Verdacht auf Morbus Cushing, sucher Tipps, Hilfe und Erfahrungen

Hallo,

ich bin noch ganz neu hier im Forum.
Mir geht es um folgendes. Bei mir wurde im November 2013 ein Hypophysentumor festgestellt der durch das Medikament Dostinex behandelt wird. Der Tumor an sich ist durch das Medikament auch um die Hälfte geschrumpft.
Bei der regelmäßigen Kontrolle der Blutwerte ist dann aber aufgefallen das die Cortisolwerte trotz Behandlung des Tumors immer immens hoch waren, sodass jetzt der Verdachtauf Morbus Cushing im Raum stand/steht. Also wurde der Dexametason Test bei mir letzte Woche durchgeführt. Nun habe ich heute das Ergebnis erhalten das die Werte nicht ganz klar und eben grenzwertig sind und somit nicht klar gesagt werden kann aob MC oder nicht. Mir wurde gesagt der Test soll wiederholt werden bei der nächsten Routinemäßigen Blutkontrolle. Diese erfolgt aber erst im Juni 2015.
Meine Frage ist jetzt eigentlich, ist das normal das sich das so lange hin zieht, sollte das nicht schneller festgestellt werden auch wegen der Behandlung, oder ist das nicht weiter schlimm. Außerdem bin ich ehrlich gesagt auch verunsichert, weil Fakt ist das ich Beschwerden habe, Cushing jetzt mal hin oder her. Aber ich habe das Gefühl das eben diese Beschwerden von den Ärzten gar nicht wahrgenommen werden oder nicht ernst genommen werden. Ich habe immer das Gefühl das die Ärzte das alles "nicht schlimm finden" weil ist ja kein Krebs also alles easy, ich als Patient soll mich mal nicht so anstellen.

Vielleicht kann mir ja jemand hier ein paar Tipps geben oder von seinen Erfahrungen berichten. Das würde mich freuen.

Liebe Grüße CocoLu

Hallo Cocolu,
mit Morbus Cushing kenne ich mich leider nicht aus. Aber ich kann dir sagen, das ist das Medikament Dostinex bei meinem Hypophysentumor nicht vertagen habe. Ich kam mit Pravidel besser klar, der Milchfluss hat aufgehört und der Tumor ist geschrumpft. Das Ganze hat sich aber über 11 Jahre hin gezogen (von 9 mm auf 5 mm). Jetzt nehme ich in der Richtung keine Medikamente mehr und er wächst auch nicht mehr.
Ich will dir nur sagen, dass wir hier alle sehr viel Geduld haben müssen. Alles Gute von der harten Nuss

Hallo Harte Nuss,

danke für deine Antwort.
Also ich muss sagen mit dem Tumor an sich habe ich eigentlich keine "Probleme". Wie gesagt durch die Dostinex Einnahme ist der Tumor von 3,2x2,4x2,1 cm auf etwa die Hälfte geschrumpft. Auch wenn er derzeit nicht weiter schrumpft, was aber nicht sonderlich störend ist. Eine OP ist laut der Ärzte wohl nicht möglich, da die gefahr zu groß ist den Sehnerv mit zu durchtrennen.
Wie gesagt mein Problem was ich akut habe sind eher die ungekläretn Symptome, die eben durchaus auf das Cushing hinweisen könnten. Und ich verstehe einfach nicht warum die Ärzte die Diagnostik so hinauszögern. Ich denke mir halt wenn es das ist dann sollte das doch auch langsam mal behandelt werden, oder nicht?!

LG

Es kommt darauf an, ob sie die klinischen Beschwerden haben, die zu einem MC passen, wie Vollmondgesicht, Gewichtszunahme, Muskelschwäche, Bluthochdruck etc., also zu viel Cortisol.
Wenn Sie denken, die Beschwerden werden nicht ernst genommen, sollten Sie einen anderen Endokrinologen aufsuchen.
Das Argument, den Tumor wegen der Sehnerven nicht zu operieren, ist wohl nicht zutreffend.
Man operiert es nicht, weil es unter Medikamenten kleiner wird.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke für Ihre Antwort Prof. Mursch.

