Unüberlegte Lebenserwartungsaussagen seitens Ärzte

Guten Tag, ich heisse Rolf und bin 60 Jahre alt.Ich hatte am 23. Dezember 2019 urplötzlich einen Epileptischen Anfall während der Nacht. Gott sei Dank war ich nicht alleinen Zuhause und meine Freundin alarmierte den Notfall. Ich weiss von allem nichts, ich kam erst wieder zu mir als ich im Spital lag. Beim MRT wurde ein Tumor festgestellt der diesen Anfall durch Verdrängung auslöste. Am 27. Dezember wurde mir dieser Tumor ganz enfernt, doch kurz danach war leider die Diagnose Glioblastom, bösartig und zur Zeit unheilbar.
Der Hammer folgte beim Arztgespräch. Studien zeigten dass die Lebenserwartung zwischen 3 Monaten und 7 Jahren sei. Ich versank im Nichts und verstand die Welt nicht mehr, ich war gesund und aktiv und voll lebensfreude, jetzt dies aus heiterem Himmel.
Als ich diese Aussage des Arztes mit einem anderen Neurologen ansprach gab mir dieser wieder Mut, den dieser sagte mir dass diese Aussage garnicht gemacht werden dürfe, schon garnicht wenn der Patient sehr gute Voraussetzungen hat wie z.B. keine psychischen oder organischen Probleme. Ich habe alle ERGO Tests ( Gedächtnis, Gehen, Sprechen u.s.w ) nach der OP bestens bestanden. Das war auch das OK dass ich schon nach 8 Tagen nach der OP das Spital verlassen durfte. Am 22. Januar fängt nun die 6 wöchige Bestrahlungstherapie mit der reduzierten Einnahme von Chemo an. Danach habe ich 1 Monat Erholungsphase, danach gibt es 6 Monate lang pro Monat 1 Woche Chemo. Ich fühle mich sehr gut und ich freue mich dass ich hier in diesem Forum dabei bin, obschon es manchmal etwas fragwürdige Texte hat. Betreff Lebenserwartungsaussagen ist natürlich alles von verschiedenen Faktoren abhängig, man sollte sehr aufpassen was man glaubt und was nicht. Meine Ärtztin sagte mir gestern dass es immer auf beide Seiten betreff Überlebenszeit ausschlagen kann und dass sie keinerlei Prognosen gebe, sie sei lediglich da um alles zu versuchen dem Patienten eine gute Lebensqualität zu ermöglichen, egal wielange jemand lebt.
Dies finde ich persönlich eine gute Antwort, so zieht es einem nicht gleich den Boden unter den Füssen weg. Ja die Ärzte sind halt auch nur Menschen und gewisse haben eventuell einwenig ein defizit in Sachen Emphatie und pychologischem Feingefühl. Ich persönlich werde kämpfen und alles daran setzen einer zu sein der in den Studien ausschert. Was kümmern mich Studien ? Es geht um mich und um nichts anderes. Ich glaube daran, und dass ist wichtig. Danke Rolf

Hallo und willkommen bei uns!

Genau so wie du schreibst solltest du es halten - du bist du und keine Studie!

Lebe dein Leben und koste jeden Augenblick aus - bei uns allen kann es von einem Moment zum anderen aus sein - also mach deine Therapie und glaube vor allem daran, dass sie dir helfen wird!

Niemand weiß wann er gehen muß, also was sollen solche Studien?

GLG

Hallo,
@ lunetta "Lebe dein Leben..."mach deine Therapien"...ist gut gesagt vor allem wenn die Therapien einen das Leben nicht möglich machen...

@Rolf es gibt kein geheimrezept...also mach alles was dir gut tut und du dich dabei wohl fühlst....


Lg mona

Gemeinsam Stark

Hallo mona,

""mach deine Therapien"...ist gut gesagt vor allem wenn die Therapien einen das Leben nicht möglich machen..."

Mit dieser Aussage sprichst du mir voll aus der Seele!

VG!

Danke Mona und Lunetta. Die Einstellung beeinflusst das Gelingen und der Glaube daran. Danke Euch und auch Daumen hoch. lg Rolf

Hallo!

Sorry, ich glaube ihr habt mich mißverstanden!!!
Ich habe das absolut nicht negativ gemeint und weiß selbst nur zu gut, wie schwer es ist weiterzumachen, wenn Therapie oder Heilung einem so das Leben schwermachen!

Ich wollte nur Mut zusprechen und keinesfalls oberflächliche Floskeln hinwerfen!

Bitte verzeiht wenn das falsch angekommen ist!!!!

GLG

Hi Rolf,

genau Studien. Ich habe seit 7 Jahren einen Tumor, 5 davon bösartig. In all den Jahren lernt man natürlich einiges an Informationen zu dem Thema. Als ich mit 27 "aufgeklärt" wurde, dachte ich ich lebe noch 3 Monate - soviel zur guten Aufklärung der Ärzte.

Was def. hilft, gerade während der Chemo zeit ist moderater Sport. Also z.B. Spaziergänge, Tanzen, Radtouren oder was auch immer dir/euch Spaß macht. Da du einen epil. Anfall hattest, darfst du 1 Jahr nur als Beifahrer im Auto unterwegs sein. Du kannst beim Amt für Jugend Soziales und Versorgung einen SBA beantragen, falls du im Straßenverkehr orientierungslos bist, kannst du auch Merkzeichen beantragen. Mit einem G kannst du eine Wertmarke beantragen um die öffentlichen Verkehrsmittel für wenig Geld zu nutzen.
Vielleicht hilft es auch, wenn du vor dem zu Bett gehen - zusätzlich zur StrahlenChemo - sagst du schaffst das und du stirbst nicht an dieser Krankheit. Positiv denken und jeden Tag genießen.

