Verlaufskontrolle bei Meningeom mit Kontakt zum Sehnerv

Hallo,

habe seit 2014 die Diagnose eines Tuberculum Sellae Meningeoms direkt am linken Sehnerv erhalten. Retrograd ist das Meningeom aber leider schon seit 2012 zu erkennen, wurde damals nur leider nicht entdeckt. Seit 2012 bis 2014 ist es auch gewachsen. Ich hatte 2014 mich schon mal hier gemeldet, jetzt längere Zeit nicht, da es mir-- aufgrund des Meningeoms und auch vielen anderen Erkrankungen- sehr schlecht ging.

Ich habe mich bzgl. des Meningeoms- entgegen dem Rat vieler NC- (noch) nicht für eine OP empfohlen, muss aber regelmäßig (alle 1-2 Monate) zum Augenarzt w/ Gesichtsfeldkontrollen. Diese sind psych. für mich schwer auszuhalten, da immer einige Skotome sind und keiner weiß, ob die von dem Tumor kommen oder nicht. Aber jetzt: seit über 1 Jahr habe ich einen anderen Augenarzt konsultiert, der mir sagte, die gesamten Gesichtsfeldmessungen bei dem vorigen Augenarzt wären nicht sehr aussagekräftig, da es "Überschwellige Perimetrieverfahren" wären.

Der "neue" Augenarzt hat jetzt erstmals eine "unterschwellige Perimetrie" gemacht (auch "Schwellenperimetrie" genannt), die sehr viel aufwändiger und komplizierter scheint als die anderen. Aber das schlimmste ist, dass das Ergebnis hier viel schlimmer war als bei dem anderen Verfahren, dem überschwelligen, das ich ja jetzt 1 Jahr lang gemacht habe. Bei dem neuen Verfahren: Schwellenperimetrie werden auch - im Gegensatz zu den überschwelligen Verfahren- die absoluten und relativen Skotome nicht in Zahlen angegeben, sondern man erhält nur eine Kurve mit db Werten und je höher der db Wert, desto besser, wurde mir erklärt.

Bin jetzt total verunsichert bzgl. der für mich sehr wichtigen Gesichtsfeldmessungen, die ich lt. ALLEN Neurochirurgen regelmäßig durchführen muss, da anscheinend ein schlechtes Ergebnis hier ein ERSTER Indikator für das Wachstum des Meningeoms ist.
Gibt es hier jemanden, der sich mit Gesichtsfeldmessungen auskennt?
Hinzu kommt noch, dass die bisherigen Messungen alle OHNE KORREKTUR (ich bin weitsichtig und habe Nah und Fernbrille mit hohen Dioptrien) durchgeführt wurden, da mit Korrekturgläsern immer Glasrandskotome auftraten.

Der "neue " Augenarzt meint aber, man müsse die 30° Perimetrie bei mir immer mit Korrektur durchführen, er hat Gläser, die er vor das Gerät einstellt, das hat auch geklappt.

Bin ziemlich fix und fertig w/ den unterschiedlichen Gesichtsfeldverfahren und den dadurch auch unterschiedlichen Ergebnissen. Habe nächste Woche Termin beim NC, der will natürlich wissen, wie die Gesichtsfeldmessung ist (ich will das natürlich auch wissen), da ich davon abhänig mache, ob ich die OP mache oder nicht.

Jetzt habe ich aber widersprüchliche Ergebnisse aufgrund unterschiedlicher Meßverfahren. Und außerdem muss ich ja wissen, WELCHES Verfahren soll ich zukünftig weiter machen? Sind die überschwelligen Perimetrieverfahren zu ungenau und mir "entgehen" dadurch Ausfälle durch den Tumor?
Kann mir hier irgendjemand helfen?

