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Thema: Verdacht auf Rezidiv?

Verdacht auf Rezidiv?
super_girl
21.11.2019 14:15:33
Hallo an Alle,

ich hab schon ein oder zwei Beiträge geschrieben, aber dieses Mal habe ich eine ganz bestimmte Frage an Oligodendrogliom Betroffene:

Wie kann es sein, dass nur ein Verdacht auf ein Rezidiv besteht? Entweder ist es eines oder nicht, oder? Welche Erfahrungen hattet ihr?

Zur Erklärung: Meine beste Freundin hatte ein Oligodendrogliom, Resektion Oktober 2018. Alles sichtbare wurde entfernt. Da es sich um ein Oligodendrogliom II handelt, IDH-mutiert, 1p/19q-kodeletiert, erfolgte keine Chemotherapie und auch keine Bestrahlung. Nun sollte nach 13 Monaten ein kleines Wachstum von 2-3 mm zu sehen sein. Nur sicher ist sich der behandelnde Arzt nicht. So hat er es bei der persönlichen Befundbesprechung gesagt und so steht es im heute erhaltenen Befundbericht. Natürlich kann er auch bei dem kleinen Wachstum anhand der Bilder nicht sagen, wie viel Tumorgewebe und wie viel Narbengewebe da ist. Der Arzt will eine Chemotherapie starten ohne 100 Prozent Sicherheit dass es Tumorzellen sind. Wir sind alle sehr verunsichert. Kann das sein? Hatte jemand so einen Fall?

Meiner besten Freundin geht es Gott sei dank ganz ganz gut. Hatte nur einen Anfall nach der Operation im September 2019. Da war sie im Ausland und der Arzt sagt, dass es der Schlafentzug und der Stress der Reise war. Denn der Tumor wäre zu klein um anzudrücken.

Ich danke euch für jede Meinung, jeden Tipp.

Liebe Grüße,
super_girl
super_girl
Mego13
21.11.2019 15:29:36
Liebe super_girl,

bisher war ich nur stille Mitleserin im Forum. Das ist also mein erster Beitrag. Dir oder Deiner Freundin raten möchte ich nicht, weil ich mit dem Tumor noch nicht so lange leben muss wie Deine Freundin. Vielleicht helfen euch meine Erfahrungen mit meinem Oligodendrogliom II
Erstdiagnose war bei mir der 20. Mai 2019 (An dem Tag hatte ich einen epileptischen Anfall und nach der schlimmen Botschaft einen zweiten)
Am 07. Juni 2019 hatte ich meine Wach - OP, wurde 5 Tage später entlassen. Der Tumor hatte ungefähr die Größe eines Tischtennisballs. Bei der Erstbesprechung hieß es, dass keine sichtbaren Tumorteile mehr vorhanden sind. Wegen meines Alters (40) war das Tumorboard erst mal unschlüssig, ob es Folgebehandlungen geben sollte oder nicht. Ich würde dann erstmal in die Freiheit entlassen.
Im Juni / Juli ist dann mein Vater leider erkrankt, wodurch ich noch einen weiteren extremen Schlafmangel angesammelt habe. Ich habe in der Zeit auch immer wieder kleinere Auren gehabt. Ende Juli 2019 hatte ich erneut einen fokalen Anfall, danach wurde ein erneutes MRT erstellt. Darauf ließ sich noch der etwas geschwollene OP-Bereich erkennen. Die eine NC wollte am liebsten sofort Bestrahlung und Chemo ansetzen, die andere NC wollte abwarten. Danach hatte ich auch immer wieder Auren, die aber laut meines Neurologen auch aufgrund des Narbengewebes entstehen können.
September 2019 kam das Kontroll-MRT, da waren dann zwei kleine Tumorreste im MillimeterBereich zu erkennen. Nun wurden doch Bestrahlung und Chemo angesetzt. Mit der Bestrahlung 2 Gray x27) bin ich nun durch, am 3. Dezember habe ich mein Kontroll-MRT, am 4. Dezember das nächste Gespräch mit einer der beiden NC.
Warum erzähle ich meine lange Geschichte?
Könnte es sich bei Deiner Freundin auch um Tumorreste handeln? Mein Neurologe meinte, das Hirn sei nach der OP sowieso in permanenter Bewegung.
Ich habe den Eindruck, dass bei den "Olis II" wohl nicht mehr "Wait & See" gilt, sondern schnellstmögliches Behandeln. Ob das für uns Betroffene gut oder schlecht ist, kann ich leider nicht beurteilen.
Ich wünsche Dir und Deiner Freundin alles Gute
Mego13
Mego13
super_girl
21.11.2019 21:32:40
Hallo Mego13,

