Vergeßt Ihr auch soviel?

Hallo Zusammen,

meine Geschichte kennt Ihr ja bereits. Die Behandlung meines Akustikusneurinoms mit Cyberknife (da eine OP aufgrund der ungünstigen Lage nicht möglich war) ist ja nun 1/4 Jahr her.

Soweit bin ich ganz zufrieden. Habe die scheinbar typischen Beschwerden nach so einer Behandlung, wie Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, fast permanenter Schwindel, Lärmempfindlichkeit, schlecht hören, Schmerzen im behandelten Bereich, Kau- und Schluckbeschwerden - alles soll aber für ein Ansprechen des Tumors auf die Behandlung hindeuten. Das ist zwar für mein Befinden derzeit weniger schön, aber im Hinblick auf die Heilungschancen doch ganz gut. Erstes Kontroll-MRT Ende Oktober, dann im November Termin in München zur Nachkontrolle.

Was mich aber zunehmend etwas "nervt" ist, daß ich derart viel vergesse. Ich laufe manchmal bei mir im Haus nach oben oder unten und wenn ich angekommen bin, weiß ich nicht mehr, was ich wollte. Oder wenn ich etwas erzähle, weiß ich plötzlich nicht mehr, was ich sagen wollte. Letzte Woche hatte ich, im Nachhinein sogar ein "lustiges Erlebnis". Ich habe das Essen bereitet und eine Schüssel mit frischen Tomaten auf den Eßtisch gestellt, mit dabei ein Gemüsemesser. Mach dann meine Vorbereitungsarbeiten weiter und nach ca. 2 Minuten fällt mein Blick auf den Messerblock und ein Messer fehlt. So ein Mist. Ich habe alle Schränke durchgesucht, den Mülleimer (leider hatte ich den am Morgen in die Mülltonne gebracht), in der Speisekammer nachgesehen - nichts, einfach weg! Nach weiterem "Tischdecken" sehe ich die Schüssel samt Messer auf dem Tisch!!! Vergesse am nächsten Tag gleich noch, daß ich einen Topf mit Kompott (Pflaumen) auf dem Ofen hatte. Haben sehr lange gekocht, sind jetzt Muß, aber geht zu essen. Und so könnte ich noch vieles erzählen/schreiben. Manchmal ist es ja ganz lustig, aber meistens nervt es mich ganz schön. Das ist mir aber vorher nicht passiert - zumindest nicht in dieser Häufung. Mache mir jetzt schon Zettel, um etwas Abhilfe zu schaffen.

Habe auch mit meinem behandelnden Arzt gesprochen, er meint, das Gehirn hat jetzt so viel zu tun, daß da einiges durcheinander ist. Wird aber wieder besser.

Schreibt mir doch bitte mal, ob es Euch auch so geht?

Alles Liebe und Gute für Euch. Bin gespannt auf Eure Antworten.

Andrea

Liebe Andrea,
mit deiner Vergesslichkeit brauchst du dir keine großen Sorgen machen. Das ist wohl der "typische Nebeneffekt" eines solchen Eingriffs.
Ich wurde schon 2004 operiert. Aber mit Notizen oder Eselsbrücken, wie ich mir etwas merke, halte ich mich sozusagen über Wasser. Manchmal verlege ich auch was und finde es zum Glück wieder. Größere Pannen sind mir zum Glück noch nicht passiert und ich bin zufrieden. Man ist nicht mehr so wie vorher, das ist nicht immer einfach, weil man das nicht von sich kennt.
Wenn es mal unruhiger ist, häufen sich diese Missgeschicke auch. Doch man darf das sicher - was das Gehirn bei der OP "mitgemacht hat" war ziemlich heftig. Man muss manchmal auch "kreativ sein", wie man sich Dinge merkt. Ist scher zu beschreiben aber es gelingt mir so, dass ich zwar die keinen Defizite diesbezüglich bemerke, mir das aber auch eingestehe. Es geht bestimmt VIELEN so!