Eine andere Frage noch:

Habe ziemlich Probleme mit meinem Hormonhaushalt (bin Anfang der Wechseljahre), habe extremen Haarausfall seit ca. 1 Jahr. Auch die Schilddrüse ist nicht OK. Der Haarausfall ist mittlerweile so, als ob ich eine Chemo hinter mir hätte, also ich sehe wirklich schlimm aus. Meine Gynäkologin und auch die Nuklearmedizinerin wollten mir schon seit Monaten Hormone geben (Schilddrüsenhormone und auch andere Hormone w/ Wechseljahren) - auch w/ dem extremen Haarverlust. Da ich ja aber weiß, dass das Wachstum von Meningeomen durch die Einnahme von Hormonen begünstigt wird, habe ich bis jetzt mich geweigert, Hormone zu nehmen. Aber mittlerweile ist der psych. Druck durch den extremen Haarverlust so stark, dass ich überlege, doch Hormone zu nehmen. Kann mir hier jemand helfen? Begünstigen auch Schilddrüsenhormone das Wachstum von Meningeomen? Was soll man denn machen, wenn man Schilddrüsenprobleme hat (Hashimoto) und Wechseljahresbeschwerden (extremer Haarausfall) bei einem Meningeom??? Muss ich mich dann entscheiden: entweder Glatze (Extremfall, aber ich bin wirklich nicht mehr weit entfernt davon) oder eben ein Wachstum des Meningeoms in Kauf zu nehmen?

Vielen Dank im voraus für Antworten/Tipps/ Erfahrungen!

Hallo liebe Lena,
ich kan deine Verzweiflung voll und ganz verstehen, aber ganz ehrlich... wenn ich die Wahl hätte zwischen Glatze und Hirntumor... ich würde die Glatze vorziehen und mir statt dessen lieber eine schöne Perrücke besorgen. (Kann man unter Umständen von der Krankenkasse mit bezuschusst bekommen, bzw. ganz bezahlt - will man etwas edleres, dann muss man halt zuzahlen) Inzwischen sind die schon so gut garbeitet, dass man es kaum noch sieht!
Zumal Du vermutlich noch deine Augenbrauen und Wimpern hast?!

Warum ich das so machen würde?
Wenn der Tumor wächst, würde früher oder später zwangsläufig eine Behandlung (OP/Bestrahlung/Chemo usw.) eh fällig werden und spätestens da wäre der gesundheitliche Einschnitt sehr viel gravierender!
Emfinde ich zumindestends so, denn gerade am Kopf ist das immer so eine Sache - das ist MEINER Meinung nach sehr viel schlimmer, als keine Haare zu haben. ABER, es ist DEIN LEBEN!

Was oder wie Du es im Endeffekt machen willst, liegt bei dir, denn diese Entscheidung kann dir wirklich NIEMAND abnehmen.
Trotzdem wünsche ich dir alles Gute für die Zukunft!
Beste Grüße von Andrea

Hallo Lena,
zu Gesichtsfeldmessungen kann ich dir nichts sagen.
Aber zum Haarausfall - zumindest was mich betrifft. Ich wurde im September letzten Jahres operiert. Über ein Jahr wurden meine Beschwerden (Kopfschmerzen, Schwindel, extreme Gewichtszunahme, sehr starker Haarausfall etc) als psychosomatisch (wegen fordernden Job) und Wechseljahrbeginn abgetan. Ein Hashimoto kam noch dazu.
Nach der OP haben sich alle Beschwerden in Luft aufgelöst. Auch die Haare fallen nicht mehr aus....

Liebe Lena,

damals - nach meiner Diagnose - war ich bei Prof. Samii in Hannover, der mir sagte, dass Meningeome auch Hormonschwankungen verursachen können, sie ernähren sich quasi von den Hormonen (nur die hormonaktiven Tumore natürlich, nicht alle) und nehmen umgekehrt auch Einfluss auf den Hormonstoffwechsel.

Insofern halte ich es nicht für undenkbar, dass das M. etwas mit Deinen hormonelle Problemen zu tun haben könnte. Leider wissen viele Ärzte nichts von diesen Zusammenhängen. Sowohl mein Gyn als auch ein Endokrinologe haben mir nicht geglaubt.

