Verdacht auf Subependynom

Hallo liebe Leute,

Im Juni 2025 wurde bei mir ein ca. 4,8cmx3,9cmx7,3cm große Raumforderung im 4 Ventrikel mit Ausdehnung bis in den 2 Halswirbel festgestelltet!
Lt MRT keine Kontrastmittelaufnahme und keine Ödeme!

Eine finale Diagnose der Raumforderung habe ich leider noch nicht!
Lt den Professor der Uni Klinik E handelt es sich um ein Subepenynom!
Der OP Termin steht am 07.08.2025

Meine momentanen Symtome sind Gangunsicherheit ( schleichend seit 3,5 Jahren) mittlerweile kann ich ohne Krücken keine 10m laufen!

Zu meiner Frage:

Hat Jemand Erfahrungen mit einer ähnliche Diagnose?

Auf welche Ausfälle muss ich mich einstellen?

Danke euch und schönen Sonntag!

Hallo Fogolus,
du redest oben von cm? Wirklich, das wären ja grob überschlagen um die 65cm³ oder 6,5 cl Volumen einer unregelmäßigen Tumormasse? Damit kannst du überhaupt noch gehen? Dann müsste doch der Ventrikel schon verschlossen sein und sich Hirnwasser stauen, der dich somit zum Schwanken wie auf hoher See führt. Nur meine Laien-Denken.
Keine Kontrastmittelaufnahme macht mich etwas stutzig.
Ich denke, es kann dir nach OP nur besser gehen. Viel Glück!
Jeder Mensch ist aber so individuell eigenartig, weswegen man im Grunde mit gar nichts rechnen darf.

Ich selbst habe einen bösartigen Nervenscheidentumor am Hirnstamm/Pons/Kleinhirn und war bereits vor einer Not-OP in der Fortbewegung leicht eingeschränkt, die etwa drei Monate vor OP begann, dann immer schneller zunahm. Mein vorbestrahlter Tumor zeigte nach jahrelangem Stillstand plötzlich ein rasantes Wachstum. Es kam bei mir durch Verschluss des vierten Ventrikels zum Hirnwasserstau (Hydrocephalus).
Geblieben sind mir Schäden wie Ataxie und Gangunsicherheit(-unmöglichkeit) uva. Autonome Fortbewegung ist außerhalb meiner Wohnung unmöglich. Mit Rollator oder einer Unterarmkrücke und bei Jemanden festgehakt kann ich aber etwa 1200m (ca. 3 Sportplatzrunden) moderat mit laufen.

Hi,

Ja, leider rede ich von cm! ( lt. MRT Bericht )
Außer der Gangunsicherheit keine Symtome!

Der Professor ist auch verwundert das ich noch ( einigermaßen) laufen kann!

Die Raumforderung soll , wenn ich das richtig verstanden habe eine *Wolke* sein….

Die Raumforderung nimmt wie beschrieben keine Kontrastmittel auf !

Nach 3 Terminen und Disskussionen im Tumorboard wurde auf :
Verdacht Subependynom und OP entschieden!
Während der OP sollen Proben für den Befund entnommen werden!

Bin verunsichert und weiß nicht wo die Reise hingeht !

Hallo Fogulus

Ich hatte auch ein Subepenynom zwischen großhirn und kleinhirn der eher mehr auf das kleinhirn gedrückt hat.

Festgestellt im November 2024 durch Schwindel und kopfdrücken, nach mehreren Ärzten (Hausartz,HNO,Orthopäde) im CT gefunden und wurde mit einem Schlaganfall in der UNIKlinik DD verwechselt.
Musste 1 woche lang in einer Stroke Unit verbringen und Tests über mich ergehen.
Ich hab auch keine Ausfälle bis dato nur der schwindel und der Druck halt.

