Thema: V.a. multiokulärem Gliom

Hey liebe Community,

am 13.05 diesen Jahres habe ich erfahren, höchstwahrscheinlich einen Tumor zu haben. Kurz nur nebenläufig: Ich bin 26 Jahre alt und sportlich aktiv. Der Tumor liegt laut MRT links frontobasal und ist ca. tischtennisballgroß. Da keine Biopsie durchgeführt wurde steht natürlich noch auf allen Berichten ein "V.a." und noch keine Diagnose. Mein Neurochiruge, wird, noch ohne die genau Diagnose zu kennen, zusammen mit dem Ärzteteam am 8.6 diesen Jahres eine Operation durchführen. Natürlich habe ich mich ein wenig informiert und auch ein erstes Gespärch mit dem betreuenden Oberarzt geführt. Jetzt kommen ein paar Fragen an ebenfalls Betroffene:
1) Ist eine Entnahme der betroffenen Masse IMMER gut? Beste 1. Möglichkeit, bevor mit Strahlen und Chemo etc. fortgeführt wird?
2) Die Operation findet im Wachzustand statt. Sind die Ärzte dort "rücksichtsvoll"? Also wird bei möglichen Schäden sofort die OP komplett abgebrochen, wird versucht über einen anderen Zugang zum Tumor zu kommen? Was sind eure Erfahrungen. Bekomme ich trotz "Wachzustand" was von der OP mit oder ist es danach als hätte ich "geschlafen"?
3) Mein oben beschriebenes "Vermutung auf", macht mir noch ein wenig sorgen. Ich bin zu 100% damit einverstanden, dass Operiert werden soll, doch beschäftigt mich noch, was ja sicherlich klar ist, wie ist der Tumor? Ist der Grad "egal" wenn er entnommen werden kann? Wie ist der Fall, wenn "nur" 80-90% entnommen werden können. Gibt es jemanden mit einem ähnlichen Krankheitsbild, bei dem im Anschluss der "Resttumor" durch Strahlen o.Ä. entfernt werden konnte?

Ich bin noch sehr "unerfahren" auf dem Gebiet und versuche auch immer noch, was mein Wissen angeht etwas fern von der Materie zu bleiben und "einfach machen zu lassen". Ist die Einstellung schlecht? Ich bin noch voller Freude und Tatendrang und versuche alle Leute um mich rum "aufzupushen" und positive Energie zu verstrahlen. Ich habe noch keine Ausfälle durch den Tumor gehabt. Aufgefallen war er durch zwei "eppilepsie-ähnliche" Anfälle, doch keine bleibenden Schäden.

Ich bedanke mich für eure Rückmeldung.

Liebe Grüße
Nick

Hallo Nick!
Ich glaube, dein Einstellung alles auf dich zukommen zu lassen, ist gar nicht so verkehrt.
Mein Sohn Marc hält es auch so. Wir gehen morgen in die Klinik, am 02.06. Ist OP. V.a. Gliom steht auf Überweisung.

Wichtig ist nur, dir von allen MRT's und Befunden Kopien zu machen und einen Ordner anzulegen. Falls du Zweit- und Drittmeinungen einholen willst.
Vieles kann man selbst, durch zur Hand haben von Befunden, beschleunigen.

Solltest du dir wirklich Infos zur Wach-OP anschauen wollen, unter "youtube spezial wach op hirntumor" erzählt eine Betroffene von ihren Vorbereitungen zur OP.

Da wir selbst unbedarft an unsere OP rangehen, kann ich noch nicht mit "Erfahrungen" helfen.

Wollte mich aber bei dir melden, da die "Erfahrenen" heute wohl das tolle Wetter genutzt haben.

Alles Gute Dir und viel Erfolg!!!
Viele Grüße
Mai2000 -Carmen

Immer gut nicht, aber häufig notwendig.
In deinem Fall ist es wohl besser. Doch du stehst ja eh dahinter und damit ist von der Seite alles klar.
Wach-OP: es wird für relative Stressfreiheit gesorgt. Die Kopfhaut wird betäubt, das Hirn ist schmerzunempfindlich. Du bekommst Beruhigungs-mittel und wirst von Zeit zu Zeit angesprochen, um zu sehen, ob man sich auf den gefährlichen Bereich zubewegt.
Ich weiß nicht, ob man da auch einen Schnellschnitt macht. Normalerweise ist das so. Eine Probe wird entnommen und gleich histologisch untersucht, damit man weiß, wie gründlich man vorgehen muss.
Ich hatte keine Wach-OP, aber mein logisches Verständnis sagt mir, dass der Patient danach in Schlaf gelegt wird.
Zu Wach-OPs gibt es im Internet einige Artikel.

LG, Alma.