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Lara

Hallo,

Wir haben eine neurologische Reha beantragt.
Mein Mann (45 Jahre) Glio 01/2009 Rezidiv 03/2013 und 12/2013 seit 12/2013 Avastin, kleiner Schlaganfall 2016.
Probleme Müdigkeit, Epelepsi, Schluckstörung, Wortfindungsstörungen, Stuhlinkontinenz, Motorik Probleme, laut MDK Pflegestufe 1 mit Demenz.
Jetzt hat die Rentenversicherung den Reha Antrag an die Arbeitsgemeinschaft Reha Bochum weitergeleitet. Das würde nur eine onkologische Reha bedeuten.
Können dort diese Defizite gut behandelt werden?
Einen Bescheid haben wir noch nicht. Der Antrag wurde Freitag weiter geleitet.

LG

Lara

hopeflower

Hallo Lara.

Mein Mann hatte eine neurologische Reha (ambulant) nach der ED und OP (11/2014). Nach der OP hatte er auch Wortfindungsstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten und so. Tumor direkt am Sprachzentrum und nahe der Motorik. In der neurologische Reha gab es viel Sachen am Computer oder mit einer Logopädin. Lesen, lesen und verstehen und dann wiedergeben was gelesen wurde. Sich über Texte unterhalten, sich unterhalten. Irgendwelche Sachen am Computer anklicken. Und Psychoonkologie. Ergotherapie. Das ist auch ein gutes Training, "vom Hirn zur Hand und dann in Malen umsetzen", das ist ein gutes Training.

Jetzt im Juni diesen Jahres war mein Mann auf einer onkologischen Reha. Das ist eher wie "aufpäppeln". Es gab da auch neurologische Fälle, aber bei dieser Reha ging es eher um "aufpäppeln". Mein Mann hatte viel Kardiotraining, auf einem statischen Fahrrad, Ein bisschen Kraft, ein bisschen Psycho.

Ich denke mal für die Motorik ist Ergotherapie gut. Für die WFS ist die Frage in wie weit das rehabilitiert werden kann. Bei meinem Mann kann man da echt nichts groß machen. Es gibt gute und schlechte Tage. Schluckstörung...das klingt für mich eher nach neurologischer Reha. Wir waren jetzt zuletzt in Reichshof-Eckenhagen. Die haben sowohl eine neurologische als auch eine onkologische Reha. Ich fand das insofern gut, dass ich wusste es gibt da einen Neurologen, falls mein Mann Schwierigkeiten hat (hatte er dann auch). Menschlich fand ich es sehr schlecht da, aber ich will mich da jetzt nicht weiter auslassen (wir Angehörige könnten wahrscheinlich alle Bücher schreiben über die Dinge die wir auf dieser Reise erleben). Ich schreib das auch nur weil wir auch aus NRW sind.

PS: Bei Stuhlinkontinenz würde ich versuchen PS2 zu bekommen.

Alles Gute euch.
LG, h.

fasulia

Hallo Lara,
im anderen Thread hab ich das gerade korrigiert- es gibt SchwerpunktIndikationen und Nebenindikationen.
Die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung in Bochum arbeitet in NRW mit drei Kliniken zusammen, die sowohl Menschen mit onkologischen, als auch neurologischen Erkrankungen (als Nebenindikation) rehabilitieren.
Münster,Reichshof-Eckenhagen und Essen.

Ich bin mir nicht ganz sicher, ob du die REHA für deinen Mann wirklich möchtest, oder ob du nach der Wahrscheinlichkeit der "Verzögerung des Antritts" fragst- mit Widerspruch geht ja auch eine ganze Zeit ins Land.

Wenn du eine REHA doch für "durchführbar" hälst ( trotz der Demenzsymptome), dann würde ich versuchen, dass er in ein kleineres Haus, vielleicht mit Zweibettzimmern kommt. Ich denke eine nur neurologische Ausrichtung hilft ihm gerade, wenn er viel Schlaf braucht-
schnell erschöpft ist, nicht weiter.
Kann mir vorstellen, dass sie in einer onkologischen Reha auch eher darauf eingestellt sind.

