Unterstützung im Alltag für Alleinstehenden mit Glio

Hallo,

mein Mann hat seit 2 Jahren ein Glio. Wir sind getrennt, verstehen uns aber sehr gut. Er lebt alleine (ich habe einen neuen Partner) und es geht ihm leider immer schlechter...Er kann seinen Alltag kaum noch alleine bewältigen. Hat jemand Tipps oder Erfahrung wie man den Alltag in dieser Phase sinnvoll für den Betroffenen gestaltet und ihn unterstützen kann? Es gibt leider niemanden, der täglich auf ihn achtet. Ich bin jetzt alles am organisieren, aber doch einfach überfordert, um zu beurteilen, was derzeit angemessen ist. Er will definitiv zu Hause wohnen bleiben, das ist klar. Über Ideen und Erfahrungsaustausch von euch, würde ich mich sehr freuen!

Lieben Gruß, gretchen

Liebes Gretchen,
willkommen im Forum.
Toll,dass Du Dich so um ihn kümmerst trotz Trennung.
Gibt es bei Euch eine Palliativnetz?
Darüber kann man Hilfe bekommen.Der Hausarzt müsste ihn da reinbringen, und es muss dann genehmigt werden über Pflege- o. Krankenkasse. Bei uns kommen sie täglich,um nach meinem Mann zu sehen,wenn ich arbeite.
Hat er eine Pflegestufe? Wenn er diese hätte ,kann auch täglich oder nach Bedarf über das Pflegegeld ein Pflegedienst kommen.
Es ist sicher nicht leicht für ihn,das alleine zu bewerkställigen.
Vielleicht haben ja noch andere Ideen.
Hier bekommst Du sicher Hilfe.
Alles Gute für Euch,

GglG
Marion

Liebe Gretchen,

zuerst einmal fühle dich herzlich willkommen hier im Forum. Leider habe ich erst einmal viele Fragen. Vielleicht bist du ja auch gerade im chat und bekommst gute Informationen. Es wäre sehr hilfreich, wenn du noch etwas über deinen ehemaligen Mann erzählst.

Ist er schon einmal operiert worden ? Ich denke zwar ja, da er schon 2 Jahre mit einem Glioblastom lebt.
Warum geht es im jetzt schlechter? ein Rezidiv,eine andere Chemo?
Hat er eine Pflegestufe ?

Die wichtigste Frage für mich allerdings ist,ob du nicht aus einem " nur verantwortlichen , von moralischem Zweifel geprägtem Gewissen" heraus handelst. Gut verstehen ist leider nicht ausreichend für so eine schwierige Lebenssituation.

Ich möchte dir wirklich nicht zu Nahe treten, aber es klingt mir zu unkompliziert. Du hast einen neuen Partner und er ist schwer erkrankt und alleine. Da ist zuviel Anspannung auf beiden Seiten, meine ich.

Du kannst dich zwar einbringen, aber die Hauptverantwortung sollte eine mehr "neutrale" Person übernehmen.

Hat dein ehemaliger Mann einen guten Kontakt zu seiner Familie? Wenn ja, sollte eher von dieser Seite , das organisatorische und was viel wichtiger ist, für die emotionale Problematik eine liebevolle Person für ihn da sein. Es kann ja auch durchaus ein guter Freund oder Freundin sein.

Im Moment ist eine Frau hier im Forum"mitimboot" auch in einer ähnlichen Lage. Allerdings gibt es da auch noch ein gemeinsames Kind. Diese Belastung habt ihr nicht.

Wenn er eine Pflegestufe hat, ist es kein Problem, dass er zu Hause wohnen kann . Allerdings werden da nur "Grundbedürfnisse " gedeckt.

Ganz spontan würde ich jetzt sagen, es müssen sich mindestens 3 -4 Menschen intensiv um ihn kümmern.

Bitte beantworte doch ein paar Fragen und habe keine Hemmungen, über deine Gefühle zu reden. In der Regel sind hier alle sehr tolerant und aufgeschlossen; auch für die ungewöhnlichsten Lebenssituationen.

