Unsicherheit

Bin vor anderthalb Wochen beim MRT gewesen - eigentlich wegen unspezifischer Kopfschmerzen - und es wurde "ein Untermieter" gefunden, ein kleines Meningeom. Jetzt habe ich natürlich so viele Fragen und es wäre schön, wenn mir halt Betroffene Rat geben könnten….1. woher weis man denn nach einem MRT, dass es wirklich ein Meningeom ist (ohne Gewebeuntersuchung ?).2.)Wie lange lebt ihr denn schon ggf. mit einem kleinen Meningeom im Kopf (Jahre) ohne OP?. Was beachtet Ihr bei der Lebensweise nach so einer Diagnose ? ( durchschnittl. gesund lebe ich sowieso schon immer (kaum Alkohol, keine Nikotin, viel draussen durch gr. Hund ect.) Wie ist es jetzt mit Sonnenbaden und so ? Was meidet Ihr ? Ich weis, dass sind so viele Fragen auf einmal - aber ich denke, nur Betroffene können mir wirklich raten - ach so - es wurde gesagt, der Tumor ist viel zu klein, um die Kopfschmerzen auszulösen, diese habe ich aber fast täglich und sehr massiv - spielt aber für die Ärzte keine Rolle mehr, obwohl ich deswegen zum MRT überwiesen wurde…
Danke für Eure Antworten im Voraus

Hallo Untermieter,
Schön das du hier her gefunden hast. Hoffe es macht dir nichts aus wenn ich dich dutze:)
Also bei mir hat man auch gleich gesagt das es ein neurozytom ist und eigentlich immer gutartig ist. Genau weiß ich es nicht aber ich denke mal die wissen das an der lage des Tumors. Ich hab zwar kein meningnom aber hab auch noch resttumor drin und macht mir so jetzt keine Probleme mehr. Ich versuche so gut wie es geht mein leben so weiter zu leben wie davor auch. Natürlich schütze ich mich mehr z.b in der sonne als früher weil sonst meine narbe ein bisschen anfängt weh zu tun. Das einzigste was mir ein bisschen zu schaffen macht ist das ich schnellee müde und schlapp werde.
Liebe grüße
Dine

Liebe Dine,

warum bist Du erstmalig damals zum Arzt gegangen -Kopfschmerzen, Ausfallerscheinungen… ?

Der "Witz" ist, der Grund warum ich ursprünglich zum MRT gegangen bin interessiert plötzlich keinen mehr - und ehrlich -mir macht das Meningeom zur Zeit weniger Angst als diese ewigen Kopfschmerzen, die zeitweilig unerträglich sind (da ich schon viele Jahre Migräne habe, weis ich dass diese Kopfschmerzen anders sind) .
Hast und hattest Du ggf. auch mit Kopfschmerzen zu kämpfen….wie schaffst Du es den Alltag so zu gestalten, dass die Krankheit nicht so viel Raum einnimmt - ich denke eigentlich immer positiv - und will mein Leben davon auch nicht bestimmen lassen.
LG Elke mit Untermieter

Hallo Untermieter,
ich würde mit den Bildern in ein neurochirurgisches Zentrum fahren und mir auf jedenfall noch eine Zweitmeinung einholen. Auch kleine Meningeome können Beschwerden verursachen.

Liebe Grüße
Dana

Liebe elke,
Ja bin auch wegen Kopfschmerzen und weil ich dann doppelbilder sah zum arzt. Hatte komischerweise seit letzten jahr dann auch sehr starke Migräne Anfälle was bei uns in der familie ja normal ist aber nicht so schlimme wie ich immer hatte. Hab seit den zwei op's keine Kopfschmerzen mehr abee bevor das raus kam hatte ich auch jeden tag sehr starke Kopfschmerzen wo fast nicht zum aushalten waren. Ich lenk mich immer sehr mit meinem kleinen sohn ab aber ich brauch auch oft einfach ein bisschen meine ruhe weil ich sehr oft und schnell dadurch müde werde. Wenn mein mann arbeiten ist kommt oft meine mama und hilft mir. Die Diagnose unterdrücken ich tagsüber eher und abend kommt es oft hoch wo ich dann einfach am weinen bin. Geh aber jetzt auch zur psychologischen Betreuung.
Liebe grüße
Dine

