Thema: Veränderungen nach der OP, Gespräch mit Betroffenen

Ich habe im November 2011 einen Tennisball großen Tumor Oligodendrogliom entfernt bekommen, der durch Zufall - freiwilliges MRT - entdeckt worden ist.
Ich würde gerne mit Patienten in Kontakt treten, die etwas ähnliches durchlebt haben um mich über die Probeme und Schwierigkeiten auszutauschen.
Ich selber war in ein tiefes depressives Loch gefallen und es ist mir / uns nach der OP nicht gut gelungen, diese Schwierigkeiten zu überwinden. Ich würde mich auch gerne über den Wiedereinstieg ins Berufsleben austauschen. Ich habe Lust und Freude an meinem Beruf, aber ich habe teilweise Schwierigkeiten, mein "Toleranzrahmen" ist nicht wie vor der OP.
Ein weiterer Wunsch ist ein Austausch über Nebenwirkungen nach der OP und ob man sich besser eine längere Begleitung (Psychologische Begleitung) sucht.
Ich würde mich über Rückmeldungen sehr freuen

Ich habe seit 2005 ein Oligodendrogliom, festgestellt nach einem Grand Mal. Also ganz plötzlich. Es hat schon einige Monate gedauert, bis ich das halbwegs verarbeitet hatte, eigentlich lag ich in der Zeit überwiegend auf dem Sofa und starrte an die Decke. Geholfen hat es mir, mich so gut wie möglich über die Krankheit zu informieren. Erst ganz langsam habe ich relativen Abstand gefunden. Relativ heißt, dass das Thema Hirntumor auf irgendeine Art immer präsent ist. Nur interessiert mich mittlerweile (oder derzeit) nicht mehr die Prognose. Der (Zeit-)Druck, der am Anfang da war, ist also raus. Oder wesentlich weniger geworden.
Wir können uns gern austauschen, aber wie?

Gruß, Alma.

Hallo balusegeln,

ich habe zwar kein Oligodendrogliom, melde mich aber trotzdem. Hast Du mal Deinen Arzt wegen Wiedereingliederung angesprochen? Vielleicht hilft es Dir ja erst mit 2 Stunden anzufangen, dann 4, dann 6 und später voll zu arbeiten. Viele bekommen es dann wieder hin. Bei mir lief das leider nicht so gut - meine Konzentration hat nicht mehr gereicht und mußte leider mit 35 in Rente gehen, was mir heute nach zig Jahren immer noch weh tut. Irgendwann war ich wegen Rezidiv so depressiv , dass es keiner mehr so richtig mit mir ausgehalten hat, aber bei der Psychologin konnte ich mal meinen ganzen Frust rauslassen und sie hat mich aufgebaut. Ich hoffe, Du findest die richtige Person.

LG sharanam

Hallo Alma und sharanam,
danke für die Rückmeldungen. Ich habe nach der gut verlaufenden OP nicht mehr über meinen Gehirntumor und die Folgen sprechen wollen, weil ich gedacht habe, der Tumor ist entfernt, also ist auch das Problem nicht weiter vorhanden. Ich gehe schon wieder zur Arbeit und versuche wieder mich in den Alltga einzufinden. Ich soll nur ca 2 Stunden pro Tag anwesend sein, bin aber deutlich länger dort und merke, dass sich durch die OP doch etwas verändert hat.
Deshalb bin ich auf der Suche nach Menschen, die etwas ähnliches durchlebt haben. Den Hinweis von sharanam werde ich aufnehmen und versuchen über eine Beratung/Betreuung in Gesprächen Situationen anders zu beurteilen.

Keine Ahnung. Aber warum nicht? Das macht den Austausch einfacher.
Alma.

