Vater 74 Diagnose Glioblastom

Ich möchte hier über den Verlauf der Diagnose Glioblastom bei meinem Vater (74 Jahre) berichten.
Im letzten November haben wir noch zusammen zwei Bäume gefällt, da waren bei ihm Kraft und Koordination noch völlig normal. Im Dezember hatte er dann eine schwere Erkältung und lag drei Tage im Bett, danach ist er nie wieder der alte geworden. Er war plötzlich antriebs und lustlos, ständig müde und schlapp. Freunde und Verwandte tippten auf Winterdepression/Frühlingsmüdigkeit, Vitaminmangel, zu wenig Flüssigkeit usw. Da mein Vater nicht gerne zu Ärzten geht, dauerte es bis April bis er dann mal die Hausärztin aufsuchte. Die Standard Untersuchungen: Blut, Herz, Lunge alles tipptopp, allerdings viel ihr auf das der linke Mundwinkel etwas hing, also schickte sie ihn zum CT, weil sie einen leichten Schlaganfall vermutete. Damals dachte ich noch hoffentlich kein Schlaganfall, heute würde ich mir wünschen es wäre einer gewesen. Das CT ergab eine Raumforderung (RF) rechts fronto dorsal sowie temporal und im Stammganglienbereich rechts. Es folgte die Überweisung in die Neurochirurgie, wo ein MRT und anschließend eine Biopsie gemacht wurden. Der Befund Glioblastom.
Es folgte die Überweisung zum Onkologen und Radiologen. Therapieansatz Chemo (Temodal) und Strahlentherapie. Die Therapie scheint nur noch palliativ ausgelegt zu sein, weil der Tumor schon recht groß ist und daher inoperabel, auch wegen der Lage.
In der Zeit der Diagnosefindung hat mein Vater stark abgebaut. Aus Antriebslosigkeit wurde schon fast Apathie, er würde am liebsten den ganzen Tag schlafen und wenn man ihn weckt ist er desorientiert. Selbst essen und trinken stehen hinter dem Bedürfnis zu schlafen hinten an. Schwindel und Gleichgewichtsstörungen haben eingesetzt, außerdem zeigt er leichte Lähmungserscheinungen in der linken Körperhälfte. Er ist vergesslich und manchmal verwirrt, zudem hat er den Ernst der Situation nicht verstanden.
Ab 1.6 beginnt die Strahlentherapie und ich weiß nicht wie ich ihn jeden Wochentag dazu bringen soll aus dem Bett zu kommen. Vor sechs Wochen war unsere Welt noch in Ordnung, mein Vater hat sich selbst versorgt und ist sogar noch selbst Auto gefahren, nun muss ich mich um Krankentransportscheine usw. kümmern, das alles geht so wahnsinnig schnell.
Ich habe Angst vor den Nebenwirkungen der Bestrahlung, weil sich ja dadurch zumindest zeitweise der Hirndruck erhöht und das Risiko von Krampfanfällen usw. steigt.
Ich habe eine Naturwissenschaft studiert und in den letzten Wochen sehr viel über den ganzen Themenbereich gelesen, ich denke ich bin recht gut informiert. Ich stehe den alternativen Behandlungsmethoden Weihrauch, Pfirsichkerne usw. eher skeptisch gegenüber und wundere mich über Berichte über Menschen die angeblich viele Jahre mit einem Glioblastom überlebt haben, wo doch die durchschnittliche Lebenserwartung bei Ausschöpfung aller klassischer Therpiemethoden (OP, Chemo, Bestrahlung) bei wenigen Monaten liegt.
Ich wollte mir das nur mal von der Seele reden. Über Kommentare würde ich mich aber dennoch freuen.

Hey Hannibal,
ersteinmal tut es mir Leid das auch dein Vater mit dieser schlimmen Diagnose konfrontiert wird!
Ich kann dir nur sagen wie es bei meiner Mama (53) ist ... sie wurde im maerz 15 erfolgreich operiert und bekommt seit April die Bestrahlung mit Chemo anfangs 2 Wochen stationär dann sollte sie ambulant weiter machen aber das klappte nur eine Woche denn die Nebenwirkungen (schwindel und gleichgewichtsstörung) waren zu doll sodass sie die restliche Zeit im Krankenhaus bleiben musste. Mittwoch ist die letzte Besteahlung und dann gehts zur Reha.

Vielleicht ist das fuer deinen Vater auch ne Option die Therapie im KH zuverbringen?

Alles Gute euch erstmal

Ich befürchte diese Option kommt erst in Frage, wenn es zu erheblichen Nebenwirkungen gekommen ist, aber ich werde die behandelnden Ärzte fragen.

Danke für den Kommentar und alles Gute für die Mutter!

