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Löwenkind

Liebes Forum,
ich bin neu hier. Ich hoffe, dass Ihr mir vielleicht helfen könnt, bzw. Eure Meinung würde mich sehr interessieren. Mein Vater wurde letzte Woche Dienstag am Hirn operiert. Die OP hat er ziemlich gut überstanden, es wurde an der Stelle auch alles entfernt (leider gibt es eine zweite kleine Stelle, die nicht operabel ist), er hat nur leichte Sprachstörungen. Der Schnelltest sagt Glioblastom, der finale Befund sollte längst da sein, aber der Termin verschiebt sich immer weiter, nun heißt es Dienstag. Es ist aber bereits sicher, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Unsere Welt ist also sehr plötzlich komplett aus den Fugen geraten, aber das kennt Ihr ja sicher alle. Am Dienstag soll mein Vater zur Befundbesprechung ins Krankenhaus, dort soll auch Ganzkopfbestrahlung und moderate Chemotherapie besprochen werden. Er wird nächste Woche 66 Jahre alt. Krankheitsmäßig ist er stark vorbelastet, er hat einen Stent (hoffe, das schreibt man so), hatte 2014 Prostatakrebs, seitdem mehrere Harnröhren-OPs und neuerdings auch Zucker.
Ich selbst habe zwei kleine Kinder (2 und 4 Jahre), die zur Kita gehen und bin berufstätig. Bevor das alles losging waren wir ziemlich urlaubsreif. Seitdem fühle ich mich wie im falschen Film. Am Dienstagabend haben wir einen Flieger gebucht, es ist eine Fernreise über 3 Wochen. Ich weiß nicht wirklich was ich tun soll und kann auch irgendwie nicht klar denken. Mein Vater wohnt 200 km entfernt, ich kann ihn also auch nicht jederzeit besuchen. Aber ich habe ja auch eine Verantwortung meiner eigenen Familie gegenüber. Meine erste Idee war, Kraft sammeln im Urlaub für die schwere kommende Zeit. Dann habe ich gedacht, dass die drei Wochen ja die einzige Möglichkeit wären, nochmal mehr Zeit mit meinem Vater zu verbringen, da ich ja im normalen Leben nicht so oft und lange zu ihm kann. Er selbst ist allerdings auch viel unterwegs und will sich nicht unterkriegen lassen. Meine Mutter und meine Schwester und viele Freunde sind bei ihm. Könnt Ihr mir irgendwas raten? Vielen Dank schon mal für das Lesen!

Angela

Hallo Löwenherz,
ich kann verstehen, dass du geschockt bist und alles tun möchtest, um deinem Vater beizustehen. Mein erster Gedanke war, als ich deine Zeile gelesen hatte: Fahre ohne schlechtes Gewissen in den Urlaub. Es wird sich bestimmt eine Gelegenheit finden, um mit ihm noch ein paar gute Tage oder ein Wochenende zu verbringen.
Bei uns gab es einen ähnlichen Verlauf wie bei deinem Vater:
Prostatakrebs vor 7 Jahren, Stents und Bypaß-Op. vor 4 Jahren, Glioblastom-Teilentfernung Jan. 2016, 6 Wochen Radiochemotherapie, jetzt im Alter von 77 Jahren sind wir beim 32. Zyklus der Chemotherapie. Der Allgemeinzustand ist relativ gut. Vielleicht läuft es deinem Vater ähnlich gut. Er hat Hilfe durch deine Mutter und deine Schwester, dass ist ein großer Segen. Was spricht gegen deine Reisepläne?
LG Angela

Bulli2014

Hallo Löwenkind,
ich begrüße dich hier auch wenn der Anlass kein schöner ist...
Du Hast ja auch geschrieben das dein Vater sich noch gut fühlt und es daher auch sicherlich in Ordnung ist das du dir und deiner Familie auch Urlaub und Erholung gönnen solltest...Es ist immer schlimm wenn diese Diagnose gestellt wird... das stimmt...aber auch wenn s schwer fällt ...wir als Angehörige und Familie müssen uns in diesen allem nicht vergessen und auch selbst Kraft tanken...
ich schließe mich Angela an und rate dir diesen Urlaub anzutreten...

Alles gute dir und deinem Vater...
Ich sende euch Engel die euch beschützen und leiten...

Viele Grüße
Bulli2014

Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...

Löwenkind

Hallo Angela und Bulli2014,

Vielen Dank für Eure Antworten und die netten mutmachenden Worte! Dieses Forum ist wirklich toll, obwohl mir lieber gewesen wäre, ich hätte es nie kennengelernt, aber das kann man sich ja nun mal nicht aussuchen.

Angela, das macht ja wirklich Hoffnung! Die Verläufe sind ja tatsächlich recht ähnlich. Wir müssen schauen, wie mein Vater das alles verkraftet und wie er Chemo und Strahlentherapie verträgt. Das einzige was gegen die Reisepläne spricht, ist, dass es die einzige Möglichkeit wäre, mehr Zeit mit meinem Vater zu verbringen. Aber das fühlt sich auch komisch an, wenn man sich sonst nie über einen längeren Zeitraum sieht. Momentan hat er auch einiges zu tun, da er für einen guten Zweck eine Veranstaltung organisiert. Außerdem zählt ja vielleicht auch mehr die Qualität der Begegnungen statt die Quantität?

Bulli2014, Schutzengel können wir jetzt wirklich brauchen.