Alles Liebe wünscht dir Marie

Hey Andrea,

was meinst Du, wieviel Zeit ich seit der OP vor zwei Monaten mit sinnlos verzweifeltem Suchen verbracht habe? Das hat mich zum Teil an den Rand des Wahnsinns getrieben und zahlreiche Ausraster verursacht, weil ich meine arme Frau natürlich dafür verantwortlich gemacht habe, dass meine Zigaretten jetzt plötzlich nicht mehr neben mir liegen. Und wie fest ich davon überzeugt war, dass ich Recht hatte. Statt rechts lagen sie nun links und wie sollte ich sie denn da finden??? Herdplatte, Backofen und Wasserhahn habe ich ausgiebigen Belastungstests unterzogen. Wasser habe ich wohl auch intuitiv sparen wollen und dann schon mal die Klospülung vergessen.

Ich schreibe mir inzwischen viel auf, insbesondere die wichtigen Sachen, wie z. B. Fragen an die Ärzte, sonst brauche ich diese Termine garnicht erst wahrzunehmen, weil ich mich dann nur über das Wetter unterhalte oder den gemeinsamen Humor austeste.

Zum Glück liegt mein Zweithirn (Frau) immer in greifbarer Nähe, aber wehe Sie vergisst was ...

Gerade schreibt sie auch sicher etwas Lustiges über mich hier hinein. Bin gespannt.

Liebe Grüße

P.S.: Was mir am besten hilft ist Dinge möglichst konsequent immer am gleichen Platz aufzubewahren und wichtigen Sachen volle Konzentration zu schenken. Das klingt zwar logisch, aber wir Betroffene vergessen das ja schließlich gerne.

Jo, mein Mann kann sich glaube ich sehr mit Deiner Situation identifizieren. Ich habe ihn schon als sehr vergeßlich kennengelernt, aber die Qualität ist seit der OP eine andere.

Während seiner Krankenhausaufenthalte schien es ihm durchaus naheliegend, daß ich sein Geld oder schlimmer noch, die Süßigkeiten vor ihm versteckt habe. Kurz nach der OP war es auch manchmal noch etwas wild, ein angelassener Herd oder Backofen können eben auch gefährlich sein. Über die Überschwemmung im Badezimmer, weil er vergessen hatte, den Wasserhahn abzudrehen, konnten wir aber lachen. Am meisten nervt ihn glaube ich, daß er sehr viel Zeit mit Suchen verbringt. Insgesamt hat es sich jedoch deutlich gebessert. Ein kleiner Rückschritt ist unter der Bestrahlung zu beobachten, er vergißt jetzt häufiger seine Sachen in der Kabine dort.
Wichtig ist ja, daß eine Besserung Deiner Beeinträchtigung zu erwarten ist. Die Strategie, mit Hilfe von Zetteln ein bißchen zu kompensieren scheint sinnvoll, ebenso wie sich für bestimmte Dinge feste Plätze zu suchen, Küchenwecker zu stellen usw., aber das hast Du Dir wahrscheinlich schon gedacht. Sascha hat es geholfen, ein bißchen zu üben. Z. B. indem ich ihn beim Verlassen eines Lokals frage, ob er an alles gedacht hat, anstatt die Sachen einfach mitzunehmen, dadurch hat er sich angewöhnt, manchmal auch von alleine nachzusehen.
Ich kann mir vorstellen, daß Du hier noch ein paar praktische Tips bekommst.

Liebe Grüße
Natascha

Hallo wando,
ja auch ich bin vergesslicher geworden,ich suche Sachen wo ich genau wie andere beschreiben am falsche platz lagen und ich aber der meinun bin das sie am gewohnten platz liegen muss.Ich schreib mir auch das wichtigste auf ohne dem gerate die wichtigen Sachen(Elternabend,manch Arzt besuch) in vergessenheit.Ich versuch ab und zu mir dinge einzuprägen z.BSP ein kleinen einkaufszettel was auf der Liste steht aus gedächtmniss einzukaufen usw..Ich glaub jeder lernt damit auf seiner Art und Weise umzugehen.Was ich nicht mehr ist krampfhaft nach banalen Sachen zu suchen ich nehm es gelassen und nach paar min.bis Std.fällt es mir wieder ein wo was ist bzw was ich wohin legte. :)Lg mona