ganz lieben Dank für deinen Beitrag. Ich weiß, es fällt einem nicht leicht über diese Krankheit zu reden. Meine Freundin hatte auch einen großen Tumor vor der Operation. Der konnte laut den postoperativen Bildern Oktober 2018 ganz entfernt werden. Damit meine ich nur das sichtbare, denn bei den Gliomen ist es ja leider so, dass man bei den Wurzeln nichts tun kann. Entweder ruhen sie oder sie rühren sich. Bei der ersten Kontrolle Februar 2019 waren die Bilder sehr schön laut dem NC. Dann im Mai 2019 bei der nächsten Kontrolle sah man schon eine leichte Veränderung. Da tat der Arzt nichts, da er nicht sicher war ob es doch nur die Narbe ist, die sich da rührt. Es war für ihn keine Rede wert. Dann erfolgte jetzt Anfang November die dritte Kontrolle nach einem halben Jahr. Da sah man nun einen kleinen Wachstum von 2-3 Millimeter. Der Arzt selbst ist sich aber nicht ganz sicher ob das Tumorzellen sind. Im Befund erwähnt er mehrmals dass nur ein Verdacht auf Rezidiv besteht. Wir wohnen in Österreich und wollen nun das PET-CT anfordern. Wir sind der Meinung, dass eine Chemotherapie nur dann begonnen werden soll, wenn es sich wirklich um Tumorzellen handelt. Demnächst besprechen wir das noch mit dem behandelnden Arzt und hoffen auf die Freigabe des PET-CT. Darf ich fragen wie groß die Tumorreste sind? Wie verträgst du Chemotherapie und Bestrahlung? Der behandelnde Arzt hat hier in dem Fall nur eine Chemotherapie vorgeschlagen, da die bei den Oligodendrogliomen so gut ansprechen sollte. MGMT ist methyliert.

Alles Gute,
super_girl
super_girl
Mego13
22.11.2019 08:06:19
Liebe Super_girl,

langsam habe ich den Eindruck, dass die Ärzte unterschiedliche Strategien nutzen. Ich weiß nur, dass meine Ergebnisse im gesamten Tumorboard besprochen werden. Ich weiß, dass beide Neurochirurginnen sofort handeln wollen, weil die Rezidivgefahr bei den Olis wohl so groß ist. Nach der genauen Größe der Reste habe ich gar nicht gefragt, aber die müssen auch sehr klein sein, weil die NC mit uns die Bilder vor der OP betrachtet hat und die neuen daneben gelegt hat.
Die Chemotherapie habe ich noch nicht begonnen. Dazu kann ich leider noch nichts sagen.
Die Bestrahlung habe ich am 11.11 beendet und leider schlecht vertragen, was aber natürlich bei jedem anders ist. Ich hatte direkt nach der ersten Bestrahlung einen kleineren fokalen Anfall und mir war schwindelig sowie übel.
Danach habe ich Dexamethason und Zofran bekommen. Ich habe dann die ganze Zeit über 4 mg Dexa und 4 mg Zofran genommen. Achtet nur bei dem Dexa auf den Magenschutz, das hatte ein Arzt zunächst bei mir vergessen. Ab der 4. Sitzung war eine super nette Oberärztin da, die mir die ersten Wochen auf ihrer Station sogar immer ein Bett frei gehalten hat. Ich habe es dann doch ambulant geschafft. Als weitere Nebenwirkungen gab es leider noch ganz schönen Haarausfall an den bestrahlten Stellen und eine ganz schönen Gewichtsverlust. Ich habe dann versucht die letzten zwei Wochen durch zusätzliche Trinknahrung auszubremsen.
Was mich besonders nervt, ist meine körperliche Schwäche. Ich war immer eine Sportskanone (Halbmarathon, Treppenläufe, anspruchsvolle Wandertouren im Montafon, im Studium ersten Schein zum Skilehrerschein, obwohl ich aus NRW komme), nun habe ich mir bei YouTube Videos für Rehasport im Sitzen rausgesucht. Aber wichtig ist, dass man sich überhaupt bewegt.

