Thema: Veränderungen des Hirngewebes nach 7 Jahren Glioblastom?

Zur Zeit ist kein Tumorwachstum zu sehen. (MRT 21.9.16)
Die Fähigkeiten nehmen ab. Im Oktober 2015 noch voll arbeiten gegangen und jetzt Pflegestufe 1 mit Demenz (Patient 45 Jahre alt).
Therapie OP 01/2009 Bestrahlung Temozolomid und OP 03/2013 Bestrahlung Temodal und seit 12/2013 Avastin. (Glio frontal rechts wechsel nach frontal links in 2013) nach Avastin seit 03/2014 kein Tumor auf MRT Bildern.
Was kann man da machen? Schreitet es weiter voran?
Sollte man Bevacizumab absetzen?

LG

Lara

Oh nein es kann nicht wahr sein, Lara hier seid unser Vorbild ich lese eueren Verlauf immer wieder meinem Mann vor und jetzt .....hat dein Mann nachdem er nicht mehr arbeitet andere Aufgaben gefunden? Ich hoffe sehr du bekommst zu deiner Frage hier im Forum aussagefähige Antworten .

Ein Ratschlag zur Therapie ohne Kenntnis des Patienten ist nicht seriös.
Es gibt Menschen, bei denen nach der Bestrahlung und Chemotherapie die kognitiven Fähigkeiten abnehmen.
Bei einer Bestrahlung bei einem Glioblastom rechnet man normalerweise nicht mit einem Langzeitüberleben.
Andererseits sind bei mir in der Nachkontrolle die Mehrheit der Langzeitübelebenden geistig eher in gutem Zustand.
Das Vorgehen bzgl. des Avastin müssen sie in Ruhe mit Ihrem Onkologen besprechen.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Lara, wir erklären eure Ärzte diese Phänomen?

Hallo Justina,
Zunächst hat man uns per E-Mail informiert, Therapiefolgen müssten die Ursache sein.
Der Bescheid: alles wie immer, wenn Sie möchten können wir auf das Gespräch verzichten. Daraufhin habe ich nochmal auf den Zustand der sich stetig verschlechtert hingewiesen. Das können sie sich nicht erklären, da nur Veränderungen des Hirngewebes im OP und Bestrahlungsbereich zu erkennen sind.
Am Dienstag möchten wir darüber noch mal sprechen.
Jetzt ist meine Angst, dass es entweder folgen der ReBestrahlung sind oder von Bevacizumab sind?
Hätten wir, wenn wir das gewusst hätten diese Therapiefolge in Kauf genommen??
Ist es für ihn so o.k.? Dass er nicht mehr versteht was um ihn herum passiert?
Es ist wie Demenz mal ist er ganz klar und dann auch wieder nicht. Er kann es für Fremde gut verbergen in dem er einfach ab und zu antwortet...ja, jawohl ...mmmh...
Auch mich hat er lange getäuscht bis dann nach und nach raus kam, dass er nicht wußte wo von ich sprach und dann sagte er einfach ja habe ich gemacht. ( Beispiel : "Warst du beim Arzt?" " Ja ! " "Hast du die Krankschreibung abgeholt? " Ja" als ich dann nach Hause kam hatte er keine Krankschreibung und beim Arzt war er auch nicht....)
Von da ab wurden die Ausfälle noch größer....und im Alltag sind sie teilweise auch gefährlich für ihn oder auch für uns.

Am Dienstag kann ich ggf. mehr sagen. Vielleicht lassen wir B weg.
Und hoffen, dass er wenigstens einen Teil seiner geistigen Fähigkeiten zurück erlangt.

LG

Lara

och, Mensch, Lara, unsre Männer sind doch viel zu jung für den Mist. Verdammt. jeder ist zu jung dazu.
Ich drück euch die Daumen. und bin gespannt, wie entschieden wird wegen dem Avastin bzw. wie ihr euch entscheidet.

Warum interessiere ich mich so fürs Avastin?
Temodal hatte nicht den gewünschten Erfolg bei meinem Mann. Der Tumor wuchs einfach weiter. Unter Avastin erholte sich mein Mann in großen Schritten (nachdem er auf der Palliativ wegen Depression mit Seroquel eingestellt wurde) Jetzt ist er stabil, zwar (noch) nicht arbeitsfähig, aber der Alltag funktioniert einigermaßen. Es sind auch erst 12 Gaben gewesen. Im Oktober ist das nächste MRT. Ich bin sehr gespannt, ob es eine Avastin/CCNU-Pause geben wird oder ob solange weitergemacht wird, bis die Blutwerte in die Knie gehn ... oder sonst was passiert.

