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Tumsi

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Hallo,
Ich habe ein Meningeom an dem zentralen Kanal wo die Hauptschlagader sowie alle wichtigen Nerven für Sehen, Hören usw durchgehen. Daher ist eine OP zu riskant und das Tumorboard hat eine Strahlentherapie empfohlen.

Nun habe ich Fragen zu den verschiedenen Methoden:
was ist eine fraktionierte Strahlentherape?
Was heißt mit Photonen oder Protonen?
Was ist Cyberknife, Gammaknife und Zap-X?

Kann jemand die verschiedenen Methoden erklären, wann welche angezeigt sind?
Und vor allem welche Folgen bei welcher Methode mit welcher Häufigkeit auftreten?

Das ist eine schwere Entscheidung, ich möchte natürlich hinterher keine Lähmungen haben und noch sehen, hören, denken usw können?

Eris

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Welche Art der Strahlentherapie hat das Tumorboard vorgeschlagen?

Toffifee

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fraktioniert heißt dass die Behandlung an mehreren Tagen erfolgt. Die notwendige Dosis (wohl 32Gy) wird fraktioniert / geteilt um das gesunde Gewebe weniger zu belasten.

Tumsi

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Hallo Eris
„strahlentherapie“

Ich würde mich gerne umfassend informieren welche verschiedenen Möglichkeiten es gibt?eine Erklärung der verschiedenen Begriffe bekommen ( was bedeutet das)?
und wann welche Methode bevorzugt wird?
5. wie unterschiedlich sind die Nebenwirkungen und möglichen Spätfolgen?

Tumsi

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ggf gerne auch einen Literaturhinweis wo ich die Antworten finden kann falls die nicht hier beantwortet werden können

Kingrakadabr

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Du könntest auch mal ChatGPT bemühen.
Die Antworten sind natürlich nicht für bare Münze zu nehmen, können aber doch ein erster Anhaltspunkt sein. :)

VG

Eris

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Chatgpt: Wenn dein Meningeom am zentralen Schädelbasis-Kanal (Parasellär-, Cavernös- oder Petroclivus-Bereich) liegt, also nahe der Hauptschlagader (A. carotis interna) und in direkter Nähe zu Sehnerv, Hörnerv, Augenmuskelnerven usw., dann ist es nachvollziehbar, dass eine Operation als riskant eingeschätzt wird. In genau solchen Fällen ist die Strahlentherapie die bevorzugte und oft einzige sichere Behandlungsoption.

Empfohlene Strahlentherapieformen bei nicht-operablem Schädelbasis-Meningeom:

1. Fraktionierte stereotaktische Strahlentherapie (FSRT). Warum: Der Tumor liegt sehr nah an empfindlichen Strukturen (z. B. Sehnerv, Hirnstamm, A. carotis). Eine einmalige Hochdosisbestrahlung (Radiochirurgie) wäre zu riskant. Erfolgsrate: In Studien liegt die lokale Tumorkontrolle bei über 90% über viele Jahre.

2. Protonentherapie (oder Schwerionentherapie). Warum: Protonenstrahlen geben ihre meiste Energie erst im Tumor ab und nicht dahinter – das schützt Sehnerv, Hirnstamm und Gefäße besser. Wo: Nur in wenigen Zentren (z.B. Heidelberg, Marburg, Dresden). Vorteil: Noch geringere Strahlenbelastung des gesunden Gewebes als bei Photonenbestrahlung.

3. Stereotaktische Radiochirurgie (Gamma Knife, CyberKnife oder Zap-X etc.) Nur möglich, wenn der Tumor klein genug ist und einen gewissen Abstand zu empfindlichen Nervenstrukturen hat. Da dein Meningeom direkt an der A. carotis und mehreren Hirnnerven liegt, wäre die Dosis zu gefährlich für diese empfindlichen Areale.