Hallo Hannibal,

zunächst einmal: Willkommen im Forum. Zum Sammeln von Informationen bist Du hier auf jeden Fall richtig. Hier findest Du aber auch immer wieder interessante Berichte, die einem neuen Mut geben.

Bitte lasse Dich von Statistiken nicht runterziehen. Wir sind alle noch Individuen und keine Mittelwerte. Wie Du richtig feststellst, gibt es doch einige Langzeitüberlebende. Die Deutsche Hirntuomorhilfe hat gerade ein Sonderheft ihrer Zeitschrift Brainstorm zu diesem Thema rausgebracht, in der viele interessante Erfahrungsberichte stehen. Fordere doch einfach über die Internetseite ein Exemplar an.

Euch alles Gute und denk immer dran

Kopf hoch

Hallo Hannibal,
Glioblastom ist ein Scheiß-Tumor. Die Statistiken sind furchteinflößend und die Begleiterscheinungen der Krankheit sind ebenso schlimm wie die Nebenwirkungen der Behandlung.
Mein Mann (mit dem ich zusammen bin seit ich 16 bin) hat die Diagnose 60-jährig im Juli 14 bekommen.
Nach der üblichen Behandlung mit Bestrahlung (darunter hat er sich vorübergehend deutlich verschlechtert) und Temozolamid bekommt er die Chemo bei gut metylierendem Tumor noch weiter.
Das letzte MRT war weitgehend unauffällig - unser NCH hat uns erzählt, daß er im letzten Juli nicht daran gelaubt hätte meinen Mann jetzt noch bei so guter Lebensqualität zu sehen - eigentlich dachte er nichtmal, daß es überhaupt so lange gehen würde.
Mein Liebster ist nicht mehr der Mann den ich geheiratet habe - aber wir genießen die Zeit die wir jetzt haben. Sein Wohlergehen ist meine neue Aufgabe.
So solltet Ihr es auch halten wenn Ihr könnt. Es soll Deinem Vater so gut wie möglich gehen. Niemand kann wirklich vorhersagen wie lange er damit leben kann und was die Zukunft bringt.
Holt Euch alle Hilfe die möglich ist!
LG

Hallo Kopf hoch und Hallo suace,

danke für eure Antworten.

Ich würde gerne alle Hilfe in Anspruch nehmen, so z.b eine Pflegestufe beantragen, wie es mir der Onkologe geraten hat, aber wie gesagt, hat mein Vater den Ernst der Lage nicht annähernd erfasst. Wie soll ich ihm erklären, dass plötzlich eine Pflegekraft vor der Tür steht, wo er doch der Meinung ist ihm geht es gut? Ich glaube wenn er wüsste wie es wirklich um ihn steht und was noch auf ihn zu kommt würde er jegliche Therapie ablehnen. Er ist jemand der nie krank war und auch niemals pflegebedürftig sein wollte.
Ich frage mich selbst warum man einen Patienten der z.Z noch relativ symptomfrei ist einer Behandlung unterzieht die zu starken Symptomen führen kann.

> ... und wundere mich über Berichte über Menschen die angeblich viele
> Jahre mit einem Glioblastom überlebt haben, wo doch die
> durchschnittliche Lebenserwartung bei Ausschöpfung aller klassischer
> Therpiemethoden (OP, Chemo, Bestrahlung) bei wenigen Monaten liegt.

Ein Durchschnittswert ist genau das - eine statistische Größe. Er umfasst alle Fälle und damit auch Ausreißer nach oben und unten. Bei einigen tausend Neuerkrankungen pro Jahr gibt es immer ein paar Ausreißer nach oben bei der Überlebenszeit.

> Ich frage mich selbst warum man einen Patienten der z.Z noch relativ symptomfrei ist einer Behandlung unterzieht die zu starken Symptomen führen kann.

Würde man abwarten, bis merkliche Ausfallerscheinungen auftreten, müsste man den Patienten nicht mehr behandeln bzw. könnte es nicht, weil zu den tumorbedingten Ausfällen (die größtenteils permanent sind) noch die behandlungsbedingten Ausfälle (die nach dem Ende der Behandlung zurückgehen oder wieder ganz verschwinden) kommen würden.

Je besser es dem Patienten beim Beginn der Behandlung geht, desto günstiger die Aussichten für den Behandlungserfolg.

