Thema: Verdacht auf Hirntumor beim Kind

Hallo,
Ich weiß nicht ob ich in diesem Forum richtig bin, aber ich schreibe trotzdem mal von meinen Sogen.
Es geht um meine Tochter (8). Nachdem ich jetzt ein Jahr von Arzt zu Arzt mit ihr gegangen bin, wird sie jetzt zum MRT geschickt. Es besteht der Verdacht, das sie einen Hirntumor hat.
Es wurden schon alle möglichen Untersuchungen gemacht, alles o.B. Ich habe so Angst, das sie wirklich einen Tumor hat. Was wird auf mich und besonders auf meine Tochter zukommen? Wie soll ich ihr das erklären? Wie sind die Behandlungsmöglichkeiten? Gibt es auch Möglichkeiten sich mit Eltern betroffener Kinder auszutauschen? Am schlimmsten ist jetzt das Warten, bis das MRT Aufklärung bringt. Ich bin ziemlich verzweifelt, denn in unserer Familie kommen verstärkt Hirntumore vor, kann es genetisch veranlagt sein?
Vielleicht kann mir jemand Antwort auf meine Fragen geben, oder mir sagen wo ich ein Antwort bekomme?
Andrea

Liebe Andrea,

versuche zunächst ruhig zu bleiben und das Ergebnis der MRT abzuwarten, das ist aber
sicher leichter gesagt als getan. Ich kann mitfühlen wie es dir jetzt gehen muss. Meine Tochter heute 10, hatte mit 7 angebliches Doppeltsehen und Schwindel - die zuerst konsultierte HNO-Ärztin konnte nichts finden und schickte uns auch zum Ausschluss eines Hirntumors zum CT, Termin einige Tage später. Ich dachte damals mir wird der Boden unter den Füssen weggezogen. Zum Glück hat sich alles - ohne CT - dank Kinderarzt als harmlos herausgestellt. (Das Kind wollte nur nicht zur Schule!!) - Leider hat uns das Thema Hirntumor 1 Jahr später doch eingeholt - mein Bruder erkrankte............ Ich wünsche euch ganz, ganz sehr, dass es nicht so ist!!!!
Bösartige Tumore wachsen ziemlich schnell - mein Bruder hatte vor seiner Notoperation nur ein paar Wochen starke Kopfschmerzen - wenn deine Tochter schon
seit 1 Jahr Probleme, kann dich dies vielleicht ein bisschen beruhigen.

Herzliche Grüße
Doris

Hallo andrea,
ich kann dein Angst sehr gut verstehen. Es gibt eine Mailingliste für Angehörige bzw. Betroffene. Schau unter Hirntumor.de nach. Dort kannst du dich anmelden. Es war für mich als Computeranfänger etwas beschwerlich. Letztendlich habe aber auch ich es geschafft und profitiere seit vier Monaten von dieser Liste. Ich hoffe das sich alles zum guten wendet.
Es grüßt dich
Marlene

Hallo Doris und Marlene,
Danke für die schnelle Antwort, und den Hinweis zu der Mailing-List, es ist gut zu Wissen, das es das gibt.
Ein CT nach einem Krampfanfall, ist leider auffällig, alles weitere wollte man mit mir nach dem MRT besprechen.
Natürlich versuche ich jetzt ersteinmal ruhig zu bleiben, bis ich Klarheit durch das MRT bekomme. Allerdings ist mein Opa ist in jungen Jahren an Hirntumoren gestorben, meinem Onkel (49) hat man mittlerweile 8 Tumore entfernt, er hat wieder 3 Stück, meiner Mutter hat man vor 15 Jahren einen Tumor entfernt, und mein Bruder hat auch neurologische Ausfälle, und ist in Behandlung. Es ist immer gutartig, aber es bilden sich leider immer wieder neue. Das ist ein Punkt, der mich noch zusätzlich bedrückt. Die Zeit scheint einfach still zustehen.
Danke für die aufmunternden Worte
Andrea

hallo andrea!
meine tochter hat einen hirntumor.zuerst war der verdacht auf eine scheinbar genetisch veranlagte krankheit,da ihre geschwister auch gleich untersucht werden mußten.war aber nicht so.
vielleicht ist ja euer mrt ohne befund!
alles gute!

andrea

Liebe Andrea,

was die Frage zur genetischen Veranlagung betrifft, so kann ich dir empfehlen, dich mit
dem Hirntumorreferenzzentrum Bonn in Verbindung zu setzen: Prof. Otmar Wiestler
Sigmund-Freud-Str. 25 - 53105 Bonn. Ich denke, dass es wichtig wäre die genauen
Diagnosen deiner Angehörigen anzugeben, damit man sich dort ein Bild machen kann.

Sollte es so sein - was wir natürlich nicht hoffen - dass deine Tochter evtl. operiert werden muss, wäre vielleicht eine molekulargenetische Untersuchung angebracht. Dies wird nicht automatisch gemacht, der Tumor muss nach der OP auch speziell behandelt
werden. Daher bitte vorher mit Bonn abklären.

Ich selbst habe mit dem Hirntumorreferenzzentrum die besten Erfahrungen gemacht.
Man hat sich meiner Fragen angenommen und mir darüber hinaus telef. Kontakaufnahme angeboten. Sicher besteht dabei auch ein wissenschaftliches
Interesse.

Herzliche Grüße und alles, alles Gute
Doris

p. s. über www.uni-bonn.de kannst du auch die E-Mail Adresse oder Fax von Prof. Wiestler erfahren
erfahren, dann geht es schneller.....

Unser 5-jähriger Sohn Julian wird seit Juni 2001 nach der HIT 2000 Studie behandelt.
Sein Resttumor und seine Metastase sind schon nach den 2 Chemoblöcken nicht mehr nachweisbar,obwohl ein Element gestrichen wurde. Seine Leberwerte waren zu hoch. Nach Bestrahlung und Beginn der Erhaltungschemo sind wir mit seiner Entwicklung zufrieden. Blutbild ist zwar sehr schlecht aber er ist zuhause glücklich.
Wir sind mit der HIT2000 sehr zufrieden.