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Thema: Unsicherheit bei der Therapiewahl

Unsicherheit bei der Therapiewahl
Milma9904
31.08.2020 21:53:19
Guten Abend zusammen,

ich bin bisher stilles Mitglied in diesem Forum und mich berührt jedes einzelne Schicksal sehr, auch bewundere ich den Kampfgeist und die positive Einstellung , die einige einem so mit auf den Weg geben❤️

Bei meiner Mutti (73 Jahre) wurde ein Glioblastom WHO IV diagnostiziert,
IDH Wildtyp, links temporal
IDH1 R132H negativ
nukleäre ATRX-Expression in den Tumorzellen erhalten
BRAF V600E negativ
MGTM Promotor nicht methyliert

Op im Unklinikum Mannheim
98% dieses Biestes konnte am 06.08.20 entfernt werden, das Wachsetting verlief glücklicher Weise ohne Komplikationen!

Beim Gespräch mit dem Radiologen und dem Neurologen hieß es, dass das Stup-Schema empfohlen wird, nun wird im Ambulanzbrief jedoch nur die Empfehlung zu einer hypofraktionierten Radiatio ausgesprochen

Ich bin nun ganz unsicher, was die Therapie betrifft...
Am Donnerstag haben wir einen Termin beim Onkologen, am 08.09. soll mit der Bestrahlung begonnen werden (60 Gray).

Für euere Meinung wäre ich sehr dankbar!
LG Ria
Milma9904
buttkeis
01.09.2020 10:20:55
Stupp bekommt 95% aller Gliome. Ob dies das Richtige ist? Fragt mal nach eine metronomischen Einnahme oder one week/off. Die Studien sagen kein Unterschied, aber die Fallberichte sagen was anderes
buttkeis
KaSy
01.09.2020 13:16:01
Sehr geehrter buttkeis
Liebe Milma9904

Für die 73-jährige Mutti der um Antwort bittenden Tochter hat mit recht hoher Wahrscheinlichkeit die Tumorkonferenz (mit Neurochirurgen, Onkologen, Radioonkologen, Neurologen) getagt und konkret für die Patienton eine Empfehlung gegen eine Chemotherapie ausgesprochen.

(Sie gehört also nicht zu den 95% der mit "Stupp" Behandelten mit einem "Gliom". Diese Zahlenangaben, Bezeichnungen und Ratschläge stammen aus den Studien, aber Studienlesen ersetzt nicht das kombinierte Wissen und die Erfahrungen der Ärzte, die gemeinsam über eine Patientin beraten.)

Soweit ich es in Erinnerung habe, sind die Tumormerkmale "Wildtyp" und "MGMT Promotor nicht methyliert" Anzeichen dafür, dass eine Chemotherapie weniger erfolgreich ist.

Für diese Entscheidung spielten vermutlich auch das etwas höhere Alter sowie mögliche altersbedingte Vorerkrankungen eine Rolle.

Die Empfehlung einer fraktionierten Bestrahlung mit einer werktäglich geringen Strahlungsdosis von 2 Gy bis zum Erreichen der Gesamtdosis von 60 Gy nach meist 6 Wochen ist ein übliches Verfahren, um dieses Glioblastom für eine gewisse Zeit in seinem Wachstum zu bremsen, ohne eine zu große Verschlechterung der Lebensqualität zu verursachen.

Eine Chemotherapie kann möglicherweise an die Therapie angeschlossen werden oder sogar - bei sehr guter Verträglichkeit der Bestrahlung - noch währenddessen begonnen werden.

Aber diese Entscheidung muss immer auch mit dem Patienten besprochen werden, um dessen Lebensqualität es geht.

Ich wünsche Deiner Mutti eine erfolgreiche weitere Therapie und wünsche Dir, dass sich vielleicht weitere Betroffene melden.

KaSy
KaSy
buttkeis
01.09.2020 17:04:42
Stupp ist total veraltet. Es gibt soviel Betroffene, die mit der metronomischen Einnahme mehr Err
Erfolge haben.

Wenn wir danach gehen dass der Wildtyp und der negative Mgmt über die Chemo bestimmt, wären 80% aller Glioblastom und Astrozytom Patienten ohne Chemo.
buttkeis
Mego13
01.09.2020 18:16:16
Liebe Milma,

nachdem, was ich mittlerweile gelesen habe, muss ich Buttkeis unbedingt Recht geben. Stupp ist nicht immer "erste Wahl", sondern "erster Einfall". Durch meine mittlerweile auch praktischen Erfahrungen mit der Chemo (PC) würde ich nicht nur den Onkologen nach der Meinung fragen, sondern auch bei einem anderen Hirnrumorboard eine Zweitmeinung einholen.
Ich würde fragen, warum keine metronomische Einnahme angedacht ist oder keine Kombination mit Nitroharnstoffen wie CCNU. Wenn Du Dich traust, würde ich mich bei dem Onkologen ganz vorsichtig erkundigen, wieviel Erfahrungen er / sie mit Chemos für Hirntumorpatienten hat und dann hier in dem jeweiligen Thread schauen, was dabei wichtig und zentral ist.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter
Mego
Mego13
Milma9904
01.09.2020 19:29:17
Schönen guten Abend an alle und ganz herzlichen Dank für euere Meinungen und Ratschläge ☺️ Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden, am Donnerstag haben wir ja den ersten Termin beim Onkologen! Ganz liebe Grüße und einen schönen Abend Ria
Milma9904
lockenlesen
01.09.2020 22:44:19
@Milma:

Leider gibt es für das GBM keine kurative Therapie. Alle Behandlungen sind palliativ, also lindernd oder bestenfalls verzögernd ausgelegt.

