unter der Gürtellinie

Hallo ihr Lieben,

ich habe nach den drei Operationen so ein paar Schwierigkeiten...

unter anderem ist mein Zentrum was für Gefühle verantwortlich ist Geschädigt sowie die Überschrift lautet "unter der Gürtellinie"...

gibt es jemand der auch diese Schwierigkeiten hat?

Ich würde mich über ein Austausch freuen...

lieber über Privatnachrichten

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Das ist bei mir schon seit der ersten OP so. Als ob das mit rausgeschnitten wurde? Angeblich kommt der Appetit beim Essen. Aber bei mir ist alles wie abgeschaltet und icv habe keine Energie dafür. LG Lina

Hallo,

oh ja! Ich bin ne echte Herausforderung für meinen Mann, vertrage keine Nähe mehr. Mal kurz ober den Kopf streifen oder am Oberarm, mehr ertrage ich nicht.

Ich bin mir selbst sooo fremd, wie ein Alien?! Da ist einfach nichts mehr, nichts.
Vage Erinnerungen: Es war früher anders.
Und es ist fort.

Wie herausgeschnitten. Mein Psychotherapeut hat es mir zum Glück erklärt, dass das Zentrum für Gefühle beschädigt wurde und mein so andere Empfinden ganz "normal" sei. Das hat mir zumindest den Druck genommen, den ich mir selbst gemacht hatte.
Traurig macht es trotzdem. Damit umzugehen ist mein Job, meine Verantwortung.
Und ich habe einen so tollen Mann, der bedingunglos zu mir hält, alles mit mir geht, auch diesen Mist.

Liebe Grüsse euch allen,
Efeu

Ja vieles ist einfach unertragbar...

das kuscheln ,streicheln uvm.mit meinen zwergen geht nicht immer...

sie haben es dann ganz gut raus bzw.ich sage es ganz deutlich das es gerade nicht geht...

nur die zweisammkeit was mein Mann und mich betrifft da leidet er sehr darunter....



Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Da müssen die Hormone der hypophysären Achse bestimmt werden.
Das haben sie mir nach der Bestrahlung gesagt. Hängt mit der Hirnanhangsdrüse zusammen.
Das macht ein Endokrinologe. Könnte man dann medikamentös behandeln.
Hoffentlich stimmt das jetzt, was ich geschrieben habe.
Wünsche es mir und euch.
LG Rosenkleid

Eine hormonelle Störung KANN eine Ursache sein, muss es aber nicht. Bei mir z.B. werden die Hormone regelmässig kontrolliert, weil ich Cortison substituiere.

@mona, genau so fühlt es sich an, wie du sagst: Unertragbar. Es geht einfach nicht. Aber erklär das mal einem Gesunden....ich kann einfach nur sagen "so ist es", beschreiben, mehr nicht.
Ist schwierig, immer wieder, und mein Mann hat lange gebraucht, bis er es nicht immer wieder versucht hat, weil er gehofft hat, dass doch noch was käme.

Meine Kinder sind alle erwachsen und leben weit entfernt, ich bin froh, bekommen sie von meinen Behinderungen nicht viel mit, und ich bin dankbar, war der Tumor noch nicht da bzw diagnostiziert, als sie noch zu Hause lebten, klein waren.

Danke Mona, dass du das Thema angesprochen hast, find ich mutig.

Liebe Grüsse,
Efeu

Hallo,
ich hatte mir eine Drittmeinung eingeholt da ich noch "Hugo´s" in mir habe...

der Prof.sagte es sitzt in dem Zentrum und wenn da was geschädigt wurde ist es nicht mehr herzustellen...

ich vergleiche es gerne mit einer Festplatte die ein Virus hat wo alles weg ist oder Handy mit Irrereparablen Schaden...

tja..ein Heilmittel gibt es für ALLES nicht....
und noch so gutes Gedankengut kann es auch nicht herzaubern


@Efeu ich habe echt gekämpft mal das "Tabu"Thema anzusprechen

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

@mona,
Ich möchte mich auch bedanken, dass du dieses Thema angesprochen hast
Ich bin nur Angehörige. Habe aber auch darunter gelitten, dass mein Mann so wenig Nähe zugelassen hat, obwohl er mir beteuert hat, dass er mich lieb hat. Dein Beitrag hat mir geholfen, dass ich das verstehen und nun auch einordnen kann. Ich wünsche euch allen viel Kraft, damit umgehen zukönnen

