Vererbung eines Glioblastoms

Inwieweit ist etwas über die Vererbung von Hirntumoren bekannt. Mein Vater ist nun mit 85 Jahren an einem Glioblastom erkrankt. Seine Schwester verstarb mit 69 Jahren an einem Astrozytom. Die Operation bei meinem Vater steht bevor. Was muss ich bei den Pathologen anmerken oder nachfragen damit genetische Untersuchungen in Auftrag gegeben werden können aus der Tumorbiopsie. Ich würde gerne wissen ob ich oder meine Schwester auch betroffen sein werden.

Liebe Daughters2,

es wird immer wieder gesagt bzw. geschrieben:

"Hirntumore sind NICHT vererbbar !!!"

So traurig die Krankheit deines Vatis auch ist, deine Schwester und du müsst euch keine Sorgen machen. Unter 99% werdet ihr NICHT an einem Hirntumor erkranken...
Die restlichen 1% sind einfach Zufall ...

Liebe Grüße tinchen

Hallo tinchen,
danke für die netten Worte.
Ich werde versuchen, dass genügend Tumorgewebe aufgehoben wird. In etlichen Jahren wird man sicher die Zusammenhänge besser erkennen.

Grüße
Daughters2

Hallo Daughters,

Bisher weiß man nicht von Vereinbarkeit. Deshalb ist es sicher gut alle Informationen zu sammeln. Damit man ggf. In 20/30 Jahren darauf zurückgreifen kann.
Mein Mann hat ein Glioblastom. Seine Mutter starb 1981, sie kam mit den gleichen Symptomen wie er 2009 in die NC und verstarb dort kurze Zeit später. Meinen Mann konnte man 2009 mit einer Not OP retten.
Leider weiß keiner so genau was sie hatte.
Unterlagen gab es 2009 nicht mehr. Deshalb werde ich auch alle Untersuchungsergebnisse sammeln und hoffe, dass man nie wieder einen Fall innerhalb der Familie hat.
Ich überlege auch oft wegen unserer 3 Kinder, aber ich will ihnen diese Angst ...MRT.... und alles auch nicht zumuten so lange eine Vererbung nachgewiesen ist.

LG

Lara

Hallo Lara
Danke für deine Antwort. Ich bin davon überzeugt dass wir in einigen Jahren genetische Faktoren kennen werden. Es ist in den Kliniken aber sehr schwierig zu erreichen dass Zusatzgewebe aufgehoben wird.
Auch wir haben das Problem dass 1987 bei dem AstrozYtom meiner Tante keine Daten mehr zu bekommen sind. So werden wir versuchen alle Daten bei meinem Vater zu erhalten
Grüße
Daughters2

Daughters2,

Meine Mama hat auch ein Glioblastom und ich kann dich voll verstehen. Obwohl ich viel gelesen habe und zum Schluss kam, dass es nicht vererblich ist. (jedenfalls soviel man weiss), denke ich bei jedem Kopfweh dass ich einen Gehirntumor habe. Ich glaube diese Angst ist irgendwie normal. Ich hoffe es legt sich irgendwann.
Aber man kann jetzt nicht die ganze Zeit wo man gesund ist Angst haben.
Jedenfalls kann ich dich gut verstehen.

Gruss P

Hallo,
Diese Thema beschäftigt mich auch sehr.
2011 erkrankte mein Mann (47) am Glio und verstarb 2013. Nun ist auch seine Schwester (47) am Glio erkrankt und kämpft. Ist das ein Zufall, gleiches Alter und gleiche Diagnose. Ich mache mir nun um unsere Kinder sorgen - wird es ihnen auch bevorstehen ?

Nein, eine Vererbung ist nicht bekannt. Aber familiäre Häufungen sind trotzdem möglich, das schließt sich nicht aus.
So weit mir bekannt, muss der ganze Tumor nach der OP aufgehoben werden. Enthält z.B. nur ein winziger Teil in einem Zweier Grad III Zellen, wird der gesamte Tumor als Grad III klassifiziert. Das habe ich unlängst von dem NC erfahren.

mein grossvater hatte ein glioblastom 1984 und verstarb 4 monate nach der diagnose. ich habe ein gliom grad 2-3. natürlich liegt einem, wenn man selbst betroffen ist, die vererbungserklärung näher als die häufungstheorie...

Hat damit nichts zu tun. Vererbung heißt, dass ein gemeinsames Gen gefunden wird, das zur Weitergabe führt. Wird es nicht gefunden, spricht man natürlich auch nicht von Vererbung. Der Vorgang wird erst durch den Nachweis erklärt. Egal, was einen näher ist.

ich glaube deine replik auf mein posting war wirklich nicht notwendig, da es sich um eine rein persönliche aussage handelt.

bis jetzt gefunden wurde. bis jetzt. deshalb läuft auf fast jedem kontinent aktuell hierzu eine studie.

Hallo zusammen,

auch mein Wissensstand ist der, von dem Tinchen berichtet.

