Verdacht Kavernom

Hallo,
ich bin ganz neu in diesem Forum und würde gerne von meiner momentane Situation erzählen. Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, weil ich sonst niemanden kenne, der je etwas von Kavernomen gehört hat. Vielleicht kann mir jemand etwas dazu sagen.

Ich bin 31 Jahre alt und Mutter von zwei kleinen Kindern.
Im Dezember 2020 habe ich an einem Abend ganz plötzlich Schmerzen im linken Arm bekommen. Er kribbelte und wurde taub. Mal der ganze Arm, dann nur die Hand, dann einzelne Finger etc. Zudem verspürte ich dabei sehr oft ein Brennen. Ein paar Tage später fing mein linkes Bein an weh zu tun. Mein Hausarzt schloss jegliche Verletzungen aus. Als ich dann Probleme in der linken Gesichtshälfte bekam (Kribbeln Nase und unter dem linken Auge) schickte mich mein Arzt am nächsten Tag zum Neurologen. Nach den unauffälligen Tests dort bekam ich eine Überweisung zum MRT. Meine Beschwerden am Arm und Bein hatte ich täglich. Im Gesicht nur einen Tag und das im Zusammenhang mit Kälte. Beim MRT entdeckte man einen Herdbefund am linkslateralen Pons. Mein Neurologe und ich entschieden uns für eine Lumbalpunktion zur Nervenwasseruntersuchung. Es sollten MS und andere Autoimmunerkrankungen ausgeschlossen werden. Denn mittlerweile hatte ich auch Beschwerden am rechten Arm und Bein. Langsam machten sich auch Sprachfehler bemerkbar. Meine Nervenwasseruntersuchung war unauffällig, worüber ich natürlich total froh war, dennoch hatte ich die Beschwerden immer noch. Ich hatte ab und zu 2 bis 3 Tage, an denen die Beschwerden kaum vorhanden waren, aber dann später umso intensiver wurden. Ich sollte bis Ende März 2021 auf mein nächstes MRT warten und habe die Einnahme von Pregabalin (13 Tage) zur Linderung der Schmerzen abgebrochen, weil es keinen Erfolg brachte und damit eher stromartige Schmerzen im Kopf bekam. Vorher hatte ich ab und zu stechende Schmerzen links am Hinterkopf. Diese Schmerzen traten dann an der linken Schläfe auf. Ein paar Tage später an der rechten Schläfe und mittlerweile rechts am Hinterkopf. Zudem ist mir hin und wieder schwindelig, mir wurde das eine Mal auch richtig schwarz vor Augen, aber ich konnte mich noch halten und schlimmeres verhindern. Doppelbilder hatte ich auch schon und mir fällt auf, dass ich beim Buchvorlesen für meine Kinder sehr langsam lesen muss, um fehlerfrei lesen zu können. Und dann ist da noch die Vergesslichkeit. Sie fällt mir immer mehr und mehr auf. Es ist aber eher das Kurzzeitgedächnis, was mir Probleme bereitet. Ach ja, ich habe sehr oft Schmerzen am linken Auge, wenn ich Schmerzen an der linken Schläfe habe. Es ist eher ein Druckschmerz, der sich manchmal bis zur Nase zieht. Vor 2 Tagen hatte ich diese Schmerzen das erste Mal auch am rechten Auge. Meine Hände und Füße kribbeln und werden vor allem bei Kälte taub. Auch in der Badewanne im warmen Wasser oder nach und während des Sports, wenn ich mein Körper dann warm ist. Mein Hausarzt hat mir letzte Woche nach dieser Entwicklung das MRT vorgezogen. Ich war erst letzten Freitag 05.03 da und im Befund hat der Radiologe folgendes geschrieben:

Konstanter kleiner Herdbefund in der linkslateralen Pons in Zusammenschau der Ergebnisse vereinbar mit einem kleinen Kavernom von 4 mm.

Bisher habe ich nur mit meinem Hausarzt darüber geredet, weil er mir noch am selben Tag den Befund geben wollte. Er selber kennt sich natürlich gar nicht damit aus, weil es auch so selten ist. Am Donnerstag habe ich meinen Termin beim Neurologen. Seitdem rattert es nur noch in meinem Kopf. Ich weiß, dass mir hier niemand sagen kann, was ich habe und ob das wirklich ein Kavernom ist. Aber vielleicht hat jemand ähnliches erlebt und kann mir von seinen Erfahrungen berichten. Mir gehen tausende Fragen durch den Kopf und ich frage mich vor allem, was jetzt auf mich zukommt. Mein Hausarzt meinte aber schon zu mir, sollte es wirklich ein Kavernom sein, befindet es sich bei mir an einer wirklich sehr schwer zugänglichen Stelle im Pons. Sind meine Symptome typisch für ein Kavernom? Es ist zwar klein (4mm), aber bereitet mir seit 4 Monaten Schmerzen und Beschwerden.

