Thema: Verlaufskontrollen und weitere Vorgehensweise

Hallo erstmal an Alle.

Zu meiner Person, ich bin männlich und werde in gut zwei Monaten 26. Betreibe 6-7 mal die Woche Kraftsport und bin ein sehr ehrgeiziger und Athletischer Junger Mann der sehr auf seine Gesundheit und Fitness achtet.

Im Oktober 2016 wurde nach einem Verdacht auf Gehirnerschütterung, bei einem Zusammenstoß eines Zweikampfes beim Fußball dann per Zufallsbefund folgendes entdeckt. Astrozytom WHO II Parietal rechts in der Zentralregion. 4x5x4 cm Groß. Zu dem Zeitpunkt hatte ich nie Einschränkungen oder sonstiges bemerkt. Dadurch das ich bei der Bundeswehr bin, wurde direkt alles im BwZk in Koblenz untersucht. Die erste Entscheidung der Ärzte war es, eine Biopsie zu machen. Ich willigte ein und im Februar 2017 wurde diese dann auch durchgeführt. Die Biopsie bestätigte das was vorher schon klar war dann nochmal. Die Empfehlung der Ärzte war es dann weiterhin Verlaufskontrollen mit MRT und EEG's zu machen. erst vierteljährlich, dann falls keine Änderungen sind halbjährlich usw. Im Oktober 2018 dann, nachdem ich Nachts mit Fieber und Erkältung eingeschlafen bin am Morgen ein Krampfanfall. Keine Luft mehr bekommen und Ohnmächtig geworden. Für mich ein richtiger Schock weil ich meinen Körper normalerweise sehr gut kenne. Ich kam ins Krankenhaus und der Verdacht war natürlich naheliegend das der Anfall durch das Astrozytom ausgelöst wurde. Also wurden wieder MRT und EEG gemacht und ein EKG mit Schlafentzug. Ergebnis keine Änderung. Am Ende stellte sich raus das der Anfall durch das Pfeiferisches Drüsenfiber ausgelöst wurde, da ich zu wenig Flüssigkeit im Körper hatte. Nach 4 Wochen war alles wieder gut. Gesundheitlich danach wieder auf dem Level wie vorher. Gesunde Ernährung, jeden Tag Sport. Dann im Juni 2020 diesen Jahres der zweite Anfall. Wieder im Bett. Wieder keine Luft bekommen und bewusstlos geworden. Ich dachte erst ich hätte nur geträumt das ich wieder einen Anfall hatte, doch nach und nach kam die Erinnerung wieder. Also wieder ins Krankenhaus. Selbes Procedere. MRT, EEG, und dieses mal auch ein PET-CT und Funktions MRT. Ergebnis: Keine Änderungen im vergleich zum Erstbefund. PET-CT unauffällig und bei dem Funktions MRT keine große Hirnaktivität im Bereich des Astrozytoms. Neurologen haben sich aber jetzt dazu entschieden das ich Levitiracetam 500mg in 1-0-1 nehme. Also ganz schwach. Seitdem ist auch nichts mehr passiert. Gestern wieder ein MRT+ EEG. Keine Veränderung zum Erstbefund. Aussage der Ärzte bleibt wie auch davor die gleiche. Beobachten und Verlaufskontrollen. Ehrlich gesagt habe ich mir über die Krankheit nie wirklich Gedanken gemacht und ich denke auch 90% nicht daran. Nur mit zunehmendem Alter kommt doch irgendwann der Tag an dem man sich Gedanken macht. Mir stellt sich jetzt die Frage, ob es wie es jetzt läuft richtig ist oder ob ich mir mal bei einem anderen Arzt eine Meinung einholen sollte. In meinem Kopf setzt sich aber immer der Gedanke fest das schon alles gut geht weil ich ja Top fit bin und solange es keine Änderung gibt ja auch nichts getan werden muss. Ich Hoffe ihr versteht das Problem und ich denke ich bin im Gegensatz zu anderen Betroffenen noch sehr gut dabei. Nicht das irgendwann mal der Tag kommt an dem ich doch hätte reagieren sollen. Über die folgen einer Operation wurde ich natürlich auch schon aufgeklärt. Wegen der Größe echt schwierig diesen komplett zu entfernen. Allerdings liegt das Astrozytom relativ günstig und würde eventuell "nur" die Sensibilität und eventuell die Bewegung der linken Körperhälfte etwas einschränken laut Aussage der Ärzte. War für mich aber immer so ein Thema mit dem ich mich nicht beschäftigen wollte weil es für mich als Sportler undenkbar ist. Über eine Chemo / Bestrahlung wurde allerdings auch nie gesprochen. Jetzt mache ich mir sehr viele Gedanken und frage mich ob ich nach dem Motto wird schon gut gehen weiter Leben sollte oder langsam mal handeln sollte. Nächstes Jahr im Oktober sind es immerhin schon 5 Jahre in denen ich nahezu beschwerdefrei damit Lebe.
Ich freue mich über Ähnliche Erfahrungen und Ratschläge.