LG

Hallo Enie

Du schreibst " Ich habe seit 7 Jahren einen Tumor, 5 davon bösartig ".
Du ich muss mich entschuldigen wenn ich Frage" Wie kann ein Tumor von bösartig auf 2 Jahre gutartig wechseln ?" Sowas habe ich jemals weder gelesen noch gehört.

Danke Dir und Alles gute Rolf

Hallo Rolf,
dreh die Reihenfolge um, dann wird ein Schuh draus

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Ich denke es geht hier nicht um Witzeleien und ich habe Dich garnichts gefragt, sondern den Verfasser, bitte um Respekt. Danke

Hallo Rolf,
das war nicht als Witz gemeint.
Ich bitte auch um Respekt

Enie hatte nicht geschrieben, dass ihr gutartiger Tumor dem Bösartigen gefolgt ist.
Ich dachte dass bei so einem wichtigem Thema eine schnelle Aufklärung eines Missverstädnisses in Deinem interesse ist.

Mea Culpa, ich werde dich nicht noch einmal belästigen

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Enie schrieb " Ich habe seit 7 Jahren einen Tumor, 5 davon bösartig"
Lieber Marsupilami was bitte soll man hier umdrehen, und was hat dies mit einem Schuh zu tun?
Sorry ich finde in Deiner Antwort keinen Sinn, weil ich diese genau so wenig verstehe, ok

Lieber Rolf,

Tumore können leider ihren WHO Grad verändern. Hier findet man die Klassifikation der Hirntumore: https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/tumorarten/

Dies ist bedauerlicherweise bei Rezidiven der Fall, dass sich ein WHO II (noch gutartig) zu einem WHO III (bereits bösartig) entwickeln kann.

Gerade am Anfang der Erkrankung stürmen unendlich viele Informationen auf uns Betroffene ein. Kombiniert mit der furchtbaren Diagnose und den anstehenden Therapien, eine überfordende Situation. Ich glaube Marsupilami wollte Dir einfach helfen, die Infos zuordnen zu können.

LG
Mego

Hallo Rolf

Du hast geschrieben

"Wie kann ein Tumor von bösartig auf 2 Jahre gutartig wechseln ?" Sowas habe ich jemals weder gelesen noch gehört."


der Tumor hat aber ziemlich sicher nicht von bösartig auf gutartig gewechselt sondern "umgedreht", also andersherum: er war erst gutartig und hat sich dann verschlechtert zu bösartig.

"umgedreht wird einSchuh draus" ist ein deutsches Synonym für "wenn du die Reihenfolge ins Entgegengesetzte änderst (umdrehst), macht es Sinn"

bösartig wird nicht zu gutartig-leider
sondern
gutartig wird bei manchen Tumoren zu bösartig

besser verständlich?


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

@Rolf
Prof. Ben Williams, Surviving Terminal Cancer - vielleicht hilft Ihnen das weiter?

Sehr geehrter Rolf59,
da enie_ledam noch nicht geantwortet hat, versuche ich es (mit allem Respekt):

Bei enie_ledam wurde im Mai 2012 ein atypisches (WHO-II-) Oligoastrozytom entdeckt, das operiert wurde. Es galt als benigne (= noch "gutartig").

Zwei Jahre später, im Jahr 2014, entwickelte sich während ihrer Schwangerschaft ein Rezidiv, das im Dezember 2014 als ein anaplastisches (WHO-III-) Oligoastrozytom diagnostiziert wurde. Dieses ist maligne (= "bösartig").
Seitdem sind die von ihr genannten 5 Jahre vergangen.

Insgesamt hatte sie also 2 Jahre lang einen WHO-II-Tumor und danach 5 Jahre lang einen WHO-III-Tumor. Insgesamt sind das 7 Jahre.

KaSy

Guten Abend

@Marsupilami Danke für die Erklärung, ich kenne oder kannte diese deutsche Redewendung nicht, tut mir Leid

@KaSy Besten dank für Ihre Antwort, ich kannte die Krankheitsgeschichte natürlich nicht in dieser detailierten Version. Nun habe ich es verstanden und die Ungereimtheiten sind auch soweit beseitigt.

Wir können jetzt dieses Missverständnis als erledigt ansehen


Besten Dank Rolf59

"Unüberlegte Lebenserwartungsaussage von Ärzten"

? Es ist immer schwierig einen Patienten über eine Erkrankung aufzuklären, die selten und dem Patienten unbekannt ist.
Eine Frage der Prognose ergibt sich spätestens wenn dem Patienten die nachfolgende Therapie erklärt werden soll.
Wenn ein Tumor lt. Aussage der Ärzte komplett entfernt wurde kann man sich schon die Frage stellen - z.B. wieso dann Chemotherapie und/oder Bestrahlung? Wie verläuft diese Erkrankung?

Natürlich muss ein Arzt nicht mit dem Holzhammer unterwegs sein aber erwartet man nicht eine authentische und auf wahren Aussagen beruhende Behandlung seitens der Ärzte?