Ich bin so aufgeregt und habe natürlich Angst, was mein Neurologe zu dem Ganzen sagen wird. Am meisten mache ich mir Gedanken wegen meinen Kindern.

Für jede Antwort bedanke ich mich schonmal von ganzem Herzen, weil ich über jede Nachricht freue.
Einen schönen Sonntag wünsche ich allen.

LG Rana

Sei willkommen Rana,

von Kavernom lese ich heute wohl zum ersten mal. Aber da freut man sich über jede halbwegs hilfreiche Information. Dazu kommt daß unterschiedliche Krankheiten ähnliche oder gleiche Symptome haben können. Wie gut, wenn man schnell die richtigen Diagnosen erhält.

Ich wünsche Dir alles Gute

Willi

Ein Kavernom ist ein gutartiger kleiner "Blutschwamm" im Gehirngewebe. Große, lebensgefährliche Blutungen sind eher selten.
Im Pons (Hirnstamm) wird man eher nicht operieren, aber das sollte ein erfahrender Neurochirurg mit Ihnen besprechen.

Alles in Allem ist in der Regel der Verlauf eher günstig.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die bisherigen Antworten.
Es hilft mir wirklich sehr darüber zu reden.
Ich frage mich allerdings, ob man nicht etwas dagegen machen muss, wenn die Beschwerden immer mehr zunehmen.
Heute ist mir beispielsweise sehr oft schwindelig und ich bin oft alleine mit den Kindern (2 und 4 Jahre) , wenn mein Mann arbeitet.
Ich habe Bedenken sollte ich mal umkippen und es bekommt niemand mit.

Liebe Rurita,
Es werden sich sicher in den nächsten weitere Kavernom-Betroffene melden, es gibt einige hier im Forum.

Nimm bitte die Antwort von Prof. Mursch Ernst und vereinbare möglichst rasch einen Termin mit einem Neurochirurgen, der (und das ist wichtig) viel Erfahrung mit Kavernomen hat. Er könnte Dir zusätzlich zu Deinem Hausarzt und Deinem Neurologen erklären, ob und welche Deiner stärker werdenden Symptome vom Kavernom verursacht werden.
So, wie ich es hier gelesen habe, kann eine Kavernom-OP andere, vielleicht schwerere Folgen verursachen.

Aber gemeinsam können die drei Ärzte - hoffentlich - für Dich Hilfen finden, die Du dringend brauchst. Es bewegt mich sehr, was Dir geschieht.

Dafür wünsche ich Dir gute Beratungen!
KaSy

Liebe Kasy,
ich freue mich wirklich über jede Antwort und deine Nachricht hat mich auch wirklich berührt. Momentan bin ich sowieso sehr nah am Wasser gebaut.
Meine Sorgen begleiten mich mittlerweile bis in meine Träume.
Ich habe letzte Nacht geträumt, dass ich einen Text vor Publikum lesen sollte und ich konnte keine drei Worte hintereinander vorlesen.

Wegen einer guten Beratung habe ich mich bereits erkundigt.
Ich habe sehr oft gelesen und auch von einer Freundin gehört, dass die INI in Hannover sehr gut sein soll. Das Gute für mich ist, dass meine Familie in Hannover wohnt und ich für die Beratung dort meine Kinder bei meinen Eltern abgeben könnte. Ich hoffe die Zeit bis Donnerstag zieht sich nicht so lange hin. Ich möchte nämlich unbedingt vorher mit meinem Neurologen sprechen.

Danke nochmal für die lieben Worte!
Rurita

Liebe Rurita,
das mit dem INI ist eine sehr gute Idee! Da findest du einen Professor, der sich sehr mit Kavernomen auskennt.
Neurochirurgen kennen sich mit Kavernomen meist deutlich besser aus als Neurologen! Die erzählen manchmal Dinge die bei einem Kavernom nicht zutreffen.
Mach Dir mal nicht so grosse Sorgen. Es ist sicher nicht schön, aber ich lebe zB. schon 10 Jahre mit einem Kavernom, das hin und wieder undicht ist.
Liebe Grüsse,
Susanna

Liebe Susanna,
vielen Dank für deine Nachricht.
Ja, ich habe mir vorgenommen trotz der Meinung meines Neurologen zur INI zu gehen und mir eine Zweitmeinung zu holen. Damit werde ich mich definitiv besser fühlen. In den letzten Tagen fühle ich mich psychisch nicht so gut und meine Kinder tun mir Leid, auch wenn ich versuche es vor ihnen zu verbergen. Kinder sind sehr feinfühlig und kriegen mehr mit, als wir glauben können.

Darf ich fragen, ob und welche Beschwerden dir dein Kavernom in den 10 Jahren bereitet hat?