Hallo balusegeln, bei mir wurde 1996 ein Oligodendrogliom Grad II diagnostiziert. Da der Tumor recht abgekapselt war, konnte er gut entfernt werden. Nach 5 Jahren regelmäßiger MRT Kontrollen wurde mir mitgeteilt, dass davon auszugehen sei, dass der Tumor sein Wachstum eingestellt habe. Es seien keine weiteren Kontrollen notwendig. Über diese Nachricht habe ich mich sehr gefreut und das Thema Gehirntumor war in den folgenden Jahren kein Thema mehr. - Im Jahr 2007 traten heftige epileptische Anfälle unterschiedlicher Stärke auf. Es wurde ein großes Rezidiv im MRT entdeckt. Für mich brach eine Welt zusammen. Diesmal war der Tumor stark infiltrierend und eine aufwendige Wach-OP war notwendig, um den Tumor zu entfernen. Trotzdem traten Einschränkungen im Gesichtsfeld, Störungen der Feinmotorik und Konzentration/Gedächnis, Polyneuropathien, starker Schwindel auf. In einer Anschlussheilbehandlung/Reha habe ich erfolgreich mir viele Dinge wieder "erarbeitet" bei anderen Defiziten mußte ich akzeptieren, dass sie mich nun begleiten werden. - Nach Beendigung der AHB fiel ich psychisch in ein tiefes Loch. Ich habe mich dann sehr schnell entschlossen eine Psychotherpapie bei einer niedergelassenen Psychoonkologin zu beginnen. Dort hatte ich die Möglichkeit über meine Gegenwart, Ängste, Perspektive und Zukunft zu reden. Unter professioneller Leitung fiel es mir wesentlich leichter zu reden,zu reflektieren; so wie ich es nie in der Partnerschaft oder mit Freunden könnte. Auch sah ich eine Chance über meine berufliche Zukunft nachzudenken. Mir war klar, dass ich nicht mehr "voll" arbeiten konnte. Defizite im kognitiven Bereich und ein generelles Nachlassen meiner Kraft brachten mich auf die Idee, Teilzeit zu arbeiten. Denn ganz aus meinem Beruf auszusteigen schien mir falsch und bedeutet ja auch oft eine deutliche finanzielle Einbuße.
Die RV bietet" teilweise Erwerbsminderungsrenten" mit individueller Hinzuverdienstgrenze an. Ich habe mich bei der RV persönlich beraten lassen, ob dieses Modell für mich möglich ist. Von der Beratung war ich sehr angetan und sie hat mir sehr geholfen. Mein Arbeitgeber ließ sich auch überzeugen und wandelte meine Vollzeit Stelle in eine Teilzeitstelle um. Dazu waren viele Gespräche und Überzeugung notwendig. Umstrukturierungen mußten stattfinden und einige Kollegen waren nicht gerade glücklich darüber, aber es wurde "versucht und getragen". Mir hat es jedenfalls gut getan und mein Selbsbewußtsein gestärkt. Mein Vakuum nach dem 1. Rezidiv wurde "positiv" gefüllt und ein Kernsatz aus meiner Psychotherapie " fordern ja, aber Überforderung meiden" hat sich für mich oft bestätigt. Im letzten Jahr trat erneut ein Rezidiv mit einer deutlichen Verschlechterung (Anaplastisches Oligodendrogliom Grad III) auf und mußte und konnte operiert werden. 12 Zyklen Temodal; eine Strahlentherapie habe ich nach langem gemeinsamen Überlegen abgelehnt. Realität ist für mich eine ständige Kontrolle fachkundiger Ärzte meines Vertrauens und alle 3 Monate Kontroll MRT. So, wie für viele Betroffene mit der Diagnose Gehirntumor. Trotzdem habe ich für dieses Jahr Planungen gemacht, Reisen angesetzt; mich belohnen und mir Freude schenken. Nach dem letzten wirklich schlechten Jahr für mich, eine gute und schöne Erfahrung. Ich denke eher selektiv, nach dem Motto " wie überstehe ich den heutigen Tag" - wenn es mir schlecht geht. Meine Hoffnung, meinen Mut habe ich mir früher nicht nehmen lassen und heute ebenso wenig.

Guten Tag Schorsch,
ganz herzlichen Dank für deinen Beitrag. In ganz vielen Punkten finde ich mich wieder und merke, was mir fehlt.
Mit diesem Satz möchte ich die anderen Beiträge nicht mindern, sondern freue mich, auf diesem Weg eine Möglichkeit zum Austausch gefunden zu haben.
In fast der gesamten Zeit fehlen mir Gespräche, Erfahrungsaustausch, Schwierigkeiten, Beratung über Vorgehensweisen usw.
Der Verlauf der OP und mein momentaner gesundheitlicher Zustand ist von außen betrachtet gut,, aber wie es in mir aussieht, darüber ist es oftmals schwer mit Familie und Freunden zu sprechen.
Fast alle betrachten mich aus dem Blickwinkel von meinem früheren Auftreten.
Das ist für mich ja auch verständlich.
Es ist aus meiner Sicht so verdammt schwierig die Kommunikation für alle Beteiligten so laufen zu lassen, dass jeder sich verstanden und angenommen fühlt.
Für mich ist das "Loch" in das ich gefallen bin und der Rand von dem Loch, dem ich mich leider schon öfters wieder angenähert habe, ein "Problem" für das mir das Werkzeug feht, angemessen damit umzugehen.
Ich nehme mir jetzt vor mir Hilfe und Beratung zu suchen und wäre für einen Hinweis sehr dankbar. Falls mir jemand einen Tip geben kann, in welcher Stadt ein guter Fachmann/Fachfrau anzusprechen ist, wäre ich sofort bereit, dort um Unterstützung zu bitten.
Falls du Schorsch en einem persönlichen Gespräch interessiert bist, gib mir bitte eine Rückmeldung.
Ich habe im Moment noch eine Frage: Die Teilnahme an dem Treffen in Würzburg ist das für Patienten hilfreich?, oder nur mehr für Ärzte usw.
Der offene und ehrliche Austausch hilft mir persönlich sehr. Ich fühle mich im Moment nicht als Einzelgänger.

