Verlagerung des blinden Flecks durch Tuberculum Sellae Meningeom?

Hallo,

bräuchte mal dringend Eure/ Ihre (fachliche) Hilfe/ Erfahrungen.

Wie die meisten von Euch/Ihnen ja wissen, habe ich seit 2014 die Diagnose eines Tuberculum Sellae Meningeoms direkt am linken Sehnerv und am Chiasma gelegen. Seit Beginn (März 2014) habe ich das wait and san- Verfahren praktiziert: regelmäßige augenärztliche und radiologische Kontrollen.
Vorhergesagt wurden mir- im worst case- von Anfang an (seit 2014) ja die bekannten Gesichtsfeldausfälle, da das Meningeom ja direkt am linken Sehnerv anliegt und aufgrund seiner Lage an der Sehnervenkreuzung im worst case - wurde mir sogar eine Erblindung auf BEIDEN Augen vorhergesagt.
Daher mache ich ja regelmäßig die Gesichtsfeldkontrollen seit nunmehr 4,5 Jahren.

Nun habe ich seit ca. 1 Woche subjektiv Beschwerden auf BEIDEN Augen, die der Augenarzt nicht einordnen kann. Deshalb wurde aktuell wohnortnah das Gesichtsfeld kontrolliert und ich rechnete schon mit GF Ausfällen.

ABER : nun ist der BLINDE FLECK auf BEIDEN Augen nach UNTEN VERLAGERT, so dass ich dadurch natürlich auch starke Ausfälle auf beiden Augen in diesem Bereich (jeweils im temporalen Bereich) habe.

Die GF Messungen wurden mehrfach wiederholt, da wir anfangs dachten, ich wäre vielleicht "falsch positioniert" (falsche Kopfhaltung vor dem Gerät). ABER und das ist das SCHLIMME: IMMER ergibt sich das gleiche Gesichtsfeld mit dem BEIDSEITS verlagerten Blinden Fleck nach unten.

Die Augenärzte hier an meinem Wohnort wissen derzeit nicht weiter und wissen nicht, ob hier ein kausaler Zusammenhang mit dem Meningeom besteht.

Bin "normalerweise" in einer großen Augenklinik (nicht wohnortnah), da habe ich den nächsten regulären Termin erst in einigen Monaten.

Bin jetzt natürlich aktuell ziemlich "verängstigt", da ich natürlich verständlicherweise die Befürchtung habe, dass das Meningeom eben doch die Ursache ist für die Verlagerung des blinden Flecks.
Besonders schlimm ist für mich, dass BEIDE Augen im Gesichtsfeld betroffen sind, das hiesse ja tatsächlich im worst case eine Sehverlust auf BEIDEN Augen, was für mich immer der absolute Alptraum war.

Bekomme jetzt auf die Schnelle auch keinen Termin bei meinem Neurochirurgen.

Kann mir jemand von Euch/ Ihnen helfen, d.h. weiß jemand, ob ein Tuberculum Sellae Meningeom mit Lage am Chiasma eben dies verursachen kann: eine Verlagerung des Blinden Flecks auf beiden Augen?

Wenn nicht: was könnte das denn sonst sein?

Bin wirklich ziemlich verzweifelt, bitte daher, von "Vorwürfen" abzusehen, dass ich mich bis jetzt noch nicht zu der OP habe durchringen können.
Dies hat mehrere -auch sehr persönliche Gründe, u.a. habe ich viele andere und z.T. schwere Erkrankungen, wegen denen ich mich schon seit 2008 in der unbefristeten EU -Rente befinde.
(Die Diagnose : Tuberculum Sellae Meningeom am Sehnerv habe ich 2014 noch dazu erhalten).

Ich bedanke mich schon im voraus für hilfreiche Antworten.

Grüsse

Lena

Hallo, da kann es nur einen Rat geben!
Gehe in die nächste Notaufnahme und stelle dich dort mit deinen Befürchten vor. Wenn man dort einen kausalen Zusammenhang erkennt ist dort idR ein NC verfügbar.
Grüße Thomas

Notaufnahme würde ich auch sofort raten - besser heute als morgen bei der Symptomatik

Liebe Lena333,
- Organisiere Dir unbedingt rasch ein MRT, damit der NC eine Grundlage hat.
- Wenn Du bei Deinem NC anrufst und die Situation so schilderst wie hier, solltest Du einen "Akuttermin" bekommen.
- Die Notaufnahme, die Du aufsuchen wirst, sollte möglichst in der Klinik sein, in der Dein NC operiert.
Alles Gute
KaSy

Das ist das Forum wie ich es kenne

@Tomas und KaSy,

danke für Eure Tipps, leider ist das nicht umsetzbar.