Hallo Dana, hallo Dine,

danke für Eure Antworten. Habe bei einem Neurochirugen ( der mehr auf Hirn spezialisiert ist) erst Mitte Juni einen Termin bekommen - muss bis dahin warten - hoffentlich nimmt er mal meine Kopfschmerzen ernst…
Bin zur Zeit krank geschrieben - und habe schon wieder deshalb ein schlechtes Gewissen meinen Kollegen gegenüber (obwohl ich die letzten Jahre außer Urlaub nicht gefehlt habe), ich weis das das blöd ist….Deshalb meine Frage : was habt Ihr nach der Diagnose gemacht ? Was habt Ihr "angeleiert.." , unterlassen ect. Verschweigt Ihr es der Umwelt oder geht ihr offensiv damit um? Ich hab Angst vor Mitleid - damit könnte ich nicht umgehen. Außerdem ist meine Befürchtung, dass ich jetzt bei jedem bisschen denken könnte (hoffentlich löse ich damit kein Wachstum aus, z.B Schmerztabletten nehmen, Haare färben, ich benutze viel Haarwachs und Lack ect.) Das klingt bestimmt alles naiv und dämlich, aber wie werde ich diese Befürchtungen los….

Also im September waren meine zwei op's und normalerweise bin ich fast immer mit ner Mütze oder kappe rum gelaufen weil es mich gestört hat das alle mich so komisch anschauen aber an und zu musste ich sie einfach runter machen weil es ja noch sehr warm war und ich unter der Mütze geschwitzt habe dann musste ich da halt durch :) aber ich dachtw mir einfach immer schaut doch ao blöd ihr könnt mich alle mal :D wenn mich jemand drauf angesprochen hat (waren sehr sehr wenige) hab ich es ihnen erklärt und erzählt. Es wissen auch alle bei meiner Arbeit, ich bin zwar noch in Elternzeit aber wenn ich mal dort bin reden sie mich auch drauf an, so hab ich eigentlich keine Probleme darüber zu reden aber ich erzähle ihnen oder fast allen wo mich kenne natürlich nicht wie es mir psychisch geht damit. Ich war auch immer sehr vorsichtig nach der op hab mir zwei Monate lang nur von meinem mann die haare waschen lassen und hab die Narbe mit einem Waschlappen abgedeckt. Hab auch erst wieder vor zwei monaten mit haarspray und haarschaum angefangen weil ich so angst hatte und mit haarefärben warte ich noch obwohl ich auch das ok von den Ärzten hab.

Hallo Untermieter,
ich war einen Tag und eine Nacht komplett unter Schock, da mein Tumor sehr groß war und schon die linke Orbita durchbrochen hatte. Dadurch bestand die Gefahr, mein linkes Auge zu verlieren. Zudem wußten meine Ärzte auch nicht, wohin ich mich wenden sollte, außer, dass es ein großes neuroch. Zentrum sein müsste mit sehr erfahrenen Ärzten.
Hab mich dann aufgrund der Erstdiagnose an eine große Uniklinik in einen anderen Bundesland gewandt und kam zum Glück innerhalb zwei Tagen dran.
OP dann 5 Tage später. Bin immer offensiv mit meiner Krankheit umgegangen, ich war ja erst einmal weg und wußte ja nicht, wie lange. Meine Mama hat dann auf meinen jüngsten Sohn aufgepasst und in der Arbeit muß man ja auch Bescheid geben. Später hilft es einen mit anderen Menschen darüber zu sprechen, ähnlich wie hier im Forum.
Also nur Mut und sage deinem Meningeom den Kampf an, bevor es größer wird. Was wichtig ist, dass dir die Klinik und die Ärzte zusagen und du dich dort so weit es geht "gut aufgehoben fühlst", d.h. du deinem Operateur vertrauen kannst und frag ruhig alles, was du wissen möchtest.
Liebe Grüße
Dana