Bei ihm hat der Tumor nicht die Kognitiven Fähigkeiten getroffen, sondern die Feinmotorik. Nebenwirkung vom Avastin/CCNU ist bislang "nur" Müdigkeit und Leistungsverlust. Bislang haben wir dem Avastin viel zu verdanken.

LG, Justina

Liebe Lara,
ich kann dir auch keinen Rat geben, wir befinden uns in der gleichen Situation. Meine Mann wurde im Juli 2014 an einem Glioblastom operiert und bekommt seitdem monatlich Temozolomid. Der Tumor ist stabil, das letzte MRT vorgestern ist sogar besser als das letzte. Und trotzdem geht es stetig bergab - die kognitiven Fähigkeiten haben abgenommen und das Laufen fällt meinem Mann seit einigen Monaten immer schwerer. Er schafft nur noch einige hundert Meter und ist sehr langsam. Außerdem wird er immer antriebsloser. Diese Einschränkungen können nicht vom Tumor kommen, also ist es wahrscheinlich die Chemo, aber keiner weiß es wirklich. Und die Chemo absetzen? Würde der Verfall zum Stillstand kommen oder trotzdem weitergehen? Würde dann der Tumor sofort wachsen? Ich finde die Entscheidungen sehr schwierig, und mein Mann kann sie nicht mehr wirklich treffen.

Wir hatten das teilweise ganz ohne Bevacizumab.
Mein Mann war ganz normal und dann sagte er bei gewissen Themen:
"Das verstehe ich nicht Schatz" und wenn ich es anders erklären wollte wurde er sauer, da er es wirklich nicht verstand.
Es wurde jedoch in den 19 Monaten nicht schlimmer sondern ging irgendwann an und blieb auf dem gleichen Niveau.
Kann, aber muss also nicht am Avastin liegen.
Die Ärzte sagen mir, dass es evtl durch die Reduzierung der Gehirnmasse durch die Bestrahlung läge an Stellen, wo ja so und so schon Gehirn fehlte.


Und schlauer ist man immer erst hinterher.
Egal wie du/ihr in dem Moment wo es akut war entschieden habt, oder bald entscheiden werdet. Ihr werdet "BEST MÖGLICH" entscheiden, mit Liebe und viel Nachdenken. Mehr geht leider nicht.
Viel Kraft und viele schöne Tage noch

Vielleicht hilft bei den Diskussionen auch der Hinweis darauf, dass es Tumoranteile gibt, die man nicht im MRT sieht. Das Befinden könnte ja auch durch Veränderungen dieser im MRT nicht sichtbaren Tumoranteile verursacht sein.

Hallo Lara,

hatte dein Mann nicht einen Schlaganfall? Wurde es denn danach schlechter?

Wir hatten jetzt einen Fall in der Familie, wo es einige Monate nach einem Schlaganfall zu diesem Bild gekommen ist. Motorisch keine Einschränkungen, jedoch schlagartig immer schlechter im kognitiven Bereich. Fast Demenz ähnliche Symptome. Auch verbunden mit Antriebsarmut und Rückzug. Antidepressiva zeigten nur eine leichte Verbesserung.

Ich wünsche Euch so sehr die Situation verbessert sich etwas und Dir persönlich weiterhin viel kraft. Du macht das toll!

Danke Logossos.
Diese Info ist für mich auch sehr interessant. Habe eine entsprechende Frage für Dienstag notiert.

Hallo Ironfighter,


Danke.
Ich habe einen riesigen Zettel für Dienstag. Und werde danach berichten.
Ja einen Schlaganfall hatte er auch aber von der Stelle her müsste dann die Motorik betroffen sein. Die Ausfälle passen laut Neurologen nicht zur Symptomatik. Und es wäre nur ein ganz kleiner Schlaganfall gewesen.

LG

Lara

Liebe Lara
NATÜRLICH hättet Ihr genauso entschieden. Ihr habt 7 Jahre bisher..... ohne Therapie wäre Eure gemeinsame gute Zeit wahrscheinlich viel kürzer gewesen.
Ihr wart für uns immer eine Hoffnungsfamilie.
Ich kann mir ansatzweise vorstellen, daß Ihr den Tumor besiegt geglaubt habt. Scheiße das !!!
Sei umarmt

Liebe Lara,

gut, daß du dir alle Fragen notiert hast. Man vergißt im Arztgespräch ansonsten garantiert irgendetwas anzusprechen.

Ich wünsche euch sehr, daß deine Fragen ausführlich und verständlich beantwortet werden und euch die Entscheidung (weiter Avastin usw,) anschließend ein wenig leichter fällt.