Hallo Hannibal,
leider ist der Grund, warum wir in diesem Forum sind nicht schön!!
Meine Mama wurde im Juli 2014 an einem Glioblastom operiert. Danach folgten 30 Bestrahlungen und 6 Zyklen Chemo.
Sie geht zusätzlich zu einem privaten Arzt - und nimmt seit der Chemotherapie (die nun seit einem Monat abgeschlossen ist!) div. immunstärkende Präparate und auch Weihrauch. Ihre Blutwerte waren daher trotz Chemo im Rahmen. Ich muss dazu sagen, meine Mama ist mit ihren 64 Jahren immer sehr sportlich gewesen - und begann auch drei Wochen nach der OP - täglich ihre Runden zu gehen. Anfangs kleine Runden und dann größere. Mittlerweile sitzt sie wieder am Fahrrad und wird kräftiger.
Nun beginnt sie mit der Misteltherapie bei einem privaten Onkologen. Morgen bekommt sie wieder den aktuellen MRT-Befund! Das heißt, alle drei Monate zittern wir dem Termin entgegen. Ich hoffe, dass es ihr noch gaaaanz lange so gut geht. Ich will nichts verschreien!!
Ich wünsche Deinem Vater und Dir alles Gute! Sucht nach zusätzlichen Behandlungen !! Lasst Euch nicht unterkriegen! Es gibt auch Beiträge über die Einnahme von Cannabis Öl hier im Forum!
Alles Liebe, Nela

Wenn man eine Pflegestufe beantragt steht nicht automatisch eine Pflegekraft vor der Tür.
Die kommt bei uns auch nicht - aber wir bekommen Pflegegeld das wir dringend brauchen weil ich meine Arbeitszeit reduziert habe.
Der Pflegeaufwand wurde vom MDK bei der Begutachtung auf ca 10h pro Woche berechnet und wir haben PS 1 mit Mehraufwand bekommen, das sind über 200€ monatlich.
Erkundige Dich mal bei der Krankenkasse - unsere war sehr koopertiv und "leistungswillig"

Hallo Hannibal,

ich möchte Dir die Geschichte meines Vaters erzählen. Er ist mittlerweile 75 also in dem gleichen Alter wie Dein Vater. Er war bis zu seiner Tumordiagnose auch nie krank, hat ein Krankenhaus nur zu Besuch von innen gesehen. Das sollte sich Heiligabend 2012 ändern. Seine Lebensgefährtin rief an, dass mein Vater kaum sprechen könnte, die linke Seite nicht benutzen könnte, sich aber weigern würde, sich ins Krankenhaus bringen zu lassen. Mein Bruder fuhr hin, wir gingen auch von einem Schlaganfall aus. Gegen Mittag hatte mein Bruder ihn überredet. Das erste angefahrene Krankenhaus verlegte ihn gleich in ein größeres. Ziemlich schnell war klar, dass es sich um eine Hirnblutung handelte, ausgelöst durch einen Tumor. Am zweiten Weihnachtsfeiertag wurde er operiert. Zwischen den Feiertagen einen Arzt zu erwischen, war Glücksspiel, die die ich dann erwischte, sagte mir nur: "Einen Tumor konnten wir weitgehend entfernen, ein weiterer würde unerreichbar im Gehirn liegen. Sie gehe von Metastasen aus, der Ursprungsherd müsse noch gefunden werden, man vermute ein Bronchialkarzinom." So war es denn auch, befreundete Ärzte und das Internet rieten mir, mich darauf einzustellen, dass er das Jahr 2013 nicht überleben würde. Er war fest davon überzeugt, gesund zu werden! Seine Freunde wollten im Sommer wieder Radtouren mit ihm machen und ich dachte, welche Heuchler. Ich fragte mich auch, was die Ärzte ihm erzählten. Nach der OP folgten 66 (!) Bestrahlungen (ich dachte, warum tut man ihm das an) und kombinierte Strahlen-/Chemotherapie stationär. Auch der Ursprungstumor in der Lunge wurde nur bestrahlt und nicht operiert. Er vertrug alles unglaublich gut, machte tatsächlich im Sommer 2013 und auch 2014 Radtouren mit seinen Freunden, verreist ... Er lebt immer noch - mit einem Bronchialkarzinom im Stadium IV!!! Mittlerweile gibt es wieder Tumorwachstum, aber er hat wirklich jetzt über zwei Jahre mit guter Lebensqualität gelebt. Also: Jeder einzelne kann auf sein persönliches Glück hoffen! (Und ich habe auch schon das Gegenteil erlebt - von der Diagnose bis zum Tod in sechs Wochen bei meiner Mutter.)

Alles Gute für Dich und Deinen Vater!

Maja

Danke für die vielen Antworten.

Es gibt gerade soviel zu bedenken, zu regeln und alles geht so furchtbar schnell!

Ich bin total überfordert, geradezu überfahren von der neuen Situation.

Wie gesagt vor sechs Wochen war unsere Welt noch in Ordnung, mein Vater hat sich selbst versorgt und fuhr Auto, nun hetzen wir von einem Arzt zum nächsten, dabei möchte mein Vater am liebsten nur noch schlafen.

