Thema: Untersuchung zu Methadon

Hallo an Alle,

ich habe mir vor kurzem die Mühe gemacht, die Posts im Forum systematisch zu sammeln, aber es ist insgesamt schwierig, ausreichend Infos zu bekommen und auch sehr viel Arbeit. Ich habe 40 Patienten/Angehörige gefunden, die es einnehmen bzw. -nahmen. 10 davon sind im Mittel seit der Einnahme von Methadon 12 Monate progressionsfrei. Drei weitere nehmen es erst seit kurzem, so dass eine Bewertung nicht möglich ist. Bei 13 scheint es leider nicht geholfen zu haben (Rezidiv/verstorben nach durchschnittlich 7 Monaten).
Bei 14 habe ich keine Informationen zum Verlauf gefunden oder die Personen sind nicht mehr im Forum. Nebenwirkungen (v.a. Müdigkeit, Verstopfung) werden hauptsächlich in der Einschleichphase beschrieben.

Hallo Astroyvo,
da hast du dir ja richtig mühe gemacht. Vielen Dank.
Ich finde es richtig die hier gesammelten Erfahrungen auszuwerten, auch wenn es natürlich keine wissenschaftliche Studie ersetzen kann. Es bietet aber zumindest einen Überblick.

In der letzten Zeit beginne ich etwas zu zweifeln was den Erfolg Methadon betrifft. Zumindest gefühlt haben die Rezidivmeldungen zugenommen. Und so richtig viele Erfolgsgeschichten sind auch in der facebook Gruppe nicht zu lesen, zumindest finde ich diese nicht.

Wir nutzen es jedoch weiterhin, da es praktisch Kosten und Nebenwirkungsneutral (abgesehen von der Einschleichphase) ist.

Für mich ist es eigentlich besonders interessant zu erfahren, in welcher Phase der Erkrankung mit der Einnahme von Methadon begonnen wurde. Ich denke, einige der 40 Patienten haben erst damit begonnen, als alle anderen Therapien versagt hatten, quasi als "Mittel der letzten Wahl".

Viele Grüße
Josh

Hallo Ihr beiden,

danke für Eure Rückmeldung. Ich habe Eure beiden Erfahrungen jeweils berücksichtigt. Ironfighters als Nonresponder, weil ja leider nach 1 Jahr ein Rezidiv aufgetreten ist, Josh als Responder weil bislang erfreulicherweise Regress. Ich hoffe, das ist so korrekt?
Insgesamt ist es sehr schwierig, alle relevanten Infos zu bekommen. Bei den Nonrespondern gibt es durchaus einige Gründe, warum es nicht gewirkt haben kann (zu spät, zu kurz angewandt, Chemo ausgesetzt und nur Methadon weiter genommen, etc.). Andererseits kann man auch die Erfolge selten auf das Methadon allein zurückführen, weil sehr häufig zeitgleich die Chemo begann.
Auf jeden Fall haben sich die insgesamt eher geringen Nebenwirkungen (in der Einschleichphase) bestätigt.
Ich habe alles in einer Exceltabelle zusammengefasst, die ich gerne mailen kann.

Hallo,
bei uns ist das Rezidiv nach 4 Wochen Methadon aufgetreten, praktisch noch in der Aufdosierungsphase. Das Methadon konnte das Rezidiv somit nicht verhindern. Also eher kein nonresponder.

Das nächste MRT steht jetzt an. Ich gebe dann Rückmeldung.

Vielleicht sollte man so eine Art "Kurzbefragung" der entsprechenden user starten um zumindest annähernd verlässliches Datenmaterial zu haben.

Hallo Ironfighters,
danke für die Info und den Fehler, den ich so entdeckt habe und in diese Richtung sehr gerne korrigiere!

Die Hirntumorhilfe initiiert derzeit erfreulicherweise eine solche Befragung. Hatte einen entsprechenden Flyer im Briefkasten. Standardisierte Fragen und eine größere Stichprobe ersetzen dann zwar auch keine prospektive, experimentelle Studie, sie werden aber vielleicht zeigen können, dass der Anteil an Patienten mit ungewöhnlich positivem Verlauf eher hoch ist.
Ich hoffe, dass sich möglichst viele Methadon-User an der Befragung beteiligen!