@ Alma und Moriturus: Bitte die Sache in Ruhe ausdiskutieren. Eine Kontroverse hilft hier keinem weiter.

Euch allen alles Gute

Kopf hoch

im zusammenhang mit dem titel dieses threads wollte ich lediglich folgendes mit euch teilen, ohne mich aufregen zu müssen, ganz ohne diskussion.
mein grossvater hatte ein glioblastom, ich habe zurzeit ein gliom II-III.
das ist alles. danke.

Sorry, aber da muss ich leider korrigieren. Gliom II-III gibt es nicht. Zwei oder drei, nichts dazwischen. Quelle: Neurochirurgie Charité.

ich darf dich bitten, im namen der wissenschaft, oder zumindest im rahmen einer minimalen demut vor der wissenschaft, nicht immer mit absoluten wahrheiten um dich zu werfen.
nur weil du hoffst, mich diskreditieren zu können, bist du bereit, den thread zu zerstören. um grad 2 oder 3 ging es gar nicht. ich wollte lediglich sagen, dass wir gliome in der blutlinie haben. nicht wertend.
es gibt DAS referenzwerk vom besten low grade glioma spezialisten der welt, professor hugues duffau, laut ihm sind alle gliom stadien gleitend, das heisst jeder grad 2 ist auf dem weg zum dreier, gleitend, fliessend...laut prof. duffau gibt es auch keine stagnation, sondern lediglich radiologisch nicht erkannte progression. kannst du alles nachlesen, das ist das schöne. quod erat demonstrandum.
also verzeih mir alma, wenn für mich die meinung des besten low grade glioma fachmanns der welt mehr zählt, dem gewinner des karolinska preises für neurochirurgie, dem äquivalent des nobelpreises, als dein zitat der charité. er wird's ja wohl besser wissen als der webmaster der charité, du kannst es gern auf english nachlesen:
ISBN 978-1-4471-2212-8
Springer Verlag:
Diffuse Low-Grade Gliomas in Adults
Natural History, Interaction with the Brain, and New Individualized Therapeutic Strategies

Ist nicht das Problem. Mir wurde es von der Charité gesagt, als ich über eine Studie reden wollte, in dem auch Grad II bis III vorkam.
Wenn das eine Diskussion anregt, ist es mir sehr recht und ich sehe auch selbst gern noch mal nach bzw. lasse mich belehren.
Und herzlichen Dank für die Quelle. Wird weiter gegeben. Schon aus Liebe zur Wissenschaft.

voll easy, gerne.
mach mal einen auf major tom, versuch mal einen tag ohne "charité", völlig losgelöst, zu verbingen :)...die charité darf nicht vorkommen, weder real, virtuell noch gedanklich.
alles gute.

zurück zum thread. rein unfundiert aus dem bauch heraus:, wenn ich ne glatze vom vater mütterlicherseits vererbt bekommen kann, könnte es mit dem troll doch evtl. Auch so sein ;) auch diabetes haben wir väterlicherseits durch alle generationen...:p so richtig abschliessend würd ich das noch nicht.
wir sollten alle unsere familien in toto zum mri scan schicken, dann hätten wir zumindest ein indiz ;)

Hallo Mori,

Du hast doch Bilder (MRT) von deinem nicht operierten guten Stück ..., oder?! Nimmt es denn Kontrastmittel auf?

Das, so dachte ich bisher, ist das Indiz für einen eher Grad 3 zu nennenden Tumor. Nimmt er kein Kontrastmittel auf, ist er Grad 2 zu nennen.

Mir ist aber bekannt, dass das Tückische an Gliomen eben genau die Malignisierungstendenz ist. Hm.

Lg
W.

P.S. Bitte an mich denken: Bin am 5. Juni wieder im MRT, zweieinhalb Jahre nach der Diagnose "niedriggradiges Gliom"/2er. Und noch immer unoperiert.

Mein Mann hat ein Rezidiv,vorher ein II, jetzt eine Schrankenstörung im MRT (KM-Aufnahme) und pathologisches FET-PET von der Tracerkinetik: = dringender Verdacht auf Progression III oder IV.

Aber das ist alles nur Vermutung, weil nur eine Biopsie die Wahrheit ans Licht bringen würde. Wir vermuten einen Dreier, behandeln wie einen Dreier und sparen uns die Biopsie.

Alles Gute Weihnacht. Ich drück dir die Daumen.

Meine Frau hatte ein Glioblastom
Die Mutter meiner Frau hatte ein Glioblastom
Die Tante meiner Frau (Schwestern der Mutter) hatte ein Glioblastom.

So ganz wertfrei.

Ich habe auch ein Rezidiv. Oligodendrogliom II, im MRT von Jan. und Mai keine KM-Aufnahme, keine Größenveränderung, im FET PET Hotspot, vor einer Woche OP, Histologie jetzt Grad III.

Alma.

Sch...e!