Liebe Lara, ihr habt soviel Zeit gewonnen, habt (entgegen aller Prognosen) 7 gute gemeinsame Jahre mit diesem Glio erleben dürfen. DU hast alles richtig gemacht, keiner kann genau voraussehen, welche Therapien helfen, wann man mit Chemo bzw. Avastin pausieren sollte ...

Es tut verdammt weh, jetzt sehen zu müssen, daß es deinem Mann schlechter geht, ich hoffe so sehr, daß es auch wieder ein wenig "bergauf geht"...

Alles erdenklich Gute für euch
tinchen

Ich habe es öfter erlebt, dass ich beim Arzt nur eine oder zwei Fragen stellen durfte und dann abgewürgt wurde.

Seitdem erzähle ich schon bei der Begrüßung, dass ich x- ganz wichtige Fragen habe. Dann kann sich der Arzt gleich drauf einstellen und seine Sprechzeit anders einteilen. Manchmal drücke ich dem Arzt auch den Zettel mit den Fragen direkt in die Hand.

Nur so als Tipp.

Mein Mann hat ein Astro II. Nach Biopsie wurde uns gesagt, dass die einzig mögliche Behandlung eine Chemotherapie ist. Eine Bestrahlung wurde von allen Ärzten abgelehnt. Begründung: Ihr Mann hat eine statistische Lebenserwartung von 8-10 Jahren. Bei der Bestrahlung eines Arreals von der Größe könnte er binnen 5 Jahren eine Strahlendemenz entwickeln.

Bei einem Glio liegt der Fall halt komplett anders. Durch die Aggressivität "muss" man alles, was möglich ist auch anwenden. Durch die statistische Überlebenszeit stellt sich die Frage nach einer Strahlendemenz nicht. Und es ist ja auch ein kann, kein muss.

Unsere Männer sind ganz sicher keine Statistiken, Dein Mann hat die Statistik längst überholt. Meine nüchterne Betrachtungsweise ist vielleicht eine Erklärung dafür, warum Ihr nicht aufgeklärt wurdet über die möglichen Folgen der Bestrahlung.

Danke Asteri.

Da wir vorab schon Email Kontakt hatten hoffe ich, dass die Ärztin darauf eingestellt ist. Bisher waren in Düsseldorf immer alle sehr nett und haben sich bei Fragen Zeit genommen. Deshalb hat man dort auch immer einen festen Ansprechpartner....und nicht alle drei Monate einen anderen :)


Danke Aziraphale.
Und mein Mann ist zwei mal bestrahlt worden. :(
Ich schaue heute Abend mal in den Aufklärungsbogen der Strahlentherapie...

Wenn das Problem einen Namen hat ist einem ja schon geholfen auch wenn es nichts nützt.

Mal schauen was Morgen bei dem Gespräch raus kommt.

Das Leben mit einem Demenzkranken ist wirklich schrecklich (man weiß nie was als nächstes passiert) besonders belastend wenn man sich noch um Kinder kümmern muss und man durch die Demenz und die Betreuung
keinen Raum mehr für die Existenz von einem selbst übrig bleibt.

Ist es ethisch vertretbar weiter Chemo zu geben? Oder eben keine Chemo mehr zu geben?


LG

Lara

Hat Dein Mann etwas festgelegt? Patientenverfügung? Oder sich darüber geäußert, was passieren soll, wenn es keine Aussicht auf Verbesserung mehr gibt?

Dann ist es halt auch so ein Ding mit der Demenz. In einem Bericht zu dem Thema hab ich neulich im Radio gehört: "Er war nicht mehr der Mann, den ich geheiratet hatte. Sein ganzes Wesen hatte sich stark verändert. Plötzlich interessierte er sich für Tiere und er genoss es, sich mit ihnen zu beschäftigen. Er hatte immer gesagt, wenn ich nicht mehr ich selbst bin, hilf mir zu sterben. Aber ich dachte: Nein, er ist so glücklich, mit dem was er tut. Ich habe seinen Wunsch nicht Folge geleistet."

Meine Ma hat ihre demenzkranke Mutter bis zum Schluss zu hause gepflegt. Fast schon bis zur Selbstaufgabe. Etwas besser wurde es, als meine Oma soweit war, externe Pflege zu akzeptieren. Aber eine große Belastung war es bis zum Schluss.

Liebe Lara,

wir machen leider alle ähnliche Erfahrungen - ebenso wie Justina, Elma, Zorac und viele andere. Wir sind Leidensgenossinnen im wahrsten Sinne des Wortes! Die Wirkungen von Tumor (sichtbar oder nicht), Ödem, Krampfanfällen und bisherigen Therapien ähneln sehr stark der Demenz! Neben GBM haben wir leider auch Demenz in der Familie!