liebe wando
ich lebe jetzt
2 Jahre und 8 Monate ----32 Monate mit der Diagnose,--habe gestern gefeiert--yeah --
Müdigkeit
Vergesslichkeit
Konzentrationsschwäche
Stimmungsschwankungen
Sinnzusammenhänge
Desorientierung an fremden Orten
sind Affekte ,die mich seit der Diagnose begleiten.
Mal ist das Eine dann das Andere stärker ausgeprägt ,es ist besser geworden ,aber es geht nicht weg.
Die Erfolgserlebnisse ,die ich habe ,wenn etwas wieder da ist, sind unbeschreiblich.
Ich arbeite mit Tricks ,jedes Ding hat seinen Platz,
klappt oft, aber auch nicht immer.
Manchmal lache ich einfach nur ,aber manchmal gerate ich in Wut,
willkommen im Club--wir sind anders und eben sehr speziell---
LG
100wasser

Hallo zusammen,
melde mich mal als Angehörige.
Es tut gut zu wissen, daß es wahrscheinlich allen so geht. Man meint ja anfangs, daß man ein Einzelfall sei. Doch mit der Zeit erfährt man, daß es die Nebenwirkung der Behandlung bzw. Erkrankung ist. Aber wenn man es dann begriffen hat, kann man doch gut damit umgehen, so habe ich es jedenfalls festgestellt. Gut, daß es die Zettel gibt! Denn auch ich gehe nie ohne Zettel und Notizen zu einem Arztgespräch. Nicht nur mein Mann würde zu Hause nichts mehr wiedergeben können, sondern auch ich hätte die Hälfte vergessen, denn wir A. müssen ja an alles denken. Nehmen wir es einfach mit Humor.
Liebe Grüße an euch alle, sagte eine auch vergeßliche Angehörige
Irmhelm

Ihr Lieben, alle zusammen, die Ihr mir geschrieben habt,

ganz herzlichen Dank für Eure Antworten und Eure Geschichten.

Es ist offenbar bei uns allen ganz "ähnlich", das ist tröstlich, zu wissen. Das Gehirn ist eben eine ganz besondere "Schaltzentrale".

Ich habe ja aufgrund der strahlenchirurgischen Behandlung keine offene Wunde gehabt und auch keine Narbe. Trotzdem war es ein großer Eingriff im Gehirn, so mein Arzt. Ich merke ja auch, daß da etwas im Kopf arbeitet. Ich habe schon manchmal gesagt, ich möchte die Seite gern mal aufklappen und mal nachsehen, was da jetzt so passiert. So nach dem Motto, "mein gläserner Kopf".

Eselsbrücken baue ich mir auch, damit ich nicht so viel vergesse. Die Dinge hatten vorher bei mir/uns auch schon alle ihren Platz. Das geht eigentlich, aber wenn ich irgendetwas machen will, weiß ich manchmal nicht so recht Bescheid.

Pipo, mit den Süßigkeiten, das finde ich ja Klasse. Das wäre bei uns wahrscheinlich eher anders herum. Mein Mann ist der Süße.

Mit Wasser habe ich auch schon "experimentiert". Wir haben einen Gartenteich, da muß ab und zu mal Wasser nachgefüllt werden. Das habe ich auch gemacht - und natürlich vergessen!!! Irgendetwas wollte ich dann wesentlich später draußen erledigen und da lief er natürlich schon lange über. Glücklicherweise kann das Wasser weg - war ja nicht das Badezimmer.

Ich versuche jetzt immer, wenn ich z. B. etwas auf dem Ofen habe, daran zu denken, noch einmal nachzusehen, wenn ich aus dem Raum gehe. Oder lege mir irgendwo etwas "auffälliges" hin, damit es mir in den Blick fällt. So "schummel" ich mich irgendwie durch, funktioniert ja auch irgendwie und glücklicherweise waren es auch noch keine dramatischen Sachen, nur eben nervig. Zugegeben, meinen Mann hatte ich auch schon mal in Verdacht, etwas weggeräumt zu haben, habe natürlich innerlich ziemlich geschimpft und - wer hatte es verlegt, natürlich ich. Da war ich hinterher froh, nichts gesagt zu haben.

