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Sverige

Hallo,

da bei meiner Mutter wieder eine Steigung des Hirndruckes festgestellt wurde, ist gestern abend wieder eine Drainage gelegt worden.

Sie hatte gestern auch Fieber, von dem die Ärzte noch nicht wissen, woher es kommt.

Es soll nun ein Shunt gelegt werden, obwohl das Risiko besteht das Tumorzellen durch das Nervenwasser in den Bauchraum gelangen könnten.
Die dann folgende Strahlentherapie soll als Ganzkörperbestrahlung vorgenommen werden.

Dies verunsichert uns alles sehr. Zu der schon schlimmen Diagnose noch diese Komplikationen.
Gibt es hier jemanden, der schon Erfahrungen damit hat. Ich habe das Gefühl, dass dies alles für meine Mutter immer noch schlimmer wird.

LG
Sverige

Pelzi81

Hallo,
Haben im Chat gerade durchgefragt, wir wissen nicht was das ist...

Nicky

Liebe Sverige,

wie Pelzi schrieb,haben wir alle,die eben im Chat waren, leider keine Erfahrung mit einem Shunt.

Wende dich bitte mal per Telefon an die Hirntumorhilfe,die Nummer findest du auf der Startseite.
Die Leute dort sind sehr nett und du kannst auch bestimmt dann mit jemandem sprechen,der dir irgendwie weiterhelfen kann...nur Mut =)

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

alma

Ein Shunt ist ein dünner Plastikschlauch, der in das Gehirn eingebracht wird, um überschüssige Hirnflüssigkeit (Ödem) in eine andere Körperhöhle abzuführen und damit den Druck zu senken.

Kämpferherz

Liebe Sverige,

bei meinem Sohn wurde auch ein Shunt gelegt. Dadurch wurden die Kopfschmerzen bei ihm geringer,
Er muss allerdings so eingestellt sein, dass nicht zuviel Hirnflüssigkeit abläuft, denn das verursacht auch wieder Kopfschmerzen.

Der Schlauch wird unter die Kofphaut gelegt, so das bei Unruhe der Schlauch nicht selbst herausgezogen werden kann.

Viel, viel Kraft für euch alle!!

Eine liebe Umarmung für dich!!

Kämpferherz Heike, voller Liebe und Schmerz für ihren Sohn

Prof. Mursch

Letztendich ist das Risiko der Tumorverschleppung über den Shunt bei Glioblastom sehr gering.
Eine "Ganzkörperbestrahlung" ist wohl ein Mißverständnis.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Harry Bo

Ich habe zwar kein Erfahrung mit shunt, <mein äußerst regressives gbm hatte beim 1.Rezidiv im Bericht liqouorgene Tumoraussaat, stehen nach der 2. <<<<<<op hatteich menigeale Ausaat duchrdie <trepanationsnrbe subcutan auf dem kopf und in unterm Ohr rechtsdin der <op <Narbe.owas ist selten bis unmöglich, aber selbst erlebt

Gruß Harry

fhs

Hallo,

bei mir wurde 1972 ein Shunt in den linken, hinteren Ventrikel verlegt.
Er hat mir bis heute sehr geholfen, da der Hirndruck reduziert wurde.
Ich habe eine Zyste die den Ablauf des Hirnwassers stört.

Unabhängig von diesem Problem wurde im Vorjahr ein Glioblastom festgestellt.
Einige Chemotherapien waren erfolgreich, in dem sich der Tumor teilweise zurück gebildet hat. Jetzt wurden jedoch zwei neue Tumoranteile festgestellt.
Eine PET-Untersuchung soll durchgeführt und dann die weitere Vorgehensweise festgelegt werden.

LG. Fhs

Sverige

Hallo,

der Termin für den Eingriff ist für morgen früh angesetzt.
Meine Mama war heute sehr schläfrig und benommen und hat nicht gesprochen.
Heute morgen haben sie sie zum Frühstück wohl in den Stuhl gesetzt, dort ist aber dann ihr Kreislauf zusammengebrochen. Er ist dann aber wohl von allein wieder in Gang gekommen, aber der supernette Pfleger sagt mir, das das wohl schon "grenzwertig" gewesen sei.

Er sagte auch, das die Benommenheit und Mattigkeit vom erneuten Anstieg des Hirndrucks kommen kann, und man schauen muss, inwieweit sich das Gehirn wieder regeneriert.

Ich finde es sehr bedrückend sie so zu sehen, ich habe fast eine Stunde an ihrem Bett gesessen und sie hat meine Hand festgehalten während sie schlief.

Es stimmt mich sehr traurig, sie so hilflos und schwach zu sehen und ich hoffe so sehr, dass sich mit dem morgigen Eingriff ihr Zustand verbessern wird.