Leider hat die Aussage des Neurologen (?), dass eine Prognose mit der Ausgangssituation des Patienten - kerngesund und mobil - besser sein soll bei dieser Diagnose gar keinen Einfluss!

Und dann stellt sich immer auch die Frage, ist es sinnvoll, sich selbst zu belügen? Macht das echte Hoffnung aus?
Da man bisher so gar nichts über die Ursachen und Entstehung des Glioblastoms weiß, kann man schwer eine Aussage darüber treffen, was hilft, was beeinflusst günstig und was geht gar nicht.

Jeder Mensch ist anders, mir persönlich wäre es angenehmer die Wahrheit (oder zumindest das was der Realität entspricht) von den Ärzten zu erfahren um dann meine eigenen Entscheidungen zu treffen als mich durch falsche Hoffnungen zu mehr Leiden anspornen zu lassen.

Lieber GMT, danke für Ihren Kommentar. Ich möchte dazu noch etwas Schreiben.
Ich finde der Arzt sollte dem Patienten die Wahrheit betreff Diagnose
absolut sagen. Sofern aber die Krankheit im momentanen Zustand weder Lebensbedrohlich ist, und die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Therapie
gegeben sind, dann sollten meiner Meinung nach keine Lebenszeitprognosen gemacht werden. Es wäre besser wenn der Arzt einem Mut macht und einem
höchstens darauf hinweist dass man im Internet verschiedene und zum Teil widersprüchliche Antworten oder Aussagen finden wird. Jeder Mensch ist anders und jeder Mensch reagiert speziell auf solche harten Schicksalmomente, Prognosen können dem Menschen den Mut und die Kraft rauben zu kämpfen und an ein längeres beschwerdefreies Leben zu Glauben als dies gmäss Studien u.s.w prognostiziert wird. Es gibt die Ausreisser, es gibt die medizinischen unerklärlichen Wunder, also bleibt mir und all den anderen Betroffenen nur diese Wahl daran zu Glauben. Soviele Prognosen wurden wiederlegt und irgendwann wird es einen Durchbruch geben in der Forschung, an das Glaube und Hoffe ich, das gibt uns allen Betroffen Kraft um durchzuhalten und sich auf jeden Tag zu freuen. Ich Danke Euch

Lieber Rolf,

ich sehe Lebenszeitprognosen genauso kritisch wie Sie auch. Die wenigsten Ärzte werden allerdings in ihrem Studium kommunikativ geschult. Das Optimum wäre wahrscheinlich den Patienten so gut einschätzen zu können, dass man die Diagnose überbringt, wie es für den jeweiligen Patienten "heilend" oder unterstützend und wertvoll wäre. (Holzhammer, "vermeintliche Wahrheit", schützend) Das verlangt Medizinern allerdings so viel ab, wie es in der momentanen Situation des Ärztemangels wahrscheinlich gar nicht zu leisten ist.
Prognosen beruhen auch "nur" auf einer Annäherung an Statistiken, die ggf. noch mit dem sogenannten Karnofskyindex kombiniert werden. Es gibt den sehr einfachen Spruch, der überall im Netz rumgeistert: "Akzeptiere die Diagnose, aber niemals die Prognose." Trotz Einfachheit, kann er aber - je nach persönlicher Einstellung - sehr stützend sein.
Ich sehe die Aussage des Neurologen "kerngesund und mobil" übrigens doch als wertvoll an. Es kann niemanden davor schützen, dass sich der Hirntumor weiter ausbreitet oder Rezidive auftreten. Allerdings ist diese "Fitness" wertvoll, wenn es gilt die belastenden Begleittherapien wie Strahlentherapie und Chemotherapie durchzustehen.

LG
Mego

Lieber Mego, das sehe ich genau so wie Du. Ich hatte eben so einen komunikativ ungeschulten Arzt. Ich will ihn nie mehr sehen, es tönt hart aber es ist leider so. Er hat sich ein paar Tage später über eine andere Person im Spital entschuldigen lassen. Ich hoffe er hat was gelernt daraus. Schönen Tag und Danke

Das Problem ist nur, es gibt bei einem bösartigen HT keine erfolgreiche Therapie. Würde der Arzt Ihnen sagen: "Wir behandeln Sie jetzt und alles wird gut, Sie können mit der Diagnose noch lange Zeit leben..." so wäre das halt einfach eine Lüge. Eine Prognose ist ein ermittelter Wert zwischen den ungünstigsten und besten Verläufen und leider nicht so aufgeschlüsselt, wie es dem heutigen Kenntnisstand angemessen wäre. Gerade die Aussage des Arztes beweist das ja.

Selbst bei günstigen Markern haben wir hier leider von Verläufen gelesen, bei denen das Überleben nicht länger als ein halbes Jahr war. Im Gegensatz dazu auch von so einigen, die schlechte Prognosen bisher um ein Vielfaches überlebt haben.

Uns wurde - bei einem Astro II (noch gutartig) vor 5 Jahren gesagt: "8-10 Jahre". Das Rezidiv kam als Glioblastom (bösartig) im Herbst 2018. Seither wurde mein Mann 2x operiert, seit der 2. OP letztes Jahr im Mai sitzt er überwiegend im Rollstuhl.