Ganz liebe Grüße nach Österreich

Mego13
Mego13
Caro2018
22.11.2019 12:02:53
@ Mego13

Willkommen im Forum.

Welchen Grad hat dein Oli? Wo wurdest du operiert? Du schreibst, dass die Rezidivgefahr bei Olis recht hoch sei, dass höre ich zum ersten mal. Wer hat dir die Auskunft erteilt?

Lieben Gruß
Caro aus Herne
Caro2018
Mego13
22.11.2019 13:18:57
Liebe Caro,

danke Dir für die Willkommensgrüße. Ich wurde im Knappschaftskrankenhaus in Bochum in einer Wach -Op operiert. Ich habe ein Oligodendrogliom II. Das mit der Rezidivgefahr haben 3 verschiedene Neurochirurgen, sowie 2 verschiedene Strahlenärzte, sowie der behandelnde Neurologe gesagt / bestätigt. Die Bestrahlung fand im Josefshospital statt, die im Tumorboard mit dem KK kooperieren.


Liebe Grüße

Mego13
Mego13
super_girl
22.11.2019 13:31:02
Hallo Mego13,

danke für deine Antwort. Das mit dem sofort therapieren nach der Resektion bei den Oli II Tumoren hat der behandelnde Arzt auch anders erklärt. Er sagte, dass bei den Grad II Olis nach der Resektion zuerst einmal engmaschig kontrolliert wird. Bei einem Rezidiv klärt man dann die weitere Therapie ab. Bei meiner Freundin wurde eine Chemotherapie vorgeschlagen, obwohl nur Verdacht auf Wachstum besteht. Hier in Österreich ist die PET Untersuchung keine Selbstverständlichkeit. Ich wusste vor dem anmelden hier im Forum gar nicht dass es so etwas gibt. Sie hat morgen ein Treffen mit dem behandelnden Arzt. Sie will unbedingt das PET-CT machen, wenn das eine Aktivität der Tumorzellen zeigt, muss sie sich für eine Behandlung wohl entscheiden. Eine Operation ist natürlich auch ein Thema. Aber ein jeder Eingriff ist riskant. Daher ihre Angst vor diesem Schritt. Die erste Operation war für sie schon eine große Sache, da der Tumor bei ED 6x4 cm groß war. Es konnte aber alles sichtbare entfernt werden. Welche Chemotherapie wurde dir angeboten? Mittlerweile fange ich auch schon anhand der Beiträge im Forum zum glauben an, dass eine sofortige Behandlung nach der Operation das beste ist, da man dann anscheinend länger Ruhe hat.

Liebe Grüße,
super_girl
super_girl
KaSy
22.11.2019 13:52:45
Die erhöhte Rezidivgefahr bei Oligodendrogliomen wurde bereits auf dem Hirntumorinformationstag am 21.10.2017 in Berlin mitgeteilt und daraufhin empfohlen, der Operation die komibinierte Radio-Chemo-Therapie rasch folgen zu lassen.
Über die zu nutzende Strahlenart, Strahlendosis sowie die Chemotherapie-Medikamente entscheiden die Fachärzte individuell.
KaSy
KaSy
Mego13
22.11.2019 14:26:16
Liebe Super_Girl,

ich weiß, wie schwer das alles ist. Weil ich auch so viel Angst vor der Bestrahlung und Chemo habe/ hatte. Die Neurochirurgin , die meine Wach-OP durchgeführt hat und wohl sogar schon in England und Australien Erfahrungen gesammelt hat, riet von Anfang zu Radiochemotherapie, obwohl gar nichts zu sehen war.
Ihre Kollegin meinte, es sei ein schwerer Schritt, aber gerade weil die Olis gut auf die Therapie ansprechen sehr wichtig.