Kann wegen "seltsamen Gesichtsfeldern" (Verlagerung blinder Fleck beidseits) nicht in eine Notaufnahme, da dort wirklich nur lebensbedrohliche Erkrankungen behandelt werden.
Am besten wäre natürlich ein Termin bei meinem NC, dies ist leider aber überhaupt nicht möglich, da dieser Wartezeiten bis zu 5 Monaten auf einen Termin hat. Habe den nächsten regulären Termin bei ihm im Oktober, vorher ist da kein Termin möglich.

Muss dann wohl bis Oktober warten und hoffen, dass ich bis dahin nicht noch weniger sehe.

Hatte eigentlich gehofft, dass jemand zu der augenärztlichen Thematik (Verlagerung des blinden Flecks nach unten) etwas sagen/schreiben kann, aber dies scheint anscheinend nicht so bekannt zu sein.
Selbst die Augenärzte hier am Wohnort kennen das ja nicht und sehen - wie o.a. - den Zusammenhang mit dem Meningeom als sehr fraglich.
Wie gesagt: bei der Lage meines Meningeoms sind Gesichtsfeldausfälle zu erwarten und eben keine Verlagerung des blinden Flecks auf beiden Augen. Dies ist das Seltsame, wobei natürlich in der Medizin nichts ausgeschlossen werden kann.

Eine Behandlung des Meningeoms ist bei mir sowieso derzeit nur schwer möglich, da eine OP bei meinen Begleiterkrankungen nur schwer möglich ist (dies muss eben der NC entscheiden, ob er das Risiko eingeht) und eine Bestrahlung des Meningeoms geht überhaupt nicht (das hatte ich ja schon geschrieben: Ablehnung aller Strahlentherapeuten, da hier die Gefahr der Erblindung durch die Strahlen als zu hoch eingestuft wird.)

Danke trotzdem an Euch (KasY u. Tomas).

Liebe Lena333,
ich habe noch mal über Deine Frage nachgedacht.

Der blinde Fleck ist doch die Stelle, an der der Sehnerv die Informationen aller Stäbchen und Zapfen, also aller Zellen der Netzhaut quasi sammelt und in das Sehzentrum des Gehirns überträgt.

Deswegen sind genau an dieser Stelle, also dem blinden Fleck, keine Zellen, die Lichtreize empfangen können.

Deine Vermutung mit einer Auswirkung eines wachsenden Meningeom kann dazu nicht passen, denke ich.

Denn das Meningeom kann den Sehnerv selbst bedrängen, einengen, sogar abklemmen, wodurch weniger Lichtreize an das Gehirn übertragen werden. Das zeigt sich im Gesichtsfeld.

Aber egal wo sich das Meningeom befindet, es kann doch nicht den Sehnerv vom Auge ablösen und einige Millimeter woandershin verschieben, um ihn dann dort wieder einzusetzen.

Schon gar nicht bei beiden Augen in gleicher Weise.

(Es sind zwar laienhafte Gedanken, aber Deine Augenärzte vor Ort wissen es ja auch nicht.)

Meine Schlussfolgerung wäre, dass es doch eine andere Positionierung war, als in der Spezialaugenklinik, die Du sonst regelmäßig aufsuchst. Vielleicht haben sie verschiedene Geräte für die GF-Messung. Oder sie wurden unterschiedlich eingestellt.

Hattest Du die GF-Bilder denn dabei, so dass mit der bisherigen Serie verglichen werden konnte?

Können Deine subjektiven Sehstörungen nicht auch an den sehr hohen Außentemperaturen gelegen haben, die ja einfach mal zu lange andauerten?

Selbst junge, sportliche Menschen beschrieben Probleme damit, ich selbst litt so unter Atemnot, dass ich glaubte, ich hätte ein Herzproblem, meine ca. 35-jährigen Kinder erwähnten unübliche Kreislaufsorgen, 65-80-jährige Freunde schilderten verschiedene Hitzesorgen.

Das GF selbst war doch bei Dir unverändert, die objektive Sehfähigkeit vermutlich auch, sonst hättest Du es erwähnt.

Ich hoffe und wünsche Dir, dass nichts Ernsthaftes die Ursache ist.

Ich kann mir auch nicht vorstellen, wie das im MRT aussehen sollte, wenn ein Tumor bei beiden Augen in relativ kurzer Zeit ... den Sehnerv an seiner Austrittsstelle verschiebt. Da dürftest Du gar nichts mehr sehen.


Ich denke, der Weg zu Deiner Spezialklinik wäre der richtige - oder es hat sich durch die niedrigeren Temperaturen wieder normalisiert und es war ein "Fehlalarm" der besten Art.

KaSy

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