Thema: Unsichere Situation nach Bestrahlung

Die stereotaktische CyberKnife-Therapie (18 Gy, 80 %-Isodose, 3 Fraktionen) zeigte zunächst in MRT-Bildern nach 3 und 8 Monaten einen guten Verlauf mit Größenkonstanz und leicht verminderter Kontrastmittelaufnahme.
Aufnahmen nach weiteren 12 Monaten zeigten eine geringe Größenzunahme von 21x17x15 mm auf 23x19x17 mm sowie wieder etwas deutlichere Kontrastmittelaufnahme, ein weiteres Kontroll-MRT 4 Monate danach war nahezu unverändert.
Es wird neben einem Rezidiv auch die Möglichkeit einer späten Schwellungreaktion als Folge der Bestrahlung in Erwägung gezogen, zumal in der T2-Wichtung vermehrte Flüssigkeitseinlagerungen zu erkennen sind.
Sind solche relativ späten Reaktionen (später als 8 Monate) bekannt?
Ich neige - in Abstimmung mit einem Neurochirurgen - zu einer weiteren Beobachtung, zumal die Symptome moderat sind (Hörprobleme und Tinnitus) und keine Hirnstammkompression sowie keine perifokalen Ödeme vorliegen.
Über positive Meldungen hierzu würde ich mich freuen.

Hallo Ulrike,

willkommen im Forum. Durch "wando" habe ich etwas mehr über diese Form einer AKN Behandlung erfahren (siehe ihre Threads).

Es gibt noch nicht so viele AKN-Patienten mit Cyber-Knife Erfahrung.
Unter www.akustikus.de
kannst Du mit den regionalen Ansprechpersonen der Vereinigung der Akustikusneurinom und NF2 Betroffenen (VAN) Kontakt aufnehmen.
Es ist eine bundesweite Selbsthilfegruppe, die seit über 25 Jahren besteht und über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt.

Wenn der NC Dir zunächst "Wait and scan" empfiehlt, also Beobachtung, und Du damit zu recht kommst und achtsam bist, dann sollte dies auch der beste Weg für Dich sein.

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht
Beste Grüße
Pomperipossa

Liebe Ulrike,

Pompi hatte Dir ja schon geschrieben, daß Du Dir meine Beiträge zur Cyberknife-Behandlung ansehen solltest/kannst.

Meine Behandlung erfolgte im Mai letzten Jahres (einmalig, 18 Gy über ca. 25 Minuten). Die erste Kontrolluntersuchung, einschließlich MRT, war im November in München im Europäischen Cyberknife-Zentrum, dort, wo auch die Behandlung erfolgte. Der Tumor hat sich, wie durch den Professor bereits zur Behandlung angekündigt, mit Wasser gefüllt, d. h. er ist größer geworden, nimmt demzufolge auch mehr Kontrastmittel auf. Ist laut seiner Aussage aber ein gutes Zeichen dafür, daß der Tumor auf die Behandlung anspricht. Der angeschwollene Zustand des Tumors wird ca. 1 Jahr anhalten, bis er dann anfängt zu vertrocknen, irgendwann. Das ist leider kein Vorgang, der in kurzer Zeit erfolgt. Das war mir von Anfang an klar. Natürlich habe ich auch z. T. heftige Beschwerden durch das Anschwellen, weil der Tumor an einer sehr ungünstigen Stelle sitzt (deswegen war auch keine OP möglich) und immer mal wieder stark auf verschiedene Nerven drückt sowie auch Nebenwirkungen durch die Bestrahlung an sich, so gezielt, effektiv und hochmodern sie auch ist, treten doch auch Beschwerden auf.

Für die z. T. heftigen Schmerzen, die auftreten durch den angeschwollen Zustand des Tumors, nehme ich bei Bedarf Paracetamol 500 mg. Da muß man etwas ausprobieren. Mir hatte eigentlich vorher immer Ibuprofen geholfen, das spricht aber bei irgendwie für die durch den Tumor verursachten Schmerzen nicht an. Aber das muß man, wie gesagt, ausprobieren. Ich bin an sich kein Freund von Schmerzmitteln, aber manchmal geht es nicht anders und da habe ich mit meinen behandelnden Ärzten nun eine ganz gute Lösung gefunden. Der Tumor drückt auch ab und zu auf den Trigeminusnerv, das sind dann mit die schlimmsten Schmerzen, da helfen auch meist keine Schmerzmittel.

Momentan kam leider noch bei mir eine NW durch das hochdosierte Kortison dazu, was ich ich im Zuge meiner Tumor-Vorerkrankung nehmen mußte. Mein Körper ist dadurch so aufgeschwemmt und aufgeweicht, daß ich dadurch wahrscheinlich einen Kapselabriß in der Schulter habe, da durch das Kortison die Bänder "aufgeweicht" werden und schon eine Bewegung genügt, um sie reißen zu lassen. Ist zwar sehr selten, aber es passiert. Deswegen ist mein rechter Arm im Moment am Körper fixiert, bis man nächste Woche nach dem MRT näheres für eine gezielte Behandlung erfährt. Bekomme starke Schmerzmittel und Magenschutz, dadurch wird es etwas erträglicher. Aber, wie gesagt, das hat nur mit der Kortisongabe zu tun. Dadurch hatte ich im allgemeinen große Beschwerden, Mondgesicht, aufgedunsener Körper (bekomme heute noch Lymphdraingage), sehr starke Schmerzen in den Beinen, so daß ich manchmal kaum laufen konnte. Das ist aber besser geworden, habe immer ein bißchen trainiert.

Alles in allem kann ich zur Cyberknife-Behandlung sagen, ich würde es immer wieder machen lassen, weil die Möglichkeit einer OP aufgrund der ungünstigen Lage nicht bestand.

Liebe Ulrike, ich wünsche Dir für den weiteren Verlauf alles Gute. Wenn Du Fragen hast, schreib mir einfach eine PN. Antworte Dir gern.

Herzliche Grüße.

Andrea

P.S. Eines möchte ich Dir noch sagen, es braucht Zeit, viel Zeit.