Nochmals ganz lieben Dank an Euch alle und alles Gute und Fortschritte weiterhin für Euch alle, Betroffene, Angehörige und Freunde.

Liebe Grüße.

Andrea

Liebe Andrea und auch alle anderen ,

also, ich bin ja immer noch in dem Status Angehörige, fühle mich auch durchaus so. Ich habe ja keinen Hirntumor, aber wie viele wissen, bin ich jetzt 65 Jahre und vergesse auch durchaus manches. Ich verlasse den Raum und weiss auch manchmal nicht , was ich jetzt tun wollte. Also, zurückgehen und dann fällt es einem in der Regel wieder ein. Dadurch hat man wiederum Bewegung.

Nachdem mein Partner diese Erde verlassen hat, habe ich in der ersten Woche auch einmal Wasser in der Badewanne überlaufen lassen und der Herd war auch ohne Essen mal an. Aber das kommt jetzt überhaupt nicht mehr vor. Ihr seht, das kann auch sogenannten "normalen" Menschen passieren.

Andrea , halte dich weiter tapfer und schreibe dir nette Zettel und male bunte Figuren drauf, die dich erheitern .

Alles Liebe von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
immer einen wunderschönen Platz einnehmen wird
und hier , in der "Scheune" sehr präsent ist

Hallo,
das vergeßlicher sein hat mir auch Sorgen bereitet. Ich erkläre es mir mit der emotionalen Belastung. Ein neuropsychologischer Test bei meiner Therapeutin zeigte keinerlei Einschränkungen. Ich denke damit ist noch mal der Hinweis gegeben, daß der Kopf nicht immer wirklich schlechter läuft, sondern der Stress um die Krankheit zu viel Kapazität raubt. Deshalb ist meine Lösung mich regelmäßig zu entspannen - das spart dann Kraft oder füllt sie nach...
Liebe Grüße
Sonnensommer

Ich sehe das auch so wie Sonnensommer. Ein Teil der Vergesslichkeit hat zu tun mit mangelnder Aufmerksamkeit. Man ist in Gedanken und achtet nicht mehr auf die eigenen Handgriffe. Oder fängt diverse Dinge an, die man nicht zuende führt. Ich versuche aufzupassen. In letzter Zeit passiert es mir häufig, dass ich den Herd anlasse (Gas). Da hört der Spaß dann auf.

Alma.

Liebe Andrea,

lass Dir keine grauen Haare wegen der Vergesslichkeit wachsen. das ist völlig normal, nach einem Eingriff - egal in welcher Form.

Dein ganzer Körper ist in Aufruhr und es kann dauern, bis wieder alles "ins Lot" kommt. Gib' Dir selber die Zeit zu genesen.
Und gestatte Dir, den blöden Mythos des weiblichen Multi-Tasking abzulegen!!!!!

Selbst 3 Jahre nach der OP habe ich manchmal das Kurzzeitgedächtnis einer Amöbe. Vor allem, wenn der Körper belastet ist (z.B. bei warmen Wetter oder stressigen Aufgaben). Das ist eine Aufgabe schon ein Berg, den es zu erklimmen gilt.

Solange niemand zu Schaden kommt (weder Du noch Dein Mann), ist alles im grünen Bereich.

Nach meiner OP konnte ich mir noch nicht einmal merken, ob ich mir die Zähne geputzt hatte. Jede Kopfdrehung wirkte, als ob jemand die letzte Datei gelöscht hatte. Irgendwann habe ich Striche an den Spiegelschrank
gemalt. Wusste dann aber nicht mehr, was die Striche bedeuten.

Ohne Aufschreiben geht es auch bei mir nicht. Meine Hausärztin lugt schon immer auf meinen "Laufzettel" und fragt, was steht noch drauf.

Mein Mann kennt auch inzwischen alle Frage-Varianten von Dingens, Dingsbums, Dingskirchen - eine sehr lustige und lebhafte Kommunikationsform.

Wie schon hier im Forum zitiert: Ein Hirntumor ist kein Schnupfen.