Hallo balusegeln, ich halte die Form der Psychotherapie für eine gute Möglichkeit, sich mit den Folgen der Erkrankung auseinander zu setzen. Dazu wird oft die Form der Verhaltenstherapie angewendet. Es gibt Psychotherapeuten, die eine psychoonkolgische Zusatzausbildung haben, dh. sich im besonderen mit den psychosozialen Auswirkungen einer Krebserkrankung befassen und dies auch kontinuierlich weiter tun. Wenn du unter google das Stichwort "Psychoonkologie" eingibst kommt ein Hinweis auf "psychotherapeutisch tätige Psychoonkologen. Die Seite wird betrieben durch das seriöse Deutsche Krebsforschungszentrum. Dort kannst du dann eine Stadt in deiner Nähe eingeben. Eine sehr praktische Seite mit vielen Hintergrundinformationen. - Viele der Psychoonkologen sind überlaufen und haben Wartezeiten.
Es ist nützlich im beim Erstkontakt darauf aufmerksam zu machen, dass es möglicherweise Flexibilität bei der Terminabsprache gibt. Therapeuten haben immer wieder auch kurzfristige Absagen und suchen dann Klienten, die einspringen können. Ich bin auf diese Weise an eine Psychoonkologin gekommen, nachdem ich 13 Absagen bekam. - Falls Du gesetzlich krankenversichert bist, ist die Frage nach der Kassenzulassung wichtig, damit die Kosten durch die KK getragen werden. Dann brauchst du nur noch eine Überweisung durch einen Arzt. -
Ich finde die Informationstage der Hirntumorhilfe nützlich, informativ und hilfreich. Der Tag richtet sich erstmal an Betroffene und bietet einen aktuellen Wissenstand zu Operationsverfahren, Behandlung bei Epilepsie, Chemo- und Strahlentherpie. Das Internet könnte diese Aufgabe nie so leisten, wie es dieser Tag zu leisten vermag. Man kann einen Eindruck von den Referenten gewinnen, den ich hilfreich finde, weil sie ja zukünftige Behandler sein könnten. Schließlich gibt die Veranstaltung neben den Vorträgen Möglichkeit zum Gespräch mit anderen Betroffenen und man hat das Gefühl, nicht einer von wenigen Betroffenen zu sein. Oft kommen 500 und mehr TN zu den Info-Tagen. Auch sind diese Tage sehr informativ für die Partner. Da ich am dem Samstag in Urlaub fahre, kann ich leider nicht nach Würzburg kommen. - Ich freue mich von Dir zu hören. Ich besuche mehr oder minder regelmäßig das Forum und werde dann deine Nachricht lesen und ggf. antworten.

Hallo Schorsch,
danke für deine Zeilen und die Hinweise. Damit kann und werde ich versuchen mir Rat und Gespräche mit Fachleuten zu suchen. Deinen Hinweis auf Würzburg werde ich annehmen und daran teilnehmen. Ich habe bisher zwar noch keinen Ansprechpartner,aber da wird sich sicher etwas ergeben. Ich bin in meiner Situation auf der Suche nach Tips, Hinweisen, Hilfen usw, damit mir der Einstieg in mein Berufsleben (ich mag meinen Beruf sehr gerne, und möchte diesen, falls das möglich ist auch noch gerne die nächsten Jahre ausüben). Meine Schwierigkeit ist, dass ich mich selber, meine persönliche Situation und die Bedeutung meiner Geusndheit, nicht ernst genug nehme. Daran möchte ich arbeiten und der Umgang mit der Angstsituation (tiefer Sturz in einen Brunnen), da fehlt mir die Sicherheit und auch Tips, Hinweise.
Ich wohne in Göttingen, ca 100 Kilometer südlich von Hannover, und würde mich gerne mir dir zu einem Gespräch treffen. Das Treffen kann gerne bei mir oder in Göttingen stattfinden, oder an einem anderen Ort, nach Absprache.
Danke für die Tips und Hinweise und einen schönen Urlaub

Hallo balusegeln, vielleicht magst Du mir ja Deine Festnetznr. geben?! Oder hast Du eine andere Idee zur Kontaktaufnahme? Ich wohne recht weit von dir entfernt! Auch fände ich Deinen Vornamen hilfreich. Wir können dann telefonisch einige Themen besprechen. Ich würde mich dann noch vor meinem Urlaub (28.04.) bei dir melden. Liebe Grüße Georg