LG
Rurita

Hallo Rurita,
Ich habe auch Kavernome, unter anderem auch im Pons. Zum Teil kenne ich deine Beschwerden, aber mach dir nicht so viele Sorgen, das hilft nämlich nicht. Es geht einem nur noch schlechter. Natürlich hast du Angst, wer hätte das nicht. Aber je mehr Informationen du bekommst, desto leichter wird es. Mein Sohn hatte ebenfalls ein eingeblutete Kavernom mit Krampfanfall und war in besagter Klinik in Hannover. Der dortige Professor hat ihn gut beraten, gut operiert und meinem Sohn geht es sehr gut. Mein eingeblutetes Kavernom im Pons wurde nicht operiert, der Körper hat, wie bei einem blauen Fleck, das Blut resorbiert. Das braucht Zeit und Geduld, dann wurden die Beschwerden nach und nach immer weniger. Wenn du Fragen hast, kannst du diese hier gerne stellen und wer kann, wird sie dir nach bestem Wissen und Gewissen beantworten.
Viele Grüße,
Iris

Hallo Rurita,

ich habe auch Kavernome, acht sieht man auf den MRT-Aufnahmen. Bei mir haben drei geblutet. Bemerkbar wurde es durch Doppelbilder, die von jetzt auf gleich da waren. Es ist jetzt gute 1,5 Jahre her. Beschwerden wie Kopfschmerzen, kribbeln der linken Hand, eingeschränktes Gesichtsfeld und
nicht mehr die volle Leistungsfähigkeit sind die Folgen der Einblutungen. Wie aber hier schon geschrieben wurde, man kann damit leben. Man kann es allerdings nicht immer ausblenden, dass man eine tickende Zeitbombe im Kopf hat. Auch Infos zu Kavernomen von Ärzten, das war auch meine Erfahrung, sind eher spärlich. Deine Angst kann ich zu 100% nachvollziehen. Ich bin aktuell jetzt in Teilhabe am Arbeitsleben, wo man testet, was man beruflich noch leisten kann. Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute für Dich und viel Kraft und Geduld. Das ist nicht immer einfach, aber Du schaffst das.

Hallo Rurita!

Ich kann deine Ängste auch nachvollziehen und möchte dir mit meiner Geschichte ein wenig Mut machen.

Auch ich hatte im März 2007 (ich war damals 26 Jahre alt) dieses Kribbeln im Gesicht. Ich wurde gleich zum MRT geschickt und von dort direkt ins Krankenhaus mit dem Befund eingeblutetes Pons-Kavernom.
Im Krankenhaus wurde ich aber trotzdem nicht gleich operiert,
mir wurde auch erklärt, dass die Stelle im Hirnstamm viel zu gefährlich zum operieren wäre.
Nach ein paar Tagen im Krankenhaus wurden die Symptome aber schlimmer, extremer Schwindel, Doppelbilder und schlussendlich hatte ich Problem beim Schlucken. Nach erneutem MRT haben sie festgestellt, dass das Kavernom erneute geblutet hat.
Dann wurde ich doch operiert. Ich war nach der OP zwar noch ein paar Wochen außer Gefecht, aber nach einem halben Jahr bin ich wieder ganz normal, den ganzen Tag arbeiten gegangen, ohne irgendwelche Beschwerden.

Ich habe auch immer noch ein anderes Kavernom im Hirnstamm,
dieses wird in regelmäßigen Abständen kontrolliert.
Solange es nicht wächst oder einblutet, muss man aber auch nichts machen.

Auch ich hatte lange Ängste, kann jetzt aber ganz gut mit dem Gedanken leben.

Ich weiss, dass es nicht einfach ist, aber versuche, dass das Kavernom nicht dein ganzes Leben bestimmt.
Sehr wichtig finde ich, dass du einen Neurochirurgen deines Vertrauens findest.

Ich wünsche dir auch viel Kraft, Geduld und alles Gute!!

Hallo Rurita,
was du beschreibst, kennen sicher viele in diesem Forum für Kavernome.
Die psychische Belastung ist enorm und die Einschränkung des Lebens nicht zu unterschätzen. Falls es dich beruhigt: Ich lebe seit ziemlich genau 10 Jahren mit einem eingebluteten Kavernom. Ein zweites Kavnorm ist im Sehzentrum. Dennoch bin ein halbwegs normaler Menschen, dem man nichts anmerkt. Dafür bin ich selbstverständlich dankbar und begreife das als Glück. Alle Kavernompatienten scheinen weniger nervlich belastbar zu sein, wie es mir vorkommt. Daraus können sich diverse weitere Einschränkungen ergeben, vor allem im sozialen oder beruflichen Kontext.
Blutungen aus Kavernomen, die zu Lebensgefahr und schwerer Behinderung führen, sind glücklicherweise auch bei Hirnstammkavernomen statistisch gesehen selten. Ich kann sagen, dass sich meine Symptomatik über viele Jahre immer leicht gebessert hat, mit großen Sorgen und auch Rückfällen.
Alles Gute