Ich habe während zweieinhalb Jahren Forumsbeoachtung den Eindruck gewonnen, dass eine OP eigentlich fast immer ein Rezidiv nach sich zieht - und dieses dann zu allem Überdruss auch noch (weiter) malignisiert hat/ist.

Ist nur eine These.

Lg an alle Betroffenen dieser These!
W.

> dass eine OP eigentlich fast immer ein Rezidiv nach sich zieht

Eine Entfernung des Tumors ist ja auch eine Voraussetzung für ein Rezidiv. Ohne Entfernung wächst der Tumor einfach munter weiter ... und bringt den Patienten um, bevor es zu einer Gradprogression kommen kann.

Nach dem ersten Rezidiv war bei mir erstmal Ruhe. 4 Jahre. Und keine Malignisierung. Kommt also nicht so ganz hin.
Es sind 10 Jahre. Mittleres Gesamtüberleben damit erreicht. Deshalb ist die Malignisierung wohl nicht ungewöhnlich.

Liebe Weihnacht!

Dieser These kann ich mich nicht anschliessen, es gibt viele, gerade niedrigmaligne Tumorpatienten, die nach einer Operation Jahre, teils Jahrezente ohne Rezidiv lebten, aber auch WHO II-er.
Es ist nun mal so, dass es nach Jahren zu Rezidiven und auch zur Progression kommen kann. Daher auch die Statistiken. Die Bandbreite ist gross, die individuellen Unterschiede auch und die Ursachen eben teils unbekannt.

Warum und bei welchen Tumormerkmalen vermehrt Rezidive kommen und malignisieren ist noch nicht so erforscht , hängt aber - glaube ich- von gewissen genetischen Faktoren des Tumors ab.

Beim HT Fachtag haben sie berichtet, dass zukünftig die Graduierung der niedrigmalignen Tumore WHO II überarbeitet wird und es zukünftig diese so nicht mehr geben wird, zumal sie nicht besonders aussagekräftig sind und der Unterschied zwischen WHO II und WHOIII teils "unklar" definiert ist.
Aber diese Info bitte ohne Gewähr auf Richtigkeit, vielleicht gibt es hier ja jemanden, der sich das genauer gemerkt hat bzw. andere Infos hat.

lg

styrianpanther

Liebe Alma !

Du als Historikerin kennst dich mit Zahlen gut aus.
Ich finde es total blöd, dass Du jetzt mit einer Progression zu tun hast.

Ich hoffe, Du hast deine OP gut überstanden und hast dich mittlerweile erholt. Das ist das eine und das andere ich hoffe dass Du historisch in Zehn Jahren rückblickend berichten kannst, dass sich in der Zwischenzeit in der Medizin und Forschung bei der Behandlung von HT so viel getan hat, dass du keine weitere Progression hattest ;-).

Aber doch eine Frage, warum wurde das FET PET gemacht, obwohl keine KM Aufnahme und keine Grössenveränderung ?

Alles Gute Dir !

styrianpanther

Danke.
OP gut überstanden, aber noch nicht erholt. Ist ja erstmal alles durcheinander. Mit noch mal 10 Jahren rechne ich nicht.
Das FET PET wurde zur Sicherheit gemacht, da ich mich noch nicht operieren lassen wollte. Zu viel Sachen am Hals, die dringend erledigt werden mussten, Daher hat mir das Tumorboard wegen der nur fraglichen Malignisierung eine MRT-Kontrolle in drei Monaten vorgeschlagen mit eventuell wait and see über längere Zeit. Das wollte ich dann aber für den Sommer nicht mehr, also OP-Termin.
Die fehlende Größenveränderung wurde erst bei der Kontrolle festgestellt.
Ich war aber ziemlich perplex über die Tatsache, dass es auch ohne KM-Aufnahme Grad III sein kann. Theoretisch müsste man ja dann bei Grad II die Kontrollen ebenso alle drei Monate machen wie bei Grad III. Aber das ist wohl eine Kostenfrage.

Danke Alma, Styrianpanther und SpinEcho -

- für eure Meinungen dazu. Das sind neue Gedanken für mich.

Ein Überarbeitung der "range" von den bislang als niedriggradig eingestuften Gliomen finde ich sehr gut und wichtig. Ist selbst mir als Laie - aber eben als Betroffene - auch bisher zu undifferenziert.

Manchmal denke ich allerdings, dass es gut für mich ist (noch) nicht so genau zu wissen, wie das gute Stück heißt. Am wichtigsten ist für mich derzeit, zu wissen, dass es quasi "steht" ("minimalstes Wachstum" lt. Radiologen nach einem 3D-Vergleich von den Bildern der letzten 2 Jahre).

Versuche mich aber auch auf eine schlechtere Nachricht nach dem 5. Juni einzustellen.

Lg
Weihnacht.

Na dann ein gutes Ergebnis. Und sag Bescheid.

Alma.

Danke Alma!

Was dich selbst betrifft ... fühle ich mit dir.
Sehr gute Genesung!!! Bleib so stark.

Herzlichst
Weihnacht.