Wenn ich zu ihm gehe, weiß ich nie was mich erwartet, hatte er einen Krampfanfall, Lähmungserscheinungen, ist er gestürzt, kann er noch sprechen?
Das mein Vater an diesem Tumor sterben wird ist mir bewusst, die Frage ist nur wann und wie. Er soll nur bitte bitte nicht leiden müssen!

Es ist die Ungewissheit und die Angst, die mich fertig macht.

Was ist das nur für ein scheiß Tumor der auch mit den heutigen Methoden nicht geheilt werden kann?!?!

Hallo Hannibal,

ja, Deine Unzufriedenheit mit der Situation kann ich gut nachvollziehen. Aber stecke den Kopf bitte nicht in den Sand. Erfahrungsberichte zeigen immer wieder, dass es totz schlechter Zwischenentwicklungen auch häufig wieder bessere Zeiten gibt. Aber es bleibt so, wie es ist. Glioblastome sind nicht heilbar. Jede Therapie ist bestenfalls lebensverlängerend aber nicht lebensrettend. Trotzdem kein Grund in Fatalismus etc. zu verfallen. Mache vielmehr das Beste mit Deinem Vater aus dieser Situation und genießt jeden Tag soweit dies geht.

Hilfe und Rat können Euch in dieser Situationauch auch die "Sorgentelefone" der Deutschen Hirntumorhilfe geben (vgl. Internetseite).

Deinem Vater wünsche ich alles Gute und Dir ganz viel Kraft in dieser schwierigen Situation.

Viele liebe und aufmunternde Grüße

Kopf hoch

Hallo Zusammen
das ist ein sehr traurige Forum. Ich wünsche euch allen viel Kraft.
Ich bin leider auch betroffen;
Meine Welt ist am 23 März ist aus dem Fugen geraten. An dem Tag kam die Diagnose bei meinem Mann (66)- Glioblastom Schmetterlings IV Grades. Eine Woche später, nach der Biopsie, vernichtende Info; nicht operabel. Einzige Therapie - Temodal + Bestrahlung - Ausgang unbekannt. Die Therapie hat am 27.03 angefangen.
Leider hat mein Mann gleich an dem 2 Tag der Einnahme vom Temodal (Generika) sich so sehr übergeben dass die Bestrahlung nicht durchgeführt werden konnte und er wurde im Krankenhaus einbehalten. Dort bekam er Temodal (original) und es wurde besser. Nach einer Woche (am Mittwoch) habe ich ihn nach hause geholt. Vom Krankenhaus habe noch für einen Tag die original Temodal bekommen und alles War ok. Am nächsten Tag habe ich wieder "mein" Temodal ihn gegeben- und hat er sich erneut fürchterlich übergeben. Musste erneut ins Krankenhaus. Bis den 14. Mai war eigentlich alles ok. Er War zwar sehr müde und hat viel geschlafen aber wen er wach war man konnte sich mit ihm unterhalten, spazieren gehen, hatte Appetit und konnte vieles noch selber machen. Aber jetzt, nur nach ca. eine Woche ist er absoluter Pflegefall- kann gar nichts mehr; liegt nur da und schläft. Kann selber nicht mehr aufstehen(es wurde ihm ein Katheter eingesetzt), muss gefüttert, gewaschen etc. werden . Ich gehe davon aus, dass die Chemotherapie (Temodal) ihn so furchtbar geschwächt hat - deshalb habe ich den Arzt gebeten die Chemotherapie zu beenden. Jetzt soll er nur bestrahlt werden. Ich hoffe, dass er sich einen erholt und ich kann ihn nach hause nehmen. Die Überlebenschance ist nicht sehr groß und ich möchte nicht, dass er sich quält und wenn es zu Ende gehen soll, dann zu hause. Ich hoffe, dass ich die Pflege schaffen werde, und wir am 28 Juni unseren 40 Hochzeitstag feiern können. Gott sei dank habe ich zwei fantastische Kinder die mich sehr unterstützen, obwohl ich versuche auch diese ein wenig zu schützen. So jetzt habe mir von der Seele geschrieben...trotz allem habe ich noch Hoffnung

Uns wurde gesagt, dass es sich bei Temodal um eine sehr milde Art der Chemo handelt, fast ohne Nebenwirkungen.

Ich frage erneut, warum behandelt man Menschen, die bis dato fast Symptomfrei waren mit Bestrahlung und Temodal, sodass sie nach kürzester Zeit plötzlich Pflegefälle werden?
Ich habe jetzt schon öfter solche Berichte gelesen.
Es kann doch nicht sein, dass die Behandlung das Leiden dramatisch verschlimmert!
Wir haben Freitag einen Termin beim Onkologen, mit dem muss ich nochmal sprechen, bevor es am Montag mit der Bestrahlung los geht.

