Hallo Ihr Lieben,
ich möchte gerne das Thema wieder ein bisschen aufleben lassen, da es mich persönlich ebenfalls sehr interessiert.
In jedem der hier geschriebenen Beiträgen erkenne ich mich ein bisschen wieder.
Ich hatte Anfang 2011 ein etwa faustgroßes Oligo... WHO III vorn rechts, auch rezidiv.
Auch bei mir war der Tumor recht gut abgekapselt und deshalb recht gut operabel.
Was es für eine OP war kann ich leider nicht mehr sagen.
Ich weiß nur noch, dass ich annahm, ich schlafe ein, OP folgt, werde wach und alles ist überstanden. Pustekuchen! Während der OP wurde ich geweckt, man fragte mich nach meinem Blutdruck, ob der immer so mickrig sei, was ich bejahte und ihm die üblichen Werte nannte und kurz nachdem ich antwortete, schlief ich schon wieder ein. Beim nächsten Erwachen hatte ich es tatsächlich überstanden und war erleichtert, noch halbwegs geradeaus gucken zu können und meine Lieben wiedersehen zu können.
Allerdings war ich kurz nach der OP gnadenlos ehrlich und plapperte, wie ein Wasserfall. Ich konnte gar nicht aufhören. So bekam jeder seinen Part von mir zu hören, ob er wollte oder nicht... *räusper* ;-)
Nach einer depressiven Episode (wie es die Ärzte nannten) in der Klinik musste ich Remergil nehmen, was mich erst richtig aggressiv machte, woraufhin ich das so schnell, wie möglich wieder ausschlich. Danach ging es mir merklich besser.
Es folgten 6 Zyklen Temodal, meine AHB fiel flach, weil die Sozialdame es vergessen hatte zu fragen, wie ich meine Chemo verabreicht bekomme. Mit Chemo-Tropf ist man nicht rehafähig, mit Temodal schon. Naja, meine Reha fiel dann in meinen 6. Zyklus und ich fand das echt doof, weil man im Grunde da zu nichts zu gebrauchen war. Also lag ich in den Tagen mehr oder weniger nur herum, sagte viele Therapien, wie Wassergymnastik und Terraintraining ab, weil ich zu schlapp dazu war und brachte den letzten Zyklus hinter mich.
Anfang August konnte ich auf Grund von Fehlinfos wieder Autofahren und ich ging wieder arbeiten. Normaler Weise hätte ich ein ganzes Jahr weder Autofahren noch Arbeiten dürfen. Hmmm....
Das Arbeiten ging Anfangs recht gut, weil ich an totaler Selbstüberschätzung litt, hatte aber ziemliche Probleme damit, wenn Neues dazu kam und gewohnte Abläufe wegfielen. Ich konnte mir keine 2 Zahlen am Stück merken, was mich extrem langsam machte. Ich musste mir alle Infos, die ich mir merken musste aufschreiben und meine tägliche Liste immer schön abhaken. ;-)
Da ich ja "so gut war", versuchte ich es im neuen Jahr mit ganztägig arbeiten gehen und das ging 3 Monate und dann voll nach hinten los.
Ich überarbeitete mich gnadenlos und überforderte mich extrem. Das hatte zur Folge, dass ich beinahe meinen Job und mich dabei verlor. Glücklicher Weise wollte mich meine Chefin aber weiterhin bei sich haben. Also machte ich erst einmal meinen Jahresurlaub, denn eine weitere Reha wollte ich nicht, da diese für mich purer Stress war.
Eine Neurologin empfahl mir einen Neuropsychologen, der nicht nur für die Psyche zuständig ist, der sich auch die neurologischen Defizite näher ansieht/testet/dazu berät und dann gezielt Maßnahmen mit einem bespricht, wie man küftig etwas wieder erlernen kann, welche Übungen Sinn machen und was man akzeptieren sollte, wo man sich künftig umstellen muss usw..
Es war die beste Entscheidung, die ich treffen konnte, denn ein Neuropsychologe ist darauf spezialisert, Betroffene dahin zu bringen, dass sie ihre Defizite nach und nach wieder ausgleichen können und sich mit nicht wiederbringbaren Schädigungen zu arrangieren, auseinanderzusetzen, um es für sich mit in den alltäglichen Umgang mit einfließen zu lassen.
Man lernt so auch Mal NEIN zu sagen. ;-)
Wenn ich mir zu viel zumute oder ich mit etwas überfordert bin, dann bekomme ich ziemlichen Druck im Kopf und keinerlei Infos gehen noch an mich ran, bis ich mich wieder entspannt habe, aber je nach Thema kann das dauern.
Aber, die epileptischen Anfälle, die man wohl auch schon durch die Narbenbildung alleine bekommen kann, haben sich seither wesentlich verringert, weil man diese scheinbar auch durch Stress bekommen kann. Beim letzten EEG wurden sogar keine mehr festgestellt. An diesem Tag war ich aber auch total entspannt und das Flackerlicht funktionierte nicht, weshalb ich das vermute.
Keppra + Pantoprazol muss ich aber weiterhin nehmen, bis man sicher gehen kann, dass wirklich keinerlei Anfälle mehr zu verzeichnen sind.
Vorerst werde ich noch alle viertel Jahre per MRT kontrolliert, was mich immer sehr im Anschluss beruhigt, wenn es wieder ohne Befund war.
Stress halte ich von mir fern und meine Arbeitszeiten musste ich auf max. 12 Stunden die Woche herunterschrauben. Ich brauche einfach längere Erholungsphasen, um wieder fit für die neue Woche zu sein. Alles, was ich aus meinem Langszeitgedächnis nehmen kann fällt mir relativ leicht, aber alles was neu dazukommt oder schnelle Entscheidungen bedarf, da kann ich noch nicht mithalten. Ich brauche da im Schnitt ein bis zwei Tage, um größere Entscheidungen zu treffen. Das bereitet mir noch immer Probleme.
Wenn ich Zeit und Ruhe habe, dann kann ich mich aber auch in neue Bereiche einarbeiten. Wenn der neue Bereich dann sitzt, dann erledige ich den genauso gut, wie Dinge vor meiner Erkrankung.
Absolute Ruhe bei anstrengenden Aufgaben sind Gold wert. Also immer schön Ruhe bewahren.
Ich muss mir halt Zeit lassen, denn unser Hirn kann, Gott sei Dank vieles wieder ausgleichen, umdenken oder neu dazulernen, worauf ich meine Hoffnung lege und versuche, meinen Grips zu trainieren.
Mir wurde für meine kognitiven Defizite das Programm Cogpack empfohlen. Da das aber ziemlich kostenintensiv ist, habe ich meiner Krankenkasse einen Vorschlag unterbreitet, den sie auch recht interessant fand. Bin gespannt, was sie entschieden haben.
Liebe Grüße wieder "vom Romanschreiber" Andrea 1
