Verschiebung Einnahme Chemo/Langzeitüberleben ohne OP

Hallo an alle,

seit Januar lese ich hier im Forum mit. Mein Mann ist betroffen, die Diagnose Astrozytom III kam Mitte Januar 2019 nach einem epileptischen Anfall. Leider ist der Tumor inoperabel, weil er links frontal sitzt und bei einer OP das Sprachenzentrum zerstört werden würde.

Radiochemotherapie hat mein Mann erfolgreich hinter sich gebracht und hat jetzt gerade den 6. Zyklus Chemotherapie nach Stupp von insgesamt 12 Zyklen abgeschlossen. Es geht ihm eigentlich sehr gut, deshalb bin ich auch so überrascht: Seit dem 4. Zyklus waren seine Blutwerte jedes Mal nicht gut genug, nach 23 Tagen wieder mit dem nächsten Chemozyklus anzufangen. Wir mussten immer noch eine extra Woche warten, sodass wir jetzt quasi bei einem 5/30 Schema sind. Für mich ergibt es so wenig Sinn, weil seine Blutwerte in der zweite Woche bevor es wieder losgeht normal sind und dann in der dritten Woche wieder absinken, sodass wir eben die extra Woche warten müssen.

Kennt ihr das auch? Ist es normal, dass sein Blut jedes Mal solange braucht, sich zu erholen?

Er hat sich jetzt auch schon zwei Mal übergeben bei der Temodaleinnahme, die Tabletten kamen quasi gleich wieder hoch. Habt ihr da Tipps?
Soll er z.B. länger als 30 min nach der Einnahme der Anti-Übelkeitsmedizin warten bis er die Chemo nimmt (vielleicht wirken die Tabletten gar nicht in 30 min?)
Oder soll er vielleicht mehr von den Anti-Übelkeits-Tabletten nehmen?
Oder kann man schon mal was essen bevor man die Chemo nimmt?
Die Ärztin würde bestimmt nur die Dosis der Anti-Übelkeitsmedizin erhöhen, aber die hat das ja auch noch nicht selbst durchgemacht, deshalb dachte ich, ich frage mal hier.

Außerdem wollte ich noch nachfragen, ob jemand Erfahrungen zum Langzeitüberleben ohne OP hat? Ich glaube ganz fest an meinen Mann, dass er es schafft, lange hier zu sein. Er ist auch erst 28.
Aber ich wüsste gerne Geschichten von Langzeitüberlebenden, die es auch ohne OP geschafft haben, sehr lange mit ihrem Tumor zu leben. Ich habe Angst, dass es gegen uns arbeitet, dass das Ding inoperabel ist und wäre gerne irgendwie vorbereitet. Bis jetzt habe ich von niemandem gelesen, der/die ohne OP lange gelebt hat.

Vielen Dank, dass ihr diesen langen Eintrag gelesen habt. Es verändert einfach das ganze Leben, so eine Diagnose und deshalb finde ich es so super, dass hier alle Tipps und Geschichten austauschen!
Liebe Grüße

Hallo...habt ihr euch eine Zweimeinung eingeholt? Mein Tumor sas auch am Sprachzentrum und ein Arzt in Koblenz wollte auch nicht operieren. In Mainz hatte ich dann doch eine Wachop und bin seid 5Jahren tumorfrei.

Ganz klar Zweitmeinung. Beste Voraussetzungen sind eine Komplette Entnahme oder eben dass ein großer Teil rauskann.

Zur Übelkeit könntet ihr die Tabletten vor dem Schlafen einnehmen.

Zu den Blutwerten solltet ihr nach der Pause auf ein anderes Schema schwenken. Metronomisch, kleine Dosen über den Tag die nächsten 6 Zyklen. Studien zeigen dass die Verträglichkeit besser ist

Ich habe immer täglich einen Magenschutz vor der Chemo eingenommen.
Pantoprazol. Danach das Antibrechmittel und dann die Chemo.
Nimmt dein Mann so ein Mittel?

Danke für eure Antworten!