Lieber Hannibal, mein Mann hat Chemo und Bestrahlung hinter sich und beides völlig ohne Probleme überstanden, er hat ganz normal weiterleben können, und bis auf eine gewisse Vergesslichkeit hat er keine Einschränkungen. Er hat gerade seinen 69. Geburtstag gefeiert. Wenn er die Therapie nicht gemacht hätte, wäre er nicht mehr da.

Hi Elma,

hat dein Mann das Original Temodal oder Generika bekommen?

Hallo
ich höre hier zum ersten mal, daß Temodal eine milde Chemo sei. Laut unserer Aufklärung ist es schon eine starke Chemo, die sich auch sehr auf das Blutbild auswirken kann. Aber jeder Mensch reagiert anders. Alles Gute euch weiterhin.

Allein das man sie ambulant und in Tablettenform nehmen kann, soll so sagte man uns dafür sprechen, dass es sich um eine milde Chemo handel, jedenfalls im Gegensatz zu den Chemos, die stationär und über Infusionen laufen

@Hannibal bzgl. "Ernst der Lage"
Hallo Hannibal,
möchte nur kurz etwas zur "Lage" sagen: ich weiß nicht, wie fit den Paps geistig noch ist. Ich würde allerdings die Eigenständigkeit des Menschen nicht in Frage stellen.

Sicherlich musst Du unterscheiden zwischen dem Schock, den Dein Dad möglicherweise selber durchleided und einer tatsächlichen Einschränkung. Viele reagieren auf die Diagnose mit Verdrängung. Auch meine Mam hat die Nachricht komplett abgeblockt. Trotzdem weiß sie um den Ernst der Lage.

Es ist sehr schwierig als Angehöriger dem Patienten die nötige Selbstbestimmung nicht zu entreißen. Es ist gut, wenn man im Hintergrund alle Dinge bereit hält, damit man sie aktivieren kann, sobald es nötig ist. Ansonsten würde ich Dir raten, lass Deinen Daddy entscheiden, solange es geht. Wenn er denkt, er braucht keinen Pflegedienst, dann freu Dich lieber drüber. Du kannst Dich ja informieren, damit es schnell geht, falls es doch nötig wird.

Alles Gute für Euch!

Hallo zusammen,

auch ich habe die RadioChemo ohne größere Nebenwirkung gut überstanden. Lediglich zweimal musste ich auf der Fahrt dorthin spucken. Es gibt aber sehr gute Medikamente gegen die Übelkeit. U. a. auch als "Notfallmedikamente". Man klemmt eine Tablette unter die Zunge, so wirkt sie direkt und schneller. Frage dort doch bitte einfach einmal nach.
Ob nun Generikum oder das Original ist m. E. egal, denn beide enthalten den gleichen Wirkstoff. Und häufig ist sogar der Hersteller des Originals auch der des Generikums.
Die Behandlung erfolgt nach bewährten Standardrichtlinien und die RadioChemo ist halt in aller Regel das Mittel der Wahl nach der OP.
Lieber Hannibal, warum bisher gesunde Menschen mit solchen Therapien behandelt werden, lässt sich nur so beantworten. Es handelt sich halt um einen malignen und sehr schnell wachsenden Tumor. Da ist eine entsprechende Behandlung halt erforderlich. Eine andere Antwort wirst Du meines Erachtens darauf nie bekommen. Die Frage nach dem Warum läst sich halt nicht beantworten.

Alles Gute
Euer
Kopf hoch

> Ich frage erneut, warum behandelt man Menschen, die bis dato fast Symptomfrei waren mit Bestrahlung und Temodal, sodass sie nach kürzester Zeit plötzlich Pflegefälle werden?

Die Entwicklung von Symptomen bei ZNS-Tumoren selbst verläuft nicht unbedingt graduell. Die Fähigkeit des Gehirns, die tumorbedingten Schäden auszugleichen, ist irgendwann zu Ende, und dann treten die neurologischen Ausfälle schnell und massiv auf.

Ausfälle durch Bestrahlungsfolgen sollten eigentlich mit der Zeit zurückgehen.

Jemand, der mit Bestrahlung und Chemotherapie behandelt wird, hat zwangsläufig schon eine schwere, lebensbedrohende Grunderkrankung - sonst wären solche Behandlungsmethoden nicht angebracht.