Nach dem ich entlassen wurde nach dem "nichts tun" auf der Stroke Unit. Sollte ich mich wieder in der UNI DD melden znd alles vor legen. Knapp 3 Monate später wurde festgestellt das es sich um ein Hirntumor handelt und kein Schlaganfall.
Nach ca einer woche soll operiert werden. Lange zum nachdenken hatte ich nicht, auch kein Verdacht was es sein könnte, nur das es raus muss und scheinbar weit außen im Hirn sitzt.
Hatte auch eine kleine minimale Kontrastmittel aufnahme (Bilder auf aus der stroke Unit) aber von November-April ist es nicht gewachsen (1,5×1,3×1,8cm) also schnellst möglich raus.

Hab mich entschieden die OP zu machen und hatte auch Angst das ich das nicht überlebe oder als ein Pflegefall raus komme.
Aber viel Zeit um drüber nachzudenken hatte ich nicht.

Der OP Tag war nervlich gesehen sehr schlimm, aber das ist glaub ich normal
Vorallem wenn man weiß was jetzt kommt.
Stark bleiben und positiv denken, Freunde Familie und Freundin haben mir sehr viel Kraft gegeben.
Also Versuch deine liebsten bei dir zu haben über die Zeit.
Als Anmerkung

Als es dann soweit war weiß ich nichts mehr bis das ich alle kennengelernt habe im OP Bereich bis ich die narkose erhalten habe.
Nach der OP war ich im aufwachraum und paar Stunden später auf der Intensivstation mit nur kleinen Bruchstücke als Erinnerung.
Am nächsten Tag gings schon aug die normal Station.
Rechte Gesichtshälfte am kiefer unten ist wie taub aber optisch hat man nichts gesehen.
Laufen bisl schwer gewesen, arme heben znd was greifen war auch etwas schwer aber sonst ging es. War sehr müde die ersten Tage aber tagsüber bin ich auch schon etwas gelaufen was nach zwei Tagen kein Problem mehr war.
Ich war 8 Tage im KH und bin danach sofort heim.
Keine Reha und bis heute keine nachuntersuchungen vom KH
Ist angeblich nicht notwendig
18.August wollen sie mal MRT schauen.

Das Einzige was ich noch habe ist der schwindel der oft wiederkommt, kopfschmerzen die manchmal auftreten aber am schlimmsten bzw was man sehr merkt und nervig ist, ist die gespante Haut an der naht(ca 4cm Hintern Ohr entlang)
Zieht etwas und löst immermal nackenschmerzen aus. Aber die Wetterfühligkeit hats manchmal in sich mit den Kopfschmerzen und dem Druck.
Aber das ist normal meines Erachtens und was ich gelesen habe.
Und der runde Taube Punkt am Unterkiefer rechts wirt wenn ich es richtig fühle langsam besser, aber allerdings nur langsam und das kribbeln verschwindet langsam aber das Gefühl kommt aber noch nicht zurück.
Abwarten denk ich mal.


Achja
Ich bin 32 Jahre Alt und Männlich
Die OP ist jetzt 3 Monate her (25.04.2025)

Ich wünsch dir viel Kraft und hoffe das es bei dir auch alles so gut läuft und du das alles gut weg steckst.
Denk immer positiv und mach dich nicht verrückt.
Hab vertrauen in die Ärzte

Bei mir wird auch ein Subependymom/ Ependymom im 4. Ventrikel diagnostiziert und auch mein Tumor nimmt kein Kontrastmittel auf.
Was Laut Prof. V. Charité Berlin, typisch sei. Lotte.

Hi,

Danke für eure Nachrichten !

Bei mir soll wohl der Schädel geöffnet werden sowie ein Zugang über die Halswirbelsäule geschaffen werden um operieren zu können!

Hört sich für mich alles sehr schlimm an!
Das einzig positive ist das es wohl gutartig sein soll!

Ich soll mich auf Schluckbewchwerden und 10Tage Intensivstation einstellen….

Hatt hier jemand evtl. Erfahrungen mit dieser Art von OP!?