Liebe Mona, ich bin auch froh, dass du das Thema angesprochen hast. Wie es aussieht, bin ich mit diesem Problem nicht alleine. Obwohl: Für mich ist es eigentlich keines, mir fehlt nichts. Aber meinem Mann fehlt es schon...
Grüßle Lina

hallo,

mir fehlt es an anderen Sachen,besonders an den Tagen wo ich nicht so fit bin...z.Bsp.an Veanstaltungen,Unternehmungen usw.dran teil zu haben...

dann das ich ja meinen Zwergen und mein Mann dann oft vor den Kopf stoße weil ich einiges nicht mehr ertragen kann...

es gibt Tage da geht es besser und Tage da geht es schlechter

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Mir ist es fast unmöglich mich physisch und psychisch 'fallenzulassen', ich bin immer kontrolliert. Mein Umfeld beobachtet mich sehr aufmerksam und bemerkt und spricht mich öfter meine Defizite an - eher aus Sorge. Daher bemühe ich stetig mich gramatikalisch und inhaltlich perfekt auszudrücken, um keine Ängste zu schüren. Seit der Diagnose leide ich auch unter gelegentlichen Zorn- und Wutausbrüchen, meist sind unwichtige Kleinigkeiten ein Auslöser um verbal auszuticken -was ich hinterher auch immer bereue. Das letzte Mal habe ich eine volle Kaffetasse mit voller Wucht in die Küche auf den Boden geworfen... die entstandene Sauerei beschreibe ich hier nicht weiter, das Geschirr war ein langehegter Wunsch von mir, da bin ich wach geworden und wusste so etwas will ich nie wieder tun! Es ist harte und stetige Arbeit -- kommt daher eventuell auch nicht fallenlassen können?
Was ich an gute Tagen genießen kann: Streicheleinheiten und seelische Nähe, Veranstaltungen, Unternehmungen, Konzerte, Menschenmengen. An schlechten geht dies alles gar nicht.
Es gibt auch Stoffe, hoher Synthetikanteil die ich auf der Haut unerträglich finde.
LG

Ich verstehe einiges nicht.
Mona sie vermischen Gv mit Wahrnehmung von Gefühlen, das sind doch aber zweierlei Dinge physisch gesehen? Und dann Nähe zu Kindern mit Gv?
Was ist gemeint mit Hugos, sind sie alkoholisiert oder ist damit ein Meddikament gemeint?
Danke, ich bin neu und vielleicht deshalb nicht im Bilde.

Hallo zusammen, mein Mann wurde vor 3 Wochen das zweite mal operiert, er hat es gut weggesteckt, dachte ich eigentlich. Er hat Tage, wo er nicht aus dem Bett kommt, bzw seit der OP. Mir ist auch aufgefallen, dass er kaum noch Nähe einfordert. Mal eine Umarmung oder Kuss, dass fühlt sich eher an wie von einer Schwester oder Freundin. Wisst ihr, wie ich es meine??
Zusammen schlafen, so gut wie nie, da er nachts oft wach ist, so ist er immer in unserem Gästezimmer. Da hat er PC und Musik stehen. Ich leide sehr darunter und ich denke immer häufiger an Trennung. Ich will mich aber nicht trennen,- NUR der Leidensdruck - ist im Moment sehr hoch. Man nennt es auch Nebeneinander her leben. Es ist alles so sinnlos....Obwohl wir im September noch paar Tage weg waren. Hand in Hand ging auch und bisschen kuscheln war auch drin. Ich finde es nur furchtbar!!!!!!!!!!!!

@ Mayla: Wutausbrüche hab ich auch, sehr selten, ansonsten bin ich auch sehr kontrolliert, versuche so normal wie möglich zu sein, gelingt mir aber nicht viel.
Menschen, Gesellschaft geht fast gar nicht bei mir, eine Stunde Gespräcne, dann ist Schluss im Kopf, dann wird alles schummrig, schwammig, ich bekomm immer weniger mit und die Schmerzen eskalieren.