Hallo Hannibal,
bitte lies meinen obigen Beitrag. Meine Mama hat dies alles sehr gut überstanden und vertragen. Sie bekam ein Medikament gegen die Übelkeit und es ging ihr in den 30 intensiven Tagen mit Chemo und Bestrahlung ganz gut. Sie konnte nicht alles essen - aber das meiste ging. Ohne dieser Behandlung, hätte sie keine Chance gehabt! Wir hoffen nun!
Alles Liebe,
Nela

Hallo Hannibal, ich habe mir Deine Einträge und die Kommentare gelesen und möchte auch gerne an das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe verweisen. - Deine Schilderungen weisen auf so komplexe Fragestellungen nach einer Diagnosestellung hin, wo ein persönliches Gespräch/Telefonat besser geeignet ist, Unterstützung und Hilfe zu bekommen. Das Forum kann nur begrenzt auf Betroffenheit/Verunsicherung/Anspannung/Überforderung reagieren und stößt m.E. dann an Grenzen. - Du selber schreibst, die Behandlung sei palliativ angelegt. Die Frage taucht auch bei mir auf: was ist einem Menschen noch zumutbar und von Nutzen. Lebensqualität vs. Lebenszeit!? - Strahlen- und Chemotherapie machen Patienten nicht generell zu Pflegefällen. Aber die Ausfälle und Nebenwirkungen sind schon sehr unterschiedlich. Ich habe Ende April kombinierte Chemo/Strahlentherapie abgeschlossen und nach 4-wöchiger Pause nun die adjuvante Chemo begonnen. NW sind da aber ich bin zuversichtlich bzgl. Nachsorge und gut dabei!!. Die Grundhaltung des Patienten zur anstehenden Nachsorge ist nicht unwesentlich und kann oft nicht mehr so besprochen werden wie notwendig, weil der Patient es nicht mehr in Gänze erfassen kann. - Ich kann mir Deine Situation (heute) nach dem Geschehenen nur zu gut vorstellen. - Die Behandlung mit Temodal/Temozolomid gilt als Nebenwirkungsarm und effizient. Da das Originalmedikament teuer ist und es die Krankenkassen oft nicht bezahlen, wird ein "günstigeres" Generikum ausgegeben. Ich akzeptiere es, bekomme von meinem Apotheker aber immer das selbe Präparat. Auch das Generikum hat den Wirkstoff Temozolomid. Mein Apotheker vermeidet durch das selbe Präparat Schwankungen, die "möglicherweise" auftreten können. Da gehen die Meinungen sehr aus einander.- Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft, Mut und Hoffnung. Informiert euch gut und vergeßt darüber hinaus nicht zu leben! LG Georg

Auf deine Frage, Hannibal: Mein Mann hat jetzt acht Zyklen hinter sich, nimmt eine Stunde vor der Einnahme von Temodal (Original) eine Granisetron gegen Magenprobleme. Einmal hat er diese vergessen uns hat auch nichts gemerkt.

Hallo danke nochmal für die vielen Antworten,

ich schließe daraus, das die Verträglichkeit der Bestrahlung/Chemo stark vom Individuum abhängt.

Mein Vater ist gestern zweimal im Badezimmer umgekippt (zum Glück nix passiert), d.h. die Lähmungserscheinungen werden stärker.
Ich versuche gerade den Onkologen zu erreichen und ihn dazu zu bewegen die Behandlung zumindest am Anfang stationär durchzuführen, nur bis man weiß wie mein Vater es verträgt. Ich hoffe das klappt, aber ich befürchte, dass erst etwas schlimmeres passieren muss bis es zu einer stationären Behandlung kommt.

Schorsch, ich bin der selben Meinung wie du: In solchen Fällen gilt es zwischen Lebenserwartung und Lebensqualität abzuwägen. Man kann sicher bei voller Ausschöpfung der Behandlungsmöglichkeiten noch Zeit gewinnen, aber zu welchem Preis, das muss jeder für sich entscheiden.

Wie ich meinen Vater kenne würde er sich für die Lebensqualität entscheiden, leider ist er sich dem Ernst der Lage nicht bewusst und weiß auch nicht was auf ihn zukommen wird. Ich glaube es ist auch besser so, sonst würde er sich komplett aufgeben und ich bin nicht bereit es ihm zu sagen, oder über seinen Kopf hinweg Entscheidungen zu treffen, auch wenn ich es vielleicht könnte.

Mich sorgen auch nicht nur die direkten Begleiterscheinungen der Behandlung, sonder auch den Stress den er durch die Behandlung ertragen muss. Er würde ja am liebsten den ganzen Tag schlafen, jeden Tag zur Bestrahlung zu müssen wird für ihn sicher sehr stressig werden.

Sobald der Onkologe endlich mal zurückgerufen hat und ich mich trauen kann mal zu telefonieren, ohne diesen wichtigen Anruf zu verpassen, werde ich mal das Sorgentelefon in Anspruch nehmen.

Ist diese erdrückende Müdigkeit eigentlich eine Begleiterscheinung jedes Gehirntumors, oder Abhängig von der Lage?

