Vater hat Glioblastom

Hallo, liebe Forum-Besucher,
ich habe einige Fragen und hoffe auf diesem Wege einen Erfahrungsaustausch herbeizuführen, der mich und meine Familie aus dieser Rat- und Hilflosigkeit befreit.

Mein Vater hat einen Hirntumor. Juli 2000 wurde der Tumor (Durchmesser 5,5 cm) operativ entfernt. Es sind Reste übrig geblieben, die lt. Ärzten nicht entfernt werden konnten, da sonst eine zu hohe Schädigung herbeigeführt würde. Nach gut überstandener OP bekam mein Vater Bestrahlungen (2 Zyklen; 1. 32 Bestrahlungen, 2. 22 Bestrahlungen). Danach eine Chemotherapie. Im ging es dieses Jahr wirklich gut, hat z. T. auch wieder gearbeitet, und die Nachbehandlung ohne größere Nebenwirkungen überstanden.

Jetzt, November 2001 ist der Tumor wieder gewachsen (Durchmesser 7,5 cm) in einem Zeitraum (MRT-Bilder 01.06.2001 - 23.10.2001) von 5 Monaten. Anzeichen dafür waren starke Müdigkeit (hat fast nur noch geschlafen!), Anteilslosigkeit, Desinteresse, Antriebs- und Lustlosigkeit! Wir haben meinen Vater dann am 2. November ins Krankenhaus gebracht, wo o. g. Befund herauskam. Laut Aussage des behandelnden Neurochirurgen könnte man nochmals eine Operation durchführen, die die "Lebensqualität" verbessern könnte. Weitere Bestrahlungen kämen für meinen Vater nicht mehr in Frage, da er die zu erhaltende Dosis, die für das menschliche Gehirn verträglich wäre bereits, erhalten hat (ist das wirklich so????). Sollte mein Vater sich gegen eine weitere OP entscheiden, hätte er nur noch wenige Wochen zu leben. Die OP ist dann also am 6.11.01 "Erfolgreich" durchgeführt worden. Der Tumor ist ausgehöhlt (MRT vom 12.11.01), "dringeblieben" ist die Tumorhülle, die ebenfalls Tumorzellen enthält.

Soviel zu der ärztlichen Diagnose des behandelnden Neurochirurgen. Mein Vater hat bis zwei Tage nach der OP Cortison-Tabletten erhalten. Im ging es wirklich gut, hatte (fast) keine Beschwerden, konnte sich auch länger mit uns unterhalten, war aufmerksam und interessiert. Vor vier Tagen ist das Cortison abrupt auf Null abgesetzt worden (da durch Cortison stark schwankender Zuckerwert!), meinem Vater geht es seitdem schlechter. Er ist wieder müde, schläft sehr viel, kann nicht lange zuhören oder sprechen, und wirkt immer mehr lustlos. Auf unsere Frage an den Arzt, was den nun weiter geschieht (Behandlung, Chemo, Reha etc.) wurde uns lediglich erklärt, das es keine weiteren Bestrahlungen geben wird, und auch von einer weiteren Chemotherapie würde er uns abraten, "wir" würden unseren Vater damit nur quälen!!! "Ihr Vater wird sowieso sterben, was wir tun konnten, haben wir getan!"

Es ist für uns sehr schwer, mit solch einer Aussage umzugehen. Also wollten wir nun einen Gesprächstermin mit dem Onkologen erhalten, um eine zweite Meinung zu hören, ob und was noch getan werden kann, um diese zu verbessernde Lebensqualität, von der die Ärzte nun immer reden zu erreichen. Beim Onkologen bekommen wir als Angehörige leider keinen Termin, man kann uns keine Informationen bzw. Aussagen machen, ohne das Beisein meines Vaters.

Es muß doch irgendjemanden geben, der sich die Bilder und den Krankheitsverlauf nochmal anschauen kann und will! Wer kann mir/uns helfen, an wen kann ich mich wenden, wer weiß was???

Für Hilfe und Informationen wäre ich sehr dankbar.
Alles Gute an alle anderen

Liebe Daniela,
schau mal auf die Seite www.hirntumor.DE Dort kannst Du Dich zur Mailingliste anmelden. Über 300 Betroffene schicken sich da täglich gegenseitig Infos per Email zu und Du wirst viele Infos erhalten. Falls Du nicht klarkommst mit der Anmeldung melde Dich nochmal hier. Es ist sehr wichtig selbst gut informiert zu sein und ein neues Rezidiv so früh wie möglich zu bekämpfen. Der MRT -Abstand war meiner Meinung nach viel zu lang und das Rezidiv daher schon so groß. Meine Mutter geht alle 6 Wochen durch die Röhre. Wenn Du willst kannst Du mich anrufen: 06541-1282.
Andrea

Die Ärzt geben meinem Vater leider keine große Hoffnung. Wir dürfen ihn ab Montag kommender Woche "nach Hause mitnehmen". Aber es gibt nichts mehr was die wohl tun können!?! Ich habe zwischenzeitlich mit drei anderen Ärzten gesprochen (unserem Hausarzt, dem Oberarzt aus der Klinik und einem Onkologen). Ich kann das nicht glauben, was die mir da sagen!

Meinem Vater geht es sehr schwankend. Gestern konnte er gar nicht gehen und stehen, heute wieder ein bißchen. Wackelig zwar, aber immerhin!! Er schläft sehr viel, ist aber sonst, wenn er wach ist gut drauf. Er redet mit uns, und auch etwas längere Gespräche sind zwischendurch möglich. Er klagt allerdings unter starken Kopfschmerzen, die ihn richtig "durchzucken". Er bekommt Kopfschmerztabletten, die helfen zwar eine Weile, aber dann geht es schon wieder los. Seine rechte Hand zittert seit der zweiten OP, war vorher auch nicht so.

Alles das sind zwar Auffälligkeiten, aber nicht wirklich wichtig (im gesamten gesehen), ich wünsche mir für meinen Vater und natürlich für uns alle, das diese zweite OP nicht völlig umsonst war, und das mein Vater noch einige(hoffentlich viele) schöne Tage mit uns verbringen kann.

Liebe Grüße
Daniela