Die Sensibilität auf der Haut habe ich auch bemerkt, ich mochte vorher schon Synthetik nicht so, seit der OP / Bestrahlung ist es nogo.

@ Rosi: Was ist Gv? Entschuldige, ich komm nicht drauf. Bitte sag es mir.

@Marti: Ja, das ist die andere Seite, die du beschreibst. Dein Mann kann es vielleicht nicht mehr, er hat die Empfindungen nicht mehr. Ich kann dir nur versuchen zu beschreiben, wie es bei mir ist: Ich fühle da nichts mehr, ich kann es nicht kreieren im Kopf, es ist nur unangenehm, wenn mein Mann mich z.B. küssen wollen würde. Es ist ein Loch, wo vorher ganz viel war an Emotion, Bedürfnissen, Sehnsüchten.....

Ich kann dir nur raten: Sprecht miteinander. Es ist schwierig, weil dein Mann ja selbst erlebt, wie er sich verändert und ihm das bestimmt zu schaffen macht, es schwierig für ihn ist, SO ZU SEIN. Er wäre bestimmt gerne so wie früher.....Aber einander erzählen, beschreiben, wie es in einem ist, wie man sich fühlt, das hilft zu verstehen, nachzuvollziehen. Bei uns ist es so, dass wir auch immer wieder darüber sprechen müssen, sonst bauen sich Missverständnisse, auf Unsicherheiten. Es ist anstrengend, ja. Aber sonst verlieren wir uns im Dickicht des Tumors, und den Sieg will ich der Krankheit nicht lassen.
Marti, bei uns geht nur, dass wir wie Geschwister miteinander leben. Ich hab lange gebraucht, mich nicht mehr mies dafür zu fühlen, kein schlechtes Gewissen mehr zu haben.
Es ist das, was mir möglich ist, mehr kann ich nicht mehr.
So, wie mein Mann auch 98% der Sozialkontakte ohne mich hat, ich kann einfach nicht, auch wenn ich sehr darunter leide, ich vermisse sooo viel.

Efeu

Hallo Efeu,

also Reden kann ich mit meinem Mann auch nicht, er sagt dann ein Satz und das war es dann auch schon. Geredet hatt er vorher auch schon wenig. Er hatte zwei Tumore im Sprachzentrum, da ist sich auch was kaputt. NUR, er merkt es nicht, er sagt immer, dass er nicht versteht, was ich denn will. Es wäre doch alles ok und er lebt noch. Es ist wie eine Art Hülle, hört sich schlimm an, ich weiß. Im Grunde sehe ich meinen Mann nur noch im Bett liegen. Ich müßte ihn schon motivieren was zu tun, das will ich aber nicht mehr. Er macht es nur mir zuliebe dann und ich merke auch, das es ihn nicht sonderlich interessiert. Er hat an nix mehr Interesse. Ich bin jetzt schon alleine....

Hallo Marti,

danke für deine Antwort. Das muss entsetzlich für dich sein, so abgeschoben, ausgegrenzt zu sein und, so hilflos. Du würdest gerne und er lässt dich nicht mehr an sich ran.
Was hast du für Möglichkeiten, für dich zu sorgen, ohne ihn aus den Augen zu verlieren? Du darfst nicht vor die Hunde gehen.
Vielleicht ist es tatsächlich so, dass ihr nur noch ein Minimum an Gemeinsamkeit, Zusammenleben, haben könnt?
Ich denke, wenn er nicht will, musst du das akzeptieren. Wenn er nicht merh geben kann, sowieso.
Es muss schrecklich für euch beide sein, wenn er so ohne Interessen ist.....
Und: Die OP ist erst 3 Wochen her!!! Gib ihm Zeit, von so einer OP braucht der Körper lange, sich ganz zu erholen, wirklich lange.

ich wünsche dir Kraft vor allem für dich, sorg für dich,

Efeu

@ Efeu sehr gut geschrieben...

