Liebe Community,
lange habe ich nichts geschrieben und auch nicht mehr auf persönliche Nachrichten von manchen von Euch geantwortet, ich bitte um Entschuldigung! Dieses Forum hat mir so super geholfen und ein paar Monate habe ich dann Pause gemacht.
Kurz zu mir: Ich bin nach der Diagnose des Meningeoms im Februar dann im Mai operiert worden und habe alles sehr gut überstanden. Ich war zuerst doch überrascht, wie problemlos diese große OP verlaufen ist und wie schnell ich viele Dinge wieder machen konnte. Nun ist bald ein halbes Jahr vergangen und ich finde, dass der Erholungsprozess noch immer nicht abgeschlossen ist, denn auf die längere Sicht dauert es doch etwas. Vielleicht/sicher mischen sich bei mir aber auch einige andere Problemchen.
Ich war tatsächlich im Sommer in Frankreich mit der Familie bei den Verwandten. Das war sehr schön und erholsam, ich wurde oft bekocht, konnte viel schlafen, langsam spazieren gehen und habe mich ca. 6 Wochen nach OP sogar wieder getraut, kurz im Meer zu schwimmen (nur im Nichtschwimmerbereich). Bis zum Fahrradfahren und "richtig" schwimmen hat es dann noch etwas gedauert, aber ich fand es so toll, als es langsam alles wieder ging!
aktuelle Fragen:
- Ich habe leider bei der Nachuntersuchung nach 3 Monaten Pech gehabt: Die Radiologin hat partout keinen Zugang für das Kontrastmittel reinbekommen, trotz sehr schmerzhafter Versuche am Handgelenk. Also wurde die Aufnahme im MRT ohne KM gemacht, was dazu führte, dass der Prof, der mich operiert hatte, bei der Vorstellung "gar nichts" sehen und sagen konnte. Das ist wohl kein Problem, aber ärgerlich. Ich habe daher vor, schon 6 Monate später das nächste Kontroll-MRT machen zu lassen, statt in einem Jahr.
Ich hätte gern gewusst, ob man vom Resttumor noch etwas sieht, da nicht alles entfernt werden konnte (es war bei 2,5 cm Durchmesser mit dem Sinus transversus verwachsen). Die Möglichkeit eines Rezidivs geht mir doch nicht aus dem Kopf.... und es ärgert mich auch. Aber ich weiß auch, dass es Zeit hat und sicher nicht schnell wächst.
- Es ist unter der Narbe, die super verheilt ist, eine ganz schöne Delle im Schädel (hinter dem Ohr) verblieben. Der Arzt hatte dazu keinen weiteren Kommentar, außer, dass da wohl Fettgewebe entnommen worden sei. Es würde mich optisch nicht stören (Haare drüber), aber nervt/juckt/drückt manchmal, ohne echte Schmerzen zu verursachen. Bei Anstrengung - nicht bei Sport, sondern z. B. nach dem Versuch, am Laptop zu arbeiten - sticht es ordentlich und sagt "Aufhören"! - bleibt es so oder braucht die Heilung noch länger als 6 Monate?
- Ich habe keinen Ausweis bezgl. der Schrauben/Platte bekommen, ist das wirklich nötig?
Alles wird schon langsam besser, ich habe wieder angefangen, (ein wenig) zu laufen. Leider ist eine Insulinresistenz festgestellt worden, damit hatte ich schon länger gerechnet und muss jetzt Gewicht verlieren, Ernährung, Sport usw. ändern, um nicht in Diabetes 2 zu fallen. Mit 53 Jahren wäre mir das zu früh... habe aber schon 3 kg verloren, Sport und Ernährung tatsächlich umgestellt, tut sehr gut. Aber wenn ich wieder arbeiten würde, wäre es viel schwieriger im Alltag.
Eine Reha (psychosomatisch) ist bewilligt mit 5 Wochen Dauer in meiner Wunschklinik, warte jetzt auf den Termin. Da ich wg. Depressionen immer noch krank geschrieben bin, ist das gut so. Im Moment frage ich mich immer noch, wie es mit der Arbeit werden soll, mir geht es eigentlich ziemlich gut (Depression ja, aber mit Medikamenten zur Zeit gut im Griff), aber ich bin immer noch nicht belastbar, häufiger müde, Kopfschmerzen (nicht direkt von der OP), Schlappheit - evtl. auch aufgrund der Insulinsache. Da macht mir die Aussicht halber Arbeitstage (1/2 Stelle) etwas Sorge/Angst, neben dem normalen Familienalltag mit 2 Schulkindern.
Tipps für die Reha nehme ich daher gern an.
Tinnitus: Immer noch und sogar stärker nervt mich das Ohrgeräusch, Sausen, Rauschen, Klopfen (pulssynchron links), aber kein Piepen, permanent und nicht stressbedingt. Es nützt Entspannung usw. nichts. Das zermürbt... ich hatte gehofft, dass es nach der OP besser würde, da der Tumor ja die Blutgefäße v.a. rechts verändert hatte, aber noch hat sich nichts getan.
Häufung von Meningeomen: Jetzt hat in meiner (kurzen) Straße die vierte Frau ein Meningeom und wurde gerade operiert. Das ist ganz schön krass, oder? Alle zwischen 51 und 56 Jahren, nur eine hatte es schon mit 18 und ist ein anderer Fall, aber drei sind wir mit Diagnose über 50 und OP, alle 3 innerhalb von ca. 2 Jahren.
Leider ist bei einer Nachbarin gerade im KH 1 Woche Post-OP eine Meningitis aufgetreten, das macht mir Sorgen, ihr geht es schlecht. Ich hoffe sehr für sie, dass die das im KH in den Griff bekommen.
Noch einmal zu mir: Ich habe es geschafft, die Familie zu einer Skireise nach Norwegen zu überreden über Sylvester. Es ist sauteuer, aber seit vielen Jahren (20?) mein Wunsch und soll uns allen gut tun, mit Freunden zusammen, alle freuen sich nun sehr. Ich bin keine große Skifahrerin, habe aber vor, langsam auch ein bisschen zu fahren, vielleicht mal langsam zu rodeln.
Lohnt sich der Kauf eines eigenen Helms? Der sitzt vielleicht besser als Leihhelme? Hinfallen möchte ich absolut vermeiden und werde sehr vorsichtig sein, aber trotzdem... Oder sollte man doch lieber nur spazieren gehen? Ich würde es mir zutrauen und bereite mich mit Skigymnastik vor, aber vielleicht hat jemand Erfahrungen?
Aufgrund unserer Vorgeschichte (ältester Sohn mit 17 verstorben, die anderen zwei Kinder sind jetzt 17 und 8), brauchen wir Dinge, die uns gut tun....und die wir zusammen erleben können. Wir haben schwere Zeiten und Sorgen hinter uns.
Vielen Dank für Eure Nachrichten und sorry für den langen Beitrag!
Bretonne