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mtimm73

Unser 4-jähriger Sohn wurde 2/2013 an einem anaplastischen Ependymom operiert. Soll ganz entfernt sein. Danach hatte er 33 Bestrahlungen. Jetzt soll er 10 Chemoblöcke bekommen, von denen wir die Hälfte hinter uns haben. Er bekommt Carboplatin und Etoposid bzw. in jedem 2. Block Cyclophosphamid und Vincristin. Eigentlich sollen die Blöcke in einem Abstand von jeweils 3 Wochen gegeben werden. Er hat aber von Anfang an einen 4-Wochen-Rythmus, da seine Leukozythenzahl immer zu niedrig ist. Gibt es das häufiger? Hat jemand Erfahrung mit dieser Behandlung?
Inzwischen braucht unser Sohn auch nach jeder Therapie Thrombozythen als Transfusion, bzw. nach dem letzten Block zusätzlich eine Blutkonserve.
Gerade wegen der niedrigen Thrombozythen habe ich oft Angst, das wir das irgendwann nicht rechtzeitig bemerken und es zu gefährlichen Blutungen kommt.
Bin froh über jede Antwort von Leute mit ähnlichen Erfahrungen.

pfefferminzi

Hallo mtimm73,

die Chemotherapeutika, die dein Kind bekommt, haben z.T. sehr hohe Nebenwirkungen. Ein Abfall der Blutwerte ist eine häufige Nebenerscheinung, die bei der Einnahme solcher Medikamente auftritt, also nichts unnormales. So ein "Chemo-Cocktail" ist natürlich nicht ohne, aber dein Sohn hat schon die Hälfte geschafft und tapfer durchgehalten!

Ich verstehe aber sehr gut deine Sorgen, v.a. was die Thrombozytenwerte betrifft. Du solltest die behandelnden Ärzte vielleicht direkt mit dieser Angst vor Blutungen konfrontieren, um so Chancen und Risiken zu erfragen. Das wird dir sicher Klarheit verschaffen und sich vielleicht sogar beruhigen!

Grüße
pfefferminzi

gramyo

Liebe mtimm73,

ich habe keine Erfahrung mit der Therapie deines kleinen Sohnes. Mein Partner, der nicht mehr auf dieser Erde ist, hatte nur einmal eine Therapie mit CCNU und Procarbazin. Beides hat leider auch starke Nebenwirkungen auf das Blutbild. Ich empfehle dir auch, ein Gespräch mit den behandelten Ärzten oder hier dem Infotelefon, die dir ja auch gute Ratschläge geben können.

Ich wünsche deinem Sohn und dir wirklich , dass es zu keinen Komplikationen kommt und dass ihr bald bessere Zeiten habt.

von Herzen alles Liebe wünschen euch
Gramyo und ihr Mann
der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt
.

schulze72

Hallo mtimm73,
nach meiner OP bekam ich gegen vorhandene Tumorreste eine Chemo (CCNU, Procarbazin) und hatte dabei auch stets sehr niedrige Blutwerte, weshalb die Zyklen immer wieder eine oder zwei Wochen später fortgesetzt wurden. Letzten Endes führte man aufgrund meiner Belastung nur vier statt sechs geplanten Zyklen durch. Das ist jetzt zwei Jahre her und man stellt bisher keine Progredienz fest und mir geht es gut. Und ich hoffe, dass bei der MRT nächste Woche wieder nichts neues zu sehen ist.

Liebe Grüße
schulze72

luka

hallo mtimm73, erst jetzt lese ich deinen Beitrag vom Oktober. Wie du weißt, hatte meine Tochter (15 Jahre) den gleichen Tumor und bekommt die gleiche Chemotherapie. Auch ihre Zellen sinken in die Tiefe, von Cyclophosphamid besonders drastisch, und davon bekommt sie auch Übelkeit trotzt Anti-Übelkeitsmitteln. Von 5 Thearpieblöcken mußte sie 3 Mal nach einer Woche wieder ins KH wegen Fieber und Infekte, die antibiotisch behandelt wurden. Sie hat bisher einmal Thrombozyten bekommen und einmal wegen des niedrigen Hb-Wertes Blutkonserve. Unsere Tochter hatte auch am meisten vor einer Hirnblutung Angst, aber der Psychoonkologe konnte sie sehr gut beruhigen, in dem er ihr die medizinischen Abläufe und Zusammenhänge erklärte. Z.B. dass bei Hirnblutung keine "vorübergehende" Kopfschmerzen mittlerer Intensität, sondern rasende Kopfschmerzen auftreten. Letztens z.B.hatte sie trotz Pillenname ihre Regelblutung bekommen und dachte sie auch schon, dass sie jetzt eine thrombozytenmangelbedingte Blutung hätte. Aber da hat der Arzt sie per Telefon schon beruhigen können, dass eine solche Blutungsanfälligkeit sich eher mit blauen Flecken und Nasenblutung bemerkbar mache. Das Thema ist natürlich mit einem kleinen Jungen etwas anderes: es verhält sich motorisch auch noch ganz anders als ein Teenager. Aber wenn ihr als Eltern hauptsächlich die Angst habt, kann ich euch nur raten, im KH anzurufen. Uns wird hier immer gesagt: lieber unnötig anrufen als nicht anrufen. Wir machen daraus oft Gebrauch.
Ich hoffe tiefst, dass unsere Süßen (kleine und große Helden)diese schwierige Zeit gut überstehen und wir bald schon daran nur noch als VERGANGENHEIT zurückdenken müssen! Haltet gut durch!!!! Ganz herzliche Grüße!

jusa

Chemotherapeutika haben allgemein die schlechte Nebenwirkung auf das Blutbild. Wenn die Lwukozyten in den Kellerrauschen muß unbedingt gewartet werden bis sie sich wieder erholt haben , denn sie sind für die körpereigene Abwehr zuständig und wenn die nicht mehr gegeben ist, kann die leichteste Infektion richtig gefährlich und schlimmstenfalls auch nicht mehr behandelbar werden.
Genau deshalb werden ja die Blutwerte regelmäßig kontrolliert, damit es gar nicht erst zu Notfallsituationen kommt. Gutes Vorankommen ohne zwischenfälle, dass dein Kleiner irgendwann wieder durch die Gegend springt.
LG C.

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