Mein Mann (ED 04/2014) im Alter von 47 bekommt seit 05/2016 Avastin. Wir haben zwar "erst" 2,5 Jahre hinter uns, aber auch hier muss ich - trotz aktueller stabiler MRT-Befunde - aktuell eine schleichende Verschlechterung seiner kognitiven Fähigkeiten feststellen. Wie bei der Demenz können die Patienten vor Außenstehenden ihre Defizite eine gewisse Zeit verbergen, aber wir Angehörigen merken das sehr schnell. Es ist erschütternd!

Auch ich stelle mir die Frage, ob es vielleicht am Avastin oder an nicht sichtbaren Tumoranteilen liegt.

Ich wünsche Dir und Euch allen viel Kraft!
Püp

Liebe Lara,

zu diesem Thema schreibt auch Shauna Emmons, deren Mann seit 4 Jahren krank ist:
z.B. in diesem Posting: https://gbmblog.com/2016/06/13/glioblastoma-long-term-survival/
Der ganze Blog ist lesenswert und sehr berührend!

Liebe Grüße,
Maggy

verflixt, Püp, auch du so jung....

Strahlendemenz? Tumor? Avastin? was für fürchterlich schwere Entscheidungen daraus folgen könnten ...

Folgender Spruch ist mir 3 Monate nach der Diagnose begegnet... dass er sooo schwer in der Umsetzung sein würde, habe ich nicht geahnt:
"Leben heißt nicht zu warten, dass der Sturm vorüberzieht, sondern zu lernen, im Regen zu tanzen. "
... das zum Thema "Raum für die Existenz von einem selbst"
--- mir gelingt dies momentan eher nicht.

Sehr schöner Spruch Justina :)
Aber es passt....man lernt auch im Regen zu tanzen....nur manchmal muss und darf man auch mit dem Regen um die Wette weinen und fluchen und schreien ;)
Das hat mir hier sehr gut getan mal mich hier auszuheulen.

Danke fürs zuhören und für eure Tipps und all die lieben Worte.

Wir haben uns die Bilder angeschaut und uns erklären lassen.
Es sieht alles aus wie beim letzten mal. Die Dynamik seiner Defizite kann sie sich nicht erklären.
Sie passen aber zu den Regionen der OP und der Bestrahlung.
Frontal Rechts wurde auch Hirn im Rahmen der OP entfernt und frontal links ist alles nach der Bestrahlung verändert dort sind die Gewebestrukturen seit der ReBestrahlung verändert. ...
Und viele der Langzeitüberlebenden klagen über kognitive Einschränkungen des Denkvermögens :(

Jetzt versuche ich das Beste daraus zu machen...manchmal ist diese neue Kindlichkeit auch sehr süß und die Langsamkeit, wenn man sich darauf einlässt sehr entspannend.
Nur bin ich bis jetzt nicht sehr oft in der Lage diese Augenblicke zu sehen und zu fühlen.

LG

Lara

Nachtrag: Avastin wird pausiert. :)

bei den vielen Berichten über kognitive Defizite...meine Frau hat das neuerdings OHNE Bevacizumab (bisher), besonders nach Erkennung des Rezidivs. wir denken gerade darüber nach, Avastin mit Rebestrahlung (reduzierte Dosis) einzusetzen. Hat jemand Erfahrung damit. Ich vermute, der körperliche und geistige Verfall liegt wesentlich am Tumor Wachstum mit Angriff auf bestimmte Hirnzentren, z. B. Sprachzentrum oder Motorik-Steuerung.

Hallo OnkoWatch,
Ja mein Mann hatte beim Rezidiv 3/2013 OP, Rebestrahlung und Chemo.
Es hat ihm erst mal geholfen. Wir haben erst im August das Bevacizumab abgesetzt.
Ich denke bei der Rebestrahlung bekommt man gesagt die Langzeitfolgen sind egal..( bei der Lebenserwartung) .. bei uns scheinen sie jedoch jetzt 3 Jahre später für die Ausfälle zu sorgen. Aber sie hat uns Zeit geschenkt....aber ich würde jetzt könnte ich noch mal entscheiden fragen welche Folgen dies im bestrahlten Gebiet verursachen könnten.
Ich denke mein Mann hätte sich dagegen entschieden. Diese Demenz ist wirklich grausam ....er ist er 45 und für die Kinder ist es besonders schlimm.

Wenn das Bestrahlunggebiet ihn in der Motorik gelängen hätte wäre dies sicher besser zu handhaben. Bei ihm war es jedoch frontal links über den Balken von rechts gekommen.

LG

Lara