Urwald der Strahlentherapien!

Guten Morgen,
Kurze Info zu meiner Geschichte: Atyp. Falxmeningeom mit Verschluß des Sinus sagittalis WHO II, Erstdiagnose 2000 mit OP, Rezidiv 2011, erneute OP mit Entfernung von Falx und Sinus sagittals, jeweils bei beiden Op´´s Duraplastik und Palacosplastik. Kleines Rezidiv 2015 es erfolgte eine Radiochirurgie in München-Großhadern. Jetzt an derselben Stelle wieder ein Rezidiv. Wächst zwar langsam aber stetig. An der Rezidivstelle habe ich ein ausgeprägtes Collaterlalsystem durch den Gefäßverschluß. Deshalb ist eine OP sehr schwierig. Jetzt muß ich zur Kontrolle erstmal wieder ins Strahlenzentrum.(Ich gehe inzwischen allerdings nach Berlin in die Charite) Jetzt meine Frage: Ist das überhaupt die richtige Therapie für ein atyp. Meningeom was scheinbar immer wieder kommt. Mein Neurochirug meint, er würde vorerst abwarten.Gibt es andere Strahlentherapien die besser sind, woher soll ich als Patient wissen, was für mich die bessere Therapie ist.Gibt es irgendwo Expereten für aytp. Meningeome.
Gruß Kaschi

Hallo Kaschi,

inhaltlich kann ich Dir dazu natürlich nichts sagen, aber ich würde Dir doch raten, Deinen Neurochirurgen zu fragen, ob er die erneute Bestrahlung für indiziert hält? Du schreibst ja, dass er zum Abwarten rät, dann ist mir nicht ganz klar, warum Du die Bestrahlung machen willst?

Auf jeden Fall natürlich auch die bisherigen und auch noch andere Strahlentherapeuten fragen; zumal es ja auch unterschiedliche Bestrahlungsarten gibt.
Evtl. wäre eine fraktionierte Protonen- oder Photonenbestrahlung besser, dafür müsstest Du Dich aber bei einer Klinik vorstellen, die eine solche Bestrahlungsform anbietet.
Wie Du schreibst, das Thema Bestrahlung ist dermaßen umfangreich, habe hier selbst viele verschiedene Infos von verschiedenen Strahlentherapeuten an mehreren Kliniken in D. eingeholt.

Mir wurde nur immer gesagt, dass eine 2malige Bestrahlung bei MIR (normales Meningeom) "schwierig" sei, aber ob das bei DIR mit einem atyp. Meningeom so ist, kann ich natürlich nicht sagen.

Wünsche Dir alles Gute!

Lena

Liebe Kaschi,

meinen Weg bzw. Geschichte kennst Du ja ;), deshalb gehe ich hier nicht weiter darauf ein.

Ich war ja auch im Cyberknife Zentrum in München vor 5 Jahren und bin dort bestrahlt worden. Damals war die Aussage des Professors und der Ärzte, daß es auch bei dieser Art der Bestrahlung, genau wie bei anderen Art der Bestrahlung auch, zu Problemen kommen kann und der Tumor, der ja von der Struktur her erst einmal gutartig ist bei mir, auch noch nach Jahren in einen bösartigen umschlagen kann. Ca. 90 % würde wohl "gut gehen" - aber man kann ja nie sagen, ob man zu den übrigen 10 % gehört.

Vor zwei Jahren war ich in Dresden zur Langen Nacht der Wissenschaften im OncoRay Zentrum, Universitäts Protonen Therapie Dresden, und habe die Chance genutzt und mich dort befragt, ob ggf. eine Bestrahlung für mich dort in Frage kommen könnte, wenn die bisherige Behandlung keinen bzw. nicht den erwünschten Erfolg bringt, da ich schon auch z. T. mit argen Problemen zu kämpfen habe.

Ich weiß natürlich nicht, ob diese Art der Bestrahlung für Dich geeignet ist bzw. wäre. Aber ich kann Dir sagen, daß ich mich dort sehr gut beraten gefühlt habe. Auch habe ich einigen Hirntumor-Betroffenen dieses Zentrum schon empfohlen und auch sie wurden dort gut und umfassend beraten. Ich schick Dir per PN mal den Link und da kannst Du Dich ja mal befragen, wenn Du möchtest. Auch am Telefon sind die Leute dort sehr freundlich.

Dir alles Gute und liebe Grüße.

Andrea