Wir sind am Uniklinkum in Leipzig (wo wir uns gut betreut fühlen) und haben eine Zweitmeinung von der Charité geholt, da war die Aussage bzgl. der Operation dieselbe: Nur, falls der Tumor in sich zusammenfällt. Eine Drittmeinung hatten wir bis jetzt noch nicht in Erwägung gezogen...
Oder wäre es doch sinnvoll? Bis jetzt klang es so, dass er auf jeden Fall nicht mehr sprechen oder verstehen könnte, wenn sie den Tumor entfernen würden.

buttkeis, wie funktioniert das denn mit der Einnahme vor dem Schlafengehen? Müsste er da sehr lange davor nüchtern sein? Die Tabletten machen ihm ja an sich gar nicht so zu schaffen, dass er den Effekt verschlafen müsste, sondern eher die Einnahme selbst ist das Problem, weil da der Körper sofort reagiert und sie wieder loswerden will.
Ich werde auf jeden Fall mal nachfragen, ob man auf eine Niedrigdosierung umstellen könnte.

Caro2018, das mit den Magentabletten ist auch eine gute Idee als zusätzlicher Schutz.

Aber schon heftig, dass anscheinend niemand jemanden kennt, der/die ohne OP lange überlebt hat? Das nimmt einem ja so ein bisschen die Hoffnung. :/

Hallo...doch ich kenne eine Frau welche seid 5 Jahren ohne Op. Glücklich und zufrieden lebt.

Mein Mann ist seit 6 Jahren in der Uniklinik Leipzig in Behandlung. Allerdings mit 2 OPs.

Liebe CountessEve,

welches Übelkeitsmedikament nimmt denn Dein Mann? Ich nehme meines eine Stunde vor der Einnahme der Zytostatika. Dazu muss ich mittlerweile sogar mittlerweile Morgens und Abends 40 mg Pantoprazol nehmen. Da mein Magen immer lädierter ist, was auch Übelkeit erzeugt, nehme ich nach Absprache mit den Onkologen noch Riopan zur Magenberuhigung dazu. Die nehme ich auch in den Chemopausen weiter ein.
Die Antiübelkeitstabletten verlangsamen auch die Darmbewegung, was auf den Magen drücken kann. Gegen Verstopfung hilft Lactulose.
Zur Magen/Darmberuhigung esse ich auch Haferflocken.

LG
Mego

Hey,


wegen der AntiÜbelkeitsmedikation: mir wurde diese 30 min vor der Einnahme der Chemo verordnet. Verstehe nicht, wieso man die danach nehmen sollte,macht für mich keinen Sinn. Ich habe das immer so empfunden das, schon wenn die Kapseln anfangen vom Magen zersetzt zu werden,Übelkeit aufgekommen ist.Deswegen sorgt man eigl vor. Ich habe denn auch lieber eine Dreiviertelstunde vor den Temos Ondansentron genommen. Das ging so meistens Super über die Bühne. Bei mir war es nie wirklich eine akute Übelkeit bei Temodal, sondern eher eine mindere Dauerhafte in der Einnahmezeit. Übergeben musste ich mich eher selten bis gar nicht. Wie gesagt ich bin eigl gut gefahren damit die Übelkeitsdinger vorher zu nehmen, probiert das doch mal aus.

Ich habe die Einnahme auch immer vor dem Schlafen gehen bevorzugt. So verschläft man die meiste Wirkung. Habs so gehandhabt: Übelkeitsmedikation+ Magenschoner einnehmen, 30- 45 Minuten warten dann Temodal und direkt ins Bett. Ich habe es dann immer gemerkt wenn die Temodal angefangen hat zu wirken und bin eingeknickt. Erst Morgens gings mir dann schlechter, aber war auszuhalten.

