. Es ist ein normales Verfahren eine Zweitmeinung zu holen, wenn es event. um ein Gehirntumor geht, von daher wirst du in der Hinsicht keine Probleme haben. Frag in der Uniklinik, dass du auf jeden Fall einen Termin mit einem Oberarzt kriegst. Ein Termin mit einem Assistenzarzt bringt dir nicht viel, weil sie serh wenig Erfahrung haben. Das alles schreib ich aus meiner eigener Erfahrung. Ich hatte einen Termin mit einen Assistenzarzt bekommen, der mich nicht genug gut beraten hat.
Grüsse

@ susi pd:

wait and see ist,wenn der Aspekt eher auf eine sehr niedriggradige oder nicht tumoröse Raumforderung deutet, KEINESFALLS altmodisch.
Ich operieren nun wirklich gerne, aber man sollte wirklich das tun, was für den Patienten am besten ist.
Das ist nicht immer operieren, gerade, wenn ein Zufallsbefund besteht.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Flo,
kann dich gut verstehen. Wie Prof. Mursch schon sagt;wait and see ist eine durchaus gängige Methode. Ich gebe zu, ich weiß nicht ob ich dazu fähig wäre. ich glaub ich wolle auch zumindest wissen was da oben in meiner Rübe los ist.Zu einem FET-PET ambulant zu fahren ist sauteuer. Schick dir noch ne PN
Gruß C.

Prof. Mursch,

besteht theoretisch die Möglichkeit, dass ein kleines durch den Zufall entdecktes Tumor, das nicht viel Raum im Gehirn nimmt, niedriggradig ist und keine Ausfälle verursacht, nie wieder was tut und einfach so bleibt lebenslang?

Vielen Dank
Grüsse
Susi

ja

insbesondere, weil , wie ich das in diesem Falle verstehe, die Diagnose "Tumor" ja gar nicht feststeht, sondern z.B. eine Hamartie ("Webfehler") oder eine Narbe vorliegt.

Im MRT könnte man wohl auch "Signalstörung" schreiben.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Herr Prof. Dr. Mursch,

nun das hört sich ja gar nicht mehr so apokaliptisch an. Wie groß sehen Sie meince Chance mit einem "webfehler" o.ä. in den Fliegerischen Dienst einzusteigen? Wie würde denn so eine Diagnose gemacht werden?

Erneut vielen Dank für die Antworten!

Viele Grüsse.

Weser Jung ,
leider musst du geduld beweisen du solltest da nix übers knie brechen , denn eine gehirn op /biopsie machst nicht mal eben so ,
setzt dir prioritäten , hol dir bei uni kliniken / hirnzentrum fachlichen rat ,
das hier jemand deine therapie /befund fachlich beurteilen kann ist nicht anzunehmen,
weser jung hört sich nach bremen an versuch es in der uni klinik münster da fühlte ich mich fachlich 1a beraten und du brauchst eine überweisung vom hausarzt ,
auch wenns weh tut zieh dir das positive aus dem negativen ,
meta

Kann bestätigen.
Unbedingt eine zweite Meinung.

Bei so etwas generell.

Mein Fall:
Radiologe: Befund vereinbar mir Astrozytom.
Erstes Krankenhaus: Verdacht auf Gliom.
Zweites Krankenhaus: Könnte ein Ependymom sein, oder Kavernom.

Letzterem vertraue ich am meisten. Ihm schenke ich mein Vertrauen.
Nicht nur das Bauchgefühl hat mir das gesagt, sondern es zählt auch der Fakt daß diese Person sich engagiert mit der Materie auseinandersetzt und einen sehr guten Ruf hat.
Dieser revidierte auch die Aussage des Radiologen (der mich übrigens sehr kompetent weggeschickt hat mit den worten: "da ist nichts, alles in Ordnung". Im Nachhinein ging dann ein "korrigierter" Befund bei meinem Neurologen ein, mit den Worten Astro...blablabla, und dem Zusatz: "Der Patient ist hierüber nicht informiert").

Laut diesem Mann, dem ich mein Vertrauen schenke, sind keine Charakteristika eines Astros erkennbar.

Wie Du siehst, ist das immer alles so eine Sache mit den Aussagen und Diagnosen, genau so wie mit der weiteren Therapieplanung (wait and see oder OP).

Du brauchst jemanden mit großer Erfahrung auf dem Gebiet. Und hier stimme ich Metatron absolut zu: Such Dir PROFESSIONELLE Hilfe.

Viele Ärzte sind zu eitel, um zuzugeben, daß andere das besser bewerten können.

Meinem Radiologen könnte ich jedenfalls einen Tritt verpassen.
Dieser wertet tagtäglich MRT Bilder aus, nicht nur vom Kopf. Er schaffte es, eine deutlich auffällige Struktur zu übersehen, worauf er dann später, als ich bereits weg war, wundersamerweise doch noch aufmerksam wurde.
Als ich bei ihm drin war, waren ALLE meine Bilder auf drei Bildschirmen präsent. Ein Blinder hätte die Raumforderung erkannt.

Wie dem auch sei. Informiere Dich über große renommierte Kliniken in Deiner Nähe!! Und dann lass Dir eine Überweisung geben und hin!