Wenn der Tumor am MRT sichtbar ist, ist bereits das gesamte Gehirn befallen = Systemerkrankung.

Die Blut Hirnschranke verhindert leider sehr effektiv, dass Therapeutika den Tumor erreichen. Erst wenn der Tumor diese zerstört hat, gelangen die Wirkstoffe mehr oder weniger an den Tumor. Das ist leider zu spät, da der Schaden schon angerichtet ist.

Bei der obig genannten Histologie ist eine Chemotherapie wahrscheinlich nicht sinnvoll. Trotzdem bekommt sie eigentlich jeder Patient, außer der Allgemeinzustand lässt das nicht zu.
Die Nebenwirkung können erheblich sein. Deshalb ist ein Einsatz gut zu überlegen, wenn die Wirkung fraglich ist.

Informiere dich über C- Kit , PDGF Rezeptor, EGFR Rezeptor.
Vielleicht wurden die Werte schon erhoben. Wenn nicht, versuchen die zu bekommen und dann fragen ob eine zielgerichtete Therapie Target Therapie möglich ist.

Die Stupp Chemotherapie hatte bei uns, bei ähnlicher Histologie keine Wirkung. Ist also möglicherweise Zeitverschwendung, Zeit die Ihr nicht habt.

Und zu guter Letzt: Ich würde empfehlen nicht die Kompetenz des Onkologen in Frage zu stellen. Die kann eine Laie auch nicht beurteilen.
Besser ist es gute, gezielte Fragen zu stellen..;-)

Alles Gute.
lockenlesen
Milma9904
02.09.2020 07:40:16
@lockenlesen, @ an alle anderen
einen schönen guten Morgen ☀️
Vielen Dank für die Nachricht, ich werde natürlich sachlich und freundlich alle Möglichkeiten, die ich hier von euch erhalten habe, hinterfragen! Irgendwie kann ich nicht realisieren, dass uns nicht mehr viel Zeit bleiben könnte
Milma9904
Mego13
02.09.2020 07:52:44
Guten Morgen liebe Milma,

ich musste noch ein wenig darüber nachdenken, warum Du vielleicht an der Therapie zweifelst und warum ich z.B. eher mit dem Tumorboard zufrieden bin, als Du mit dem Deiner Mutter.

Für uns als Amateure ist es immer schwierig die medizinischen Fragen tatsächlich zu beurteilen, wir können nur vertrauen, was in den meisten Fällen auch sehr hilfreich ist. Es gibt auch Gegenbeispiele, die einige von uns hier leider ebenfalls schon erlebt haben.

Was bei mir von Anfang an anders gelaufen ist, war die Kommunikation. Sowohl die Tumorkonferenz, als auch die Strahlentherapeutin, als auch die Neurochirurginnen haben Entscheidungen immer begründet. Sie haben sich auf Studien berufen, erläutert wie der Standardverlauf wäre und warum sie mir die und die Vorschläge machen. Jede Therapie verlangt "Mitarbeit" und Vertrauen des Patienten. Vielleicht hast Du noch einmal Gelegenheit Fragen zu stellen oder einen Telefontermin auszumachen.

LG
Mego
Mego13
Berberine
02.09.2020 09:26:21
Liebe Alle

Im Film "Surviving Terminal Cancer", der meines Erachtens fast schon "Pflichtlektüre" für Hirntumorpatienten ist, siehe unten:

https://www.bing.com/videos/search?q=surviving+terminal+cancer&&view=detail&mid=3D5CE17BA5D49FDE69493D5CE17BA5D49FDE6949&&FORM=VRDGAR&ru=%2Fvideos%2Fsearch%3Fq%3Dsurviving%2Bterminal%2Bcancer%26qpvt%3Dsurviving%2Bterminal%2Bcancer%26FORM%3DVDRE

hat es der Arzt Raymond Chang sehr schön auf den Punkt gebracht: Im Tumorboard sitzen verschiedene Experten, die sich auf den kleinsten gemeinsamen Nenner einigen und der ist nicht unbedingt das Optimum für den Patienten.
Berberine
KaSy
02.09.2020 10:17:16
Aber wer findet dann das "Optimum für den Patienten", wenn nicht die Fachärzte, die den Patienten kennen und dessen Fall individuell beraten?

(Ich habe den "Pflichtlektüre-Film" nicht gesehen.)

KaSy
KaSy
lockenlesen
02.09.2020 11:23:03
Ich finde es immer wieder interessant, wie hier mal so nebenbei, das Vertrauen in die behandelnden Ärzte untergraben wird.

Die Aussage:" Da bekommt man nur das Minimum an Therapie, weil....."
Und das weil.. od. warum bleibt dann offen...

Und abgerundet wird dann mit einem must have Tipp.