Wir sind hier eine sehr starke Gemeinschaft, die sich weiterhilft, bei der Diagnose "Gehirntumor" und jeder wünscht eigentlich jedem , dass er ein bestmöglichstes, lebenswertes Leben führen kann; sowohl als Betroffener , als auch Angehöriger.

Bis auf ein " baldiges Weiterschreiben" grüßen wir dich ganz herzlich und wünschen dir viele , gute Ratschläge für diese Situation

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Hi,

lieben Dank für eure Tipps und herzlichen Worte! Anbei einige Details:

- Dass ein Palliativnetz über den Hausarzt beauftragt werden muss, wusste ich gar nicht.
- Pflegestufe habe ich beantragt
- Er wurde einmal operiert, klassische Behandlung mit Bestrahlung und Temodal. Dann kam das Rezidiv, er ging in eine Studie, es wuchs trotzdem weiter und dann gab ihm mehrere Zyklen Bevacizumab. Nun ist es wieder gewachsen und das Avastin wurde abgesetzt. Jetzt bekommt er irgendetwas anderes.
- Ja, er hat einen guten Kontakt zu seiner Familie, aber die können das auch nicht alleine tragen und ihn pflegen, da sie schon älter sind. Für sie ist es auch sehr schlimm.
- Für mich und meinen neuen Partner ist es auch belastend. Er unterstützt mich aber sehr und auch ihn mit "praktischen" Dingen.
Wir leben seit zwei Jahren mit seiner Diagnose, es ist Bestandteil unseres Alltags und für uns alle schlimm. Am Anfang kann man es nicht glauben, irgendwann ist es dann auch Bestandteil des Lebens. Ihr kennt es ja alle!
- Einige Menschen haben kein Verständis, dass ich mich um meinen Ex-Partner kümmere und es mir so nahe geht. Aber er ist ein guter Mensch und ich finde, dass Freundschaft nicht bei so einer Diagnose aufhört...Meine Freunde und Familie verstehen das zum Glück.

Lieben Gruß, Gretchen

liebes Gretchen,
willkommen im Forum, eine besondere Situation ,die du schilderst.
Du hast sehr viele Anregungen und HInweise erhalten,
ich finde es sehr schwer ,aus zu loten wie viel Engagemnet gut ist, dein Lebensgefährte ist recht großmütig ,wenn er das mitmacht, trotz allem.
Ich wünsche dir viel Unterstützung , und auch ,wenn die Familie nicht so kann,
sollten sie an dem Prozeß beteiligt sein.
Du hast ein eigenes Leben,berichte doch weiter,welche Hilfen greifen..
Mit Hoffnung
100wasser

Glioblastom Grad IV Dez.2010

Liebe Gretchen,

jetzt hast du ja sehr viele Informationen gegeben und wirst auch , glaube ich, viele bekommen. Wenn irgendeine Frage auftaucht, wende dich immer ans forum und auch tel. an die Hirntumorhilfe.

Ich denke , dein ehemaliger Mann ist jetzt in einer mehr pflegebedürftigen Lage. Wenn es jetzt zu noch einem weiteren Wachstum gekommen ist, wird dieLage, bin aber kein Arzt, durchaus komplizierter.

Ihr müßt jetzt wirklich, ein "gesundheitlich, palliatives " Netz aufbauen. Dazu ist die PFLEGESTUFE sehr wichtig !!! Der Hausarzt kann euch auch Pflegedienste nennen, mit denen er gute Erfahrungen gemacht hat.

Ich finde es wirklich gut, das du dich und auch dein neuer Partner sich um deinen ehemaligen Mann kümmert. Deine Worte: "er ist ein guter Mensch und eine Freundschaft sollte bei einer solchen Diagnose nicht aufhören" haben mich sehr berührt und ich finde die Absicht , sich um ihn zu kümmern, ihm zu helfen, wirklich sehr schön.

Nichts destotrotz ist es eine Belastung , wie du ja auch schreibts, für dich und deinen neuen Partner. Ich meine immer noch, das die Familie und ander gute Freunde sich jetzt absolut "mitkümmern" müssen !!