Liebe Grüße

Hallo ,ich kann dir nicht viel dazu sagen,da ich einen andere Hirntumorart habe aber eine 2. Meinung ist immer gut .
Ich bin auch bei 3 Ärzte gewesen und alle sagen das gleiche, das ich erst mal nur Kontroll MRT machen.
Mein Favorit ist Heidelberg gewesen ,wo ich auch wieder hingehen würde wenn ich mal operiert werden muss.
Alles gute wünsche ich dir..
Liebe Grüße

Hey.

Meine Meinung dazu ist, ein Astrozytom Grad II ist zwar durch relativ langsames Wachstum gekennzeichnet, aber es kann jederzeit weiter wachsen. Und früher oder später wird es dir wohl auch Probleme bereiten, wenn es weiter wächst, weil es dann auf Areale des Gehirns drückt und dadurch Symptome ausgelöst werden, sei es epileptische Anfälle oder anderes. Und die zweite Sache ist die, dass so ein Astrozytom Grad 2 auch mal dazu neigt ein 3er oder 4er zu werden, und dann werden die Aussichten wesentlich schlechter, es zu behandeln. Wurde denn bei der Biopsie auch auf bestimmte Tumormarker geprüft bzw. sind dir diese bekannt?

Letztlich kannst nur du diese Entscheidung treffen, aber ich würde es an deiner Stelle behandeln lassen.

Gruß,
Soran

Hallo DeDo,

ich würde dir auch raten, es herausoperieren zu lassen. Natürlich unter der Voraussetzung, dass dies mit begrenztem Risiko möglich ist. Such dir dazu ein renommiertes Hirntumorzentrum in einer Uni-Klinik.

Du hast ja jetzt schon nicht unerhebliche Symptome wie epileptische Anfälle. Früher oder später erreicht das Astro eine kritische Größe und zerstört ein oder mehrere Hirnareale und die Schäden sind dann evtl. nicht mehr reversibel.

Viel Glück!

Prof. Dr. Mursch hat mal zu einem anderen Thread geschrieben, dass ein niedriggradiges Gliom auch etwas sein kann, was nie Probleme bereiten wird.

Auch mein Arzt hat mehrere Patienten mit einem Zufallsbefund, welche nur beobachtet werden. Und nicht bei allen gab es irgenntwann mal ein Wachstum. Einige verlor er auch aus den Augen.

Ich habe gerade für das neue Brainstorm einen Artikel besprochen, in dem es um die Prognose von niedriggradigen Gliomen geht.
Wichtig ist bei einem Astrozytom Grad II die IDH Mutation. Das wäre eine wichtige Information.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ist die IDH Mutation bei einem negativen PET (gar keine Anreicherung) wahrscheinlicher?

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch,

ich möchte nicht aufdringlich wirken. Aber wäre es möglich, vorab ein paar Infos zu dem Artikel bzw. Erkenntnisse aus dem Artikel zu bekommen? Das Thema interessierte mich sehr und viele andere hier auch.

Viele Grüße!

Erst mal Danke für die Antworten.