Ich frage mich was ich meiner Frau nicht alles vorenthalten habe..
lockenlesen
Mego13
02.09.2020 11:30:45
Liebe Berberine,

ich finde den Aspekt "Optimum für den Patienten" sehr spannend. Das ist Entscheidung über Lebensqualität und diese fällen die Ärzte hoffentlich mit dem Patienten und dessen Angehörigen gemeinsam. Ob Chang die Kommunikationsstrukturen und -hierachien an deutschen Unikliniken kennt? Ich bin mir da nicht sicher. Da gibt es doch Unterschiede zu den USA. Zumindest kann ich in meinem (Einzel)Fall sagen, dass ich von einigen weiß, die bei meiner Fallbesprechung dabei waren und welche Meinungsverschiedenheiten zunächst dabei heraus kamen und warum man mir dann letztlich zur PC-Chemotherapie geraten hat. Ich hatte schon das Gefühl, das sehr ernsthaft gerungen wurde, womit man mir am besten helfen kann und nicht einfach lapidar den "kleinsten gemeinsamen Nenner" gesucht hat.
Ich selber kenne leider auch das Gegenbeispiel, wenn Ärzte - wie meine beiden Onkologen - Dinge übersehen und grobe Fehler machen. Dennoch habe ich immer noch das Gefühl, dass Neurologen und Neurochirurgen versuchen ihren Patienten mit viel Kraft zur Seite zu stehen.

LG
Mego
Mego13
Prof. Mursch
02.09.2020 13:16:57
Nun ja,
Tumorboard ist nicht gleich Tumorboard.
Der Ausdruck: "kleinster gemeinsamer Nenner" zeugt allerdings von einem wenig gerechtfertigtem Mißtrauen. Was sollen die behandelnden Ärzte denn für eine Motivation haben, einen Patienten nicht optimal zu behandeln? Faulheit? Korruption? Boshaftigkeit? Dummheit?
Im Gegenteil, eine Klinik muß sich mit anderen messen und vergleichen. Kriterien sind: Therapierfolg und wenig Komplikationen.

Wenn wir einen unserer Patienten im Tumorboard haben, geht da jemand, der den Patienten und seinen Willen kennt, gut vorbereitet hin und diskutiert mit Fachärzten anderer Disziplin, was man am besten für den Patienten tut.

Selbst wenn in irgendwelchen großinstitutionellen Tumorboards keiner den Patienten kennen sollen, so wird immerhin eine wissenschaftlich fundierte Empfehlung ausgesprochen, die man erst einmal übertreffen muss.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
buttkeis
02.09.2020 18:48:00
Beispiel Tumorboard Hannover in einer Hochschule:
Astrozytom 3, Rezidiv nach 6 Monaten Stupp.

Empfehlung:
Strahlentherapie Obwohl 6 Monate zuvor mit 60 Gy bestrahlt wurde.

Chemo: Bcnu

Zweitmeinung HD und MA:

Zitat Professor W. Aus HD " Bcnu wird nicht mehr genutzt, ich verstehe nicht dass die Kollegen, wenn es Kollegen sind, die Art nutzen. Auch eine erneute Bestrahlung würden wir nicht unterstützen. Eine seltsame Secondline Chemo"

Prof W. hätte Temozolomid one week on/ off empfohlen oder Ccnu mit Vp16 oder Ccnu mit der Stellarstudie, bzw. Ein wenig experimentell gearbeitet.

Prof. P aus HD Zitat" haben die Kollegen eine Zeitmaschine, dass Bcnu genutzt werden soll? Nein, dass sollte nicht getan werden, weder mit Bcnu noch mit Bestrahlung "

Prof. P empfiehlt Temozolomid metronomisch oder one week on/off, ansonsten Ccnu mit Vp19, Ccnu Monotherapie plus Protokoll Anpassung.

Vertraut man dem Onkologen, dann passiert folgendes: Stupp. Metronomisch nein, one week on/off, Zusatzstoffe Syrea nein, Zusatzstoffe Marizomib nein. Synergie mit Curcumin trotz Freiburger Studie nein. Fenbendazol, Metformin trotz toller Ergebnisse nein. Pcv, ist ja eine Oligodendrogliom Therapie.

Zum Glück gibt es Onkologen, die sich mehr trauen, und dem Menschen unterstützen in dem Sie bereit sind auch andere Dinge zu probieren.

Was sagt uns dass? Wer nur Stupp möchte und sich damit zufrieden gibt, der nimmt dass.

Wenn jmd mehr als Stupp möchte, bzw eine Anpassung des Protokolls, Zusatzstoffe oder ähnliches, der sollte den passenden Onkologen finden...auch wenn die meisten Onkologen nicht bereit sind.

Dass sind Erfahrungen vom uns und anderen Usern.
Ob jmd darüber anders denkt, finde ich dass gut, aber dann sollten die Personen auch andere Meinungen akzeptieren können
buttkeis
Milma9904
02.09.2020 21:55:12
Hallo und guten Abend zusammen,
irgendwie bin ich jetzt ganz schön überfordert.... Ich werde morgen den Onkologen kennenlernen und versuchen, Alternativen für Mutti zu finden - ich habe ja jetzt so einige liebe Ratschläge erhalten, die ich ansprechen werde! Ich melde mich morgen zurück, bis dahin viele Grüße Ria
Milma9904
lockenlesen
02.09.2020 22:20:12
@Buttkeis,

ich verstehe Ihren Zugang zum Thema nicht ganz.

Sie holen sich ein zweit und Drittmeinung. Soweit so gut. Die Ärzte unterstellen sich, lt. Ihren Aussagen, gegenseitig nicht wirklich am letzten Stand der Wissenschaft zu sein.

Dann suchen Sie einen Onkologen, der die Ihrer Meinung nach wirksame Therapie unterstütz? Weil die bereit sind auch andere Dinge zu probieren...