@Marti66 es dauert wirklich seine Zeit ...

wir "Hirnis" leben in einer anderen Welt viele Sachen auch einfache Sachen gelingen nicht mehr ,auch wenn wir uns noch so viel Mühe geben....

bei einer schlechten Verfassung spiele ich nun "Tabu" da mir Begriffe(Worte)nicht einfallen...

ich kann teilweise Gerüche,Geräusche;Menschenmengen uvm. nicht ertragen und das wo ich doch noch Teil am Leben haben will dennoch kann ich nicht da ich fokale Anfälle bekommen kann..

es kostet viel Kraft,Zeit und Energie dann doch manch Aktivität dran teilzunehmen...

auch mich begleitet Angst ,was ist wenn ich umkippe,wer hilft mir...???
Notfallmedizin und Handy habe ich immer bei mir,es gibt mir Sicherheit

ich bin mir selber fremd dennoch tauche ich in die Welt meines Mannes und Zwerge...

diese Welten sind sehr tief,bei schlechter Verfassung bleibe ich lieber an der Oberfläche


Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Guten Abend Marti

Efeu hat eigentlich schon alles gesagt , ich hab mich lange nicht mehr gemeldet .
Wir meine liebe Frau und ich haben das selbe durchgemacht , Gib ihm mehr Zeit ich weiß das bei solch einer Krankheit die Sache mit der Zeit nen Problem ist .
Ich beginne gerade aktuell mein viertes Jahr nach der Diagnose und hab wirklich noch große Probleme gerade beim Thema Sexualität , vor meiner Erkrankung hatten wir nen perfektes Leben in allen Bereichen .
Leider ist jetzt alles anderst , wie Efeu schreibt es dauert sehr sehr sehr lange bis sich Erfolge einstellen .
Ich als betroffener hab mir da viele Gedanken gemacht , wie lange hält die Beziehung Ehe ohne Sexualleben , jetzt nach über drei Jahren was nicht so viel ist für solch eine Erkrankung kommen wir uns auch körperlich wieder näher.
Es braucht leider viel Zeit , ich wünsche euch von ganzen Herzen das ihr diese Zeit habt .

Hallo Thomas,

das freut mich sehr, dass es bei euch so gut läuft. Wir hatten hier auch Phasen, die wirklich gut waren. Gut in dem Sinne, dass mein Mann aktiv und interessiert war. Doch, seit der zweiten OP ist alles anders scheinbar. Ich habe noch gedacht,...hoffentlich ändert sich nix gravierendes. Die Ärzte schneiden einfach und ja...mein Mann wollte es ja auch. - Bin mir da nicht sicher, ob er nicht auch nur noch unsicher ist und das macht, was man ihm vorschlägt?? - Leben ist schön, ja, aber Lebensqualität noch viel schöner. Nun... - liegt er Tag für Tag von morgens bis abends im Bett, hat seinen Antrieb wohl verloren. Ich kann ihn da auch nicht immer rausholen. Ich bin 52 Jahre alt und nicht ganztägig zuhause. Bin kein Rentner. Die Ärzte schnippeln weg und danach ist nix mehr wie vorher. Da ist guter Rat teuer. Nun soll er auch noch Bestrahlung bekommen und dafür jeden Tag nach Marburg. - Fahrzeit eine Strecke: 120 Minuten. - Er ist doch so schön müde und kann sich nicht aufraffen. Mein Mann macht nur noch, was ich sage. Ich möchte aber nicht mehr solche Entscheidungen treffen. Habe Angst, die falsche zu treffen. Bin auch alleine mit allem. Seine Familie meldet sich nicht seit der Krankheit. - Tolle Leute wirklich!!! - Mein Mann ging es während der ChemoBestrahlung ( Stupp) im Jahr 2017 Februar ziemlich schlecht, er hat sie nicht gut vertragen und das wissen die Ärzte ganz genau. Sie haben es schriftlich und dennoch bietet man ihm das nun nochmal an. Temodal oder CCNU wollen sie ihm nicht geben. - Manchmal kann ich nicht mehr und will nicht mehr!!!

es gibt in Berlin und Würzburg Seminare mit einem Neuropsychologen zu dem dem Thema:
[Genug Hirn fürs Herz? Liebe, Partnerschaft und Sexualität bei
"Paaren mit erworbener Hirnschädigung“]
wenn man den Satz in der Klammer bei der Suchmaschine eingibt, sind sie zu finden.

Hallo, das ist ja toll und die würde ich auch gerne besuchen, nur leider viel zu weit:-((

bei genug Interessenten kommt er sicher auch "woanders" hin.