Hallo balusegeln, es gibt die Möglichkeit, direkt Nachrichten zu versenden. Ich habe an Dich eine Mail direkt versendet und sie müßte sich in Deinem Posteingang befinden!? lg

Hallo balusegeln,
bei mir wurde 2006 durch einen Krampfanfall ein Oligodendrogliom II festgestellt. Er wurde erfolgreich operiert. Nach der Reha bekam ich Wundheilungsstörungen. Mir wurde mein Knochendeckel entfernt und später nach Abheilung mit Palacos ersetzt.
Ich erholte mich recht gut nach den vielen Behandlungen.
Im Dezember 2010 wurde ein geringfügiger Wachstum nach der MRT Kontrolle festgestellt.
Ich bekam eine niedrigdosierte Temodal Behandlung für ein Jahr. Die ich im Januar erfolgreich abgeschlossen habe.
Das MRT Bild vom April zeigt, dass sich der Tumor verkleinert hat.
Mir geht es recht gut, allerdings ist meine Belastbarkeit weniger geworden, und auch oft habe ich Konzentrationsprobleme.
Aber ich bin soweit sehr zufrieden und versuche immer „Positiv“ zu denken!
Nach Würzburg zum Hirntumor-Informationstag werde ich auch kommen!
Liebe Grüße ines1999

Hallo ines 1999,
danke für deine Mail. Ich würde gerne mir dir in Würzburg um ein Gespräch bitten. Ich habe das Gefühl, dass ich sehr viel Glück gehabt habe bis jetzt, aber die Umsetzung in den Berufsalltag und wie ist der "BESTE" Umgang für die Zukunft mit der Krankheit, zu diesen Punkten bin ich auf der Suche nach Menschen, die etwas ähnliches erfahren haben. Hast du eine Idee, wie es am einfachsten wäre /Treffpunkt, Zeit oder ähnlich), dass wir uns in Würzburg für ein Gespräch treffen könnten.
Ich versuche dir meine Telefonnummer über eine Mail zu senden.
Danke und ich wünsche dir eine gute Zeit
Herzliche Grüße
balusegeln

Hallo Balusegeln,

bei mir wurde 2007 nach fokalen epileptischen Anfällen ein Oligodendrogliom III diagnostiziert. In einer Wach-OP wurde der sichtbare Tumor entfernt, es folgten 8 Zyklen Temodal. Nach der OP habe ich linksseitig leichte Koordinationsstörungen und im linken Bein eine eingeschränkte Sensibilität, da der Tumor dicht beim Bewegungszentrum lag. Die weiteren Einschränkungen, wie Konzentrationseinschränkungen, schnelle Erschöpfung, eingeschränkte kognitive Fähigkeit, Stressanfälligkeit und Ähnliches, habe ich erst nach und nach realisiert, wohl auch, weil ich mich selbst lange gesträubt habe, es wahrzunehmen. Hatte eine Zeit nicht gearbeitet, es dann mit einer halben Stelle versucht, aber auch das war zu viel. Nun bin ich im Rentenbezug, arbeite aber auf 400 €-Basis. Zum Einen, weil die Rente nicht reicht, aber auch, weil ich gerne arbeite und vielleicht geht ja auch irgendwann wieder mehr. Ich finde den Kernsatz von Schorsch „forden ja-Überforderung vermeiden“ sehr wichtig. Nur häufig, merke ich zumindest für mich, ist es schwer die Grenzen zu erkennen. Auch da können therapeutische Gespräche helfen.
Ich hatte relativ schnell nach der Diagnose Kontakt zu einer Psychotherapeutin aufgenommen und begleitend zur Chemo und auch jetzt noch je nach Bedarf, psychotherapeutische Gespräche. Das empfinde ich als sehr hilfreich. Auch die Gespräche im Familien-, bzw. Freundeskreis helfen, aber da stoße ich an meine Grenzen. Zum einen will ich sie nicht so damit belasten, zum anderen merke ich, dass ich da oft noch unverändert wahrgenommen werde, da sich von „außen“ ja auch nichts geändert hat. Äußerlich sind die Einschränkungen/Auswirkungen von OP und Krankheit ja nicht so bemerkbar.
Du hast ja schon einige Tips zu Therapeuten bekommen.
Zu Deiner Frage nach dem Umgang mit der Krankheit für die Zukunft würde ich auch noch auf das „Antikrebs-Buch“ von David Servan-Schreiber verweisen. Das wurde hier im Forum schon erwähnt. Es macht deutlich, wie viel wir selbst beitragen können durch vernünftige Ernährung, Sport, Entspannung und eine stabile Psyche. Mir hat es gefallen, mich weniger hilflos zu fühlen, zu sehen, dass ich selbst auch eine Menge tun kann.