Ich habe irgendwann mal (als ich noch wenig über M.s wusste) für drei Monate die Pille genommen (verschrieben von einer Gynokologin nach Rücksprache mit einem Endokrinologen wegen der Hormone) und in den drei Monaten ist der Tumor gewachsen. Vorher nicht und nachher Jahre nicht. Das kann natürlich ein Zufall sein.

Viel später habe ich erst erfahren, dass ich diese Pille niemals hätte nehmen dürfen. Seitdem meide ich Hormone, die von aussen gegeben werden und alles, was auf den Hormonhaushalt Einfluss nimmt, wie die Pest.

Ganz konkret zu den Gesichtsfeldmessungen kann ich nichts sagen. Aber Du schreibst, dass bei beiden Verfahren die Tendenz schlechter werdend ist. Worauf wartest Du? Die Gesichtsfeldeinschränkungen werden sich nach einer OP nicht verbessern, ich habe ebenfalls einen durch erhöhten Hirndruck geschädigten Sehnerv und der erholt sich nicht!

LG
Xelya

Hallo Lena,

so eine Gesichtsfeldmessung ist nicht schlimm - so meine Erfahrungen mit der Goldmann-Gesichtsfeld-Messung.
Du sitzt vor einem Gerät mit Sichtschutz und jedes Auge wird einzeln geprüft, d.h. das andere ist abgedeckt. Getestet wird die Wahrnehmungsfähigkeit der Sehzellen.
Und entsprechend der Sehschärfe erhält das Auge eine zusätzliche Linse.

Wie im Kino erscheinen auf einer kreisförmigen, dunklen Leinwand kleine Blitzpunkte - ganz plötzlich und willkürlich verteilt.
Mit dem Drücker in der Hand zeigst Du an, ob Du etwas wahrgenommen hast.

Dann wird das Ergebnis ausgewertet. Je mehr grüne Flecken Du hast, um so mehr ganz Du wahrnehmen. Rot bedeutet halt das Gegenteil. Fremdkörper in den Augenlidern (z.B. Implantate) erscheinen als schwarze Flecken.

Bei mir wurde diese Untersuchung in einer Augen-Uni-Klinik gemacht - allerdings postoperativ. Der professionelle Standard ist einfach höher und besser. Deshalb würde ich mich heute - als HT-Patientin - nur in einer Uni-Klinik oder einer Tumorboard zertifizierten Klinik operieren lassen, die interdisziplinär arbeitet.
Diese Erkenntnis habe ich beim HT-Tag in Köln bestätigt bekommen. Der Prof. aus Düsseldorf hatte ein gutes Schaubild.

Ich wünsche Dir viel Kraft, Mut und Zuversicht.

Beste Grüße
Pompi

Stimmt, da war ja noch die Gesichtsfeldmessung... hab ich vergessen was dazu zu schreiben. Ich hab auch einen sehr gründlichen Check meiner Augen machen lassen - nach der OP und der Chemo - schon aus Angst, dass da vielleicht noch etwas verblieben sein können oder sich etwas neues bildet.
Die Untersuchungen waren so, wie Pompi es bereits schrieb. Allerdings musste ich für 2 Untersuchungen davon (ich glaube Augenhintergrund checken und den Sehnerv selber genau untersuchen lassen, dass sich keine kl. Tumore darauf befinden) ganz schön heftig zu zuzahlen. Doch das war mir damals (2012) egal. Ich wollte Sicherheit und die Untersuchungen dagegen waren ein Klacks.
Ob Du da auch etwas extra bezahlen musst, weiß ich nicht, denn bei mir lag damals keine ärztliche Anordnung vor. Ich machte das aus eigenem Interesse und, weil ich Probleme mit meinen Augen hatte. Im Zweifelsfall würde ich vorab mit der Krankenkasse reden, ob die das kompl. bezahlen oder wenigstens einen Teil oder ob man sich das halt auf Grund begründeter Zweifel verschreiben lassen kann.
Viel Glück für deinen bevorstehenden Weg, wie auch immer der asusehen wird - ich hoffe einigermaßen erträglich!
LG Andrea