Mein Onkel verstarb an einem Gliosarkom. Prognose waren 3 Monate, die hat er auf den Tag genau "eingehalten". Obwohl er diese Prognose bekam, hat er seine Angelegenheiten nicht geregelt. Er hat meiner Tante nicht einmal gesagt, wo er sein Testament hinterlegt hatte. Sie hat es dann über ein Jahr nach seinem Tod durch Zufall gefunden, in der Zwischenzeit hatte sie fürchterliche Streitereien wegen dem Erbe, die unnötig gewesen wären.

Zu wissen, dass die Zeit, die einem bleibt, begrenzt ist (ist sie im Übrigen für uns alle) bedeutet nicht, sich in sein Schicksal zu ergeben. Nicht nur mein Mann, auch ich habe meine Angelegenheiten geregelt seit der Diagnose.

Das Video "Fokus Hirntumor" von Prof. W. Wick könnte vielleicht ein guter Einstieg in das "Glioblastom"-Thema ein.

@GMT,

ich lese Ihre Beiträge mit großer Aufmerksamkeit.
Meine Frau hatte vor Ihrer Erkrankung eine ähnliche Einstellung.

Trotzdem kämpft Sie mit aller Kraft gegen den Tumor an, mit Unterstützung der schulmedizinischen Ansätze.
Ich denke, dass Menschen, die schwer erkranken nie rational entscheiden, unter dem Moto: "Die Erkrankung führt zum Tod, ich mache gar nix mehr".

Wir alle sind emotionale Wesen, unsere ganzes Leben ist geprägt von emotionalen Entscheidungen. Das Leben ist hoffen, auch wenn man sehr schwer erkrankt ist.

Insofern sind Ihre Meinungen zum Thema zwar rational nachvollziehbar, aber sie entsprechen nicht den menschlichen Eigenschaften.

Jeder wird kämpfen um sein leben, auch Sie.

Jeder der am Abend zu Bett geht, darf nur darauf hoffen auch wieder wach zu werden...


Insofern halte ich Prognosen, egal in Welchem Zusammenanhang auch immer, für entbehrlich.

"Leider hat die Aussage des Neurologen (?), dass eine Prognose mit der Ausgangssituation des Patienten - kerngesund und mobil - besser sein soll bei dieser Diagnose gar keinen Einfluss!"

Sie hat einen Einfluss. Es ist wissenschaftlich gesichert, dass Patienten in besserem Zustand mit weniger Ausfällen eine bessere Prognosen haben.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Guten Abend Herr Prof. Mursch,

ich weiß, dass Sie sich hier ehrenamtlich um uns bemühen. Vielleicht haben Sie trotzdem Zeit für diese Frage: Gibt es zu Ihren letzten Aussage vielleicht Quellen, die ich zwecks Selbstmotivation lesen könnte?

LG
Mego

@Rolf59

Kein Mensch soll jemals die Hoffnung aufgeben - nur bedeutet das eben nicht, dass ein Arzt dafür seinem Patienten nicht die Wahrheit sagen soll.
Sie haben ein schönes Zitat in ihrer Profilleiste - ich hatte das für ihre Lebenseinstellung gehalten und für bare Münze genommen.

@lockenlesen
Ich finde ihre Beiträge auch sehr interessant.
Zitat: "Ich denke, dass Menschen, die schwer erkranken nie rational entscheiden, unter dem Moto: "Die Erkrankung führt zum Tod, ich mache gar nix mehr"."

Hier denke ich, dass man sich davor hüten sollte, für die Betroffenen zu denken & zu fühlen. Das Wissen, dass diese Erkrankung zum Tode führen wird und die Realität zu verstehen, bedeutet nicht zwangsläufig, dass man durch "sich selbst belügen" gesund wird.
Zitat:
"Wir alle sind emotionale Wesen, unsere ganzes Leben ist geprägt von emotionalen Entscheidungen. Das Leben ist hoffen, auch wenn man sehr schwer erkrankt ist."
Natürlich haben wir Gefühle - aber nicht nur. Die beste Variante wäre wenn man auch seinen Verstand mit den Gefühlen in Balance bringen kann.
Ein qualitatives Leben ist einem quantitativem Leben - zumindest aus meiner Sicht - vorzuziehen. Und wer sagt eigentlich, was genau "Hoffnung" zu sein hat? JEDER Betroffene - auch die, die dem Arzt seine Wahrheitsliebe glauben - werden IMMER hoffen. Wenn Hoffnung vom Lügen abhängt, was ist das dann für ein Leben? Und wird diese Hoffnung sich durch Lügen erfüllen? Oder bringt es nicht eher den Betroffenen vielleicht doch um eine gewisse Zeit - spätestens dann wenn er nach relativ kurzen vergebenen Kampfes, bei dem er all seine Kräfte aufgebraucht hat statt vielleicht noch zu tun, was ihm am Herzen liegt?
Zitat:
"Insofern sind Ihre Meinungen zum Thema zwar rational nachvollziehbar, aber sie entsprechen nicht den menschlichen Eigenschaften."
Was auch immer Sie unter "menschlichen Eigenschaften" verstehen - es ist IHR ureigenstes Verständnis - ich sehe hier eher den Fehler, dass man nicht für andere Menschen denken & fühlen sollte.
Ich kann nur für mich sprechen, bin aber überzeugt davon, dass Liebe & Hoffnung auf Ehrlichkeit beruht und es auch eine Frage von Achtung und Respekt dem Menschen gegenüber zeugt, wenn man ihn eben NICHT belügt.
Kein Mensch wird es in seinem Leben als "Hoffnung" bezeichnen wenn er belogen wird und dann soll man bei einer Krankheit, die ihn das Leben kosten kann, anfangen?
Ihn unterstützen, ihm die Erkrankung etwas leichter machen, ihm helfen auch noch schöne Momente zu haben, ist eine ganz andere Sache!
Diese "merkwürdige" Art von Hoffnung, die man an den Tag legt, setzt auch den Betroffenen unter Druck - spätestens wenn er selber merkt, dass er diese Hoffnung, die sein Angehöriger hat, nicht entsprechen kann.
Dass Betroffene dann z.B. nicht mehr sprechen wollen, ständig erschöpft sind und teilweise nur vor sich hinschauen - kann man hier in sehr vielen Beiträgen lesen - kann (muss aber nicht) auch damit zu tun haben, dass sie diesen Erwartungsdruck nicht standhalten können....?
Zitat: "Jeder wird kämpfen um sein leben, auch Sie."