Beste Grüße -
Dingens
Pompi

Hallo Zusammen,

meine Op. ist fast 14 Jahre her (Akn.) und ich bin nach der Operation auch vergesslicher geworden. Mir ist das schon nach kurzer Zeit aufgefallen. Kleinigkeiten aber es ist mir aufgefallen. War halt eine starke Narkose habe ich mir gedacht,da lässt man halt ein Paar Gehirnzellen. Ist nicht so einfach eine Operation am Kopf zu verarbeiten.

Hallo!

Bei mir ist die OP am Hirnstamm jetzt 3 Jahre her und ich war vorher schon etwas vergesslich, aber was ich seitdem schon alles vergessen habe von früher, also eher das etwas das Langzeitgedächtnis betreffendes , passt echt auf keine Kuhhaut mehr.
Ich konnte mal sämtliche Amerikanischen Präsidenten seit dem 2.Weltkrieg aufzählen oder so Sachen was ist die Hauptstadt von Haiti bringen mich seit der OP total ins Grübeln. Ich bin mir sicher das ich es weiß, bzw. das ichs mal gewusst habe aber ich komme einfach nicht mehr drauf.
Auch bin ich mir ziemlich sicher dass ich irgendwie nicht mehr so richtig dazulerne und wenn dann nur unter stärkster Anstrengung.
Erst dachte ich das das vom älter werden kommt bzw. habe immer gleich an was anderes gedacht als ich auf die Idee kam das es was mit der OP zu tun haben könnte. Bei mir wars ein Epidermoidtumor am KBW, also dem Akustikusneurinom so ziemlich das ähnlichste was es in der Auswahl hier gibt.
Jetzt mal meine Frage: Liegt da eine Hirnregion die für Kurz/Langzeitgedächtnis zuständig ist in unmittelbarer Nähe? Oder Irgendwo im Weg wenn es darum geht sich zum Kleinhirnbrückenwinkel zugang zu verschaffen?
Wäre mal interessant.. ist schon schlimm genug für mich zu hören dass es scheinbar noch mehr Betroffene gibt…

Lieber Phimai,

bei mir ist mehr das Kurzzeitgedächtnis betroffen und vor allem die Konzentration läßt sehr zu wünschen übrig.

Was genau die Ursache dafür ist, weiß ich nicht - wir sind ja meist medizinische Laien, schildern und tauschen unsere Beschwerden und Erfahrungen aus. Theoretisch hätte ich für mich eine Erklärung. Ich denke, daß es schon eine Rolle spielt, daß wir eine Erkrankung am Gehirn haben. Ist ja schließlich unsere "Schaltzentrale", in der alles zusammenläuft und von der alles gesteuert und verwaltet wird. Und sowohl bei einer OP als auch einer Bestrahlung werden auch gesunde Hirnnerven betroffen und geschädigt, die dann entweder ganz und für immer "defekt" sind bzw. in neuen Bahnen wieder zusammenwachsen, wo es dann aber auch zu Fehlsteuerungen kommen kann und manches regeneriert bzw. erholt sich auch wieder - so hat mir das zumindest meine Strahlenonkologin erklärt.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Andrea

Hallo an Euch alle,
Eure ganzen Beiträge zu lesen hat mir unendlich gut getan.
Ich hab mich in fast jedem Beitrag selbst gefunden.
Meine Konzentrationsfähigkeit hat auch nach OP und Bestrahlung sehr nachgelassen.
Meine letzte Fortbildung war ziemlich für die Katz.
Als ich daheim war, wusste ich grad noch die Grundthemen.
Wenn ich dann nochmal nachlese, weiß ich schon, dass ich das schon mal gehört habe, aber wenn ich das nicht öfter hintereinander durchgehe oder anderweitig umsetzte ist es fast so schnell weg, als ich es gehört habe.
Auch bin ich sehr oft auf der Suche nach Dingen von denen ich glaubte genau zu wissen wo ich die hingelegt habe.
Seit ein paar Tagen suche ich den Entkalker für den Kaffeeautomaten.
Ich weiß das ich das Fläschchen wo hingestellt habe, wo ich es ganz schnell finden werde, warum ich es nicht zu den anderen Putzmitteln gestellt habe weiß ich nicht.
Bin ja mal gespannt wo die Flasche irgendwann mal zum Vorschein kommt.
Auch wenn ich keinem etwas schlechtes Wünsche, beruhigt es doch zu wissen das es in gewisser Weise "normal" ist.
Anita

Hallo Ihr Lieben!