Woher wissen Sie das die "Dinge" die probiert werden besser sind als die anderen Therapien?

Die meisten Ansätze, eigentlich alle, werden deshalb von den meisten Onkologen nicht verfolgt, weil Sie keinen lebensverlängernden Effekt nachweisen konnten. Wenn eine klinische Studie ,die sogenannte metronomische Einnahme, als nicht wirkungsvoll einstuft, dann ist die unterstellte Wirkung in Einzelfällen schlicht und Einfach auf Zufall zurückzuführen.

Und ob ein Onkologe der sich mehr traut, wirklich der richtige Ansprechpartner ist.... Ich würde gerade um die einen großen Bogen machen. Todkranke Menschen sind keine Laborratten an denen man mal rumprobiert.
lockenlesen
KaSy
03.09.2020 00:03:17
@Buttkeis

Milma9904 hat hier von ihren Sorgen um ihre Mutti geschrieben, die (zunächst?) keine Chemotherapie erhalten soll.

Sie reden ihr sofort Ihre einzige Meinung ein, dass ihre Mutti doch eine Chemotherapie anwenden soll und schränken das sofort auf ein Medikament und eine Art der Einnahme ein.

Auch von den Ärzten, die Sie (also eigentlich Ihre Frau) aufgesucht haben, fordern Sie genau eine einzige Meinung und regen sich sehr darüber auf, wenn Sie den einzigen Arzt nicht finden können, der genau Ihre Meinung als Therapie (für Ihre Frau) vertritt.

Ich glaube, aus Ihren Beiträgen entnehmen zu können, dass Ihre Kenntnisse über Therapien vorrangig aus Einzelerfahrungen und aus vielen gelesenen Studien stammen, bemerkte aber an einigen Ihrer Fragen auch, dass Sie keine medizinische Ausbildung besitzen.

Ist Ihnen eigentlich bekannt, dass Studien nur dann veröffentlicht werden, wenn sie positive Erkenntnisse für den Patienten gezeigt haben? Die sehr viel höhere Anzahl an angemeldeten Studien, die keine oder sogar schlechtere Ergebnisse bei derselben Therapie zeigten, werden nicht veröffentlicht.

Ich bitte Sie dringend, vor allem auch im Sinne Ihrer Frau, die Suche nach dem "Superarzt mit der einzig wirksamen Therapie" aufzugeben und all den Ärzten zu vertrauen, die ihr wirklich helfen wollen.

KaSy
KaSy
KaSy
03.09.2020 00:07:02
Liebe Milma9904,
ich bitte Dich sehr herzlich um Entschuldigung, dass Dein Thema zu einer derartigen Diskussion geworden ist, die nicht nur hilfreich für Deine Mutti ist.
Bitte vertraut den Ärzten und sei für Deine Mutti da, der ich alles Gute wünsche.
KaSy
KaSy
buttkeis
03.09.2020 06:35:13
Kasy, Lockenlesen,

Es gibt Menschen die tun was man Ihnen sagt und es gibt Menschen die recherchieren weiter.

Heidelberg, Mannheim und Tübingen ist meiner Meinzng in Bezug auf Stupp dasd es nicht mehr zeitgemäß ist und man wenn der Onkologe bereit ist nach einem anderen Protololl nutzen sollte.

Meine erste Antwort hier war, dass Stupp so gut wie jeder Patient bekommt und es ist in dieser Protokollart bessere Ansätze gibt. Z.B. die Metronomie.

Ich hinterfrage jede Behandlung bei einer Tumorbehandlung , da holt man sich immer 2 bis 3 Meinungen.

Fragt man nicht mehrere Ärzte erfährt man nichts von der Stellar Studie, der CuspNd Studie oder ähnlichen. Es ist dich so dass es nicht viele Neuroonlologen verfügbar sind und die Stupp Studie quasi die einzige ist die als 1. aufblitzt.
buttkeis
Mego13
03.09.2020 07:08:07
Liebe Ria,

ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft für den heutigen Tag. Bei uns sieht es so aus als würde es heute ein wenig sonnig werden. Vielleicht könnt ihr euch gemeinsam noch etwas in die Sonne setzen und Zuversicht tanken. Das erhoffe ich mir für euch. Und wenn Du uns auf dem Laufenden halten magst, ist das toll.
LG
Mego
Mego13
buttkeis
03.09.2020 07:49:27
Jeder sollte sich mehrere Meinungen einholen.
Es gibt genug Beispiele wo sich die Meinungen spalten.
Kasy, wenn Du mit Deinem Onkologen zufrieden warst, dann klasse.
Es gibt aber genug die es nicht sind oder waren. Und es sind auch keine Einzelfälle, siehe Mego, siehe Erd77, siehe NBratke, siehe mich, etc. Es können Kleinigkeiten sein, aber auch gravierende Dinge wie Blutuntersuchungen, Lungenvolumentests etc.
Will man da diskutieren? Nein
buttkeis
Milma9904
03.09.2020 08:46:25
Guten Morgen ihr Lieben
Milma9904
Berberine
03.09.2020 08:50:47
Ich bin sicher, wir alle suchen für unsere Angehörigen nach dem besten Weg. Meines Erachtens genügt Vertrauen aber nicht. Hätten wir den ersten beiden Universitätskliniken vertraut, wäre mein Mann bereits verstorben. Diese wollten immer nur eine Behandlung nach der anderen machen, zuerst Temodal, dann eine weitere Chemo. Das Problem dabei ist, dass der Tumor nicht wartet. Der wächst weiter. Es muss daher, und zwar von Anfang an, ein Angriff von mehreren Seiten erfolgen. Daher glaube ich persönlich an den "Cocktail Approach", also CUSP, COC etc. Warum die meisten Onkologen, dies ablehnen, kann ich nicht verstehen. COC hat exzellente Resultate veröffentlicht und es gibt kaum Nebenwirkungen. Und dennoch werden diese Behandlungen nicht von den Tumorboards empfohlen? Die Gründe dafür kenne ich nicht. Ich bin aber sicher: Der informierte Patient hat die besten Chancen.
Berberine
lockenlesen
03.09.2020 08:54:03
@Berberine,