Ich versuche mein Leben zu leben, mit allen Schönheitsfehlern, die es so bietet...."Kampf" bedeutet eher "Krampf" und ist eine Floskel... Ich eigne mich nicht zum Don Quichotte......

Guten Morgen

GMT: ich finde du hast eben einen sehr schönen Beitrag gepostet und ganz viel treffende Worte gefunden !
Mehr kann man dem eigentlich nicht hinzufügen!

Meine Mutter hat die Diagnose seit 9/2018 und ich möchte mal behaupten, dass wir erst jetzt einen Weg gefunden haben damit "für uns richtig" umzugehen. Wenn man das denn so ausdrücken kann.

Vielleicht versteht man einige Aussagen auch erst, wenn man eine Weile mit dieser Krankheit zu tun hatte.

Lieber GMT,

ich finde es bewundernswert, dass Sie für sich einen Umgang mit der Krankheit gefunden haben. Ebenso, dass Sie deutlich für sich definieren können: "Kampf ist Krampf" und "Lebensqualität geht vor Lebensquantität".
Warum sind Sie andersherum so extrem bemüht, dass Rolf unbedingt die Prognose EINES Arztes als "Wahrheit" akzeptiert?
Wobei er selber an anderer Stelle sagt, dass er nicht mit der Prognose belästigt werden wollte. Nicht umsonst hat schon Luhmann in seinen Wahrheitsdefinitionen geschrieben: "Hinter einer Aussage verbirgt sich kein Stück der Wirklichkeit sondern eine Erkenntnis."
Die medizinische Prognose setzt sich folglich aus Statistiken, Studienlage, persönlicher Erfahrung des Arztes, Karnofsky-Index, Einschätzung des Arztes bezüglich des Zustandes seines Patienten zusammen. Das Überbringen dieser Prognoseerkenntnis kann für einige Patienten hilfreich sein, weil sie dadurch mit der Diagnose Frieden schließen können. Andere Betroffene werden allerdings in ihrer Lebenseinstellung behindert, weil sie dadurch in ihrem individuellen Umgang mit der Krankheit eingeschränkt werden.
Nicht ohne Grund schreibt Prof. Mursch oben, dass "Patienten im besseren Zustand mit weniger Ausfällen bessere Prognose haben."

Einem Fakt müssen wir uns natürlich alle stellen, den bringt Lockenlesen auf den Punkt, wenn er schreibt, dass JEDER Mensch nur darauf hoffen dürfe, am nächsten Morgen zu erwachen. Nicht umsonst stand auf den Grabsteinen des 19. JHS. häufig: "Bedenke des Endes". Aber wieviel Sekunden, Stunden, Jahre wir noch zur Verfügung haben, kann uns auch keine Prognose mit absoluter Präzision und Wahrhaftigkeit sagen.

LG
Mego

@gmt,

ich denke nicht, dass man heutzutage jemanden über eine Prognose in Verbindung mit einer schweren Erkrankung belügen kann.
Diese Informationen sind im Netz jederzeit ausreichend verfügbar.

Die Frage ist vielmehr, welchen Stellenwert man einer Statistik oder Prognose zubilligen sollte, vor allem im naturwissenschaftliche Kontex.

Da die Natur mathematisch nicht fassbar ist, es handelt sich immer um völlig chaotische Systeme, sind diese auch heutzutage nicht modellierbar oder vorhersehbar, auch wenn manche das Gegenteil behaupten.

Prognosen im Bereich der Medizin sind möglicherweise für Versicherungen interessant, für den einzelnen Patienten sind sie nicht relevant.

Ich stelle mir gerade ein Arztgespräch vor wie Ihnen vorschwebt:

Herr xxx, leider müssen wir Ihnen mitteilen, dass sie an einem Glioblastom erkrankt sind. Sie haben noch 6 Monate zu leben.. Achja wir hätten noch eine Chemotherapie die bei machen hilft, bringt Ihnen, wenns klappt, +3Monate. Wenn wir sie dazu noch bestrahlen nochmal + 3Monate.
Aber vergessen Sie dabei nicht die Nebenwirkungen. Sagen Sie uns Bescheid was Sie wollen. Tut leid aber die Statistik ist halt so = Wahrheit!


Danke, auf so was können 99,9% der Patienten verzichten.

Man sollte die Kraft der Psyche nicht unterschätzen.