Hallo Untermieter ! Ein Meningeom ist ja ( Gott sei dank ! ) ein langsam wachsendes Ungetüm !! also zum Beispiel bei mir ist das " erste ( 10 Jahre gewachsen , hat ja niemand festgestellt , da bis 2008 keine Probleme . ab da dann Kein Geruchsinn , und was dann gravierend aufgefallen ist , schlechtes Sehen , also Zu meinen 50. Geburtstag ( 16.01.2009 ) das erste Mal in die Klinik , dort 9 Stunden OP und man nahm an alles erwischt zu haben , leider nicht . ". OP dann im September 2011 wieder eine . ( gleich danach noch eine , weil Gehirnwasser durch die Nase floss ) . set dem immer Zum MRT zur Kontrolle , das Jetzige laut " Foto " ziemlich klein und stabil . Toi , Toi , Toi !!!! Ich lasse nur längere Strecken ( z. B. zu unsere Kinder , ca. 350 km , von meiner Frau fahren . Ich wünsche Dir alles Gute !! LG aus Thüringen ! Jürgen

Hallo Untermieter,

ich habe auch ein Meningeom, das schon länger beobachtet wird.
Irgendwelche Anleitungen zur Lebensweise mit so einem Tumor gibt es wohl nicht. Mein Meningeom wächst - mit Pausen - sehr langsam. Ob es auch daran liegt, dass ich mich vegetarisch ernähre, so gut wie nie und wenn nur minimale Mengen Alkohol trinke, Nichtraucherin bin, mein Haar nicht chemisch bearbeite und keine Hormone einnehme, wird niemand bestätigen können. Es wird jedoch vermutet, dass Meningeome auf Hormonschwankungen reagieren, entsprechende Rezeptoren aufweisen.

Lebe, lass Dich gut beraten in einer Fachklinik und finde dann eine Entscheidung, wie es weitergehen soll.

Gruß
2more

Hallo Untermieter,

der Name Meningeom bezieht sich darauf, das es ein Tumor der Hirnhaut ist. Deshalb kann man anhand der Lage schon mal vermuten um was für einen Gesellen es sich handelt. Außerdem spielt noch die Form eine Rolle und ob er sich gut abgrenzen lässt oder wie schnell er wächst. Die genaue Bestimmung kann nur anhand der Gewebeuntersuchung erfolgen.

Ich bin immer sehr offen damit umgegangen. Allerdings hatte ich zwischen Diagnose und OP auch nur eine Woche. Meine Arbeitskollegen wissen Bescheid und auch alle Freunde und Nachbarn. Ich kann recht gut damit umgehen. Zuerst war eine Betroffenheit da, aber Mitleid kann ich nicht so bestätigen. Die meisten sind zum Glück wie immer.

Gesunde Lebensführung ist immer von Vorteil, aber du solltest dir nicht zuviel Gedanken um alles mögliche machen. Das schränkt dich in deiner Lebensqualität zu sehr ein. Informiere dich, was schädlich sein kann und genieße das Übrige.

Alles Gute für dich.

@2more: Die Theorie, dass Meningeome auf Hormonschwankungen reagieren, kannte ich noch nicht. Würde aber einiges erklären. Ich habe nämlich noch ein Hypophysenadenom als zweiten Untermieter, der für einige Probleme sorgt.