Hallo,
Auch wir hatten den Flyer im Briefkasten und selbstverständlich ist er bereits zurück! Astroyvo, die Idee alle Info`s zusammen zu fassen finde ich sehr gut!Falls du mehr Info`s benötigst ,- immer gern! Mein Mann verwendet seit der 4 Woche Strahlentherapie und Chemo das Methadon.
Liebe Grüße

Hallo Sternchen1,

lieben Dank. Hatte Euch bereits als Responder gelistet.
Ich sammle systematisch
- Diagnose
- Datum Erst-Diagnose
- Datum Start Methadon
- Nebenwirkungen
- Krankheitsverlauf seit Methadon und weitere aktuelle Therapien

Das ist aber wahrscheinlich noch viel zu wenig, nur leider schaffe ich nebenbei nicht mehr. Ich gehe davon aus, dass die Hirntumorhilfe hier einen ausführlicheren, standardisierten Leitfaden anwendet, der differenziertere Analysen erlaubt.

Vielen herzlichen Dank für die ganze Mühe, die Du Dir machst.

Viele Grüße
Josh

Astroyvo- habe dir den Verkauf per PN geschickt! Hoffentlich machen alle mit, wäre schön wenn es eine Übersicht gibt
Liebe grüße

Danke :-)

perfekt - vielen Dank!

Du hast damit auch mein wissenschaftliches Interesse geweckt. Wenn schon keine offiziellen Studien laufen, müssen wir uns selber helfen.

Unser Verlauf steht im Profil und ist ziemlich aktuell. MRT und Bsprechung sind Mittwoch, dann gibt es ein (hoffentlich positives) update.

Daumen sind gedrückt!!!!

Auch unsere Daumen sind gedrückt!

Wir haben an der Verträglichkeitsstudie, von Methadon, der Charite Berlin Teil genommen.

Wir haben mit Beginn des 3. Chemo-Zyklus mit Methadon angefangen;
sind jetzt aktuell beim 31. Zyklus. Methadon nehmen wir bis jetzt zusammen mit Temod.

Bis jetzt alles top, er kann Vollzeit arbeiten und es gibt gottseidank noch kein Rezidiv - auf das wir auch verzichten können :)
Aber müde ist er und die Verdauung könnte besser sein. Aber ob die Müdigkeit vom Methadon kommt, weiß ich nicht weil mein Mann bereits morgens um 5.00 aufsteht (muß)

Interessant wäre zu wissen, wann mit Methadon begonnen wurde. Gleich am Anfang, mit oder ohne Chemo dazu, erst beim Rezidiv oder als "letzter Strohhalm"?

Flyer haben wir noch nicht. Kommt der automatisch, wenn man für die "Brainstorm" registriert ist ? :)

@Ironfighters
meine Daumen fürs MRT und ein gutes Ergebnis werden fest gedrückt sein !


***************************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

@bischmi73
habe in deinem Profil gesehen daß ihr 2x2 ml Methadon nehmt. Wieviel Tropfen sind dies denn? Umrechnen ist ein wenig schwierig - auch zum Vergleich mit den Tropfen. Wir nehmen z.Zt. 2x25 Tropfen.

LG smarty

**********************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo,

@Bischmi73, danke für die Ergänzung. Hatte Euch noch bislang noch nicht in meiner Liste. Hat sich bei Euch durch Methadon was verbessert?

@Smarty66: Ihr macht sehr viel Hoffnung, habe Euch schon lange als positiven Fall in der Liste. Die Aufdröselung wie Du sie vorschlägst wäre sehr wichtig, ich hoffe, die HTH machen das so. Bei meiner Liste fehlt mir die Info oft und zudem ist die Fallzahl auch viel zu gering, um eine Aussage ableiten zu können.
Ich denke, Ihr müsst den Flyer nicht abwarten, könnt direkt bei der HTH anrufen oder hinmailen. Der Flyer wurde übrigens auch bei der Facebook-Gruppe gepostet.

Hallo
@Astroyvo
Im Moment kann ich zeitlich nicht so ausführlich Antworten. Melde mich nochmal wenn ich mehr Zeit habe.

@Smarty66
2x2ml sind 2x 40 Tropfen

Hallo,
ich habe dir eine PN mit den Daten geschickt.