Es gibt Nahrungsmittel die die Erholung des Blutbildes verbessern. Google dich da mal zurecht. Hab da nur noch Honig im Kopf ( nicht wie der Film :D), sondern der zum Essen. Mein Gedächtnis ist durch die Ops und Tharapien auch nicht mehr das fitteste aber noch in Ordnung :)

Meiner Erstdiagnose war 2007 mit 19 Jahren (WHO grad 4 Glio) nach vollständiger Resektion Bestrahlung+Temodal 12 Zyklen, habe ich dann 11 Jahre ohne Op oder Chemo etc. ganz normal gelebt,gar nicht mehr dran gedacht und mich gesund gefühlt( Ich glaube die Psyche spielt eine große Rolle bei dieser Erkrankung deswegen denke ich, positiv denken war der Knackpunkt und kann nur an alle erkrankten appellieren bloß nicht den Kopf in den Sand zu stecken). Jetzt 13 Jahre nach Erstdiagnose lebe ich noch mit Vergleichbar guter Lebensqualität. Ich habe immer versucht mein Immunsystem zu stärken mittels Sport gesunder Ernährung etc., weil ich der Meinung bin auch das Immunsystem ist sehr wichtig bei dieser Erkrankung.Das alles hat sich bemerkbar gemacht als ich 2017 in ein psychisches Loch gefallen und aufgrund eines Jobs und wenig Zeit keinen regelmäßigen Sport machen konnte und meine Ernährung auch darunter gelitten hat. Promt entdeckte man im MRT wieder eine Kontrastmittelaufnahme die in einer OP 2018 operativ entfernt wurde.

Mittlerweile wurde ich aufgrund Rezidiv verdacht Anfangs des Jahres noch einmal biopsiert. Glücklicherweise stellte sich heraus: kein Tumor, sondern "nur" reaktives Gewebe aufgrund der vielen Therapieen. Der zweite Therapie Zyklus (ganzes Jahr 2019 Bestrahlung, PC-Chemo und Temodal) hat mich zwar, nachdem ich es nach 2007 wieder einigermaßen hergestellt hatte, die Lähmung meines linken Bein gekostet. Aber das wird schon wieder.

Ich hoffe ich konnte euch mit meiner Erfahrung etwas weiterhelfen


Alles gute für deinen Mann

LG

Hallo!
Ich starte nächste Woche den 5. Temodalzyklus. Ich nehme Akynzeo gegen Übelkeit. Aber nur eine Tablette pro Zyklus. Ich nehme sie eine Stunde vor der ersten Temodaleinnahme. Inzwischen nehme ich Temodal unmittelbar vor dem schlaf ein (22.00 Uhr). So bin ich das leicht betrunkene Gefühl am Morgen los geworden. Ich verpenne also die Nebenwirkungen.
Alles Gute

Habt ihr Erfahrungen mit Novocure?

Liebe CountessEve,

mir ist noch etwas aufgefallen. Du schreibst, dass Dein Mann die Tabletten NACH den Chemotabletten nimmt, die müssen auf jeden Fall VORHER genommen werden. Mindestes eine halbe Stunde vorher und wie gesagt, ich habe positive Erfahrungen mit sogar einer Stunde vorher gemacht.
Songoku schreibt von Dexamethason als Antiübelkeitsmedikament, das würde ich sehr gut mit einem Facharzt absprechen. Dexamethason hilft bombig gegen Übelkeit, ich habe es während der Bestrahlung durchgängig als Schutz vor Ödemen und gegen die Übelkeit nehmen müssen. Es führt aber auch zu Muskelabbau und lädiert die Magenschleimhaut. Es muss also immer zu einer Mahlzeit, auch am besten zwischen 6 - 8 Uhr morgens, weil es dann die geringste schädigende Wirkung hat. Wenn das Dexamethason länger als drei Wochen eingenommen wird, muss es auch ausgeschlichen. Auch wenn es mehrfach immer wieder 5 - 6 Tage eingenommen wird, muss das Ausschleichen am besten mit einem Endokrinologen abgesprochen werden.
Es ist übrigens normal, dass die Blutwerte von Zyklus zu Zyklus schlechter werden. Der Onkologieprof, der mich behandelt, hat mir erklärt, dass man Thrombozyten und Leukozyten kaum über die Ernährung beeinflussen kann. Wichtig sei es 1,2 - 1,5 Gramm Eiweiß pro Kilogramm Körpergewicht zu essen, um den Muskelabbau auszubremsen. Aber moderate Bewegung sei sehr wichtig für das Immunsystem. Dazu zählen auch schon Spaziergänge.

LG
Mego