Da ihr ja in Frankfurt wohnt, bieten sich auch sehr viele karitative Organisationen bei der Mitbetreuung, stundenweise, halbtags, ja sogar ganztags, an. Diese Organisationen bieten sehr viele erfreuliche Beschäftigungsmöglichkeiten , auch häufig essen in diesen Räumlichkeiten, an.

Ich denke , du wirst jetzt noch viele Vorschläge bekommen. Bitte, schultere das jetzt nicht mehr hauptsächlich alleine. Du überforderst dich und auch vielleicht deinen ehemaligenMann damit.

Ich bin kein konservativ denkender Mensch und habe auch keine"genormte Lebensweise" gehabt und auch immer noch nicht. Trotzdem finde ich , es ist eine Überbelastung im emotionalen Bereich für euch Drei .

Also sich Hilfe holen ist jetzt angesagt. Du solltest nicht"die Gretchenrolle bei Faust" übernehmen. Ist definitiv ungesund .

Mein Partner, 2 inoperable Glioblastome ist im März "ins Licht gegangen" und ich bin hier immer , sowohl in der Erkrankungszeit, als jetzt auch danach, von sehr vielen hier, liebevoll unterstützt worden. Freue dich, dass du dieses Forum gefunden hast.

Ganz liebe Grüße von uns beiden an euch
aber .... s.o.
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
immer einen wunderschönen Platz einnehmen wird

Liebe Gretchen,

wie schön, dass du ein so gutes Verhältnis zu deinem ehemaligen Mann hast und ihm helfen möchtest, zu Hause in seiner gewohnten Umgebung zu bleiben. Spontan fallen mir 3 Dinge dazu ein, die teilweise auch schon genannt wurden:

1. ein ambulanter Pflegedienst. Er ist zuständig für Hilfen bei der Körperpflege, Zubereitung von kleineren Mahlzeiten/Zwischenmahlzeiten und übernimmt auch hauswirtschaftliche Tätigkeiten wie Geschirr spülen, Bett beziehen, Wäsche waschen. Dazu ist eine Pflegestufe wichtig, damit die Kosten zumindest teilweise übernommen werden.

2. ein ambulantes Palliativteam. Es kümmert sich um Schmerz- und andere Medikation (z.B. gegen Übelkeit) und sorgt für eine möglichst hohe Lebensqualität.

3. ein ambulanter Hospizverein/-kreis oder wie das in eurer Gegend heißt. Die teils ehrenamtlichen, aber ausgebildeten Hospizhelfer sind für die "Psyche" zuständig, nehmen sich viel Zeit für Gespräche, thematisieren Sterben und Tod, begleiten viele Patienten aber über Jahre hinweg, sodass er nicht denken muss, es geht gleich mit ihm zu Ende.

Es gibt noch die Möglichkeit einer 24-Stunden-Betreuung, z.B. durch eine polnische Pflegekraft; dies würde bei einer seriösen Agentur zwischen 1.800 und 2.200 € mtl. kosten. Voraussetzung wäre aber, dass er ihr ein Zimmer zur Verfügung stellen kann.

Soweit meine Ideen - ich wünsche euch viel Erfolg, und halte uns auf dem Laufenden!

LG,
krissi

Ihr Lieben,

tausend Dank für die vielen Tipps und praktischen Ratschläge, auch die per PN! Manches war mir selber neu. Wusste auch gar nicht, dass es ambulante Hospizdienste gibt, die auch den Menschen mit psychologischer Beratung unterstützen.
Habe einiges in die Wege geleitet, was er möchte, ich halte euch auf dem Laufenden. Gestern ging es ihm prima, heute so lala.

Jedenfalls ist es klasse, sich auf einmal nicht mehr nur im engsten Kreis mit dem Thema zu beschäftigen. Ich habe schon kurz nach Erstdiagnose der Erkrankung hier mal reingeschaut und wollte es eigentlich gar nicht wissen. Jetzt glaube ich, je aufgeklärter man über die Krankheit ist, desto besser kann man das alles meistern und einen Menschen begleiten.

Eine schönes Wochenende und herzliche Grüße, Gretchen