Die Infotage der Hirntumorhilfe finde ich unbedingt empfehlenswert, denn zumindest für mich ist es eine große Hilfe, das Gefühl zu haben, informiert zu sein. Es gibt auch Sicherheit im Umgang mit den Ärzten. Ich werde in Würzburg nicht dabei sein können, da ich erst Anfang Mai aus dem Ausland zurück bin. Ich wohne in Hannover, wenn Du magst, können wir mal Kontakt aufnehmen.
LG
Lakonias

Guten Tag Lakonias,
herzlichen Dank für deine Mail. Ich habe mich in Würzburg angemeldet und bin neugierig, welche Kontakte sich ergeben.
Ich würde sehr gerne nach Hannover kommen.
Bitte gib mir eine Nachricht, wenn du zurück bist.
Herzliche Grüße
balusegeln

Hallo alle miteinander !
Im Dez. 2009 wurde bei mir ein Oligo II links frontal festgestellt, im Januar 2010 und Februar 2010 (es waren 2 OPs nötig) wurde ich operiert, gutartiger Befund, seit dem regelmäßige MRT´s, keine Anzeichen eines neuen "Mitbewohners" !
In meinem rechten Arm und rechter Hand war Null-Feinmotorik mehr vorhanden, hab ich mir aber wieder hart antrainiert und bin seit April 2010 wieder am arbeiten.
Soweit, so gut.
Was mir allerdings zu schaffen macht, seit den OP´s habe ich Epileptische Anfälle (Grand Mal, 5 St. an der Zahl), zwischen Nr.3 und 4 lagen 1 3/4 Jahre ! Das hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen......
Den letzten Grand Mal Anfall hatte ich am 24.April 2012, also noch nicht lange her.
Ich arbeite (oder versuche es so gut wie möglich) ganztags, weil es mich von negativen Gedanken ablenkt (meist zumindestens).
Jetzt darf ich wieder für 1 Jahr nicht ins Auto steigen, was mich beruflich und privat schon sehr einschränkt, von meinem Selbstbewußtsein, welches sich im Keller befindet, mal ganz abgesehen.
Habe seit den OP´s auch Medikamente gegen Epis bekommen, dachte eigentlich, das Thema wäre für mich abgeschlossen.......... denkste !
Bin in Behandlung bei einem tollen Neurologen und Psychologen, aber der kann mir die Angst vor neuen Anfällen auch nicht nehmen.
Ich denke mal, die Zeit wird´s bringen, heißt es doch so schön.
Ob ich noch mal ins Auto steige und selbst fahre, weiß ich noch nicht, würde ich aber gern. Aber bis dahin ist es noch lange hin, werde mich nicht selbst unter Druck setzen.
War schön, mal Betroffenen zu berichten, was einen so belastet, die einen auch verstehen.
LG
bodo01

Hallo bodo01,
ich habe deine Zeilen intensiv gelesen und finde mich in deinem Satz:"War schön, mal Betroffenen zu berichten, was einen so belastet, die einen auch verstehen"
Mir hat es sehr geholfen mit Menschen Kontakt zu haben, die auch eine Op hatten und alles was sich damit in Bewegung gesetzt hat. Ich habe bis jetzt mit 4 Menschen einen offenen, ehrlichen Kontakt, Das hilft mir sehr. Die vielen Fragen, die ich versuche für mich richtig zu beantworten, machen es mir oft nicht leicht Entscheidungen zu treffen, wie ich mein weiteres Leben gestalten möchte. Die Angst die ich bewältigen muste und die in meinem Leben aktuell vorhanden sind macht es mir nicht leicht, Entscheidungen zu treffen. Vor allem die Situationen, wo Mitmenschen mir fast keine Hilfe oder Unterstützung geben können/wollen, machen es mir sehr den Alltag zu leben.
Ich wünsche dir Kraft und alles Gute.
LG
balusegeln .