Entschuldigung, ich habe mich falsch ausgedrückt. Natürlich ist es so das der Tumor nicht operiert werden muss, da er ja am Anfang durch die Medikamente geschrumpft ist, und keinen "Schaden" mehr anrichtet. Mein Neurochirurg meinte aber eben, falls es notwendig werden sollte den Tumor zu entfernen (aus welchen Gründen auch immer) wäre das aufgrund der Lage eben sehr Risikoreich, da der Sehnerv in das Tumorgeschehen involviert ist (an die genau Wortwahl des NC kann ich mich jetzt nicht mehr erinnere und möchte auch nichts falsches sagen).

Aber wie bereits gesagt, der Tumor ist nicht mein Problem. Sondern eben die ganzen anderen Beschwerden.
Erhöhte Cortisolwerte habe ich schon seit ca. 2 Jahren. Angefangen zuzunehmen habe ich vor ca. 7 Jahren.... unerklärlich zuzunhemen. Ich hab meine Essensgewohnheiten nie verändert. Habe natürlich auch schon gefühlte 100 Diäten und Ernährungsumstellungen usw. versucht, jedoch hat sich am Gewicht nichts geändert. Desweiteren leide ich auch an starker Ermüdung, Schwäche, Konzentrationsstörungen, verminderte Gedächtnisleistung. Auch mein Blutdruck ist oft zu hoch wenn er gemessen wird, aber es wurde jetzt kein "chronisch" hoher Blutdruck diagnostiziert. Eine Schilddrüsenunterfunktion wurde auch festgestellt, und mit entsprechenden Tabletten behandelt.

Leider ist es hier in der Region für mein Empfinden nicht gerade leicht einen guten Arzt zu finden. Zu oft wurde ich auch schon enttäuscht und eben nicht ernst genommen, vor allem das mit dem Gewicht hat nie ein Arzt ernst genommen oder gar untersucht. Das wurde nur abgetan unter "(fr)isst zu viel und bewegt sich nicht.....

Und was mich eben auch noch interessieren würde, ist es normal oder gar schädlich das eine mögliche Diagnose von MC so lange dauert?

LG

Hallo und herzlich Willkommen Cocolu,
hast Du hier schon diese Kategorie entdeckt?: https://forum.hirntumorhilfe.de/adressen/neurochirurgie.html
Hier könntest Du Ausschau halten, welche der Kliniken mit Neurochirurgie für dich noch in Frage kämen. Ansonsten könnte ich mir vorstellen, dass dich die Deutsche Hirntumorhilfe bei der Suche nach einen guten Arzt für deine Bedürfnisse ebenfalls Unterstützung geben wird/kann.
Ruf doch dazu mal das Servicetelefon an: Deutschen Hirntumorhilfe unter 03437.590 93 96 (wochentags von 9:00 bis 17:00 Uhr)
Ich wünsche dir gute Unterstützung und viel Glück bei deiner Suche.
LG Andrea

Halllooooo....ich hatte Morbus Cushing und bin 2012 in Erlangen operiert worden.....Hatte ca. 10 Jahre Beschwerden und erst 2 Jahre nach Entdeckung des Tumors war klar das ich MC habe....alle Werte waren nie eindeutig, aber die körperlichen Erscheinungen lt. Neurochirurgie in Erlangen eindeutig!
Meld dich einfach mal bei mir...LG Sabine

...und in Deutschland gibt es drei richtig gute Spezialisten für Hypos....
Erlangen, Prof. Buchfelder.....Hamburg, Dr. Flitsch und Tübingen, Prof. Honegger!

Hallo Cocolu,
ich bin wegen meines Hypophysenmakroadenoms zweimal operiert worden, im Oktober und Dezember 2014. In den Jahren davor habe ich zugenommen, obwohl ich relativ wenig gegessen habe und schwer arbeiten musste. Und Müdigkeit und Kopfschmerzen bzw. Migräne wurden seitens meines Hausarztes auch nicht weiter beachtet. Erst der Besuch beim Augenarzt - ich habe nur noch sehr wenig gesehen - brachte "Licht ins Dunkel"! Ich kann "meinen" Neurochirurgen, den Endokrinologen und die Reha nur empfehlen.
Ich habe in den letzten neun Wochen ebenso viele Kilos verloren und die Substitution klappt auch ganz gut.
Wenn Du Lust hast, meld Dich bei mir.

LG, petruschka