Hab selbst nur Erfahrungen mit neurologischen Rehas und da ist das Programm sehr stramm, mir schien oft, dass Bewegung, Bewegung und nochmal Bewegung das Konzept einer Solchen ist.

Lara

Hallo,
Danke euch.
Ich habe auch keine Ahnung ob er noch Reha fähig ist.
Irgendwie habe ich eine klitzekleine Hoffnung gehabt, dass die Reha vielleicht doch die neurologischen Defizite zu verbessern könnte....
Dann dachte ich, dass in einer neurologischen Reha eher eine Demenzbetreuung möglich wäre.
O.k. Morgen steht unser MRT an, wenn auch diesmal kein Grund für seine Verschlechterung zu sehen ist, ist meine Hoffnung neurologische Hilfe.
In wie fern kann eine Reha uns eigentlich helfen?
LG

Lara

fasulia

vielleicht wäre die Ruhrtalklinik in Wickede etwas für deinen Mann-
eine Rehaeinrichtung für Menschen mit geistiger oder körperlicher Behinderung-
meine Erfahrung ist, dass es für Menschen mit Demenz "unheimlich anstengend" ist sich unter den sogenannten "normalen" Menschen zurecht zu finden- da kann ein Zusammensein mit Menschen mit geistiger Behinderung eine Entlastung sein und viel Stress ( der sehr müde macht!) nehmen.
Damit der Rententräger die Kosten übernimmt könnte ihm sein Arbeitgeber evtl. eine Versetzung an einen anderen Arbeitsplatz "vorschlagen", die seinen kognitiven Defiziten entgegenkommen- doch genaueres weiss sicher die Klinik selbst.
...die haben einen ansprechenden Film auf ihrer Seite...

Lara

Hallo Fasulia,

Danke. Eine gute Idee.
Nur arbeiten wird er in seinem Beruf nicht mehr können, kann ich mir zur Zeit gar nicht mehr vorstellen. Er hat in seinem Beruf viel Verantwortung und Fehler können da für ihn und die Kollegen lebensgefährlich werden.
Ein wenig Hoffnung macht uns der Arzt, dass diese geistigen Aussetzer auch epileptische Anfälle sein könnten.
Er ist teilweise Stundenweise normal und dann passiert wieder was was arg an seinem Verstand zweifeln lässt.
Mein Schwiegervater hat mit 84 Demenz aber auch er hat gute und schlechte Tage. Von dem her würde es auch passen.
Das zusammen leben mit einem Menschen der bisher alles konnte und jetzt geistig nicht mehr immer zurechnungsfähig ist, ist nicht einfach.
Er vergisst wenn er diese Aussetzer hat auch das er diese Dinge die er da macht nicht mehr machen darf. Hier immer ruhig zu bleiben fällt mir und den Kindern nicht leicht.

LG

Lara

hopeflower

Lara,
wünscht er sich denn auch die Reha? Oder eher du?
Vielleicht ist es auch so, dass du die treibende Kraft bist um diese geistigen und körperlichen Einschränkungen so weit wie möglich zu minimieren. Ich kann das total gut verstehen...bin selbst Angehörige und mein Mann macht auch manchmal Quatsch. Gerade heute mrorgen ist er gestürzt, ich dachte schon an den Oberschenkelhals. Dabei hatte ich gesagt "bitte warte auf mich, ich hole den Rollator"...
Mein Mann hat auch gute und schlechte Tage...

Lg,
h.

fasulia

das vermutete ich, dass er nicht mehr arbeiten kann.

Da ich nicht weiss, wie die Krankenkasse oder Rentenversicherung ( REHA vor Rente) auf eine REHA mit dem Schwerpunkt "für Menschen mit geistiger Behinderung" reagiert. Und ich noch in Erinnerung habe, dass es euch auf möglichst lange Bezüge ankommt und ihr die Rente möglichst nicht rückwirkend haben wolltet, habe ich den Vorschlag mit dem "anderen Job" gemacht

Ich meinte, dass die RV/KK evtl. Schwierigkeiten speziell bei der Bewilligung der REHA in der Ruhrtalklinik machen, da sie ihn als "erwerbsunfähig" einstufen.
Mit dem Angebot einer Aushilfstätigkeit,Hilfsjob- auf einem ganz anderen Gebiet als bisher- (z.B. kehren, Aufräumen, Post von A nach B bringen, Kaffekochen/Brötchen holen für die Belegschaft) könnte man der RV gegenüber eine Erwerbsmöglichkeit nachweisen.
Manche Arbeitgeber machen solche Angebote bei langer Betriebszuge- hörigkeit.