Hallo balusegeln,

Habe 2006 die OP in Bochum Langendreer hinter mich gebracht, jedoch nur mit Teilresektion im Stirnlappen rechts. Der Haupttumorteil war jedoch bereits über den Balken in die linke Hirnhälfte "gewandert". 3 OP-Teams haben in einem Tages-Job den Tumor so weit wie möglich abgeschält und mich anschliessend ins künstliche Koma versetzen müssen. Als ich wieder aufgeweckt wurde, hatte ich eine Hemiparese links. Bereits während des Klinikaufenthalts wurde an der Rückbildung der Lähmung gearbeitet, was in der anschliessenden REHA zu 90 % erzielt werden konnte. Nachdem ich noch 2 Wochen zu Hause geblieben war, ging ich im Rahmen des Hamburger Modells wieder Arbeiten. Um auch wieder zur Arbeit zu kommen, hatte ich dann auch den vom REHA-Arzt angeordneten Fahrschultest mit 2 Fahrstunden durchgeführt; mit Erfolg. Nach 1 Monat Arbeiten dann der Schock: Sofort nach dem Aufstehen hatte ich einen Grand Mal Anfall. Im Krankenhaus teilten mir die Ärzte dann mit, dass ich für das nächste Jahr kein Auto mehr fahren dürfe. Da dies beruflich ein Problem darstellte, hatte ich auch schnell eine Änderungskündigung meines AG über das Sozialamt vorliegen. Durch meinen Anwalt und das SA wurde dieser Änderungskündigung erfolgreich widersprochen, aber das große Mobbing begann, mit der Folge, dass immer häufiger epileptische Anfälle auftraten, die zunächst "nur" mit Lamotrigen behandelt wurden. Da dies auf Dauer nicht half, wurde bis heute auf eine 4-Medikamentkombination aufgestockt. Trotzdem habe ich auch weiterhin fokale Anfälle (bis zu 3 pro Woche!!!) die sich meistens vorab ankündigen. In 2008 wurde eine Veränderung des Tumors festgestellt. Da keine OP möglich war, bzw. auch weiterhin ist, wurde eine TEMODAL-Behandlung von 8 Zyklen eingeleitet, die einen Wachstumsstillstand bis April 2012 zur Folge hatte. In 2011 hatte mein Arbeitgeber dann im Namen seiner "Sorgfaltspflicht" dann doch erreicht, dass ich ausscheiden musste und verrentet wurde. Somit hatte ich Zeit und Muße die nochmals angesetzten 8 Zyklen durchzuführen. Gestern hatte ich dann die Abschlußuntersuchung und erhielt die Info, dass noch weitere 8 Zyklen "aufgesattelt" werden sollen, vorsichtshalber. Da ich Temodal gut vertragen würde, könnten bis zu 16 Zyklen in Folge verabreicht werden.

Psychische Probleme traten sofort nach dem ersten Grand Mal Anfall und den damit verbundenen Einschränkungen ein.

Die Krankenkasse verweigerte zunächst die Kostenübernahme der psychologischen Betreuung. Ich litt an ständigen Stimmungsschwankungen, die mit Stimmungsaufhellern "bekämpft" wurden und unter denen meine Familie schwer zu leiden hatte. Erst Anfang 2012 wurden mir 25 Sitzungen gestattet. Es ist schon ein Wunder, was die Psychologin auch noch nach 6 Jahren zu Tage holt.