Lg lissy

Hallo.. mein Mann nimmt auvch Methadon 2x 35 tropfen. dez.2017. 1. Op und angefangen mut Temodal nach Bestrahlung und Temodal .... ca Mitte Februar, Rezediv im Mai , jedoch schon vermutet bei Mrt am 23 März. Epileptischer Anfall 5. Mai ...rezediv wurde festgestellt und Op am 12.05.2017.
Starke Defizite , da der linke Frontallappen grösstenteils entfernt wurde.
Behandlung mit Methadon läuft weiter. Erneute Bestrahlung geplant sowie danach Temodal.

Wie komme ich denn an Fragebogen von Dr. M.?
Wir haben das Methadon von Dr. H. in Kiel erhalten und nehmen es jetzt seit 4 Wochen. Aktuell sind wir noch bei 2x18Tropfen, da mein Mann die Nebenwirkungen doch deutlich spürt.
Kurz zu unserer Historie:
ED07/2001
OP07/2001
Astro III
RT 56Gy 08/2001
keine weitere Therapie
15 Jahre Ruhe, dann Rezidiv 06/2016
OP12/2016
Astro III
TMZ Stupp seit 01/2017
Methadon Aufdosierung seit 04/2017

Ich würde gern unseren Krankheitsverlauf mit in die "Studie" einfließen lassen und würde daher auch gern an der Fragebogenaktion teilnehmen.
Lieben Gruß
Sunny

Hallo , hab da mal ne Frage.
Ich hab mit meiner Onkologin über Methadon gesprochen, wenn etwas schlimmes beim MRT raus kommt. Gottseidank alles stabil und ruhig.
Sie meinte das als Nebenwirkung, Schwindel auftreten könnte, durch meine Epilepsie würde sie es mir nicht raten es zu nehmen.
Wenn ein Rezitiv wäre hätte sie es verschrieben.
Gibt es Eurerseits Erfahrungen mit Methadon bei Epilepsie?
Danke im Vorraus, Heiko

Hallo,

hier der Originaltext zum Flyer der HTH:
"Sehr geehrte Damen und Herren,
bitte unterstützen Sie unsere Arbeit für die Verbesserung der Versorgungsqualität von Hirntumorpatienten. Im Jahr 2017 möchten wir eine unabhängige Untersuchung zur Gabe von Methadon während der Chemotherapie udn dem Einsatz von TT-F durchführen. Wir würden uns freuen, wenn wir SIe dazu kontaktieren dürfe, egal ob Sie Patient oder Angehöriger sind."

Alle, die Methadon einnehmen, können direkt eine Email mit Ihrem Namen und Telefonnummer an die HTH schicken (info@....) oder anrufen.

Trotzdem werde ich meinen Liste weiterführen, von daher danke an Lissy, Ilöni und Sunny, habe Eure Daten aufgenommen.

@ Heiko
habe dir geschrieben. Etwas schwindelig war es meinem Mann, glaub ich, ganz am Anfang beim Einschleichen. Aber das kann, muß aber nicht so sein.
Bis jetzt auch keinerlei Anzeichen für ein Rezidiv. Blutwerte sind ebenfalls stabil.

LG smarty


**************************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Bearbeiten-Funktion geht irgendwie nicht (:
Deshalb so: ... meinem Mann war es, glaube ich, NUR ganz am Anfang etwas schwindelig).

Meiner Freundin war es ebenfalls beim Einschleichen 2 Tage schwindelig. Daraufhin haben wir die Dosis reduziert und langsamer eingeschlichen.

Viele Grüße
Josh

Sind grad aus der MRT Besprechung raus: Laut NC sehr erfreulicher MRT Befund. Keine KM Aufnahme - kein Anhalt für ein Rezidiv.

Vielen Dank fürs Daumen drücken! Wir sind mega erleichtert. Diese Anspannung vorher ist kaum zu ertragen...

OHHH ich freue mich so für euch!!!
.....und ja dieses Anspannung ist grauenvoll!

Allerdings!!! Freu mich auch für Euch!!!!

Einfach mal schön so positive Nachrichten zu lesen.

Yeah....super, freue mich mit euch :)

Vielen Dank ihr Lieben. Ich hoffe irgendwann gewöhnt man sich an die Achterbahnfahrt...

Aber zurück zum Thema: Auch uns wurde gestern ein Methadon Fragebogen ausgehändigt. Die Charité ist weiterhin dran an dem Thema. Finde ich klasse.

Mein Mann überlegt auch Methadon zur nächsten Chemo zu nehmen. Ich sag Bescheid, wenn er sich entschieden hat