ML23

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Hallo tumsi,

welche Klinik hat dich beraten? Ich habe ein Meningeom an einer ähnlichen Stelle allerdings nicht zentral sondern etwas weiter rechts. Mir wurde eine OP empfohlen, weil durch eine Bestrahlung und das Anschwellen des Meningeoms der Sehnerv verletzt werden kann. Sitzt deins zentral, wenn du dir dein MRT Bild anschaust?

Danke für deine Antwort!
Viele Grüße
ML

Tumsi

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Vielen herzlichen Dank für Eure Unterstützung. Jetzt verstehe ich viel mehr

Ich habe noch 2 Termine in München (TUM und LUM) und dann sehe ich was die sagen. Die Info zu den Protonenstrahlen ist sehr sehr hilfreich. Ggf muss ich noch woanders hin.

Vielen Dank euch allen

Finny-maus

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Hallo Tumsi,

mein Tumor dürfte an ähnlicher Stelle liegen (im Sinus Cavernosus). Im März/April wurde ich in HD mit Heliumionen bestrahlt. Wie erfolgreich das war, erfahre ich vielleicht im Dezember. Bei einer ersten Kontrolle im August sah der Tumor größer aus als vorher. Die Ärzte waren trotzdem zufrieden, sie gehen von einer Pseudoprogression aus.

Generell vermuten sie, dass mein Tumor durch die Therapie nicht schrumpft (oder frühestens in ein paar Jahren), vielmehr ist Stillstand das Ziel.

Alles Gute für dich!

Satega

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Hallo,
habe mehrere Schädelbasis meningenome , alle mit direkten Kontakt zur Hirn Gewebe :

-Sehnerv links
- Hirnstamm …und andere .
Operation missglückte,danach sehr starkes Sehvermögen Verlust .
Das war vor 10 Jahren.
Habe in Essen Proton Bestrahlung gemacht,ohne jegliche Nebenwirkungen und mit guten Ergebnissen: könnte ich wieder auf linke Auge sehen und alle andere Tumor Gewebe zwar nicht kleiner aber 10 Jahren stabil gewesen .
Proton Bestrahlung hat mich damals gerettet:)

Allerdings seit paar Monaten Probleme mit Sehkraft auf dem bestrahlten Augen ohne (!) Tumorwachstum .
Mögliche Nachwirkung von Bestrahlung .
Bin trotzdem dankbar und froh es damals gemacht zu haben:)
Liebe Grüße
Gaja

styrianpanther

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HalloTumsi,
ich habe zwar kein Menigion, sondern seit 2012 dignostiziert und operiert ein Astrozytom WHO Grad II , mittlerweile WHO Grad II-III.

Nach meiner 2. Operationim Jahr 2018 und befundeter Progression wurde mir die damals übliche Radiochemotherapie - Photonenbestrahlung und TMZ nach STUPP- bei Astrozytom ab WHO Grad II nahe gelegt. . Ich wollte mich nochmals erkundigen und alles hinterfragen um eine gute Entscheidung zu treffen.

Voraussetzung dafür waren mehrere Zeitmeinungen bei verschiedenen Protonenbestrahlungscentren In Deutschland ( Protonen terapiezentrum Rinecker in München und Heidelberg) sowie in Österreich (Med Austron in Wr Neustadt).

Alle drei haben recht klar die Protonentherapie favorisiert. Begründung war , dass mögliche Kolleratalschäden durch zu starke Bestrahlung an umgebenden Hirngegwebe wahrscheinlich geringer sind.

Trotz hartnäckiger, meines Erachtens fast sturer Ablehnung der von mir angestrebten Protonentherapie durch das des Tumorboardes hat meine Kasse trotzdem bezahlt, da sich u.a. herausgestellt hat , dass sich das Tumorboard meiner Klinik trotz Vorlage und mehrfacher Erinnerungen meinerseits die Stellungnahmen und Bedenken der Protonentherapiezentren nachweislich gar nicht mal angesehen oder jemals im board thematisiert haben, was mich und viele Beteiligten ( Ombudschaften der Klinik und der Krankenkasse)ziemlich verwunderte und teils doch empörte. .