COC Resultate: Bitte um den link zur Phase III Studie zu COC.
lockenlesen
Fabi
03.09.2020 09:28:28
Huhu, mal so ganz nebenbei... ein Großteil der "Langzeit-Überlebenden" wurde nach Stupp behandelt....

Ich vergleiche es mal mit Cola.. never change a running system ^^

Altes muss nicht "immer" schlecht sein. Sicher muss man immer sehen, dass man weiter kommt und "besser" wird.

Wichtig ist, dass man "seinen Arzt" findet, dem man vertraut. VORSICHT vor gefährlichem Halbwissen. Nicht umsonst müssen Ärzte so lang studieren, um auch nur annähernd den menschlichen Körper zu verstehen ^^. Danke auch wieder mal an Prof. Mursch, der uns hier permanent mit Rat und Tat zu Seite steht.

Bleibt alle positiv. Auch Regen ist ein Stück Himmel auf der Hand :-)
Fabi
Berberine
03.09.2020 09:40:47
Die Resultate der COC-Studie wurden hier veröffentlicht:

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.00681/full

Ich zitiere: "Obwohl die Studie noch im Gange ist und es sich nicht um eine geplante Zwischenanalyse handelt, hatte die gesamte Kohorte (n = 95) eine mediane Überlebenszeit von 26,3 Monaten und eine Zweijahres-Überlebensrate von 55,8%, wobei die Zensierung der Patienten im Kaplan-Meier-Plot dargestellt ist (Abbildung 1A). Die neben den Off-Label-Medikamenten erhaltenen SoC-Behandlungen waren: Operation, Chemotherapie und Strahlentherapie (72,2%), Biopsie, Chemotherapie und Strahlentherapie (15,6%), Strahlentherapie allein (4,4%) und andere (7,8%) (Abbildung 1A). Die mediane OS für diese nicht ausgewählte Kohorte von Patienten mit GBM, die Off-Label-Medikamente neben der optimalen SoC (d.h. Operation, Chemotherapie und Strahlentherapie) erhielten, betrug 27,1 Monate (95% CI 24,0; 37,6) ab Diagnose, mit einer 2-Jahres-Überlebensrate von 64,0%. Diese Analysen schneiden im Vergleich zu anderen GBM-Kohorten, die nur eine optimale SoC erhielten, mit einem medianen OS von 14,8 Monaten (KI 14,2; 15,4) im Public Health England-Datensatz (Brodbelt et al., 2015) und 15,8 Monaten (KI 13,2; 16,8) in einer Studie der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (Stupp et al., 2005) mit einer 2-Jahres-Überlebensrate von 28,7% bzw. 26,5% (Abbildung 1B) gut ab."

Phase III startet dieses Jahr:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT02201381

Angesichts der guten bisherigen Resultate, würde ich persönlich nicht abwarten. Aber das muss jeder selber entscheiden.
Berberine
lockenlesen
03.09.2020 10:30:23
@Berberine

danke für den Link.

Warten wir Phase 3 ab.

Wir hatten auch eine Therapie mit tollen Phase 2 Resultaten + unangenehmen Nebenwirkungen.

Durchgefallen in Phase 3 und nicht mehr am Markt.

lg
lockenlesen
Mego13
03.09.2020 10:36:36
Liebe Berberine,

Ich lese gerade das Buch zu dem Filmtipp, den Du uns gegeben hast, magst Du verraten, was ihr an Hinweisen für euch umgesetzt habt?

LG
Mego
Mego13
Mego13
03.09.2020 10:53:31
Liebe Berberine,

ich empfinde Deinen letzten Satz als sehr wichtig: "Der informierte Patienten hat die besten Chancen". Das bestätigt sich (leider) für mich immer wieder. Das sagen auch viele Psychoonkologen und Psychotherapeuten, die uns Betroffene und Angehörige unterstützen. Information ist zentral, allein um Fragen stellen zu können.

LG
Mego
Mego13
buttkeis
03.09.2020 11:02:18
Coc hat über 30.000 Patienten die an Astro 3 und GBM leiden. Die meisten leben länger als die angegeben Zeit die man so in der Statistik liest.
buttkeis
Mego13
03.09.2020 11:16:33
Es läuft übrigens gerade in der Redezeit in WDR 5 die Thematik: Kommunikation zwischen Arzt und Patient
Wie wichtig auch dies für die gelungene Partnerschaft zwischen Arzt und Patient ist. Da war auch gerade der spannende Aspekt zu hören: "Deutsche verbringen ca 7 Minuten mit ihrem Arzt, schwedische Patienten 23 Minuten."