Liebe Marti

Ich kann das alles super nachvollziehen , hab zwar nur nen Grad lll Tumor aber das alles kenne ich leider .
Es ist für alle nen sehr schwerer Weg für Angehörige und für uns selbst betroffenen .
Meine Frau hat wirklich super viel Geduld mit mir ich weiß auch das sie sehr oft verzweifelt ist und das macht mich richtig fertig . Mit dem getrennt schlafen ist bei uns meist auch so , sie geht ja arbeiten und ich wandere in der Nacht oft umher ( wegen Schmerzen und oftmals schlechten Gedanken ) . Reden ist auch nicht so meine Stärke war auch schon immer so , trotzdem Versuche ich die Beziehung aufrecht zu erhalten zum Beispiel kleine Spaziergänge Hand in Hand , mal ne Blume und einfach mal sagen daß ich sie liebe , mich bedanken das sie für mich da ist .
Es ist schwer jeder ist anderst und ich weiß nicht wie es sein wird wenn ich das alles noch mal durchmachen muß
( OP , Bestrahlung und Chemo ) .
Ich kann deinen Mann verstehen er ( ihr ) seid ja auch in einer absoluten Ausnahmesituation .
Ich hatte damals ne gute Psychoonkologien das hat uns beiden gut geholfen .
Es wäre schön wenn ihr das zusammen hinbekommt .
Das wünsche ich euch von ganzem Herzen .
Ich schreibe dir noch ne PN , ist ne Sache von der ich im Forum noch berichten werde zu gegebener Zeit , ich denke das könnte vielleicht für deinen Mann ne gute Sache sein .

Alles gute für euch zwei , wir drücken die Daumen

Kann/mag jemand beschreiben, was es genau ist, das auch die körperliche Nähe wie Berührungen so schwer macht? Ist es die Berührung als solche, ein verändertes Körpergefühl, eine Unsicherheit ggü. dem eigenen Körper, etwas Mentales, der herausoperierte Teil, alles zusammen oder etwas ganz anderes?

Ich muss mich manchmal einfach absondern von anderen Leuten. Dann ist Berührung kein Trost oder sonstwie hilfreich, sondern ich habe das Gefühl, es laugt mich aus und kostet eher Kraft, als dass es mir Kraft gibt. Ich nenne das immer meine autistische Ader. Hatte auch schon vor der OP manchmal solche Tendenzen, aber es ist seitdem stärker geworden.
Grüßle Lina

Hallo Tulip,
ich versuche es. Ringe seit drei Jahren damit, auch damit, Worte zu finden, die es beschreiben. Ich bin mir so unbekannt, grad am Anfang, mittlerweile hab ich mich "an mich" gewöhnt.
Situation als Beispiel: Mein Mann möchte mich küssen. Im Hinterkopf: Das kenne ich, erinnere ich mich. Aber: Das Gefühl dazu, in mir, kommt nicht. Da ist statt dessen einfach nichts, ein grosses Loch.....und da ist meien Schwierigkeit: Beschreib mal das "Nichts". Keine Empfindung, obwohl ich meinen Mann liebe, sehr, ohne ihn hätte ich das alles nicht geschafft. Trotzdem. Kein Bedürfnis entsteht, im Gegenteil, es ist mir unangenehm, cih mag es nicht. Kein Gewöhnen möglich, all die Jahre.
Ich hab auch andere Emotionen nicht mehr, z.B. lachen. Lächeln ja, aber lachen: nein.
Es ist, als fehle etwas in meinem Kopf bzw sei kaputt.
So wie z.B. auch mein Gleichgewicht nur teilweise noch da ist. Oder ich auch nur Teilbereiche sehe. .... im Grunde kein Unterschied, nur dass es eben um das Spektrum von Gefühlen geht.

Ich weiss nicht, ob du eine Ahnung hast, was ich meine.

LG,
Efeu

Hallo,

es ist ein Cut zwischen Körper und Seele...

mein Mann beantwortet diese Frage...


Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Meinen Mann darf ich seit 4 Jahren nicht mehr anfassen. Er erträgt es einfach nicht, so als ob sein Körper nicht mehr zwischen streicheln und schlagen unterscheiden kann