Wozu aber wirklich alle geraten haben, ist (leider) die Kombi von Bestrahlung und Chemo. Oder wie in meinem Fall - wegen der fokalen Anfällen- eine schnelle Folge davon.

Die Chemomedikamente sind noch nicht ganz klar. Ich fürchte wegen eines Briefes aus dem September PC.

Engmaschige Kontrollen? Finde ich mittlerweile wegen meiner eigenen Erfahrungen echt schwierig. In 3 Monaten kann sich viel verändern, gerade weil ich gesehen habe, wie sich die Bilder innerhalb von 5 - 6 Wochen verändert haben.

Einen kleinen Tipp habe ich aber noch, falls sich Deine Freundin bestrahlen lässt:
Mein Mann hat mir einen Strahlenabreißkalender gebastelt, der hat mir richtig gut getan.
Falls Deine Freundin Dexamethason benötigt, besorgt euch verschiedene Meinungen bezüglich des Ausschleichens. Das ist
ein komplexes Thema, da sammele ich auch gerade Erfahrungen.

LG

Mego13
Mego13
Mego13
22.11.2019 14:27:53
Liebe Kasy,

Danke Dir für Deine Antwort. Sie hat mir zwar nicht meine Ängste genommen, aber wenigstens ein paar Zweifel.

LG

Mego13
Mego13
Caro2018
22.11.2019 14:31:02
Ach so meinst du das. Die Gefahr für ein Rezidiv ist bei allen bösartigen Tumoren sehr hoch. Eben nicht nur beim Oligodendrogliom. Ich selbst habe auch ein Oligodendrogliom Grad3 und wurde auch bestrahlt und anschliessend 6 Zyklen Chemo bekommen.
Caro2018
Mego13
22.11.2019 14:37:52
Liebe Caro,

magst Du verraten, welche Chemo Du bekommen hast und wie es Dir heute geht?

LG

Mego13
Mego13
Onlyjoking
22.11.2019 19:25:40
Hallo Mego13,

ich habe zwar ein Astrozytom II, habe aber auch eine Bestrahlung im Spätsommer bekommen (54 Gy) und befinde mich aktuell im 2. Zyklus der Temozolomid-Chemo.

Ich leide auch an einer anhaltenden körperlichen Schwäche. Sie begann während der Bestrahlung und steigerte sich während der Chemo. Um nicht noch mehr Gewicht zu verlieren, trinke ich seit 2 Wochen regelmäßig hochkalorische Drinks aus der Apotheke.

Wie genau macht sich deine körperliche Schwäche bemerkbar? Wackeliges Gefühl beim Gehen / in den Beinen? Schwindel? Was sagen deine Ärzte dazu?

Hat noch jemand dieses Schwächegefühl? Was habt ihr dagegen unternommen? Und wann wurde es besser?

Viele Grüße!
Onlyjoking
Mego13
22.11.2019 20:29:47
Hallo Onlyjoking,

das Problem mit meiner Schwäche ist so wie Du es auch für Dich schilderst. Mir ist schwindelig, ich fühle mich wackelig und immer erschöpft. Ich kann kaum Spazieren, gestern waren es 600 Meter. Vor einem Jahr konnte ich noch 25 km ohne Probleme joggen. Ich könnte mich nicht alleine versorgen und mit mehr als 4 Leuten quatschen, wäre viel zu anstrengend. Nachts habe ich heftige Schlafstörungen, die werden aber durch das Dexamethason und Levetiracetam noch weiter begünstigt. Tagsüber muss ich mich auch immer wieder hinlegen. Obwohl ich immer eine Schnellleserin war und an verschiedene Unis Seminare gegeben habe, ist es zur Zeit unglaublich anstrengend.


Was mache ich gegen die Schwäche?

Minigymnastik mittels Yout...Videos, schau vielleicht mal nach "Hockergymnastik. Ich versuche zu jeder vollen Stunde immer ein wenig zu machen, das fand auch die Strahlenärztin gut. Also besser 5×3 Minuten als einmal 15 Minuten.