Der Glaube an eine Behandlung ist ein nicht zu unterschätzender Faktor, vor allem in der Krebstherapie, auch bekannt unter Placebo Effekt.

@SkiAdler
Zitat: "Vielleicht versteht man einige Aussagen auch erst, wenn man eine Weile mit dieser Krankheit zu tun hatte."
JA - es ist der Erfahrung mit dieser Erkrankung geschuldet und den vielen schlaflosen Nächten, der Angst und der unerfüllten Hoffnungen und nicht zuletzt auch den mitunter falschen Erwartungen, die sich aus falschen Hoffnungen ergeben.
Wer falsche Hoffnungen hegt, dem nachgibt und -geht, handelt letztendlich auch falsch. Doch man hat bei dieser Erkrankung keine 2. Chance etwas gutzumachen. Damit muss man dann auch weiterleben.

@Mego13
Zitat: "Warum sind Sie andersherum so extrem bemüht, dass Rolf unbedingt die Prognose EINES Arztes als "Wahrheit" akzeptiert?"
Ich habe meine Meinung in einem öffentlichen Forum zu einem öffentlichen Beitrag geäußert - was ist daran "extrem bemüht"?
Und es ist eben nicht die Prognose EINES Arztes sondern da ist man so ziemlich im Konsens der wissenschaftlichen Erkenntnis.
Wenn alle nur das Gleiche sagen, könnte man sich das ja auch sparen.
Es war lediglich ein Gedankenangebot, die "Beschwerde" über einen angeblich schlechten Arzt zu überdenken.
Ich neige eher nicht dazu, Ärzte in Schutz zu nehmen und finde es interessant, WIE man mit nicht so schönen Realitäten umgeht.

Zitat:"Wobei er selber an anderer Stelle sagt, dass er nicht mit der Prognose belästigt werden wollte."
Tut mir leid aber das hat er hier NICHT gesagt.

Ich bewundere JEDEN Betroffenen, der sich hier im Forum meldet und etwas über seine Erkrankung wissen möchte, der den Mut hat, sich damit auseinander zu setzen um besser damit umgehen zu können.

Dass Patienten mit einem guten Allgemeinzustand IMMER und bei ALLEN Erkrankungen erst einmal gute Voraussetzungen haben - dazu bedarf es keiner "wissenschaftlichen "Erkenntnis (?).
Da werden vielleicht die Therapien besser vertragen - nur ändert das am Ergebnis so gar nichts. Und das liegt einfach an der Natur der Erkrankung und dem derzeitigen Wissensstand.
Es gibt leider keine Untersuchungen, Berichte, Studien oder auch nur annähernd Statistiken (also auch Datensammlungen vom Krebsinformationsdienst), die derart sind, dass man das ableiten kann.
Wenn man wüßte, was die Ursache für diesen Tumor sind und was genau dagegen helfen könnte, was der Patient tun müsste, würden wir hier nicht "reden".
So wie Sie schreiben, jeder geht anders damit um und hat damit auch Anspruch darauf, seine eigene Sicht zu haben - das gilt dann aber auch für jede Sichtweise.

@lockenlesen
Zitat: "ich denke nicht, dass man heutzutage jemanden über eine Prognose in Verbindung mit einer schweren Erkrankung belügen kann.
Diese Informationen sind im Netz jederzeit ausreichend verfügbar."

Wer sich lieber belügen lässt oder sich gar beschwert, dass er nicht belogen wurde, der wird auch im Netz nichts anderes lesen wollen.

Zitat:"Die Frage ist vielmehr, welchen Stellenwert man einer Statistik oder Prognose zubilligen sollte, vor allem im naturwissenschaftliche Kontex.
Da die Natur mathematisch nicht fassbar ist, es handelt sich immer um völlig chaotische Systeme, sind diese auch heutzutage nicht modellierbar oder vorhersehbar, auch wenn manche das Gegenteil behaupten.
Prognosen im Bereich der Medizin sind möglicherweise für Versicherungen interessant, für den einzelnen Patienten sind sie nicht relevant."

Warum auch immer die Natur "mathematisch erfasst" werden soll und was Sie damit sagen wollen, erschließt sich hier nicht ganz....
Ich finde die Natur überhaupt nicht chaotisch - ganz im Gegenteil, sie absolut logisch nachvollziehbar und mathematisch kann man da auch ein Ordnungssystem erkennen.

Wenn eine Prognose für den Patienten nicht relevant sein sollte, weshalb sollte er sich überhaupt schwerwiegenden Therapien hingeben?

"Zitat: "Danke, auf so was können 99,9% der Patienten verzichten."
Und warum glauben Sie eigentlich, für ALLE Patienten zu sprechen?

Auch ihr fiktives Arztgespräch zeigt eher, dass es Leute gibt, für die es nur schwarz & weiß gibt - doch leider ist das Leben absolut bunt.

Zitat: "Man sollte die Kraft der Psyche nicht unterschätzen.
Der Glaube an eine Behandlung ist ein nicht zu unterschätzender Faktor, vor allem in der Krebstherapie, auch bekannt unter Placebo Effekt."

Ich kann hier leider nicht erkennen weshalb Sie meinen, dass "die Psyche" die Kraft der Lüge sein soll? Das Gegenteil ist eher der Fall.
Wer ganz bei sich selbst ist, Selbstreflexion hat - auch mit unangenehmen Dingen - wird in der Lage sein, sich auch unangenehmen Dingen zu stellen.
Wenn man vom "Glauben an eine Behandlung" spricht, würde mir auf keinen Fall eine schulmedizinische Krebstherapie einfallen und auch nicht der Placebo-Effekt....