Aber vllt. ist das nach dem Besuch des MDKs längst geklärt?
da sie ja auch die Demenzzulage bewilligt haben.

Ich kann gut verstehen, dass dir der Umgang mit den Defiziten deines Mannes nicht leicht fällt und es an deine Substanz geht. Daher könnte der ganzen Familie eine Auszeit, in der er gut aufgehoben ist, gut tun.
So wie du es beschreibst,vermute ich, dass er in einer "normalen" neurologischen oder onkologischen Reha überfordert ist, doch das ist nur eine Vermutung, ich erlebe und kenne ihn ja nicht.
Kann er sich denn in fremder Umgebung orientieren?

Helfen könnte euch eine REHA auch in dem ihr Anregungen bekommt, wie ihr mit seinen Defiziten umgehen könnt, er bestimmte Dinge einübt, die er bei sich wiederholenden Schwierigkeiten anwenden kann. Oder er durch das andere Setting- in der Gruppe- sich mehr bewegt. Er etwas entdeckt, was er gerne tut- ein Spiel- eine Bastelarbeit...die er für zu Hause mitnimmt... und überhaupt das Zusammensein mit Menschen mit ähnlichen Einschränkungen, tut, wenn es nicht ZUVIELE sind, auch Menschen mit Demenz gut= Lebensqualität.

Lara

Liebe fasulia,

Danke. Du hast mir auf jeden Fall neue Denkansätze geliefert.

Die Neurochirurgin hat mir heute gemailt...kein Tumorwachstum aber Veränderungen im Hirngewebe im Operierten bestrahlten Bereich.
.???
Am Dienstag ist Besprechung, weil ich es möchte die Neurochirurgin mein es wäre nicht unbedingt nötig.
Doch ich möchte gerne wissen wie es weiter geht, geht es weiter mit diesen Veränderungen, liegt es an Avastin, dass sich das Gewebe verändert hat??

Sollen wir Avastin absetzen oder sollen wir es weiter nehmen.

Dann muss ich sehen wie ich auf Dauer den Alltag organisieren kann, ohne das die Kinder oder ich daran zerbrechen.

Liebe Grüße

Lara

Justina

Hallo Lara, hallo fasulia, hallo hopeflower,

auch von mir Danke für die neuen Denkansätze.

Lara, halt uns auf dem Laufenden.
Im Oktober steht auch bei meinem Mann wieder ein MRT an. Bin auch gespannt, ob Avastin weitergeht oder nicht.

Auch Reha wird ein wichtiges Thema, denn mein Mann möchte unbedingt wieder arbeiten. Ich sehe ihn momentan, wie fasuila ihren Mann, nicht arbeitsfähig. kann aber nicht einschätzen, ob es von Avastin/CCNU kommt oder ob der Tumor nicht doch wieder wächst.
Auch möchte er wieder Autofahren. Nun steht Augenarzt an und ein Reaktionstest. Das EEG ist unauffällig. Ich habe Angst vor dem Tag, an dem ihm gesagt werden wird, dass er nie wieder Autofahren darf.

Jetzt fahren wir aber erstmal eineinhalb Wochen in den Urlaub und ich hoffe so sehr, dass alles so bleibt wie es ist und der Urlaub so funktioniert, wie wir es uns vorstellen. Denn vorallem ich brauche den Urlaub.

Ansonsten haben wir aktuell verdammt viel Glück. Er ist "nur" ein wenig langsam, tapsig und schnell ermüdbar. Seine Gedächtnisleistung ist uneingeschränkt (was die Sache aber nicht unbedingt einfacher macht!)

LG, Justina

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