Liebe Grüße
Cardhu

Lieben Dank an alle die mir geantwortet haben. Das tut sehr gut. Heute ist sowieso ein guter Tag - bisher Kopfschmerzfrei. Lieber Cardu, wo kann man sich noch genauer informieren, was schädlich ist…. klar zuviel Alkohol, Zigaretten, zu viel Fett…. ist ja für jede Lebensweise nicht o.k… aber was speziell für den Kopf ? Das klingt jetzt naiv und blöd - aber auf mein Haarstyling (täglich Wachs und Lack bei Kurzhaarfrisur würde ich zum Beispiel nicht verzichten wollen - weil ich dann nicht mehr ich bin - und auch auf Farbe nicht. Ich weis ja auch das Röntgenstrahlen schädlich sind - aber ich stakse glücklich mit zwei künstlichen Hüftgelenken daher (hab mich zwar schon zwei Jahre nicht mehr beim Orthopäden blicken lassen) aber wenn er mich erhascht -wird er mich sofort wieder zur Röntgenkontrolle schicken ….
Was sagt Ihr zum Röntgen !? Es wäre wirklich interessant zu erfahren, ob das mit den Hormonen wirklich stimmt - denn es beginnen bei mir sicher bald mal die Wechseljahre - und die sind ja mit ziemlichen Hormonschwankungen verbunden - das wäre dann ja wirklich sch…. Hat jemand damit Erfahrung ?
Bei einer schönen Rückenmassage gestern sagte meine Physiotherapeutin (bezog sich allerdings auf einen Schicksalsschlag bei ihr) man sollte dies (also auch meinen Untermieter) mal als Zeichen sehen - und sein Leben neu überdenken. Was haltet Ihr davon, habt Ihr etwas verändert. Eigentlich bin ich ein sehr rational denkender Mensch - aber vielleicht sollte ich mal drüber nachdenken….

Hallo Untermieter,
zu Zigaretten gibt es eine Studie, die besagt das rauchende Frauen seltener an Menigeomen erkranken sollen als Nichtraucher. Soll wohl auch auf das Hormonsystem wirken (für mich als NR eher ärgerlich also plus für dich). Da ich vermutl. so dein Alter habe, werde ich aber auf jegliche Hormongaben verzichten, obwohl es auch diesbezügl. unterschiedl. Empfehlungen gibt. Haarfarbe ist sicher nicht komplett unschädl., da weiß ich noch nicht, was ich auf Dauer machen werde. Speziell bei Mening. ist aber die Ursache noch nicht eindeutig erforscht und von vielen Umweltbedingungen können wir uns ja nicht schützen. Bin sicher du findest deinen Weg, event. ernährungsmäßig - schau mal bei den ganzen Unterpunkten hier im Forum, welche sehr hilfreich sind. Generell werden viele Dinge, die vorher wichtig waren, gar nicht mehr wichtig sein und umgekehrt. Glaub mir, nach der OP ist es erst einmal egal, ob du Haare hast oder nicht. Manche hier endecken danach ganz andere Seiten an sich, vielleicht auch du. Jeder neue Tag ist ein Geschenk und Gesundheit ist leider nicht selbstverständlich. Wichtig sind vor allem gute Freunde und Freuden an den kleinen Dingen im Leben. Niemand weiß ja letztlich, wie alt er wird. Jeder Todesfall, vor allem bei jüngeren Menschen, macht mich schon sehr betroffen. Ich war schon immer sehr nachdenklich, aber vieles im Leben hat schon eine andere Gewichtung und Tiefe bekommen. Konsum, Aussehen, Noten, Dellen in neuen Möbeln usw. ist nicht mehr von großer Bedeutung. Vielmehr, was will ich noch erleben, was vor allem nicht mehr haben oder brauche ich dies alles?
Soweit es geht, versuche ich immer aus Schicksalsschlägen auch etwas Positives zu sehen. Sonst wäre ich heute nicht so, wie ich jetzt bin - gelassener, mehr in sich ruhend aber auch egoistischer und im Jetzt lebend.
Liebe Grüße
Dana

Liebe Dana,

danke für Deine Antwort - ich bin aber auch Nichtraucher -also kein plus.Wie macht man dass - egoistischer leben ?! Ich bin ein "Bemuttertier" und ein "Kontrolletti"und fühle mich für alles und jeden verantwortlich in meinem Umfeld -sowohl privat als auch auf Arbeit.
Yoga, autogenes Training - ich schaff es auch nie dabei abzuschalten.
Ich hab wie gesagt sogar ein schlechtes Gewissen, weil ich jetzt krankgeschrieben bin und meine Kollegen meine Arbeit mit erledigen müssen…Zumal (das klingt jetzt blöd) ich mich ja auch gar nicht krank fühle. Mein Untermieter hat sich mit seinem Bett ja erst (glücklicherweise) ein mini Kämmerlein gesucht und schläft (hoffentlich noch gaaaanz lange). Daher schwanke ich, ob ich überhaupt zum Neurochirugen gehen soll (mein Mann und meine Ärztin bestehen aber drauf) - für den Neurochirugen bin ich doch gar kein "Fall" die sehen doch täglich ganz andere Dinge- der denkt vielleicht - was will die denn hier, sich wichtig machen…..und ob er meine Kopfschmerzen überhaupt zur Kenntnis nehmen wird, wage ich zu bezweifeln.
Wie nimmt man sich selbst plötzlich wichtig ?