Bei mir ist ja meine Mutter betroffen. Sie hatte sich für die OP entschieden, die gut verlaufen ist. Dann Komplikationen: Liquoraustritt und Pneumocephalus. Durch den erhöhten Hirndruck sah sie aus als hätte sie nen Hirnschaden. Das war eine sehr schlimme Zeit.

Jetzt ist sie schon ne Weile in der Reha und soweit ist alles gut. Bis auf Konzentration und Gedächtnis.

Ich finde, damit kann man noch ganz gut leben. Nur sie möchte unbedingt wieder arbeiten. Zumindest probieren.

Wie sind Eure Erfahrungen, konntet Ihr wieder arbeiten mit den Beschwerden?

LG, Nika

Hallo und herzlich Willkommen Nika,
meine OP liegt nun schon eine Weile zurück und ich kann in meinem Beruf nicht mehr arbeiten (kaufmännische Richtung). Meine Konzentration reicht dazu leider nicht mehr. Ich ermüde dabei zu schnell und bekomme dann schnell größeren Druck im Kopf.
Ich sag mal so, fürs normale Leben reicht es soweit ganz gut, jedoch stoße ich immer wieder schnell an meine geistigen Grenzen - meiner Konzentration und das betrifft nicht nur ein paar Phasen, selbst im urlaub, bei dem man sich ja erholen sollte, ist für mich auf eine gewisse Art sehr stressig. gewohnte Umgebingen, ungewohnte Abläufe, man kann nicht so agieren, wie man es zu Hause macht, muss hin und wieder ein anderes Tempo mitziehen und das reicht bei mir schon, dass bei mir ganz schnell "Kanal voll" erreicht wird.
Ganz wichtige Dinge, die mich persönlich stark berühren, die vergesse ich meistens nicht, aber Termine und sowas könnte schon mal vorkommen. Hab mir deshalb extra "meine Pinnwand" angelegt und kritzele alle Kalender voll, um ja nichts zu vergessen. Meine Familie erinnert mich nun schon automatisch an div. Dinge, weil ich ihnen oft auch den Hinweis dazu gebe.
Ich bin seit dem Prozedere in der vollen Erwerbsminderungsrente und ich vermute mal, dass das leider so bleiben wird. Denn stressige Situationen kann ich nur noch kurzzeitig ertragen. Bin ich überfordert, reagiere ich leider schnell gereizt oder zickig.
Für ein paar Stunden in der Woche verdiene ich mir ein bisschen dazu. Es ist nichts großartiges, aber ich bin froh, dass ich von meinem Chef so akzeptiert werde und meine Kolleginnen mir keine Vorwürfe machen, wenn ich in stressigen Situationen mal für ein paar Minuten die Kurve kratze, um mich wieder runter zuholen. Das habe ich lange geübt und klappt ganz gut inzwischen. "Einmal ordentlich durchatmen" und dann gehts halbwegs wieder.
Inzwischen habe ich auch gelernt, wenn "mein Punkt" erreicht ist, kann ich bei Zeiten dagegen steuern.
Aber, für mehr, als 2x 3 Stunden in der Woche reicht es leider nicht. Ich brauche einfach zu lange, um mich davon wieder zu erholen.
Mein Hobby ist jetzt Leben und wenn mal Bedarf ist, dann erstelle ich Grafiken, Bilder und bearbeite Fotos - auch für meine jetzige Arbeit.
Wichtig dabei, es muss mir Spaß machen, unter Zwang geht leidder gar nichts mehr. Dann ist mein Kopf sofort dicht!
Würde ich wieder jeden Tag arbeiten gehen müssen, wäre ich in kürzester Zeit nervlich am Ende und Fehler mache ich dann dauernd. Also trete ich lieber ruhiger und habe dadurch wieder etwas vom Leben - auch wenn es oft sehr schwer fällt.
LG Andrea