Verschlechterung

Hallo,

meine Mutter ist letzte Woche nach Neueinstellung des Shunts entlassen worden und ist seit Donnerstag in der Kurzzeitpflege. Gestern war sie noch einmal ambulant in der Klinik, dort wurde ein Kontroll CT gemacht und das war soweit in Ordnung. Heute sollte sie sich in der Praxis vorstellen, in der die Strahlen-und Chemotherapie gemacht werden sollte. Der Arzt dort hat sie sofort ins Klinikum bringen lassen, er konnte nicht verstehen warum sie dort entlassen wurde. Es steht die Vermutung im Raum, das der Shunt verstopft ist.
Wir wissen gar nicht mehr was wir machen sollen. Es wurde festgestellt, dass meine Mutter zu wenig trinkt, im Pflegeheim können die sich darum ja nicht wirklich kümmern.

Es war alles vorbereitet, damit sie nach Hause kann. 24 StundenPflegekraft und den Pflegedienst zusätzlich. Allerdings ist mein Vater der Meinung, dass sie so nicht nach Hause kann.
In den letzten Tagen hat sich meine Mutter auch immer mehr in sich selbst zurückgezogen, hat mit uns als Familie kaum noch gesprochen, mit dem Pflegepersonal schon.
Wir hoffen sehr, dass es klappt das sie nach Hause kann wünschen uns sehr dass sich ihr Zustand dort bessert.

LG
Sverige

Liebe Sverige,

es ist wirklich sehr traurig zu lesen, was ihr und vor allen Dingen eure Mutter für eine Odysee hinter euch bringen müßt.

An eurer Stelle würde ich mir jetzt eine Zweitmeinung an einer Uniklinik,die sehr viel OP Erfahrung hat, einholen. Da müßt ihr ja keinesfalls eure Mutter mitnehmen , sondern geht oder schickt die Cd und den Op-Bericht und die anderen Berichte ein.

Das es mit einem Shunt Probleme geben kann ist leider eine realistische, aber nicht unbedingt häufige Möglichkeit. Aber dann hätte man einfach deine Mutter noch ein paar Tage unter Beobachtung im Krankenhaus behalten müssen.

Die Tel. Nr. der Hirntumor Hilfe hast du, wo du dir nochmals vielleicht Rat holen kannst und die Unikliniken mit Adressen stehen auch hier (Service -button drücken). Bitte , überlegt es euch.

Natürlich wünsche ich euch auch von Herzen, dass deine Mutter endlich nach Hause kommen kann und sich ihre Gesundheit durch die permanente Betreuung und natürlich auch durch euch und eure Zuneigung und Liebe eine Besserung eintritt.

Geben wir also nicht die Hoffnung auf bessere Zeiten auf und ich schicke euch gedanklich sehr gerne Kraft und Energie für euch und eure Mama.

Alles Liebe und wie gesagt,
nicht verzagen....
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Hallo,

ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Meine Mama sah sehr schwach, blass und erschöpft aus und hat nichts gesagt. Sie dort so liegen zu sehen, den Unterkiefer ganz eingesunken ist sehr sehr schwer.
Sie ist dort nur geblieben, weil mein Vater darauf bestanden hat. Wahrscheinlich wird sie morgen früh schon wieder entlassen.
Der Shunt ist soweit wohl in Ordnung, sie haben heute noch einmal die Einstellung verändert.
Die Chemotherapie wird bei ihrem jetzigen Zustand nicht erfolgen, evtl. Bestrahlung weil diese nicht so angreift.
Die Krankenschwester hat uns aber eindringlich noch einmal ans Herz gelegt, noch einmal mit den Ärzten zu sprechen. Sie ist der Meinung, dass mehr Behandlung nicht immer gut ist und man auch den Patienten sehen muss......

Gramyo, du hast gesagt nicht verzagen. Gerade heute fällt es sehr schwer, ich wünsche mir so sehr, das es Mama wieder besser geht...

Sverige

Meine liebe Sverige,

ich schreibe das jetzt mal "öffentlich". Ich finde es ganz wunderbar, wie du und deine Schwestern sich so liebevoll um eure Mama kümmert.