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte gerne das Thema wieder ein bisschen aufleben lassen, da es mich persönlich ebenfalls sehr interessiert.
In jedem der hier geschriebenen Beiträgen erkenne ich mich ein bisschen wieder.
Ich hatte Anfang 2011 ein etwa faustgroßes Oligo... WHO III vorn rechts, auch rezidiv.
Auch bei mir war der Tumor recht gut abgekapselt und deshalb recht gut operabel.
Was es für eine OP war kann ich leider nicht mehr sagen.
Ich weiß nur noch, dass ich annahm, ich schlafe ein, OP folgt, werde wach und alles ist überstanden. Pustekuchen! Während der OP wurde ich geweckt, man fragte mich nach meinem Blutdruck, ob der immer so mickrig sei, was ich bejahte und ihm die üblichen Werte nannte und kurz nachdem ich antwortete, schlief ich schon wieder ein. Beim nächsten Erwachen hatte ich es tatsächlich überstanden und war erleichtert, noch halbwegs geradeaus gucken zu können und meine Lieben wiedersehen zu können.
Allerdings war ich kurz nach der OP gnadenlos ehrlich und plapperte, wie ein Wasserfall. Ich konnte gar nicht aufhören. So bekam jeder seinen Part von mir zu hören, ob er wollte oder nicht... *räusper* ;-)
Nach einer depressiven Episode (wie es die Ärzte nannten) in der Klinik musste ich Remergil nehmen, was mich erst richtig aggressiv machte, woraufhin ich das so schnell, wie möglich wieder ausschlich. Danach ging es mir merklich besser.
Es folgten 6 Zyklen Temodal, meine AHB fiel flach, weil die Sozialdame es vergessen hatte zu fragen, wie ich meine Chemo verabreicht bekomme. Mit Chemo-Tropf ist man nicht rehafähig, mit Temodal schon. Naja, meine Reha fiel dann in meinen 6. Zyklus und ich fand das echt doof, weil man im Grunde da zu nichts zu gebrauchen war. Also lag ich in den Tagen mehr oder weniger nur herum, sagte viele Therapien, wie Wassergymnastik und Terraintraining ab, weil ich zu schlapp dazu war und brachte den letzten Zyklus hinter mich.
Anfang August konnte ich auf Grund von Fehlinfos wieder Autofahren und ich ging wieder arbeiten. Normaler Weise hätte ich ein ganzes Jahr weder Autofahren noch Arbeiten dürfen. Hmmm....
Das Arbeiten ging Anfangs recht gut, weil ich an totaler Selbstüberschätzung litt, hatte aber ziemliche Probleme damit, wenn Neues dazu kam und gewohnte Abläufe wegfielen. Ich konnte mir keine 2 Zahlen am Stück merken, was mich extrem langsam machte. Ich musste mir alle Infos, die ich mir merken musste aufschreiben und meine tägliche Liste immer schön abhaken. ;-)
Da ich ja "so gut war", versuchte ich es im neuen Jahr mit ganztägig arbeiten gehen und das ging 3 Monate und dann voll nach hinten los.
Ich überarbeitete mich gnadenlos und überforderte mich extrem. Das hatte zur Folge, dass ich beinahe meinen Job und mich dabei verlor. Glücklicher Weise wollte mich meine Chefin aber weiterhin bei sich haben. Also machte ich erst einmal meinen Jahresurlaub, denn eine weitere Reha wollte ich nicht, da diese für mich purer Stress war.
Eine Neurologin empfahl mir einen Neuropsychologen, der nicht nur für die Psyche zuständig ist, der sich auch die neurologischen Defizite näher ansieht/testet/dazu berät und dann gezielt Maßnahmen mit einem bespricht, wie man küftig etwas wieder erlernen kann, welche Übungen Sinn machen und was man akzeptieren sollte, wo man sich künftig umstellen muss usw..
Es war die beste Entscheidung, die ich treffen konnte, denn ein Neuropsychologe ist darauf spezialisert, Betroffene dahin zu bringen, dass sie ihre Defizite nach und nach wieder ausgleichen können und sich mit nicht wiederbringbaren Schädigungen zu arrangieren, auseinanderzusetzen, um es für sich mit in den alltäglichen Umgang mit einfließen zu lassen.
Man lernt so auch Mal NEIN zu sagen. ;-)
Wenn ich mir zu viel zumute oder ich mit etwas überfordert bin, dann bekomme ich ziemlichen Druck im Kopf und keinerlei Infos gehen noch an mich ran, bis ich mich wieder entspannt habe, aber je nach Thema kann das dauern.
Aber, die epileptischen Anfälle, die man wohl auch schon durch die Narbenbildung alleine bekommen kann, haben sich seither wesentlich verringert, weil man diese scheinbar auch durch Stress bekommen kann. Beim letzten EEG wurden sogar keine mehr festgestellt. An diesem Tag war ich aber auch total entspannt und das Flackerlicht funktionierte nicht, weshalb ich das vermute.
Keppra + Pantoprazol muss ich aber weiterhin nehmen, bis man sicher gehen kann, dass wirklich keinerlei Anfälle mehr zu verzeichnen sind.
Vorerst werde ich noch alle viertel Jahre per MRT kontrolliert, was mich immer sehr im Anschluss beruhigt, wenn es wieder ohne Befund war.
Stress halte ich von mir fern und meine Arbeitszeiten musste ich auf max. 12 Stunden die Woche herunterschrauben. Ich brauche einfach längere Erholungsphasen, um wieder fit für die neue Woche zu sein. Alles, was ich aus meinem Langszeitgedächnis nehmen kann fällt mir relativ leicht, aber alles was neu dazukommt oder schnelle Entscheidungen bedarf, da kann ich noch nicht mithalten. Ich brauche da im Schnitt ein bis zwei Tage, um größere Entscheidungen zu treffen. Das bereitet mir noch immer Probleme.
Wenn ich Zeit und Ruhe habe, dann kann ich mich aber auch in neue Bereiche einarbeiten. Wenn der neue Bereich dann sitzt, dann erledige ich den genauso gut, wie Dinge vor meiner Erkrankung.
Absolute Ruhe bei anstrengenden Aufgaben sind Gold wert. Also immer schön Ruhe bewahren.

Ich muss mir halt Zeit lassen, denn unser Hirn kann, Gott sei Dank vieles wieder ausgleichen, umdenken oder neu dazulernen, worauf ich meine Hoffnung lege und versuche, meinen Grips zu trainieren.
Mir wurde für meine kognitiven Defizite das Programm Cogpack empfohlen. Da das aber ziemlich kostenintensiv ist, habe ich meiner Krankenkasse einen Vorschlag unterbreitet, den sie auch recht interessant fand. Bin gespannt, was sie entschieden haben.