LG
Sverige

gramyo

Liebe Sverige,

genau, wie ich immer im Laufe des Tages an dich und deine Mama denke, werde ich morgen am Vormittag sehr intensiv an euch denken und sehr hoffen, dass es deiner Mama doch wieder besser gehen wird.

Eine liebevolle, gedankliche Umarmung von mir an dich und Kraft und Energie wünsche und schicke ich euch....

eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ....Hier und Jetzt ...

Sverige

Hallo,

heute wurde bei Mama der Shunt gesetzt. Die Operation ist soweit gut verlaufen.

Sie war heute abend noch sehr benommen. Sie reagiert auf Ansprache in dem sie mich angeschaut hat, aber sie spricht nicht, und es erscheint als ob sie im Moment hinter einem sehr dichten"Vorhang" verschwunden ist.
Es wurde noch mehr Haar abrasiert und es ist sehr schwer sie so hilflos zu sehen.

Wir hoffen sehr, dass es ihr morgen schon etwas besser geht. Sie fasst sich auch immer oben an den Kopf, und es zerreisst einem das Herz, weil ich merke, dass sie versucht für sich zu verstehen was passiert ist.

Ich stelle es mir so schrecklich vor, sie wird jetzt schon wieder nach einer Narkose wach und wird sicherlich fühlen dass etwas nicht stimmt, kann aber nicht einordnen was. Sie tut mir so leid.

LG
Sverige

alma

Hallo Sverige,

schön zu hören, dass die OP gut verlaufen ist. Ich nehme an, dass es deiner Mutter bald besser gehen wird, wo nun der Hirndruck sinkt. Dann ist sie sicher auch in der Lage zu verstehen, was für ein Eingriff gemacht worden ist.

LG, Alma.

gramyo

Liebe Sverige,

es ist völlig verständlich, dass dir diese Hilflosigkeit deiner Mutter sehr ans Herz geht. Dass spricht sehr für deine Liebe und Fürsorge.

Andererseits verkraftet der Mensch doch erstaunlich vieles besser, als man erwartet.Ich hoffe, dass dir Harry Bo mal etwas dazu schreiben kann. Wenn wir telefonieren , klingt er schon erstaunlich munter.

Andernteils hatte deine Mutter aber auch mehr Komplikationen. Aber wieder einmal , sollte man die Hoffnung haben, dass sich doch noch einiges bessert . Ich wünsche euch von ganzem Herzen noch eine schöne Zeit miteinander. ...Glauben wir einfach dran...
Liebe grüße
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben

Sverige

Hallo,

heute morgen haben wir mit der Intensivstation telefoniert. Ein neues CT wurde gemacht, das Ergebnis liegt noch nicht vor.

Sie ist wohl immer noch nicht ansprechbar.

Ist das normal.
Ich mache mir solche Sorgen. Bin auf der Arbeit und kann auch erst um 17 Uhr gehen

Sverige

Hallo,

war gerade bei meiner Mutter.
Sie ist ansprechbar und sagt auch ein bisschen auf Nachfrage. Sie scheint noch sehr müde und erschöpft zu sein, hat aber tapfer etwas gegessen.

Zum Abschied hat sie sogar gesagt, hab Dich lieb.
Ich kann gar nicht sagen, wie froh ich darüber bin, dass es ihr etwas besser als gestern geht. Das CT von heute morgen hat auch gezeigt, dass der Shunt wohl so arbeitet wie er soll.

LG
Sverige

gramyo

Liebe Sverige,

das sind ja wirklich sehr Beruhigende Nachrichten, die du uns da übermittelst. Endlich , ein Lichtblick am Horizont.

Immer wieder finde ich es so erstaunlich und berührend, wenn man so Situationen, die man als selbstverständlich angesehen hat, wie das essen zum Beispiel, oder dass man sich zwar gefreut hat, wenn die Mutter zu einem sagte:"hab dich lieb",.... Aber alles hatte nicht diese Intensität , wie du sie jetzt spürst.

Das meinte ich mit den intensiven , glücklichen Zeiten. Man nimmt eben alles viel bewußter war.

Ich wünsche euch von Herzen , dass es jetzt langsam und stetig aufwärts geht.

Herzlichst
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ...Hier und Jetzt ...

Sverige

Hallo,

meine Mutter wurde gestern wieder auf die Normalstation verlegt.
Nachdem sie am Donnerstag noch sehr schwach und erschöpft war, war der gestrige Tag damit nicht zu vergleichen. Sie war sehr wach, hat gesprochen und sah auch viel besser aus.

Als ich heute bei ihr war, ist sie sehr still gewesen, abwesend und hat auch wieder gesagt, dass sie Kopfschmerzen hat.

