Thema: Verlaufskontrolle beim Neurozytom mittels CT?
Verlaufskontrolle beim Neurozytom mittels CT?
basti_83
21.03.2023 00:37:25
Hallo Mitstreiter,
mir wurde 2009 ein Neurozytom, atypisch, Vorderhorn linker Seitenventrikel, nahezu vollständig entfernt.
Bisher wurden bei mir immer MRTs zur Kontrolle in regelmäßigen Abständen gemacht.
Vor 2014 immer in den Praxis, danach ging es nur noch im Krankenhaus.
Grund dafür ist ein Defibrillator (ICD) den ich wegen Herzschwäche bekommen hatte.
Weil organisatorisch nicht anders möglich, ging es nur stationär, schließlich musste auch jemand von der Kardiologie während der Untersuchung anwesend sein und der Defi extra umprogrammiert werden.
Somit musste es alles passend gelegt werden. Aufwändig und für jeden stationären Aufenthalt war eine Kostenzusage von meiner GKV nötig (was sich sehr nervenaufreibend gestaltete).
Im letzten Bericht von 2019 sollte nun nach 3 Jahren ein Kontroll-MRT unter den üblichen Gegebenheiten erfolgen.
Somit hatte ich dann letztes Jahr um einen Termin gebeten, wo mir erst gesagt wurde, dass ich nochmal eine aktuelle Kostenzusage organisieren sollte.
Die DAK zeigte sich gleich vom Start an sehr kooperativ...(nicht...)
Letztendlich habe ich dann die Zusage doch bekommen. Mit der Zusage wieder um einen Termin gebeten hieß es dann, es reicht erstmal ein CT nativ und mit KM, ob ein MRT gemacht werden müsste sehen wir später.
Später hieß dann, "man sieht auf dem CT nichts und nach über 10 Jahren sollte auch kein Wachstum mehr zu erwarten sein.
Außerdem wären aktuell auch keine Betten für solche Fälle frei, wegen der Personalknappheit.
Selbst meine Neurologin meinte "ein CT lässt sich mit einem MRT nicht vergleichen, da sieht man selbst kleinste Veränderungen" und die Neuroradiologin in der Praxis schreib "Zur besseren Beurteilung sollte ein MRT gemacht werden" - das weiß ich, nur macht es keiner.....
Wenn ich den Defi nicht hätte wäre das ja kein Problem, nur mit ihm geht die Untersuchung nur im Krankenhaus mit Komplettversorgung
und umliegenden Häuser ermöglichen oder können es nicht, weil sie dafür nicht ausgestattet sind.
Ich bin nicht wirklich zufrieden mit der Aussage "CT reicht und eigentlich bräuchte ich es nicht mehr".
Eigentlich könnte ich mit meiner Kostenzusage an jede Uni-Klinik gehen allerdings weiß ich nicht wie es sich mit meinem Defi verhält, da er ja immer in Hannover gewartet wird.
Zusammengefasst: Kann ich nach 10 Jahren mich in den Sessel setzten und das Kapitel Tumor abschließen, oder sollte weiter kontrolliert werden und würde hierfür ein CT reichen oder findet sich vielleicht ein Arzt, der in Verbindung mit Kollegen der Kardiologie mir ein MRT ermöglichen würde?
Letzteres ist vermutlich allerdings eher Wunschdenken :/
Ein Professor der Neuropathologie in H hatte mir auf meine Frage zur Kontrolldauer geantwortet, dass man ein Rezidiv selbst nach 10 Jahren nicht ausschließen könnte.
Danke schonmal für's lesen und ggf. für die Antworten.
Gruß,
Basti
mir wurde 2009 ein Neurozytom, atypisch, Vorderhorn linker Seitenventrikel, nahezu vollständig entfernt.
Bisher wurden bei mir immer MRTs zur Kontrolle in regelmäßigen Abständen gemacht.
Vor 2014 immer in den Praxis, danach ging es nur noch im Krankenhaus.
Grund dafür ist ein Defibrillator (ICD) den ich wegen Herzschwäche bekommen hatte.
Weil organisatorisch nicht anders möglich, ging es nur stationär, schließlich musste auch jemand von der Kardiologie während der Untersuchung anwesend sein und der Defi extra umprogrammiert werden.
Somit musste es alles passend gelegt werden. Aufwändig und für jeden stationären Aufenthalt war eine Kostenzusage von meiner GKV nötig (was sich sehr nervenaufreibend gestaltete).
Im letzten Bericht von 2019 sollte nun nach 3 Jahren ein Kontroll-MRT unter den üblichen Gegebenheiten erfolgen.
Somit hatte ich dann letztes Jahr um einen Termin gebeten, wo mir erst gesagt wurde, dass ich nochmal eine aktuelle Kostenzusage organisieren sollte.
Die DAK zeigte sich gleich vom Start an sehr kooperativ...(nicht...)
Letztendlich habe ich dann die Zusage doch bekommen. Mit der Zusage wieder um einen Termin gebeten hieß es dann, es reicht erstmal ein CT nativ und mit KM, ob ein MRT gemacht werden müsste sehen wir später.
Später hieß dann, "man sieht auf dem CT nichts und nach über 10 Jahren sollte auch kein Wachstum mehr zu erwarten sein.
Außerdem wären aktuell auch keine Betten für solche Fälle frei, wegen der Personalknappheit.
Selbst meine Neurologin meinte "ein CT lässt sich mit einem MRT nicht vergleichen, da sieht man selbst kleinste Veränderungen" und die Neuroradiologin in der Praxis schreib "Zur besseren Beurteilung sollte ein MRT gemacht werden" - das weiß ich, nur macht es keiner.....
Wenn ich den Defi nicht hätte wäre das ja kein Problem, nur mit ihm geht die Untersuchung nur im Krankenhaus mit Komplettversorgung
und umliegenden Häuser ermöglichen oder können es nicht, weil sie dafür nicht ausgestattet sind.
Ich bin nicht wirklich zufrieden mit der Aussage "CT reicht und eigentlich bräuchte ich es nicht mehr".
Eigentlich könnte ich mit meiner Kostenzusage an jede Uni-Klinik gehen allerdings weiß ich nicht wie es sich mit meinem Defi verhält, da er ja immer in Hannover gewartet wird.
Zusammengefasst: Kann ich nach 10 Jahren mich in den Sessel setzten und das Kapitel Tumor abschließen, oder sollte weiter kontrolliert werden und würde hierfür ein CT reichen oder findet sich vielleicht ein Arzt, der in Verbindung mit Kollegen der Kardiologie mir ein MRT ermöglichen würde?
Letzteres ist vermutlich allerdings eher Wunschdenken :/
Ein Professor der Neuropathologie in H hatte mir auf meine Frage zur Kontrolldauer geantwortet, dass man ein Rezidiv selbst nach 10 Jahren nicht ausschließen könnte.
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Gruß,
Basti
basti_83
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