Ich arbeite seit fast 4 Jahrzehnten tagtäglich mit Menschen und habe dabei die Erfahrung gemacht, dass sie mit der 'Wahrheit' besser umgehen können als mit falschen Hoffnungen, mit Erwartungen, die aufgrund falscher Hoffnungen in sie gesetzt werden und dem sie dann schwer entkommen können weil sie eben den "Erzeuger" der falschen Hoffnungen nicht enttäuschen wollen und/oder können.

Und bei dieser Erkrankung empfinde ich es eher als seelische Grausamkeit, dem Betroffenen "Leistungen" zu entlocken, die er aufgrund der Erkrankung letztendlich gar nicht mehr erbringen kann.
Je nach dem wie gut man miteinander im Leben umging und gemeinsam lebte, kennt man seinen Partner.
Ich konnte sehen wenn es meinem Mann schlecht ging - egal wie er sich bemühte, dass zu verheimlichen, so wie er sehen konnte, dass ich erschrocken war wenn ich Verschlechterungen erkannte.
Er hätte sich beleidigt gefühlt wenn ich so getan hätte als ob das alles "gar nichts" ist und schon wieder vorbei geht wenn er doch mehr "hoffen" oder sich gar bemühen würde der Hoffnung zu entsprechen...….

Bei diesen falschen Hoffnungen neigt man leider dazu Dinge zu tun oder zu verlangen, die angeblichen helfen könnten - egal wie es dem Patienten tatsächlich geht....weil sich Niemand mehr wagt, ehrlich zu sagen, was los ist....
Mein Mann hat sehr genau registriert als die Körperfunktionen nach und nach schlechter wurden - ihm dann zu sagen, das wird schon wieder, gib die Hoffnung nicht auf, hätte ihn eher dazu veranlasst, sich nicht ernst genommen zu fühlen....das hätte ich mit meinem Gewissen nicht vereinbaren können.
Das bedeutet aber eben genau NICHT, mit dem Holzhammer unterwegs zu sein. Es gibt auch Lösungen dazwischen.

Lieber Rolf,

ich möchte Dich ermutigen weiter an Deiner kraftvollen Haltung festzuhalten. Die ganzen Therapien sind hart genug. Ich bin niemand, der behauptet: "Alles wird gut!" oder "Man muss nur positiv denken." Da ich aber regelmäßig eine Psychoonkologin besuche, weiß ich, wie wichtig es ist, nach unterstützenden Menschen, Tätigkeiten und Gedanken zu suchen. Das zu finden, was Dir in diesem Moment gut tut.

Meine Daumen für die nächste Woche sind gedrückt.

Übrigens: Ich habe schon alles an Überlebensprognosen von ein paar Monaten (Das war eine Assistenzärztin kurz nach dem ersten MRT) bis zu Jahrzehnten gehört.

GLG

Mego

Liebe GMT,

Danke, Du hast mir heute mit ganz vielem aus dem Herzen gesprochen.

Vermutlich hätte ich vieles davon vor wenigen Monaten noch nicht verstanden.
In einigen Sätzen habe ich mich wie "zitiert" gefühlt,das hat mir gut getan.

Es geht wohl nur über die eigene Entwicklung und den eigenen Weg. Und dass es keine Abkürzungen zu Akzeptanz gibt...daran knabber ich. Immer wieder merke ich im Nachhinein, wie ich versucht habe,mich selber "auszutricksen".
Erkennen und akzeptieren kommt in Schritten, nicht auf einmal.


Hier sind ausschließlich Betroffene.
Mittelbar und unmittelbar Betroffene.
Wir werden alle damit konfrontiert, dass unser Leben endlich und mit Leid verbunden ist.

Die "Hoffnung" ist nichts, wofür wir uns bewußt entscheiden. Ich habe inzwischen großen Respekt vor ihr und nicht immer ist sie mir willkommen.


Marsupilami

@GMT: "weil sich Niemand mehr wagt, ehrlich zu sagen, was los ist...."

ich fürchte, Sie verallgemeinern.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@GMT
Sehe das auch so wie Sie.

Die Diagnose "Glioblastom" ist sicherlich der Beginn einer Abwärtsspirale.
Es gibt zwar immer Phasen, in denen es dem Betroffenen kurzzeitig etwas besser geht, aber ein "Richtungswechsel" ist wohl nahezu ausgeschlossen.
Das der Krebs dann langsam aber sicher die Oberhand gewinnt, ist auch für den medizinischen Laien ersichtlich.

Andererseits gibt es aber auch Langzeitüberlebende. (?)

@GMT,

Meine Frau hat nach der Diagnose entschieden dagegen anzukämpfen. Ich habe ihr versprochen an ihrer Seite zu stehen.

Bei allem Respekt, ich kann da keine Lüge, keine Realitätsverweigerung oder sonst irgendeinen Selbstbetrug erkennen.
Sondern Stärke, Mut und Entschlossenheit, auch wenn der Gegner scheinbar nicht zu bezwingen ist. Es lohnt sich immer für sein Leben zu kämpfen.