Die Neurochirurgin und die Strahlenärztin hatte viele gesunde Pflanzenöle empfohlen: Sanddorn, Hanf, Leindotter, und Nüsse. Die kommen alle in mein Frühstück.

Ich trinke auch jeden zweiten Tag diese hochkalorischen Drinks aus der Apotheke.

Zeichnen, bei mir eher Kritzeln.

Sudokus lösen, was ich früher gehasst gabe

Zur Psychoonkologin gehen, was ich aber erst die letzten beiden Wochen wieder geschafft habe.

Heute war ich in meiner Hausarztpraxis und es war eine neue Ärztin da, diese empfahl mir auch noch mindestens 5 Mahlzeiten am Tag zu essen, Apfelsaftschorle zu trinken und das Essen kräftig zu salzen. Sie hat mir heute sofort Blut abnehmen lassen und will speziell noch einmal den Kalium, Natrium und B12 - Wert bestimmen. Für B12 möchte sie mir vielleicht Depot - Spritzen setzen. Aber dazu kann ich erst nächste Woche berichten.

Sie empfahl mir auch das Dexamethason extrem langsam auszuschleichen. Nicht mehr als 0,2 - 0,5 mg alle zwei Wochen. Ich hatte bisher folgende Ausschleichschritte in den letzten beiden Wochen vollzogen. Von 4 mg auf 3 mg und gestern dann auf 2,2 mg, also immer ein Viertel reduziert.

LG

Mego13
Mego13
Onlyjoking
22.11.2019 21:13:03
Hallo Mego13,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe tatsächlich exakt die gleichen Beschwerden wie du: Ständiges Schwindelgefühl und körperliche Schlappheit. War vor der OP recht sportlich. Heute traue ich mich aufgrund dieser Beschwerden nur noch an Nordic-Walking-Stöcken aus dem Haus. Auch bin ich ständig müde. Allerdings kann ich nachts recht gut schlafen.

Nur wenige hier im Forum berichten von derartigen anhaltenden Beschwerden. Vielleicht liegt es an der Lage des Tumors? Meiner befand sich rechts temporal (temporoinsulär) und war hühnereigroß. Wo lag dein Tumor?

Mein Hauptverdacht ist allerdings, dass die Beschwerden vom Levetiracetam kommen. Im Beipackzettel sind ja hunderte Nebenwirkungen aufgeführt. Wikipedia bringt es m. E. auf den Punkt. Häufigste NW sind Schwächegefühl, Schwindel und Schläfrigkeit.

Allerdings sagte meine Strahlenärztin, dass die Symptome auch noch Folgen der Bestrahlung sein können, die durch meine aktuelle Chemo noch verstärkt werden könnten. Die Strahlennebenwirkungen könnten noch Wochen bis Monate anhalten....

Zur Linderung haben mir verschiedene Ärzte folgendes empfohlen: Ausgewogene Ernährung, mehr essen und trinken als "üblich", viel Bewegung und frische Luft. All das mache ich soweit möglich. Habe vom Hirntumorzentrum sogar einen Personal Trainer vermittelt bekommen, der mich einmal die Woche auf einem Trimmrad "scheucht". Bis jetzt haben sich die Beschwerden allerdings kaum gebessert.

Ich versuche jetzt, das Levetiracetam ausschleichen zu lassen und hoffe, dass es dann besser wird. Ein Neurologe hat im EEG kein Epilepsiepotenzial erkennen können und mir dafür grünes Licht gegeben.

Sind deine epileptischen Episoden besser geworden unter Levetiracetam? Hast du weiter Auren oder ähnliches? Wie gehst du generell mit dem Thema Epilespie um?