Es hängt von der Konstiution ab, vom Alter ab, von der Dosis, von der Verträglichkeit. Temodal ist übrigens nicht weniger wirksam, sondern die verträglichste Chemo bei Hirntumoren, deshalb wird sie gern verschrieben.
Jede stärkere Therapie setzt Schäden. Die Wahl besteht nur zwischen zwei Übeln: den schnelleren Fortschritt der Krankheit ohne Behandlung in Kauf zu nehmen, oder die Symptome durch die Behandlung und dadurch eventuell den Hirntumor vorübergehend in seinem Wachstum zu hemmen. Bei der ersten Möglichkeit bleibt die Krankheit ganz sicher nicht symptomarm oder symptomlos, sondern breitet sich aus und beschädigt je nach Sitz neue Hirnareale.
Wie das wird, kann niemand voraussehen, auch die Ärzte nicht. Ungewissheit bleibt. Das ist das Schwierige: eine Entscheidung auf so einer Grundlage zu treffen. Dazu müsste dein Vater erstmal in der Wirklichkeit ankommen. Ob ihm das so bald möglich ist, wird man sehen. Bis dahin ist es das Klügste, du machst das weiter, was du jetzt schon tust: zu recherchieren und dich auseinanderzusetzen. Vielleicht findet ihr dann gemeinsam den besten Weg für deinen Vater.

Gruß, Alma.

Hallo Hannibal,
bei meinem Mann ist die Krankheit im März 2014 ausgebrochen. Von einem Tag auf den anderen.Er war einen Tag zuvor noch im Fitness Studio zum Krafttraining und ist mit dem Auto gefahren. Erste Ausfälle waren auch plötzliche Lähmungserscheinungen auf der rechten Seite. Ich habe den Notarzt gerufen weil ich auch auf leichten Schlaganfall getippt habe.Im Krankenhaus wurde
Glioblastom IV nicht operrabel festgestellt. Zu diesem Zeitpunkt war mein Mann bis auf die leichten Lähmungserscheinungen noch fit. Vier Wochen später begannen 30 Bestrahlungen mit gleichzeitiger Chemo Avastin 6 Zyklen.
Im Juli habe ich meinen Mann nach on off Krankenhausbehandlung ins Pflegebett (Pflegestufe 2 ) und im Rollstuhl nach Hause geholt. Etwas ging es ihm dann besser, schon das Bewusstsein das er zu Hause ist hat ihn aufgebaut.
Im Oktober hat man dann noch mal mit einer pallativen Chemo mit Temodal
Tabletten zu Hause begonnen. Drei Zyklen den vierten hat er nicht beendet weil es ihm immer schlechter ging. Er hat jede weitere Behandlung abgelehnt
es ging nur bergab. Von Lebensqualität war keine Rede mehr. Nur eine Verlägerung die er eigentlich nicht akzeptiert hat. Ein gesunder sportlicher
Mann von 71 Jahren plötzlich im Rollstuhl und bei Allem nur auf meine Hilfe angewiesen. Ich weiss, das bei jedem die Krankheit anders verläuft und will dir auch nicht den Mut nehmen aber stell dich darauf ein es werden schlimme Zeiten kommen. Mein Mann ist am 20.02.15 ganz friedlich zu Hause eingeschlafen. Er hat 11 Monate gegen diesen gemeinen Tumor gekämpft und verloren. Man hatte ihm nur wenige Monate prognostiziert.Ich bin heute noch wahnsinnig wütend auf diese Krankheit und frage immer wieder "Warum ".Versuche dir noch eine schöne Zeit mit deinem Vater zu machen, denn sie wird begrenzt sein. Wie lange weiss keiner.
Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute.

Gruß juwime

Hallo Hanniball,
Ich fühle mit dir und deinem Vater. Wir waren mit meinem Papa (71) zu Weihnachten noch im Wald um windbruch aufzuarbeiten. Anfang April Schwäche und Kopfschmerzen. Zwei Wochen später OP und Diagnose Glioblastom. Bei uns geht die Chemotherapie und Bestrahlung auch Anfang Juni los. Und auch uns wurde gesagt, dass beides gut verträglich ist. Papa ist seit der op auch zunehmend müder geworden und schläft an die 16 h am tag. Auch seine Muskeln an Armen und Beinen sind stark zurückgegangen. Angeblich beschleunigt Kortison den Muskelabbau. Er war heute auch beim Internisten um vor Beginn der chemo/bestrahlung noch mal die " Nebenerkrankungen " (Copd, Herzschwäche, Prostatakarzinom Nachbehandlung) zu checken und zu sehen, ob sich die verschiedenen Medikamente irgendwie optimieren lassen, ob wir auf mehr Bewegung achten sollen, oder wie er allgemein gestärkt werden kann. Der internist meinte, dass Ruhe und Schlaf jetzt das Allerwichtigste ist.
Auch mein Papa will vom Pflegegeld nix wissen, weil er seinen Zustand nicht voll erfasst. Wir haben beschlossen ihn regelmäßig zu fragen- und hoffen auf seine Einsicht.