Interessanterweise sagt die Gesprächspartnerin - selber Ärztin - dass sich Mediziner einen mündigen Patienten wünschen, der sich selber informiert und auch die Akten mitbringt.

Hier nun auch noch der Link: https://www1.wdr.de/radio/wdr5/sendungen/neugier-genuegt/redezeit-doktor-yael-adler-kommunikation-arzt-patient-100.html
Mego13
Mego13
03.09.2020 11:26:26
@buttkeis
Es ist wichtig sich das in den schweren Momenten klar zu machen und natürlich auch, dass Statistiken ein Blick in die Vergangenheit sind.
Mego13
buttkeis
03.09.2020 11:53:57
@ ja ein Blick in die Vergangenheit. Man muss auch beachten dass bei der Phase 1, 2, 3 der Studie eine begrenzte Zahl von Patienten behandelt wurden
buttkeis
Milma9904
03.09.2020 22:13:45
Hallo zusammen, leider war der Tag/Termin beim Onkologen wenig erfolgreich! Der Onkologe hat sich auf nichts eingelassen - er hat Temozolomid verordnet 140 mg tgl.während der Bestrahlung, dazu noch ein Sancuso Pflaster und Cotrimoxazol. Alles andere hat er abgelehnt und für schlecht befunden! Er meinte, mit einem Glioblastom hat er keine Erfahrung, da könnten nur große Zentren helfen. Habe direkt einen Termin bei einem anderen Kollegen vereinbart! Ich war echt deprimiert darüber, wie der uns abgehandelt hat! Ich hoffe auf den nächsten Dienstag....
LG Ria
Milma9904
buttkeis
04.09.2020 06:20:40
Milma9904

Ich hoffe Du verstehst nun meine Gedanken zu Therapien und Onkologen. Es gibt kaum eine Spanne. Was er entscheidet wird gemacht.

Nun hast Du eine Erfahrung, holt Euch bitte eine zweite Meinung ein oder eine Dritte. Bestrahlt wird eh, danach macht ihr eine Pause und hättet Zeit um eine Therapie, wenn ihr die wollt, zu starten.

Spiegelte sich meine Ansicht ja ganz gut wieder oder?

Viele Grüße und bitte nicht verzagen, probiert es weiter
buttkeis
Berberine
04.09.2020 09:20:14
@ Mego

Wir haben aus dem Buch von Ben Williams "Surviving Terminal Cancer" das Folgende mitgenommen: Eine Monotherapie mit einer Chemo funktioniert in den wenigsten Fällen über eine längere Zeit. Stattdessen sollten verschiedene Medikamente eingesetzt werden, die auf unterschiedliche Weise gegen den Krebs wirken. Wir sind dann über das Buch von Travis Christofferson "Paradigmenwandel" zum Buch von Jane McLelland "How to starve cancer" zur CareOncologyClinic gekommen, wo wir jetzt in Behandlung sind, ergänzt mit weiteren Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln gemäss Jane McLelland. Damit geht es meinem Mann bisher gut und ich hoffe sehr, dass es dabei bleibt.
Berberine
Mego13
05.09.2020 08:00:43
Liebe Berberine,

danke Dir, also setzt ihr auch auf verschiedene Nahrungsergänzungsmittel?
Mein Onkologe hatte mir leider alles verboten, so einige Probleme haben sich leider daraus ergeben.
Prüfung des Ferritin-Wertes hatte er abgelehnt und fand einen Wert von 12 auch nicht schlimm. Der Hausarzt hat dann eine Eiseninfusion gesetzt, der Onkologe hätte dies allerdings problemlos mit der Krankenkassen abrechnen können.

Liebe Ria,

was vielleicht für Dich aus meinen Negativeefahrungen interessant ist:
Lasst den gesamten Eisenstoffwechsel überprüfen. Also nicht nur Hämoglobin, sondern auch freies Eisen und Ferritin. Mein Hämoglobin war immer super. Das Ferritin sackte und sackte. Da kannst Du auch nicht mehr über Ernährung und irgendwann nur bedingt über Kapsein gegensteuern. Noch während und nach der Bestrahlung hatte ich einen super Ferritinwert. Der wird durch die Chemo einfach belastet.

Vitam D Spiegel überprüfen lassen. Das muss man selber bezahlen. Ich habe es vom Hausarzt machen lassen. Der mich dann auch ernsthaft beraten hat. Der Spiegel sollte über 30 ng/ml, unter 20 wird es suboptimal, unter 10 liegt ein echter Mangel vor. Bis Mitte Oktober kann man noch bei Sonne in unseren Breitengraden so viel UV-B aufnehmen, dass Vitamin D gebildet wird. Dazu geht man - je nach Hauttyp - 5 bis 20 Minuten ohne Sonnencreme an die frische Luft. Nach Überschreitung der Eigenschutzzeit wird kein Vitamin D mehr produziert. Dann sollte man auch Sonnencreme benutzen. Vitamin D über Sonnenlicht kann man dann erst wieder ab Ende März / Anfang April produzieren.
Etwas ernsthaftere Vitamin D3 Mengen über die Nahrung erhält man nur über Fisch (Aal, Lachs, Kabeljau) und Fischprodukte (Lebertran) sowie D2 auch ein wenig über Pfifferlinge.
Tageslichtlampen bringen in dem Kontext nichts, sie senden kein UV-B-Licht.
Vitamin D-Substition sollte man mit dem Hausarzt und / oder Endokrinologen absprechen. Ich vertrage sie zur Zeit auch schlecht und muss deswegen auf Fresubin zurückgreifen. Ein Fläschchen enthält 400 internationale Einheiten (i.E.). Außerdem habe ich angefangen ganz winzig kleine Mengen Lebertran zu nehmen. Vitamin D braucht zur Aufnahme auch Magnesium und Vitamin K. Wenn ihr lange Vitamin D substituiert, muss regelmäßig der Calciumspiegel überprüft werden. Um den Serumspiegel um 1 ng/ml sagen die verschiedenen Experten, dass man 10.000 i.E. aufnehmen muss. Zur Umrechnungshilfe: 1 ųg = 40 i.E.