Viele Grüße!
Onlyjoking
super_girl
22.11.2019 21:20:28
Liebe Mego13,

ganz lieben Dank für deine Antwort und die Tipps. Jaaaaa ich selbst leide so sehr mit ihr mit. Sie lässt es sich nicht anmerken, aber natürlich beschäftigt sie dieses Thema. Beim aufstehen in der Früh, bei alltäglichen Erledigungen und beim zu Bett gehen. Die Gedanken sind immer da. Aber sie ist nicht alleine. Ihre Familie und meine Wenigkeit versuchen ihr da beizustehen und deshalb meine Anmeldung in diesem Forum. Mir hilft es als ihre beste Freundin mir manche Sachen von der Seele zu schreiben und mal nachzufragen wenn sie was beschäftigt. Der Tipp mit dem Abreißkalender ist total gut. Eine tolle Idee deines Mannes dich zu motivieren. Demnächst hat sie den Termin mit dem NC. Sie hat sich gut vorbereitet und viele Fragen notiert. Da ja nur ein Verdacht auf Tumorzellen besteht, will sie unbedingt auf ein PET-CT bestehen. Ihre Operation ist jetzt auch keine 5 Jahre her, da könnte man theoretisch schon noch von Narbengewebe reden. Sollte das PET-CT ein Tumorwachstum bestätigen, wird sie sich für eine Chemotherapie oder eine Bestrahlung entscheiden müssen. Aber ich hoffe, dass dies nicht der Fall ist. Der behandelnde Arzt sagte auch, dass die Oligodendrogliome gut auf die Chemotherapie ansprechen. Der MGMT-Status meiner Freundin ist auch methyliert der ist ja hier ganz wichtig. Darf ich fragen wie deine Marker sind?

Liebe Grüße,
super_girl
super_girl
Mego13
22.11.2019 21:32:27
Liebe super_girl,

Ich finde es ganz toll, was Du als Freundin leistest. Ich habe eine Freundin, die mir jeden Tag schreibt und aufmunternde Fotos aus ihrem Garten schickt. Sie ist aber manchmal auch ein wenig "frech" und drückt mir liebevoll Sprüche. Ich bin einfach nur dankbar. Auch mein Mann, meine Eltern, Schwiegereltern und Schwägerinnen stehen zu mir. Aber Freunde, die auch zu einem stehen sind ein unfassbares Geschenk. Das gilt bestimmt auch für Dich und Deine Freundin.

LG

Mego13
Mego13
Mego13
23.11.2019 11:10:06
Hallo Onlyjoking,


mein Tumor lag auch rechtstemporal. Wahrscheinlich auch eine ähnliche Größe wie be Dir, Tischtennisball oder Ei klingt doch ähnlich.
Die Schwäche kam bei mir nicht sofort nach der OP, da konnte ich noch so 4 - 6 km am Tag spazieren. Mein Vater ist nur 2 Tage nach meiner Entlassung krank geworden und dadurch konnte ich mich gar nicht ausruhen, ich weiß nicht, was das zu meiner derzeitigen Schwäche beigetragen hat. Levetiracetam nehme ich seit dem 20. Mai und habe es in der ersten Zeit richtig gut vertragen. Hatte aber unter der Einnahme Ende Juli meinen dritten generalisierten Anfall, davor hatte ich immer wieder kleinere Auren. Nebenwirkungen waren bei mir zunächst Schlafstörungen, AppetitMangel und Mundtrockenheit. Schließlich kam auch ein fürchterliches Unruhegefühl hinzu.

Nach dem dritten Anfall wurde dann Levetiracetam mit Oxcarbazepin kombiniert, die Umstellungsphase (6 Wochden) war fürchterlich. In der Zeit habe ich richtig Kraft eingebüßt. Von dem Oxcarbazepin war mir dauernd schwindelig und leicht übel. Auren hatte ich trotzdem jeden 2. oder 3. Tag.

1,5 Wochen vor der Bestrahlung hat der Neurologe dann auf Levetiracetam und Zebinix umgestellt. In der Zeit wurde es mit dem Schwindel besser, obwohl Zebinix wohl gerade die ersten 6 - 8 Wochen Schwindel verursacht.

Meine Strahlenärztin meinte auch, dass man nach der letzten Bestrahlung noch 3 - 4 Monate etwas merkt.

Die besagte Hausärztin von gestern meinte, wenn zu wenig Kalium, Natrium und B12 da sind, könne der Körper wohl gar nicht mehr alle Abbaustoffe durch Bestrahlung etc. los werden. Gestern habe ich Ihre Tipps befolgt und prompt in der Nacht wieder fürchterlich geschwitzt, so wie auch nach den Bestrahlungsterminen. Ich werde mal berichten, wie es weitergeht.