Hallo Untermieter,

mein Spitzname ist "Mutter Theresa", denn auch ich fühlte mich immer für alles verantwortlich, ging selbst mit 40° Fieber an meinen Schreibtisch und war immer für alle und jedes bereit einzuspringen.
Machte mir Gedanken über Gott und die Welt und mich somit irgendwie unentbehrlich. Meine eigenen Bedürfnisse stellte ich immer hinten an.
Bis vor 10 Jahren. Nach einem unverschuldeten Unfall lag ich 11 Monate und musste nach und nach wieder lernen zu laufen. In dieser Zeit merkte ich, dass ich sehr wohl abkömmlich bin. Verlor meinen Arbeitsplatz und es stellte sich heraus, für wen ich von Bedeutung war. Plötzlich wurde mir klar, dass ich mir viel zu viel Gedanken um andere machte. Mich aufopferte und ständig im Stress war.

Zwei Jahre später wurde bei mir ein rezidives Falx Meningiom 2x2cm entdeckt. Mein Neurochirurg sagte mir auf meine Frage, was ich in meinem Leben ändern müsste, zwei Worte: "Piona piano" und gab mir dieses mit: ... an sich denken, ohne zu meinen dadurch wäre man ein Egoist ...

Heute gehe ich danach, was für mich vertretbar ist und es ist für mich nicht mehr wichtig, was andere darüber denken könnten. "Mein" Leben ist mir wichtig. Nur das Anliegen meiner Kinder steht davor.

Du solltest auf jeden Fall zu einem Neurochirurgen gehen und deine Gedanken, du wärst für ihn nicht so wichtig, ganz schnell fallen lassen. "Du bist wichtig" für alle die dich mögen und lieben. In erster Linie für dich selbst.

Hallo Untermieterin,

bezüglich der Ernährung habe ich mir 2 Bücher gekauft, die ich wirklich gut und hilfreich finde.

1. Die neue Anti Krebs Ernährung von Dr. rer. nat Johannes F. Coy
2. Das Anti Krebs Buch von David Servan-Schreiber

Beide Bücher gehen teilweise sehr ins Wissenschaftliche, aber ich habe mir das Beste rausgezogen und meine Ernährung umgestellt.

Alles Gute!

Hallo Untermieter,

vielleicht sind wir alle hier gleichgestrickt und es gibt auch so was wie eine psych. Ursache (nat. neben vielen anderen), bei mir sind es schon noch so einige Sachen, die ich loslassen muss.
Aber das Wichtigste: 1. zum Neurochirurgen und dann weiter sehen und
2. Entscheidung treffen
dann weitersehen, was man sonst so alles tun kann.
An Blondie auch: Krebszellen mögen keine Himbeeren finde ich auch sehr gut
und mit Rotwein, Beeren und Co sollten wir es uns ja auch gutgehen lassen.
Die anderen Bücher finde ich auch gut, hab nur für mich beschlossen, die Milch zuhause wegzulassen (Reismilch) und wenn ich weggehe, esse ich normal, auch Capuccino mit Milchschaum oder Eis.
Habe früher aber extrem viel Michprodukte und leider auch so Fertigcappuchino verkonsumiert und in den meisten Produkten ist Carageen enthalten, was tumorfördernd wirken soll, obwohl es aus Algen hergestellt wird. Ist leider sogar in den meisten Bio-Sahnen enthalten. Denke wie bei allen Dingen, auf die Dosis kommt es an und das war bei mir sicher zuviel. Ich weiß, dass dies alles wissenschaftl. noch nicht eindeutig bewiesen ist, aber so habe ich wenigstens das Gefühl etwas tun zu können, was mir auch schon hilft.
Grüße an alle
Dana