Zu dem "nicht verzagen", damit möchte ich einfach nur ausdrücken, dass es glücklicherweise immer wieder eine schnelle Verbesserung von einem Tag zum anderen geben kann, der euch Erleichterung und Zuversicht bringen kann.

Ja, zu dem Thema Chemo und Bestrahlung... Es geht wirklich bei diesen Behandlungen darum, ob es noch eine Lebensqualität gibt. Aber da sind wir wieder bei dem Thema Lebensqualität.
Was ist sie ???
Für jeden bedeutet sie etwas völlig anderes . Für uns war es noch Lebensqualität , sich liebevoll ansehen zu können. Allerdings hatte da sich mein Partner auch schon gegen eine Weiterbehandlung entschieden.

Ich denke und hoffe immer noch für euch, dass deine Mama nach Hause kommen kann und man dann einfach weiter sieht ob sie wieder ein bisschen mehr aufgebaut werden kann.

Eine liebevolle gedankliche Umarmung und sehr viel Mitgefühl und Kraft wünsche ich euch.
Eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Hallo,

es gibt doch noch Wunder:

Heute morgen hat mein Vater angerufen und gesagt, dass Mama nach Hause kommen soll. Er will alles vorbereiten, damit sie schnellstmöglich kommen kann. Sie ist heute noch im KH zum Kontroll CT dann kommt sie noch für 2 Tage in die Kurzzeitpflege bis alles steht. Ich bin so erleichtert, habe aber auch Angst, in den vergangenen Wochen haben wir schon so oft Pläne gehabt, aber alles ist anders gekommen.

Im Krankenhaus haben sie festgestellt, dass Mama total dehydriert ist, sie bekommt eine Infusion. Sie hat viel zu wenig getrunken. Ich denke, dass das auch den Ausschlag für meinen Vater gegeben hat. In der Kurzzeitpflege ist auch keine Zeit sich um sie zu kümmern.

Ich hoffe so sehr, dass es klappt das sie nach Hause kann, und das sie dort noch ein bisschen aufgebaut werden kann. Körperlich und auch psychisch, denn auch der Pfleger der Notaufnahme hat bemerkt, dass sie zwar ansprechbar ist aber einen sehr "depressiven" in sich versunkenen Eindruck macht.

Als wir drei gestern abend bei ihr waren und uns unterhalten haben hat sie uns aufmerksam zughört, obwohl sie so erschöpft gewesen ist, und auch mal gelächelt....

LG
Sverige

Liebe Sverige,

jetzt schreibe ich einfach mal ganz kurz:

WUNDERSCHÖN <3

glauben wir alle hier einfach mal, dass es deiner Mutter besser geht.

Herzlichste Grüße
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Liebe Sverige,

ich freue mich mit dir und drücke ganz fest die Daumen, dass alles wie geplant zu Hause klappt:)

Liebe Grüße
tinchen

Hallo,

ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Mama steht auf der Warteliste für die Palliativstation wo sie max 10 Tage bleiben kann, damit sie nicht noch zurück in die Kurzzeitpflege muss.
Das CT mit dem Shunt ist in Ordnung. Sie ist nur sehr schwach. Ich war den ganzen Nachmittag bei ihr. Sie wollte vorher den ganzen Tag nichts essen. Als ich ankam war sie sehr in sich gekehrt und sa so krank aus.
Ich habe dann viel mit ihr gesprochen. Sie wurde im Krankenbett in die Bettstuhlposition gebracht.
Als das Abendessen kam, habe ich gesagt, sie soll unbedingt zu uns nach Hause kommen und deshalb muss sie essen und trinken. Das hat sie dann auch gemacht...... Ich war so stolz auf sie.
Sie hat sogar trotz der starken Erschöpfung und Schwäche noch sehr gelacht, als ich dann gesagt habe dass sie meinen Vater zu Hause den ganzen Tag rumkommandieren kann.