LG

Mego13
Mego13
KlaraS
23.11.2019 15:04:50
Hallo super_girl,
durch einen Zufallsbefund im August 2018 wurde ich im September 2018 operiert. Diagnose Oligodendrogliom ll, kein Nachweis eines Resttumors. MRT Kontrollen erfolgten in drei Monatsabständen, weiterhin kein Nachweis eines Resttumors. Am 8. November hatte ich die nächste MRT Kontrolle. In der Flairsequenz ist jetzt eine kleine Anhebung, Wachstum von ca. 1 mm zu sehen ohne Kontrastmittelaufnahme. Die Neuroradiologen äußern jetzt den Verdacht, dass dort noch ein Resttumor sein könnte. Im Tumorboard haben sich die Ärzte darauf geeinigt noch einmal in drei Monaten zu kontrollieren. Die PET Untersuchung wurde im Tumorboard diskutiert, aber in meinem Fall würde sie nichts bringen.

Grüße
KLaraS
KlaraS
Onlyjoking
23.11.2019 18:25:24
Hallo Mego13,

ich hoffe, dass du ein effektives und vor allem nebenwirkungsarmes Medikament gegen Epilepsie findest. Ich hatte vor der Hirntumordiagnose Krämpfe im linken Bein. Man hat aber nicht untersucht, ob es sich um fokale Anfälle handelte oder Nebenwirkungen eines anderen Medikaments waren, welches ich aufgrund von Fehldiagnosen verabreicht bekommen hatte. Das waren richtig starke Krämpfe und ich hatte in den vergangenen Monaten permanent Angst, dass sie wiederkommen. Das Levetiracetam hat man mir daher eher prophylaktisch verschrieben. Die Diagnose Hirntumor ist schon hart genug, Epilepsie braucht man da nun wirklich nicht auch noch.

Ich möchte dir aber in einer anderen (sicherlich nicht ganz so wichtigen) Sache Hoffnung machen: Exakt 9 1/2 Wochen nach Ende meiner Bestrahlung habe ich heute ganz dünnen Flaum auf meiner recht großen, bislang vollkommen kahlen Stelle rechts über dem Ohr entdeckt. Die Strahlenmediziner hatten mir wenig Hoffnung gemacht, dass meine Haare wiederkommen. Grund war, dass der Tumor recht nah unter der Schädeldecke lag und die Haut etwas mehr als 20 Gray abbekommen hat.

Viele Grüße!
Onlyjoking
Mego13
23.11.2019 18:51:17
Hallo Onlyjoking,

ich drücke Dir die Daumen, dass Du Levetiracetam ganz absetzen kannst. Bekommst / Bekamst Du eigentlich auch Dexamethason?

Ja, es ist schon heftig, wie schnell Haare zu einer der Nebensachen werden. Aber Du hast Recht, ich würde mich über neue auf der rechten Seite freuen. Denn die Seite ist doch ganz schön kahl geworden. Die Strahlenärztin meinte bei mir, in vielen Fällen kämen die Haare wieder, aber garantieren können Sie nichts.

LG

Mego13
Mego13
Onlyjoking
23.11.2019 19:19:57
Hallo Mego13,

ich hoffe auch, dass es mit dem Absetzen des Leve klappt. Das Zeug hat mich jetzt monatelang runtergezogen.

Dexamethason habe ich vor und nach der OP bekommen. Nach der OP waren es täglich 12 mg (für 7 Tage). Danach wurde es abgesetzt. Gegen Ende der Bestrahlung habe ich es nochmal bekommen aufgrund des Schwindels (täglich 2 mg für 7 Tage). Es hat den Schwindel aber nicht gelindert und Nebenwirkungen hatte ich auch keine.

Als ich kürzlich während der Chemo beim Onkologen über meine extreme Schlappheit und den Schwindel geklagt hatte, verschrieb auch dieser mir Dexamethason (4 mg täglich). Das hat aber meinen Blutdruck total durcheinander gebracht, so dass ich es eigenmächtig abgesetzt habe.