Ich frage mich manchmal, wie das Menschen überhaupt ertragen können. Alles voller Stress und Angst und so viel zu tun und organisieren und alles unter Zeitdruck.
Und trotzdem sitzen wir manchmal mit der family bei Kaffee und Kuchen und lachen und tratschen und die Vögel zwitschern und die Sonne scheint als wäre nix . Es ist so unfassbar absurd.
Es tut mir so unfassbar leid für meinen Papa, für deinen Papa, für dich, für uns, für alle, die dieser Scheißtumor überfallen hat.
Aber das nutzt auch nix. Unser Neurochirurg hat gesagt: ein Schritt nach dem anderen. Und so ist unserer wie eurer jetzt mal der Therapiestart und die Hoffnung, dass sie wirkt und gut verträglich ist. Das ist sogar eine realistische Hoffnung. Werde am kommenden Montag an euch denken! Alles Gute!

Hallo an alle,

nachdem mein Vater zweimal gefallen war, wollte er gar nicht mehr aufstehen. Ich denke er hatte Angst wieder zu fallen. Er hat den Mittwoch und Donnerstag fast ausschließlich im Bett verbracht und mehr als 20 Stunden pro Tag geschlafen. Dadurch hat er natürlich fast nichts gegessen und getrunken. Ich konnte ihn auch nicht dazu bewegen etwas zu sich zu nehmen.
Gestern hatten wir dann einen Termin beim Onkologen um die Behandlung mit Temodal zu besprechen, Montag sollte dann ja auch die Bestrahlung beginnen. Ich war aber mittlerweile aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes meines Vaters schon soweit dem Arzt zu sagen, dass wir die Behandlung vorerst aussetzen müssen. Er hat das auch eingesehen und ihn sofort an einen Tropf gehängt. Anschließend hat er uns ganz schnell ein Bett auf der palliativen Station eines Krankenhauses besorgt. Ich bin jetzt beruhigt, dass mein Vater gut versorgt ist und habe nun die Zeit mich um weitere und dauerhafte Maßnahmen zu kümmern, (ambulante oder stationäre hospiziale Pflege). Allerdings hat sich mein Vater im Krankenhaus so schnell erholt (allgemein Zustand besser, Lähmungserscheinungen gleichbleibend), dass ich befürchte, dass sie ihn mir viel zu früh wieder nach Hause schicken, wo mit Sicherheit das ganze wieder von vorn losgeht (20h schlafen und nichts essen und trinken). Ich möchte jetzt einfach, dass mein Vater bis zum Ende in guten und professionellen Händen ist, weil er sich dabei mittlerweile auch wohler und sicherer fühlt als zu Hause.
Wenn ich bedenke das mein Vater zum ersten CT vor 6 Wochen noch selbst mit dem Auto gefahren ist und ich mir vorstelle wie es in weiteren 6 Wochen um ihn steht, sollte das weiter in diesem Tempo abwärts gehen, wird mir schlecht.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und alles Gute.

Hallo Hannibal,
wie es weitergeht, kann natürlich niemand voraus sagen. Ich möchte Dir nur Mut machen: Meine Ma lag auch schon im KKH mit dem Wunsch, sofort zu sterben. Sie sah auch ganz danach aus.

Nach 3-4 Tagen ging es schon etwas besser. Mittlerweile nach 3 Wochen läuft sie wieder rum und häckelt im Garten Unkraut, so gut sie kann.

Hello Hannibal,
wie geht es deinem Vater?
LG
eisen juli

Mein Vater ist am 16.06 gegen 21 Uhr verstorben.

Das sind nur ca. 8 Wochen nach der Diagnose Raumforderung und 4 Wochen nach der Diagnose Glioblastom.

Hannibal,

Ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen.

Viel Kraft für die kommende Zeit.

tulpe

Das tut mir sehr leid, Hannibal.

Hannibal,

mein aufrichtiges Beileid! Nun ist es doch so schnell gegangen!

Viel Kraft Euch für die nächste Zeit

Sabine

Lieber Hannibal,
ich fühle mit Dir.
Einen geliebten Menschen gehen lassen zu müssen, ist für uns alle hier die schwerste Prüfung des Lebens. Es bleibt die Erinnerung an bessere und frohe Zeiten. Schließe sie fest in Dein Herz ein. So bleibt Dein Dad für immer bei Dir.
Mein herzliches Beileid.
Katja

Hallo hannibal mein Mann geht es genau so schlecht wie dein Vater.

Hannibal,
Mir fehlen die Worte. Es tut mir unglaublich leid.
Mein tief empfundenes Beileid.
Eisen juli