Ich habe heute mit dem Arzt gesprochen. Er sagt, die Prognose ist nicht gut (welche Überraschung), das würde sich noch in diesem Jahr erledigen..(ohne Worte)
Die Therapie im Moment auf jeden Fall nicht gemacht. Ich habe dann gefragt ob sie überhaupt Sinn macht. Er sagte, wenn sie so schwach bleibt sollte man ihr die Strapaze nicht zumuten.
Er sagt, dass es sein kann dass sich ihr Zustand noch verändert und sie sich kurzfristig berappelt aber dann würde es immer weiter bergab gehen.
Ich habe ihm nur gesagt, das er sicherlich ein guter Neurochirurg ist, aber das leider jegliche emphatische Fähigkeit bei ihm nicht vorhanden ist.
Ich war sehr wütend über diese Ausdrucksweise und Art mit mir als Angehörige zu sprechen.
LG
Sverige

Liebe Sverige,

ich bin ganz traurig und auch erschüttert über deinen neuen Bericht.

Leider machten hier schon viele diese Art der "Aufklärung" in ähnlicher Art und Weise mit. Empathie ist häufig ein Mangel bei Ärzten und manchem medizinischen Personal.

Trotzdem verstehe ich nicht so ganz, warum deine Mutter nicht mehr therapiert werden soll? Ist der Verfall und die Schwäche so stark? Ich finde, da gibt es doch immer noch Wechsel?

Allerdings können wir hier die Lage nicht so beurteilen , wie du sie kannst und ja, letztendlich müsst ihr entscheiden ,vor allen Dingen deine Mama, was sie möchte.

Auf jeden Fall bekommst du hier empathische Zusprüche und liebevolle Gedanken ...
Herzliche, etwas ratlose Grüße
von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Hallo,

die Therapie ist ersteinmal nicht vorgesehen. Mama ist sehr schwach und entrkäftet. Wir hoffen, dass wir sie noch aufpäppeln können wenn sie zu Hause ist.
Der Arzt meinte, man müsste schauen ob man ihr den Stress des Transportes zur Bestrahlung zumuten sollte.

Wir müssen mal schauen.

Die Prognose ist schon deshalb sehr ungünstig, weil der Tumor im Liquokanal ist und somit über das Hirnwaser Tumorzellen verteilt werden können.

Wir schauen mal, wie es sich in der nächsten Woche so entwickeln wird.

LG
Sverige

Hallo,
meine Mutter ist seit heute ersteinmal auf der Palliativstation. Sie soll nächste Woche nach Hause. Unser Hausarzt hat sich dafür eingesetzt das sie auf die Station darf, dort kann sie 10 Tage bleiben, bis mein Vater alles vorbereitet hat. Sie liegt im Bett, spricht seit gestern wieder. Die Veränderung von Donnerstag auf Freitag wir gravierend. Auf einmal hat sie sich am Gespräch beteiligt......

Heute war sie sehr müde, im KH ist es sehr warm. Heute hat sie wenig gesagt, als ich ihr einen Eiskaffee angeboten habe hat sie leise wie ein kleines Kind gesagt: Es ist schon doof wenn man sterben muss.
Mir ist das Herz stehengeblieben. Sie hat dann gelächelt und nichts weiter gesagt. Ich wusste gar nicht was ich sagen sollte.
Am Sonntag möchte meine Oma sie sehr gerne besuchen. Meine Schwester nimmt sie mit und danach kommen wir drei und Oma bei mir zusammen, damit sie nicht sofort wieder allein ist und auch mit uns reden kann und sieht das wir immer für sie da sind. Vor diesem Tag haben wir alle eine riesige Angst. Oma ist 90 Jahre alt und der Bruder meiner Mutter ist mit 38 Jahren an Krebs verstorben.

Es tut uns für Oma so unendlich leid. Oma möchte sie aber gerne besuchen, und wir werden es ihr nicht abnehmen können, sie so zu sehen. Es ist uns auch wichtig, nicht den Moment für ein Treffen zu verpassen, das ist für uns gefühlt eine riesige Verantwortung.

Wie seit ihr damit umgegangen. Meine Schwester hat es eben so gesagt: Ich habe Angst vor dem was noch kommt, und ich möchte doch alles richtig machen. Ich habe gesagt, dass werden wir, wenn wir auf unser Bauch-und Herzgefühl hören.

LG
Sverige