Für eine Zweitmeinung war ich dann bei einem anderen Onkologen. Dieser verschrieb mir Hydrocortison (30 mg täglich). Auch hier wieder starke Blutdruckschwankungen und noch stärkerer Schwindel. Hab's dann auch abgesetzt.

Irgendwie scheint Kortison bei mir nicht die Lösung zu sein. Wurde alles nur noch schlimmer.

VG
Onlyjoking
Mego13
23.11.2019 20:01:17Neu
Hallo Onlyjoking,

wieviel Leve nimmst Du denn? Ich war schon bis auf 2 × 1500 mg rauf, durfte jetzt in der Kombi mit Zebinix aber auf 2 x 1250 reduzieren.

Danke Dir für Deine Erfahrungen mit dem Dexamethason. Ich muss jetzt leider ganz langsam reduzieren, weil ich es ja schon 6 Wochen genommen habe. Hast Du von 4 mg direkt auf Null reduziert?

Ich habe ein einziges Mal 8 mg bekommen, da konnte ich plötzlich sehr gut den Hügel neben unserem Haus rauf spazieren, habe geredet wie ein Wassefall, habe eine Nacht komplett nicht geschlafen und mich dabei bis 3 Uhr Nachts noch super gefühlt. Am nächsten Tag hatte ich dann auch Blutdruckprobleme.

Mir ist noch etwas als Aufmunterung eingefallen. Während der Bestrahlung war ich sehr frustriert, weil ich dachte ich wäre die einzig Schlappe. Zum einen habe ich in der Zeit Interviews mit Heiko Herrlich gefunden, der in seiner Zeit als Nationalspieler an einem Hirntumor erkrankt ist und wohl auch nach der Bestrahlung fürchterlich schlapp war; zum anderen meinten die MTAs bei der Bestrahlung immer, dass ich für eine Kopfbestrahlung sehr "normal" reagieren würde.

So, jetzt gibt's noch eine Apfelschorle als Fitnessturbo.

LG
Mego13
Onlyjoking
23.11.2019 20:22:28Neu
Hallo Mego13,

die Neurochirurgen haben mir kurz vor der OP im Juli d. J. 2x500 mg Leve verordnet. In dieser Dosierung habe ich es bis Anfang November eingenommen. Seitdem schleiche ich langsam aus und bin seit 3 Tagen auf 1x250 mg. In ein paar Tagen will ich es ganz absetzen. Allerdings macht das Zeug trotz der schlimmen Nebenwirkungen süchtig. Bei jeder Reduzierung war ich für ein paar Tage sehr unruhig / nervös. Logisch, die sedierende Wirkung ließ ja auch nach. Bei 2x1500mg würde ich morgens nicht mehr aus dem Bett aufstehen. Habe in Epilespie-Foren von Leuten gelesen, die täglich bis zu 5000 mg genommen haben. Hätte ich keine Woche durchgehalten.

Das Dexa habe ich jedesmal (also auch die 4 mg) ohne Ausschleichen abgesetzt, von jetzt auf gleich sozusagen. War kein Problem. Habe es aber auch immer nur ein paar Tage lang eingenommen.

Die Geschichte von Heiko Herrlich habe ich auch gelesen. Weißt du, wie er die Schlappheit überwunden hat und wie lange es bei ihm gedauert hat, bis er sich wieder als Mensch gefühlt hat?

VG
Onlyjoking
Mego13
23.11.2019 21:10:28Neu
Hallo Onlyjoking,

ja, die Leve-Reduktion ist hart. Das ist ein richtiger Entzug, da kann ich zustimmen. Aber wenn Du schon so weit runter bist, schaffst Du es bestimmt.
5000 mg sind ja schrecklich, da würde ich wahrscheinlich nicht mehr essen und auch nicht mehr schlafen.

Dass Du Dexa so Absetzen konntest ist ja fantastisch.

Heiko Herrlich musste die Bestrahlung sogar stationär durchführen und hat wohl laut der Interviews wirklich ein Jahr gebraucht bis er wieder einigermaßen fit war.

LG
Mego13
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