Die Hauptargumente der Photonenbefürworter waren , dass es offenbar bei der Protonentherapie allgemein ein (höheres) Risiko von gefährlichen Nekrosenbildungen gäbe.
Diese Risiken war ich mir bewußt, habe mich darüber weiter informiert und erfahren , dass die Nekrosen wohl nicht so riskant seien . und mich für die Protonentherapie entschieden .

Das Risiko von Nekrosen zeigte sich aber nicht in der angekündigten gefährlichen Form,sondern in symptomlosen Läsionen , die sich bei mir alle vollständig zurückbildeten und ebenso ohne Zutun von der Bildgebung wieder verschwanden.

Ich nehme seit der Bestrahlung 2019 an einer 10 jahre begleitenden Fallstudie teil, die die Folgen der Protonenbestrahlung auf die kognitiven Lebensqualität testet und dokumentiert .Nach sechs jährlichen Untersuchungen und Testungen und Interviews waren die Ergebnisse bisher gesamt betrachtet immer recht positiv.
Nun finden die letzten beiden Untersuchungen nur mehr alle zwei Jahre statt.

Zusammengefasst empfehle ich Zweitmeinungen mit der Fragestellung der Risiken und Nebenwirkungen hinsichtlich weiterer Lebensqualität unter dem Status quo deiner aktuellen Situation und Lage des Meningioms.


Uns allen allen Alles Gute hier
styrianpanther

Tumsi

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Vielen herzlichen Dank für Eure Unterstützung und Erfahrungsberichte

Mein Meningeom ist groß und flächig, und im Sinus Cavernosus.
Bisher war ich in München im Rechts der Isar und heute auch in Großhadern in der Neurochirurgie. Großhadern machte auf mich einen besser strukturierten und organisierten Eindruck.
Beide meinten das wird nicht operiert, denn die Gefahr ist zu groß einen wichtigen Nerven zu verletzen. Das hat man früher operiert, seit einigen Jahren nicht mehr wegen der Risiken.

Aber Fragen zur Strahlentherapie mit Nebenwirkungen und Spätfolgen beantwortet nur die Strahlentherapie. Das wird mein nächster Termin.

Ich habe nach der Protonentheraie gefragt und ds wurde mir gesagt dass es noch keine Langzeit-Ergebnisse gibt

Kingrakadabr

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@Tumsi

Wie gefiel es dir in Großhadern (LMU?)?

Ich war dort zur Zweitmeinung. Die Klinik an sich gefiel mir nicht wirklich, der Prof. machte auf mich aber einen guten Eindruck.

Viel Erfolg bei deinem nächsten Termin. Hoffe für dich auf positive Auskunft. :)

VG

Tumsi

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Hallo King…

Wie erwähnt war Großhadern viel besser organisiert und die Neurochirurgie leichter zu finden.
Im RdI stand ich bei meinem 1.Termin 50min in der Schlage an, trotz Termin, bis ich endlich angemeldet war. Dann hat es ewig gedauert bis sie meine MRT Bilder hochgeladen hatten. Stunden später war ich bei einem Arzt zum Erstgespräch. Dann musste ich wieder warten weil er Rücksprache mit Prof…
Ich war beim Erstgespräch um 9:00 dort und 15:30 wieder raus

In Großhadern war der Termin als Zweitmeinung gemacht und ich konnte gleich und direkt mit einem sehr kompetenten Prof sprechen der alles genau und verständlich erklärt hat

Tja, der Personalmangel in den Krankenhäusern
Und man kann den Leuten nicht mal was vorwerfen, der Arzt hatte durchgearbeitet ohne Mittagspause
Wer will so einen Job noch machen

Kingrakadabr

neu

Hey,

leicht zu finden, naja. Aber schon altbacken dort
Das Hochladen dauerte bei mir auch ewig, die arme Sekretärin. ;)
Bei mir ging es erst zum
Assistenzarzt, der hat den Sachverhalt anschließend dem Prof. vorgetragen, dann kam der Prof. erst dazu. Eigentlich ganz gut gelöst.

Operieren lass ich mich jedoch in Regensburg.

VG

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