Lasst wöchentlich vom Onkologen Natrium und Kalium mitüberprüfen. Der Elektrolythaushalt gerät durch die Bestrahlung und vor allen Dingen die Bestrahlung stark durcheinander. Mein Onkologe hat die Abstände zwischen den Bluttest auf 2,5 Wochen gezogen. Ich bin dann wegen Natriummangels fast im Koma gelandet. Während der Chemo benötigt der Körper sehr viel Natrium für die Zellprozesse. Das heißt, außer Deine Mutter ernährt sich nur von Wurst, Chips und Fertigprodukten, darf sie auch ruhig kräftig ihr Essen salzen. Für mich ist es nämlich immer noch erstaunlich wie stark ich auf das salzen achten muss, um nun nach der Chemo den Natriumspiegel im Gleichgewicht zu halten.

Meine Neurochirurgin hatte während der Chemo folgendes Muster für die Bluttests empfohlen: Wöchentlich kleines Blutbild, besonders natürlich Thrombozyten, Leukozyten und Hämoglobin, Natrium und Kalium. Jede zweite Woche zusätzlich Leber- und Nierenwerte.

LG
Mego
Mego13
Milma9904
06.09.2020 00:43:51
Hallo liebe Mego,
hallo liebe Berberine,
hallo zusammen

ganz lieben Dank für euere wertvollen Hinweise und Ratschläge!

Heute habe ich sogar schon eine Mail von einem Spezialisten erhalten, er befürwortet übrigens die Chemo, da diese durchaus auch wirken könnte...., Er möchte aber gerne von mir die postoperativen Bilder, welche ich ihm am Montag schicke - ich gespannt, was er dazu meint!

Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße Ria
Milma9904
Mego13
06.09.2020 07:24:53
Liebe Ria,

Du liest Dich positiver, was mich sehr freut. Vielleicht magst Du uns weiter auf dem Laufenden halten.

LG
Mego
Mego13
Milma9904
06.09.2020 08:58:56
@Mego13 ich bin auch ein absolut positiver und lebenslustiger Mensch - habe halt große Angst davor, meine Mutti zu verlieren und deshalb möchte ich alle Hebel in Bewegung setzen, damit sie noch lange bleiben darf!

Ich bin euch allen Dankbar für jede Hilfe und jeden gutgemeinten Rat!

LG und einen herrlichen Sonntag, auch an den Rest aller Betroffenen
Ria
Milma9904
Milma9904
06.09.2020 08:59:45
Ich halte euch natürlich auf den neuesten Stand!
LG Ria
Milma9904
Herbert
09.09.2020 14:27:40
Die Phase-3 Studie mit grosser Fallzahl (die CCNU Studie ist vergleichsweise klein) und den zurzeit besten Überlebenszahlen:

https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2666504

Alles Gute
Herbert
Herbert
Berberine
09.09.2020 15:24:40
Optune ist eine gute Sache. Ich glaube aber nicht, dass man sagen kann, es hat die besten Überlebenszahlen. COC hat mit 26.3 Monaten medianes Überleben (siehe oben) bessere Resultate als Optune mit 20.9 Monaten. Möglicherweise wäre eine Kombi von beidem eine gute Idee.
Berberine
Milma9904
12.09.2020 09:27:55
Guten Morgen ihr Lieben ☀️
ich hoffe, es geht euch allen gut und ihr genießt diesen tollen Spätsommer!
Wie von den meisten schon angekündigt, wurde uns auch vom zweiten Onkologe ebenfalls Stupp empfohlen - allerdings muss ich sagen, dass dieser Arzt sehr emphatisch ist und sich auch sehr viel Zeit für Mutti genommen hat - wir fühlen uns gut aufgehoben. Ich habe ihm gestern Info‘s über COC geschickt und werde mit ihm am Dienstag darüber sprechen. Meine Mutti hat seit Dienstag Bestrahlungen und seit Donnerstag macht sie Chemo. Bereits 2 Stunden nach der ersten Einnahme musste sie sich übergeben und danach noch 4x, mit Appetitlosigkeit hat sie leider auch zu kämpfen. Ansonsten meint sie aber, es geht ihr ganz gut..... Ich hoffe, sie verträgt die Therapie und wir finden noch zusätzliche Wege, um sie noch lange und ohne Beschwerden bei uns zu haben! Ich melde mich die Tage wieder zurück!

Schönes Wochenende und liebe Grüße Ria

So. Ich vermute, mein Englisch sollte im Gespräch mit COC perfekt sein oder welche Erfahrung habt ihr da gemacht?
Milma9904
Mego13
12.09.2020 09:43:01
Guten Morgen liebe Milma,

was bekommt Deine Mutter denn gegen die Übelkeit? Auf Dauer wirkt diese leider sehr zehrend und da sollte man frühzeitig gegensteuern.