Es kommt ja Weihnachten, da werden wir auf jeden Fall bei meiner Familie sein und auch vorher werde ich viele Wochenenden hinfahren, die Kinder sind auch immer ganz hilfreich, sie lockern das alles auf, lenken ein bisschen ab und bringen einen ganz in das hier und jetzt.
Ich denke, wir werden es so machen. Wir brauchen die Auszeit und haben dann hoffentlich auch mehr Kraft, meiner Familie zu helfen und meiner Mutter und meiner Schwester vielleicht mal eine Auszeit zu verschaffen.
Angela, Deinem Vater wünsche ich auch alles Gute!

Herzlichen Dank nochmal und viele Grüße
Löwenkind

Angela

Hallo Löwenkind,
vielen Dank für deine guten Wünsche.
Unser Onkologe staunt über unseren guten Verlauf und wir hoffen sehr, dass es noch recht lange so bleibt.

Vielleicht hat es geholfen, dass wir bei der Radiochemotherapie sehr darauf geachtet haben, dass die Wirkung des Temozolomids mit der Wirkung der Bestrahlung zeitlich übereinstimmte.

Bei den Zyklen nach der Radiochemotherapie haben wir die Chemotherapie immer abends durchgeführt, d.h.

18:00 Uhr Abendbrot
21:45 Uhr Einnahme der Tablette gegen die Übelkeit
22:30 Uhr Einnahme des Temozolomids,
Die Nebenwirkungen konnten dadurch verschlafen werden.

Für deinen Vater wünschen wir einen ebenso guten Verlauf.
Genieße deinen Urlaub! Deine Mutter und deine Schwester werden sicher
gut auf ihn achten.
LG Angela

Bulli2014

Hallo Löwenkind,

dann wünsche ich euch ein par ruhige Tage..tankt Kraft und Energie...
Wir haben diese für Papa auch gebraucht...er bekam im Januar 2014 die Diagnose und bald darauf mussten wir ihn für immer gehen lassen müssen...
Wir hatten uns und haben uns mit der Pflege abgewechselt...das ging gut....
aber je mehr ihr seid umso besser...wir waren leider nur zu dritt...Mama und ich...die Schwester von Mama...mein Mann war bis zu seiner schon sehr lang geplanten Reise auch immer da...
Seid Familie und steht euch bei...wir dachten wir sind eine Familie ...aber als Papa starb dann gab uns mein Schwager die Schuld an Papas Tod...das ist und bleibt für uns einfach unfassbar...er der sich NIE gekümmert hat macht UNS hinterher schlecht...das tut weh ..auch noch so viele Jahre später...
Aber egal...erholt euch und sammelt Kraft...Die Engel leiten euch und beschützen euch...

Bis bald
Bulli2014


Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...

Löwenkind

Hallo Bulli2014,

das tut mir sehr leid, dass es bei Deinem Vater so schnell ging, genau davor habe ich auch Angst und ich befürchte es irgendwie.

Mit der Pflege abwechseln können wir uns auch nicht wirklich, da ich ja 200 km entfernt wohne und arbeite. Ich kann höchstens zwischendurch mal übernehmen. Meine Mutter und eventuell meine Schwester müssen wohl das meiste machen. Eine Cousine ist Krankenschwester und alleinstehend, sie hat auch schon Hilfe angeboten.

Ich hoffe auch sehr, dass wir als Familie zusammenstehen können. Ein Bruder meiner Mutter ist an Darmkrebs gestorben und das ist in der Familie mit den anderen Geschwistern auch sehr unschön gelaufen. Gerade mein Vater hat das damals auch gar nicht verstanden und sich sehr darüber aufgeregt.

Die Geschichte mit Deinem Schwager tut mir sehr leid, ich verstehe auch nicht, wie man so reagieren kann in so einer Situation wo doch alle zusammenhalten müssten. Aber gerade in so einer Situation scheinen auch alte Konflikte wieder aufzubrechen, das habe ich jetzt bereits gemerkt. Lass es nicht an Dich heran, wenn es geht! Schuld ist einzig diese schreckliche Krankheit.

@Angela: Ich freue mich, dass der Verlauf bei Deinem Vater so positiv ist, das ist ja doch eher selten. Danke für die Tipps mit der Chemo abends, ich werde meinem Vater das weitergeben!

Vielen Dank!

Liebe Grüße
Löwenkind

TabeaK

Die Diagnose kommt immer aus heiterem Himmel und reisst die ganze Familie komplett zu Boden - wir haben das mit meiner Mama leider auch erleben muessen. Sie bekam die Diagnose voellig unerwartet an Weihnachten 2016 und ist (mit 57) leider bereits nach 7 Monaten im Sommer 2017 verstorben - sie hatte leider keinerlei schoene Zeit mehr - inoperabler Tumor, der leider gar nicht auf die Behandlungen ansprach.

Man muss als Angehoeriger natuerlich auf sich achten - ich selber bereue aber extrem, dass ich nicht mehr Zeit mit ihr verbringen konnte, nach der Diagnose. Ich lebe leider 1000e Kilometer entfernt auf einem anderen Kontinent - ich habe es damals, vor allem arbeitsbedingt, nur geschafft 2 mal zu Besuch zu fliegen, bevor meine geliebte Mama verstarb. Heute wuerde ich das anders machen - Arbeit, Urlaub, all die ach-so-wichtigen Dinge mit denen man seinen Alltag verbringt - nichts davon ist wichtiger als Zeit mit den Angehoerigen zu verbringen, gerade wenn diese Zeit so begrenzt ist...

Leider nehmen viele Glioblastome genau den rapiden Verlauf, den meine Mama erleiden musste...

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