Hallo Untermieter,

wie schon geschrieben, können Meningeome auf Hormonschwankungen reagieren. Während der Schwangerschaft machten Betroffene die Erfahrung, dass ihr Meningeom an Größe zunahm. Es ist ebenso möglich, dass ein Meningeom nach der Geburt wieder etwas schrumpft. Während der Wechseljahre kann es zu einem langsameren Wachstum kommen oder sogar zu einem (vorübergehenden) Wachstumsstopp. Dies kann man jedoch nicht verallgemeinern.
Ich hatte für mich entschieden, trotz der Wechseljahrebeschwerden
k e i n e Hormonpräparate einzunehmen, auch keine pflanzlichen, also sog. Phytohormone. Mein Meningeom ist in der Zeit nicht gewachsen, eine erneute Kontrolle steht in den nächsten Wochen an.
Was die vorgeschlagenen Bücher betrifft: 1. Meningeome sind meist gutartig. 2. Wenn jemand gute Erfahrungen mit den Diäten gemacht hat, ist das erfreulich. Ich kannte jedoch Menschen, die sich strikt an die Vorgaben in den Büchern hielten, Nordic-Walking betrieben usw. Sie starben an wiederkehrendem Krebs.
Man sollte also bei aller Hoffnung nicht unkritisch werden. Meine Devise: leben und in Maßen genießen.

LG
2more

Ich kann mich einen Vorrednern nur anschließen.

Auch ich bin Nichtraucher (immer schon) und habe stets gesunde Ernährung bevorzugt. Und ich war auch selten krank und habe fast nie gefehlt, außer meine Kinder waren krank. Das war dann wichtiger.

Natürlich habe ich mir auch meine Gedanken gemacht. Die Diagnose war ein ganz schöner Schreck. Mittlerweile habe ich meinen Weg gefunden. Das Bemuttern gehört bei mir zum Charakter, aber ich denke auch wieder mehr an mich und lass mir nicht alles bieten/ gefallen. Ich fühl mich wohl und genieße jeden Tag mit meiner Familie.

Liebe Untermieter, Röntgenstrahlen ist man bei jeder Flugreise ausgesetzt. Handys geben ebenfalls eine gewisse Strahlung ab. Vor allem kann man sich nicht schützen und es ist ja noch nicht mal geklärt, ob das wirklich das Tumorwachstum fördert. Aber eine gewisse Vorsicht und ein kontrollierter Umgang sollte für jeden selbstverständlich sein.
Haarwachs und Lack halte ich persönlich nicht für problematisch, glaube aber auch nicht, dass es Studien dazu gibt.
Da ich mir erst 2x die Haare gefärbt habe, glaube ich auch nicht, dass das etwas bewirkt.
Gebe dich nicht selbst auf. Ich denke, mit Selbstvertrauen und persönlichem Wohlbefinden kann man die eigenen Kräfte viel besser mobilisieren und den Kampf aufnehmen. Also auf in den Kampf.

Der erste Schritt solle wirklich das Gespräch beim Neurochirurgen sein. Mach dir eine Liste mit allen Fragen und stehe erst auf wenn diese ausreichen beantwortet wurden. Du wirst sehen, danach wird es dir leichter fallen, die Entscheidungen für dich zu treffen.

Alles Gute und viel Erfolg.
Cardhu

Hallo Untermieter
Wie groß und wo liegt dein Meningeom?
MRT wurde bei mir wegen( " Spannungskopfschmerz") Kopfschmerzen gemacht.( Weil ich darum gebeten habe)
Meine OP liegt 7 Wochen zurück. Habe kaum noch Kopfschmerzen.
Mein Neurologe glaubt nicht daran das der Tumor Auslöser war.
Wir werden sehen.
Liebe Elke versuch noch einen anderen Termin bei einem Neurochirurgen zu machen. Du kommst aus Berlin? Wie wäre es in einem Krankenhaus die eine Neurochirurgische Abteilung haben?
Habe mich nach der Diagnose auch eine Woche krank schreiben lassen.
Zu viel Kopfkarussel.

LG Pianka