LG
Mego
Mego13
Milma9904
12.09.2020 10:29:04
Guten Morgen liebe Mego,

sie bekommt 3 x täglich MCP und bei Bedarf Ordansetron (Schmelztablette).
LG Ria
Milma9904
Milma9904
12.09.2020 10:31:49
MCP 10 mg - 3 x tgl
Odandetron 8 mg
Milma9904
Mego13
12.09.2020 10:58:17
Probiert mal das Ondansetron eine halbe Stunde bis Stunde vor der Chemotabletteneinnahme zu schlucken. Bekommt Deine Mutter kein Dexamethason (Kortison)? Es ist nicht ungewöhnlich, dass der Tumor durch ein Ödem begleitet wird, dass sich durch die Bestrahlung (zunächst) vergrößert. Es ist eher ungewöhnlich, aber ich hatte die Ödemproblematik direkt nach der 1. Bestrahlungssitzung. Das führt auch zu Übelkeit und Erbrechen. Wenn solche Probleme während der Bestrahlungszeit auftreten sollte man sich bei den behandelnden Ärzten melden. Das stand bei mir auf dem Therapieplan und das hatte mir auch die Strahlentherapeutin gesagt. Sie hatte mir auch vor der Therapie direkt eine Packung mit 20 × 4 mg Dexamethason zur "Sicherheit" ausgehändigt. Ich brauchte es dann leider die ganze Zeit. Ansonsten hätte ich nicht mehr essen können. Obwohl ich nicht erbrechen musste, bin ich trotzdem ins Untergewicht gerutscht.
Mego13
Milma9904
12.09.2020 11:17:48
Super Mego, ganz lieben Dank!
Mutti hatte (hat?) ein riesiges Ödem, ich werde das direkt am Montag abklären. Ich werde Mutti mal den Tipp mit der Einnahme geben bzw. sollte sie das mal ausprobieren - vielleicht wird es da besser!
GLG Ria
Milma9904
Mego13
12.09.2020 14:46:13
Liebe Ria,

bei meiner Strahlentherapeutin war es so, dass man morgens im Sekretariat anrufen konnte und VOR der Bestrahlung einen Termin ausmachen konnte. Denn wenn man Nebenwirkungen hat, geht es einem vor der Sitzung tendenziell besser.
Wegen des MCPS würde ich noch einmal nachfragen. Mein Onkologe hätte es am liebsten immer verschrieben, weil es so viel günstiger als Setrone (Ondansetron, Zofran, Granisetron, Kevatril) ist. Das Problem ist, dass man MCP wegen schwerer Nebenwirkungen nicht länger als 5 Tage geben sollte. Schau mal exempl. hier:
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2014/04/17/metoclopramid-tropfen-was-sind-die-alternativen
Das stand auch ausdrücklich im Beipackzettel.
Von den Setronen (Ondansetron) etc. kann man Verstopfung bekommen. Deswegen hilft es, wenn man Abends etwas Lacutulose nimmt. Da kann man sich langsam rantasten. Bei mir waren 5 - 10 ml völlig ausreichend.

Sonnige Grüße
Mego
Mego13
Milma9904
14.09.2020 22:39:39Neu
Hallo liebe Mego,

Dankeschön für deine tollen Ratschläge - ich bin dir sehr sehr dankbar! Mutti hat jetzt das Ondansetron morgens (1 Std.) vor Einnahme der Chemo eingenommen und musste sich seit gestern nicht mehr übergeben!! Ihr geht es schon wieder viel viel besser! Die MCP lassen wir jetzt mal weg und schauen, ob sie gut klar kommt. Mit dem Strahlentherapeuten hatte ich auch telefoniert, er hat meiner Mutti Kortison verordnet, ich werde das aber morgen nochmal mit dem Onkologen besprechen, wir haben morgen einen Termin.

LG und nochmals ganz herzlichen Dank!

Wünsche allen eine gute Nacht
Liebe Grüße Ria
Milma9904
Mego13
15.09.2020 08:35:53Neu
Liebe Ria,

es freut mich sehr, dass schon eine kleine Besserung eingetreten ist. Das hilft Deiner Mutter bestimmt. Zu Kortison benötigt man übrigens einen Magenpuffer, dann ist es auch magenverträglicher.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Milma9904
15.09.2020 10:46:03Neu
Guten Morgen,

reicht als Magenschutz Pantoprazol aus?
LG Ria
Milma9904
Mego13
15.09.2020 11:09:10Neu
Liebe Ria,

Pantoprazol müsste reichen. Zusätzlich tun auch magenfreundliche Tees gut. Sehr wohltuend für die Magenschleimhaut sind auch Haferflocken, Hirse, Buchweizen und Apfelmus. Die üblichen verdächtigen Tees sind super. Was in Deutschland eher unbekannt ist, sind noch Käsepappel- und Leinsamentee. Falls Du weitere Fragen zur Magenschleimhaut hast, immer gerne. Da darf ich seit Monaten Erfahrungen sammeln.

LG
Mego
Mego13
Milma9904
15.09.2020 16:12:46Neu
Dankeschön liebe Mego und liebe Grüße von meiner Mutti!
Milma9904
Mego13
15.09.2020 17:28:40Neu
Sehr gerne und grüß sie ganz lieb von mir zurück.
Mego13
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