Wir haben den Kampf allerwahrscheinlichkeit nach verloren, trotzdem würden wir den selben Weg wieder gehen.

Wir haben alles versucht und ja wir haben auch verloren. Aber aufgeben war nie eine Option.

Kämpft dagegen an!

@Prof. Mursch

Zitat:
"@GMT: "weil sich Niemand mehr wagt, ehrlich zu sagen, was los ist...."
……...
"ich fürchte, Sie verallgemeinern."

Es ist immer schade wenn man aus dem Zusammenhang gerissene Satzfetzen wertet - sie ergeben dann leider keinen Sinn oder kehren ihn ins Gegenteil.
Das Glioblastom ist leider nicht nur eine neurochirurgische Herausforderung, die heutzutage schon sehr gut gemeistert wird von den Fachleuten. Allerdings geht es nach der erfolgreichen OP weiter und wird leider nicht einfacher. Ängste & Unsicherheiten im Umgang mit der Erkrankung lassen sich nicht wegoperieren.

@lockenlesen

Es ging nie darum, dass man "eine Entscheidung getroffen hat" und dazu steht, der Partner an der Seite ist....

Das habe ich zu keinem Zeitpunkt kritisiert, es als Lüge/Realitätsverweigerung bezeichnet oder gar dem widersprochen - ganz im Gegenteil.
Wer um die tatsächlichen Gegebenheiten weiß kann für sich selber die Entscheidung treffen, die er dann als richtig und gut betrachtet.
WIE man damit umgeht sollte man dem Betroffenen überlassen und seine Wünsche respektieren und akzeptieren.
Dazu muss man sie aber kennen und das funktioniert am besten mit Ehrlichkeit und Vertrauen zueinander.

Wer anders als mit dem "üblichen Kampf" damit umgeht, gibt sein Leben noch lange nicht auf - er geht einfach nur SEINEN Weg. Ob der besser oder schlechter ist, weiß keiner von uns.....
Nur wenn man sich z.B. hier im Forum austauscht - und das offen und ehrlich - kann man für sich (als Betroffener oder Angehöriger) lernen, besser damit fertig zu werden.
Das war und ist eigentlich meine Intension......

@GMT: Volle Zustimmung.

Ich habe es hier im Forum schon an anderer Stelle geschrieben:

"Don't build your personal life on probabilities."

Frei übersetzt: Treffe für Dein Leben keine auf Statistiken basierende Entscheidungen.

Nehmen wir einfach ein Beispiel: Ein Investment verdoppelt sich mit einer Wahrscheinlichkeit von 80%. Allerdings mit 20% Wahrscheinlichkeit ist es nachher nur noch 50% wert. 80% * 2 + 20% * 0.5 = 1.6 + 0.1 = 1.7. Wow, 70% erwarteter Gewinn.
Dumm nur wenn man zu den 20% gehört. Mache ich allerdings 100 von diesen Investitionen, funktioniert es sehr wahrscheinlich.

Umgekehrt: Bei einem Glioblastom sind die Chancen schlecht. 50 von 100 überleben ein Jahr + x Monate nicht. Was bedeutet das für den Einzelnen?

Nichts. Nada, Niente. Es sieht schlecht aus. Im Vergleich zu nicht Erkrankten. Aber eine realistische Prognose ist bei 50% nun mal für den Einzelnen nicht möglich. Für 100 Personen schon.

Ich denke, es geht GMT darum, daß das niemand es so sieht. Sch... Diagnose, nicht heilbar, und das gesamte Umfeld schwankt zwischen Hilflosigkeit und Realitätsverweigerung. "Oh wie schlimm" bis "Ist sie jetzt geheilt?".

Dabei ist es so einfach. Die Aussichten sind bescheiden, dementsprechend hoch ist die kontinuierliche psychische Belastung und man braucht enorme Motivationsreserven um den Kampf kontinuierlich zu führen.

Bessere Prognose bei weninger Ausfällen, demnach dürfte die meines Mannes eher schlecht sein. Egal.

- Seit fast 5 Jahren fährt er kein Auto mehr
- Seit 4 Jahren kann er seiner Arbeit nicht mehr nachgehen
- Vor 3 Jahren hat er Insolvenz angemeldet, ist seitdem von mir abhängig
- Seit Nov18 kann er seinen rechten Arm nicht mehr richtig benutzen
- Seit Mai19 sitzt er überwiegend im Rollstuhl
- Seit Aug19 TT-F, was er aus oben genannten Gründen nicht als Einschränkung empfindet (ich erwähne das, weil das ja so oft als einschränkend empfunden wird)

Mein Mann will leben. Er kämpft. Jeden Tag. Um kleinste Verbesserungen, um seine Muskulatur, um sein Leben. Seinem Kopf, seiner Psyche, geht es gut. Sein Allgemeinzustand ist reduziert, aber gut.

Hallo Aziraphale,

das ist eine sehr lange Zeit " Wahnsinn"!! Hat er ein Rezidiv oder ist er tumorfrei momentan? Wie macht ihr zuhause, wenn er im Rollstuhl ist. Das geht doch nur, wenn man barrierefrei wohnt. Dennoch wünsche ich euch noch eine gute Zeit miteinander!

Lieber Rolf,

alles Gute für Deine beginnende Therapie. Ich wünsche Dir viel Kraft und eine gute Begleitung durch Dein Umfeld sowie verständnisvolle und unterstützende Ärzte.

LG
Mego