Lg

Hi Fogulus, bei mir wurde vor zwei Wochen ein Subpendymom aus dem 4. Ventrikel entfernt und bisher weiß ich noch nicht, ob es ein gute Idee war oder nicht. Vorher hatte ich relative wenige Symptome (Magenschmerzen und komische Verspannungen). Jetzt lauf ich aktuell wie eine Oma, die Angst hat umzufallen (Doppelbilder, Schwindel & Schwäche). Ich glaube halt zwei Wochen ist noch relativ früh und viel wird sich (hoffentlich) noch ändern.
Fakt ist, dass die Ärzte gesagt haben, wenn wir nicht operieren, besteht die akute Gefahr eines liquorstaus und sie scheinen alles erwischt zu haben.
Was deine Symtpome angeht, wird eine OP glaub ich unausweichlich (ich bin kein Arzt, aber die 10m ohne Krücken klingt schon heftig!)
Viel Erfolg und halt uns auf dem Laufenden!
Lg Andi

Hi Andreas86,

Danke für deine Nachricht!

Habe in deinem Beitrag gelesen das du schon nach kurzer Zeit aus dem Krankenhaus entlassen wurdest !?

Darf ich fragen welchen Zugang die Ärzte für die OP genutzt haben ( offene OP?)

Hast du momentan mit Schluckbewchwerden o.ä zu kämpfen?

Beste Grüße

Flo

Guten Abend,
Laut meiner Erfahrung bis auf ein komisches Gefühl und Halsschmerzen nachdem sie es entfernt hatten (Einsetzen und entfernen war alles während der narkose). Aber der Schmerz bzw komisches gefühl beim schlucken ging nach zwei Tagen wieder weg.

Das mit den Schluckbeschwerden ist nicht mal unbedingt ein Muss, jeder Körper reagiert anders.
Ohne dir Angst machen zu wollen oder ähnliches. Aber ich hab es schon bei anderen hier gelesen das sie ähnliche Probleme/Symptome einige Tage länger hatten.

Allerdings wie du schon geschrieben hast, es sich bis in den Halswirbel ausgedehnt hat kann es gut möglich sein das es durch die n
Narkose dazu kommt.
Ich bin kein Arzt, aber ich vermute das es sich sobald die Narkose abfällt bessern wird.
Was die nächsten Monate danach spürbar auffallen wird, ist die Haut um die Narbe und die Narbe an sich.
Und wie Andreas schon sagte Schwindel/Schwäche und manchmal Kopfschmerzen.

Das wäre mein Bericht dazu

Alles Gute dir
Mfg

Moin Fogolus,

ich hatte ebenfalls ein Subependymom im 4. Ventrikel und wurde ebenfalls in der Uniklinik E operiert.
Bei mir wurde ausschließlich der Schädel geöffnet, da man den Tumor, bis auf die Tatsache, dass er leicht mit dem Hirnstamm verwachsen war, gut hinter dem Kleinhirn entfernen konnte. Die OP wurde im Halbsitzen/Halbliegen durchgeführt, da diese Position für den Chirurgen besser ist.

Und wie schon unsere Mitbetroffenen sagen, jeder reagiert etwas anders.
Ich hatte bspw. keine Schluckbeschwerden und wurde auch schon fünf Tage nach der OP entlassen.

Nach zweieinhalb Jahren ist eigentlich nur noch ein Schwindel- und Taumelgefühl übrig gebliben an Nebenwirkungen.

Liebe Grüße und viel Erfolg bei der OP.

PS: auch keine Kontrastmittelaufnahme

Hi Flo,
Die Chirurgen sind durch den Hinterkopf und dann unter oder durch das Kleinhirn gegangen (so genau weiß ich das auch nicht). 4 Tage war ich auf postoperativer und 5 Tage auf Normalstation. Schluckbeschwerden hatte ich zum Glück keine und der Nystagmus (unkontrollierte Augenbewegungen) der ersten 10 Tage ist fast weg.