Sie hat kaum gesprochen und wirkte sehr erschöpft. Die Schwester hat ihr dann Novalgintropfen gegeben. Sie hatte fast nichts getrunken, weil ihr sie sich ja nichts eingießen kann und der Becker den sie in der Hand hielt als ich kam war leer.

Ich bin besorgt, dass sie schon wieder zu schnell verlegt wurde, weil auf dieser Station ja nur sehr selten jemand auf dem Zimmer nach ihr schaut.

Ich hoffe, dass es morgen wieder etwas besser geht. Diese tägliche Achterbahnfahrt ist sowohl für Sie natürlich als auch für uns sehr belastend, weil wir nie wissen wie es ist wenn wir zu ihr fahren.

LG
Sverige

gramyo

Liebe Sverige,

zuerst einmal ein "Dankeschön" , dass du uns weiter von deiner Mutter und euren Erfahrungen berichtest. Wir alle hier, kennen uns zwar sehr selten persönlich, nehmen aber doch an dem Verlauf von vielen hier sehr intensiv teil. Damit wollte ich das "Dankeschön" einmal erklären.

Wie ich deine heutige Schilderung gelesen habe, bin ich doch sehr nachdenklich geworden und es bestätigt leider so viele Schilderungen von anderen Angehörigen, die die "Normalstationen" doch sehr in ein nicht gerade positives Licht rücken.

Ich bin sehr zögerlich dass jetzt zu schreiben, aber es steht meiner Meinung nach, doch einmal zur Diskussion und Erfahrung sammeln diesbezüglich an.
Zuvor möchte ich aber dennoch sagen, dass ich KEINEM Personal mangelndes Interesse und Gedankenlosigkeit vorwerfen möchte.

Eine Tatsache ist, dass es schon immer eine mehr oder weniger starke Unterbesetzung im Pflegebereich gibt. Aus diesem Grunde kann sich leider zeitlich keiner sehr lange um einen Patienten kümmern.

Viele , unter anderem auch ich,haben sehr , sehr viel Zeit in den Krankenhäusern verbracht und Handreichungen übernommen, die eigentlich von dem Pflegepersonal gemacht werden müsste, aber s.o...

Wenn man dann auch noch berufstätig ist und eine eigene Familie zu versorgen hat, ist das leider nicht immer möglich.Es kann natürlich sein, dass deine Mama in der Intensivstation viel besser betreut wäre, aber dazu gibt es auch nicht genug Plätze/Betten.

Ein politisches Gesundheits - Dilemma mal wieder. Bitte, spreche doch noch einmal mit dem Wochenenddienst und versucht vielleicht, ist aufreibend, aber geht wohl nicht anders, dass ihr euch in den Besuchen und der Betreuung eurer Mutter abwechselt. Dass ist alles andere als erfreulich, könnte aber wenigstens zu eurer Beruhigung beitragen.

Ich habe hier schon von Angehörigen gehört, die fast "ins Krankenhaus mit eingezogen sind".

Hoffen wir dennoch, dass es langsam mit der Besserung deiner Mama aufwärts geht.

Alles , alles Liebe und gute Besserung für deine Mutter
wünscht euch
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Sverige

Liebe Gramyo,

meine Schwestern und ich haben eben gerade genau dies besprochen.

Wir werden uns jetzt abwechseln in den Besuchen um sicherzustellen, dass den Tag über immer mal jemand von uns da ist.

Das Pflegepersonal versucht sein möglichstes, aber wie kann es sein dass jemand frisch operiert der nicht die Klingel betätigen wird, so für sich allein gelassen wird. Das finde ich schon wirklich fahrlässig...

LG
Sverige

gramyo

Liebe Sverige,

in Bezug auf die Klingel.... da hat "dirlis" auch vor kurzem ein "Klingel- Desaster" bei ihrem Mann auf der Palliativ -Station beschrieben. Dennoch denke ich, sind die Stationen einfach unterbesetzt und es muss zuviel dokumentiert werden.

Es ist gut, dass ihr drei Schwestern euch jetzt abgesprochen habt. Wenn ihr euch nicht "gegenseitig die Klinke " in die Hand gebt schreibt euch entweder auf einem Notizblatt auf, wann ihr eurer Mama etwas zum trinken oder zu essen gegeben habt. Manchmal ist auch wichtig, wann die Tabletten eingenommen wurden usw., oder ihr telefoniert miteinander.

Ich hoffe sehr, dass ihr in diese Aufgabe gut hineinwachst und ihr dadurch auch untereinander ein liebevolles , begleitendes Miteinander für eure Mama und euch bekommt. Es würde euch dann sehr viel Kraft und Unterstützung gegenseitig geben.

Das hoffe ich für euch von ganzem Herzen und wünsche euch viel Kraft und dennoch , kleine , glückliche Zeiten mit eurer Mama.

Liebe Wochenendgrüße
von eurer Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

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