Verdacht auf Glio IV

Hallo Zusammen,

ich weiss im Moment nicht mehr, was ich tun soll.
Bei meinem Lebenspartner wurde die Diagnose Glio IV gestellt. Nach einigen Recherchen bekomme ich nun Angst. Was passiert jetzt weiter? Tausend Fragen kommen mir in den Kopf, ich weiss nicht, wie es weitergeht. Kann mir jemand einen Anhaltspunkt geben, was nun auf Ihn zukommt?

Danke!

Hallo Anne!
Ich selbst habe ein Glioblastom und bin Ende Januar operiert worden.
Bei allem Schrecklichen, das man zu diesem Thema lesen kann, sollte man versuchen, nicht in Panik zu verfallen. Jeder Fall ist ein Einzelfall. Auf jeden Fall sollte man verschiedene Meinungen einholen. Wichtig ist zu klären, wo der Tumor liegt, ist er operabel? Wie sieht der histologische Befund aus? Alle Informationen,die schon vorhanden sind (CT,MRT,Kopie der Krankenakten,...) sammeln. Es ist nicht immer einfach, aber man muss immer im eigenen Interesse vorgehen.

Hans

Hallo Hans,
wie geht die Behandlung bei Dir weiter und in welcher Klinik bist Du operiert worden ? Hast Du eine gute Adresse für mich?
Gruß Anne

Was verstehst Du unter einer "guten Adresse"?
Wie soll Hans beurteilen, was eine gute Adresse ist?

Hallo Peter,
sorry, mit einer guten Adresse verbinde ich Aufklärung und Informationen über verschiedene Therapiemöglichkeiten( Studienteilnahme etc).Hans kann dies sicher nicht beurteilen, aber vielleicht ist er in seiner Klinik gut betreut. Wir sind es in unserer Klinik bisher nicht. Wir kennen nur die Diagnose und werden vertröstet. Außerdem suchen wir eine Adresse für eine zweite Meinung.
Gruß Anne

Hallo anne, eigentlich sollte Aufklärung und Information in jeder klinik vorausgesetzt werden. Sollte "Hans" denken, dass er gut behandelt ist, würde diese Aussage nur sinn machen, wenn er zumindest mehrere kliniken bzw. ärzte kennengelernt hat. Aber selbst dann bleibt es eine sehr subjektive aussage, denn er fühlt sich vielleicht gut behandelt, weil die mediziner ihm in einer klinik nicht mit der wahrheit konfrontiert haben oder weil er in einer anderen klinik von einer attraktiven krankenschwester betreut wurde. Eine zweite meinung solltet ihr von der nächst grösseren universitätsklinik einholen.
Viele liebe Grüsse!

Hallo Anne,
Peter hat Recht, aber ich verstehe, das Du etwas Konkretes wissen willst.
Mein Fall sieht kurz gesagt wie folgt aus.
Ich war außer in meiner Heimatstadt noch in München-Großhadern, in Berlin (Gertrauden-Krankenhaus bei Prof. Vogel), in Düsseldorf (Uniklinik bei Prof. Bock) und in Köln (Uniklinik bei Dr. Ebel, der jetzt in Hamm ist).
Letzterer hat mich operiert. Er war derjenige, der alle Untersuchungen, die zur Eingrenzung der Diagnose dienten, angeortnet (PET, fMRT).
Vor der OP ging man von einem Astrozytom 2 aus, in Köln machte man diesbezüglich keine Aussagen.
Momentan befinde ich mich im letzten Drittel der Strahlentherapie, die mit Temodal unterstützt wird.
Grundsätztlich würde ich immer einen Arzt aufsuchen, der über viel Erfahrung verfügt und auch über seine Disziplin hinaus sich mit dem Thema beschäftigt.
Ich hoffe, ich habe Dir ein wenig weitergeholfen.

Hans

Hallo Hans,
vielen Dank für Deine Informationen. Das hilft uns schon sehr viel weiter.Wir müssen uns jetzt dringend entscheiden und Termine vereinbaren. Wie sieht es mit Nebenwirkungen unter der Strahlentherapie bei Dir aus?
Alles Gute und liebe Grüße
Anne

Hallo Anne, In München Rechts der Isar ist auch eine gute Adresse, dort wird derzeit mein Bekannter behandelt,auch er hat ein Glioblastom. Er hat einen relativ kleinen Tumor mit 2 cm gehabt und bekommt dort die Strahlenterapie. Anschließend bekommt er noch eine Chemo! die Ärzte meinen er hat gute Chancen, da der Tumor gut enfernt ist. Auch ihr findet sicher die richtigen Ärzte! Ich wünsche euch viel Kraft. Auch ihr schafft es! Elsa