@Soran

auf Tumormarker wurde bei der Biopsie geprüft. Bekannt sind aber keine. Ist bei dieser Tumorart laut Aussage der Ärzte aber auch eher unwahrscheinlich.

@Prof. Dr. Mursch

ich zitiere aus einem Befund bezüglich der IDH Mutation:

IDH-Mutiert

Die FET-PET/CT des Gehirns zeigt in der Postzentralregion paramedian rechts bei in dieser Lokalisation bekanntem Astrozytom einen klein fokal sehr gering gesteigerten Aminosäure-Stoffwechsel als möglicher Ort eines Progresses.

Funktionelles Kopf MRT: Nahezu kein Akitvitätsnachweis im tumorös befallenen Parenchym rechts postzentral, sowie der gliotisch veränderten Mantelkante präzentral im Rahmen des Fingertippings links, hier wird insbeondere der Gyrus postcentralis, ausgepart. Die Traktographie zeigt eine deutliche Verlagerung Nerventrakte, mit nur wenigen intratumorös verlaufenden Strängen

Die erweiterte Diagnostik mittels FET/PET-CT und Funktion. cMRT zeigten insgesamt keinen Aktivitätsnachweis mit gering gesteigerten Stoffwechsel im tumorös befallenen Parenchym.

Des weiteren steht auf dem Befund das um eine engültige Entscheidung zu Treffen ob eine neurochirurgische Intervention notwendig ist, abgewartet werden soll was das nächste MRT und EEG ergibt.
Den nächsten Termin habe ich in 03/2021.

Ein Nachtrag vom 15.07.2020 dann noch:

In Zusammenschau der klinischen und bildmorphologischen Befunde kann dem Patienten eine operative Resektion angeboten werden.
Das PET-CT zeigt eine fokale, sehr geringe Steigerung des Aminosäure-Stoffwechsels. Das durchgeführte f-MRT zeigt eine klare Abgrenzung des motorischen Kortex zum Tumorareal. Dennoch wird nach Resektion des im Gyrus postcentralis gelegnene tumors eine Hemihypästhesie der rechten Körperhälfte sehr wahrscheinlich auftreten.

Ich werde mir jetzt trotzdem noch zwei weitere Meinungen bei anderen Kliniken einholen.

Liebe Grüße!

Hallo DeDo,

mein Sohn hatte auch ein Astro II und wurde mit Seeds versorgt an der Uni Klinik in Köln. Seid dem löst sich der Tumor auf. Vielleicht fragen sie dort mal nach alles gute für sie und liebe grüße Jutta

Hallo DeDo1909,

Ich bin mittlerweile 37 Jahre alt und hatte die Erstdiagnose Astrozytom 2 im Januar 2012 eher zufällig, ohne Anfall, Krampf, o.ä.
In der Uniklinik Münster hat man mir sehr klar zur Operation geraten. Als Option bat man mir auch die Biopsie und regelmäßige Kontrollen an. Da aber in einem Astro 2 durchaus vereinzelt Glioblastom Zellen verkommen KÖNNEN, schien mir die Biopsie nicht zweckmäßig zu sein.
Dr Christian Ewelt, seinerzeit Oberarzt, operierte mich dann in einer WachOP. Da mein Tumor ebenfalls am gyrus postcentralis links lag, konnte die WachOP alle wichtigen Funktionen absichern.
Bei dieser OP war ich ingesamt 45 Minuten bei Bewusstsein und alle motorischen Funktionen wurden permanent überwacht.
Gute 3 Wochen nach der OP bin ich wieder normal in Vollzeit arbeiten gegangen und bis jetzt ist alles tiptop.
Die Verlaufskontrollen sind seit 2017 nun alle 9 statt 6 Monate, kommenden Mittwoch die nächste, von der ich abermals nix erwarte.

Ergo kann ich Dir aus meiner Sicht eine OP empfehlen, denn alles was nicht in den Kopf gehört sollte raus.
Ebenso angetan war ich von der Leistung des Neurochirurgen, Montags operiert - Freitags drauf nach Hause.

Liebe Grüße, alles Gute und stets 'nen kühlen Kopf bewahren!