Vernarbung im Gehirn nach Tumor Entferngung

Hallo zusammen,

mir wurde im Dezember 2017 ein gutartiger Gehirntumor entfernt. Danach ging es mir eigentlich super, klar braucht der Körper einfach Zeit um sich zu erholen. Aber alles im allem, war der Heilungsprozess super.

Bis Mai, dann fingen die Beschwerden erneut an. Schwindel, Augendruck, Übelkeit, Kopfschmerzen. Neu hinzu kam, RLS und Verdacht auf Epilepsie.
Ausgelöst durch die Narbenbildung im Gehirn nach der OP.

Ich fühle mich sehr hilflos und alleine gelassen, von den Ärzten. Keiner weiß so recht, was man machen soll. Niemand gibt mir eine vernünftige Antwort.

Hat jemand schon so was miterlebt und weiß wie so was weiter geht?

Ich gehe jeden Tag mit starken Schmerzen schlafen und stehe auch wieder mit den Schmerzen auf. Mein sehnlichster Wunsch ist es eine Nacht mal wieder durchschlafen zu können und wieder schmerzfrei zu sein. Mehr will ich gar nicht.

Wie sind eure Erfahrungswerte dabei?

Viele Liebe Grüße

Hallo Alderhummel,
mir geht es ähnlich. Bist du online?

Bei mir wurde im November 2017 ein Menigeom WHO 1 entfernt. Meine Narbe reicht vom Ohr bis zum Scheitel. auch ich wurde von den Ärzten beglückwünscht und mit den ganzen Problemen alleine gelassen.

Lassen Sie sich mit Bildern und Unterlagen bei einem anderen Neurochirurgen beraten.
Verlieren können Sie dabei nichts.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Leider wird man tatsächlich ziemlich alleine gelassen nach der OP. Das einzige was interessiert hat war, ob die OP gut gelaufen ist. Für alles danach scheint niemand zuständig zu sein und auch nicht wirklich helfen zu können.
Ich hatte vor einem Jahr im Juni eine Meningeom OP. Seitdem habe ich eine einseitige Faszialis Parese. Dafür dasss ich neurologische Physiotherapie bekomme musste ich kämpfen. Empfohlen oder verschrieben wurde es nicht, ich habe selbst recherchiert.
Seit 2 Monaten habe ich wieder rasende Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit und häufiger Wortfindungsprobleme.
Im letzten MRT vor 3 Monaten waren Verquellungen neben dem Kleinhirn, was man da machen kann/soll kann mir auch keiner sagen, nur dass das unter Umständen alles miteinander zu tun haben kann.

Vielleicht kennt sich ja jemand mit diesen Verquellungen aus was die machen und was man dagegen tun kann oder sollte.

Allen hier alles Gute

Hallo Nizza,
du schreibst mir aus der Seele, bin manchmal nach der Op zur Uni gefahren und habe dort stundenlang gewartet um irgend etwas zu hören, das mir helfen könnte. Manchmal gehen mir diese ständigen Missgefühle so auf die Nerven, dass ich nicht mehr aus noch ein weiß. Vielleicht kann uns jemand einen Rat oder Tip geben, oder nur sagen, dass es irgendwann besser wird.
Ich habe den Eindruck, dass diese Nervenanspannung dazu beiträgt, dass man manchmal so durcheinander ist. Dir auch alles Liebe und Heilung!
Liebe Grüße
Barbara

Nicht nur ob die Op „gut“ verlaufen ist, interessiert. Vorher soll Patient gefühlte 100 Seiten für wiiiichtige Forschungsprojekte unterschreiben, über die man selbstverständlich informiert würde(nicht einmal was gehört).
und natürlich gelingt jede Meningeom-OP, es wird eine Totalresektion abgerechnet und befundet, auch wenn Rest verbleibt. Und genau deshalb hat man hinterher die vielen Probleme, weil da steht doch komplett emtfernt .
Und das nachdem dann irgendwelche Assistenten an einem rumgewühlt haben, schließlich muss ja geübt werden.
Ist ja nur ein Meningeom, interessiert nur bis man aus dem OP-Raum gerollt wird.

Welche Probleme hast du denn nach der Op? Was hilft dir?

Das geht mir bis heute. mein Meningeom wurde 2012 nicht restlos entfernt. der Rest ist im hinteren Kopfbereich um die Blutbahn gewickelt. Dies wurde mir aber erst vor einem Jahr gesagt. 2018 wurde mir dann gesagt das ich auch am Großhirn operiert wurde und und. Viele Aussagen bekomme ich Häppchen-weise oder durch sehr viel Fragen. Antworten so gut wie nie. Doch geht meine Gesundheit stetig den Berg hinab. Immer wieder alte und neue Symptohme. Wie Epilepsi seid einem halben Jahr. Von 250 mg auf 1000 mg hoch. Das nenne ich mal eine Leistung. Verstehe oft die Welt nicht mehr. Jetzt könnte es ein zweiter Tumor sein oder die Verwachsungen oder meine Krampfader im Kopf. Jä, schöne Welt....

Alles Gute. Habe auch Vernarbungen nach meiner OP im Sommer 2016, aber mir gehts ganz gut. Morgens dauert es etwas, bis ich in die Gänge komme, aber dannn wirds immer besser, Hatte eine Meningeom WHO 2, Teil ist noch da, weil in den Sinus Rectus infiltriert, danach Bestrahlungen über 6 Wochen. Seitdem nix Neues im MRT und bin zufrieden, Schmerzen habe ich keine gottseidank.