Liebe Grüße wieder "vom Romanschreiber" Andrea 1

hallo Andrea 1
was für ein ""Roman""
wunderbar wie du den Zustand beschreibst, was du zu leisten imstande bist ,und wie ..ist mir auch so passiert..die Selbsteinschätzung stark divergierte mit der Realität..
ja ich habe ein Stoppschild in mir aktiviert ,ein Tipp von einem Psycho ,ein Freund, arbeiten gehe ich nicht mehr,
aber- beschäftigt bin ich manchmal zu viel dann spüre ich es.....und mache Pause.
Danke für deinen so ehrlichen Bericht
---LG
T.-F.

Hallo,

ich hatte vor ca. 1,5 Jahren einen Anfall das oligoastro who2 wurde entdeckt, fronto-temporal rechts in 4x3x5cm (faustgroß). Nach der OP ging es mir eigentlcih ganz gut, keine Ausfälle etc. Also ich nach ner Woche nach hause durfte habe ich festgestellt das ich nicht mehr so belastbar bin (wollte eig. ganz viel Sport machen). 6 Wochen später zur Nachsorge war immernoch nichts, ich sollte eine Wiedereingliederung machen. erst 3 Monate nach der Op habe ich bemerkt das da ausfälle sind (gedächnis). Habe Juli mit 3 Stunden begonnen, das hab ich nicht durchgehalten (Gastronomie) saß dann immernoch etwas rum um die 3 Stunden voll zu kriegen. August dann 4 Stunden, war aber identisch mit dem 1. Monat. Da hatte ich dann einen Arzttermin und weil mich ein Auto auf der Straße anhupte hab ich angefangen zu heulen. Ich war total fertig weil ich 16h geschlafen habe und dann zur arbeit bin, 1,5h was gemacht, gesessen und nach Hause wieder schlafen. Ich kam vorher nicht auf die Idee vorher schon zum Arzt zu gehen. Das ganze wurde dann gelassen. Ich habe in der Zeit gemerkt das mein Gedächnis nicht so gut war und ich hatte jeden TAg Kopfschmerzen und hab angefangen zu starren, das waren Überlastungszeichen von meinem Körper. War dann im Nov. 5 Wochen in Reha. Da habe ich das dann herausgefunden. Wurde arbeitsunfähig entlassen. Habe dnn eine Umschulung beantragt, aber weil ich täglich nur 1,5h was konzentriert erledigt bekomme habe ich Rentenantrag gestellt und genehmigt bekommen. Das hat 2 Monate gedauert. Bin mich jetzt daran am auseinander seten weil ich die rückwirkend annehmen kann. ansonsten zum 1.5.2013. muss mir dann einen 450€ job suchen weil das zu wenig geld ist (haben ein haus). Ich hoffe nächstes jahr eine umschulung machen zu können, ich bin 27.
Ich habe lange gebraucht um das wort "früher" zu löschen. und somit auch was ich früher alles konnte und jetzt nicht, was früher spaß machte und jetzt nicht.. Das ist super aber es bleibt im hinterkopf das in meinem Alter 30 min. steparobic nicht so viel ist. oder das ich Yoga nicht machen kann - bin auf Pilates umgestiegen. Ich muss sagen ich habe sau lust auf Seilspringen, das hatte ich vor nem Jahr probiert und dachte ich habe eine Blutfontäine im Kopf. Schwimmen geht gut aber dafür muss ich eine Begleitperson haben. Ansonsten inline skaten oder walken, versuche zu joggen weil das sonst zu langweilig ist. ein Rad habe ich leider nicht (geklaut). Möhte gerne Fitness machen. aber nach 30 min steparobic und 1h pilates ist meine Sportenergie leer. Ausserdem muss ich immer entscheiden ob ich den haushalt mache oder sport wegen der Energie.
Wenn du denkst ein Psychologe kann dir helfen suche dir auf jeden fall einen. Ich brache ehr einen Ergotherapeuten um meine Belastbarkeit zu trainieren, allerdings macht mich das noch höchst agressiv und Kopfschmerzen. Meine kognitiven Fähogkeiten sind durch Ergo in der Reha und ambulant wieder fast wie vor der Op aber es verbessert sich immer noch. Habe auch Gehirnjogging gemacht.
schwierig war meinem mann zu verstehen zu geben das ich nicht mehr so belastbar bin, ich bin ja ganzen tag zuhause aber ich schaffe nicht so viel. Ich schlafe 12h (seit 1 Woche nur noch 10h) und brauche vil länger bis ich daann etwas aktiv bin. Beim einkaufen habe ich mich umgestellt, ich stelle den einkaufswaagen ander und mich damit ich einpacken kann ohne das mir schwindelig wird. so tricks helfen ganz gut, man muss sie nur herausfinden.