Verschlechterung des allgemeinen Zustands

Hallo zusammen ,

mein Vater ging es nach erfolgreicher Op,
Strahlentherapie und dem ersten Chemotyklus ganz ok .
Er hat gegessen wollte täglich seine kleine Runde drehen und wir wahren froh über den „passablen „ Zustand .
Er hat bis vor 7 Tagen 1x täglich 2mg Dexamethason bekommen .
Seit letztem Montag haben wir versucht auf 1 mg zu reduzieren .
Seit Freitag ist sein Allgemeiner Zustand jetzt sehr schlecht .
Er läuft schlechter , sieht sehr schlecht ist verwirrt und orientierungslos .
Wir haben mit Absprache des Arzt das Cortison jetzt seit Samstag wieder erhöht.
Es ist ein klein wenig besser aber noch lange nicht so wie vor einer Woche .
Kann das an dem runtersetzten vom Cortison liegen ?
Und wenn ja was meint Ihr wie lange es dauert bis es besser sein müsste ?
Oder wächst der Tumor gerade wieder ?:-(
Heute Abend beginnt der zweite Zyklus mit Temodal.
Und Ende März haben wir erst wieder das Kontroll MRT .

Lg Rosaria

Liebe Rosaria, wenn sein Zustand sich so schnell verschlechterte, dann würde ich mit ihm direkt zu seinem Neurochirurgen fahren und bei ihm vorstellig werden. Leider kann dir kaum einer hier eine andere Hilfestellung dazu geben. Das kann nur sein behandelnder Arzt.
Von Herzen alles Gute für euch!
LG Andrea

Da kann ich mich nur anschließen, wenn sich der Zustand so schnell verschlechterte. Vielleicht auch in ein Krankenhaus oder Uni Klinik mit Erfahrung fahren,eventuell auch an eine stationäre Aufnahme denken, um das richtig abklären zu können.

Danke machen wir jetzt auch !

Liebe Rosaria,
das war mit Sicherheit die beste Entscheidung! Hoffentlich kann sein Allgemeinbefinden schnell wieder verbessert werden.
Hoffentlich hat dein Vater eine Patientenverfügung und eine Betreuungsvollmacht erstellt, das kann euch als Angehörige viele offene Fragen im Vorfeld nehmen, falls er irgendwann einmal nicht selbst mehr in der Lage ist, sich zu äußern. Nur für den Notfall, denn das sollten eigentlich alle , auch gesunde Menschen haben!
Alles Gute für euch!

Ja wir haben Gott Sei Dank alles .
Ich verstehe es einfach nicht .
Die ersten Ct Bilder zeigen keine Veräbderungen suf .
Warum ist er jetzt so komplett verwirrt ?
Er erkennt niemanden mehr und kann nicht mal das Klo vom Waschbecken unterscheiden .
Er hat sämtliche Fähigkeiten und Orientierung verloren .

Hallo,

bei meinem Mann ist es genau so gewesen, MRT ohne Verschlechterung, aber völlig verwirrt. Das war nach Reduzierung und Absetzen von Cortison. Unser Neuroonkologe hat uns damals aufgeklärt, dass es Patienten gibt, die nicht ohne auskommen. Mein Mann sollte versuchen, Dexamethason wie folgt zu nehmen: 4-2 (3 Tg.), 4-0 (3 Tg.), 2-0 . Nach 4 Tagen wurde alles wieder besser, allerdings mußte mein Mann immer 2 mg beibehalten. Bis heute gehts leider nie ohne, auch manchmal nur mit erhöhter Dosis.

Das ist aber nur unsere Erfahrung, sprecht auf jeden Fall mit eurem Arzt darüber, da die Nebenwirkungen von Cortison heftig sein können.

Liebe Rosaria,
ich kann nur Vermutungen anstellen, jedoch werden dir die nicht weiterhelfen, geschweige denn deinem Vater.
Vielleicht hat sich ein Ödem bei ihm gebildet, weshalb bei ihm zu solch einem "Absturz" kam. Ein Ödem kann sich so ungünstig ausdehnen, dass es auf wichtige Arreale im Hirn drückt, weswegen es dann zu solchen Ausfallerscheinungen führen kann. Deswegen unbedingt direkt zu seinem Arzt. Ist ein Transport für den Betroffenen nicht mehr möglich, dann notfalls einen Rettungswagen alarmieren, der ihn abholt.
Erstellt euch eine zweite Krankenakte für den Notfall, welche ihr immer griffbereit habt, falls ein Notfall auftritt. So spart ihr dem behandelnden Arzt/Notarzt wichtige Zeit. Kopien von sämtlichen Arzt- und OP-berichten, wie auch Labor- oder Pathologiebefunden sollten nach Möglichkeit enthalten sein.
Es ist gut, dass Ihr mit ihm ins Klinikum gefahren seid. Er wurde hoffentlich stationär aufgenommen, um nach der genaueren Ursache zu forschen?
Wurde das Herunterdosieren des Kortison's von einem behandelnden Arzt veranlasst? Vielleicht war das doch zu früh?
Wichtig ist immer, dass man sich genau an die ärztlichen Anweisungen hält und wenn ihr etwas nicht versteht oder verstanden habt, gravierende Veränderungen bemerkt, dann fragt seinen behandelnden Arzt, vorzugsweise seinen Neurochirurgen "Löcher in den Bauch" bis ihr wissend seid. Nur so könnt Ihr lernen, diese Erkrankung halbwegs zu verstehen, die im groben einzuschätzen lernen.
Es ist alles nicht so einfach und falls Fragen auftreten, dann ist es hilfreich, wenn man sich diese aufschreibt. Dann kann man die mit zu den ärztlichen Besprechungen nehmen und schrittweise durchgehen. Nur so kann man etwas Klarheit erhalten, wobei "Klarheit" im Zusammenhang mit einem Glioblastom sehr schwer umsetzbar ist.

Habt ihr euch schon um ein ambulantes Palleativteam bekümmert? Oder eventuell einen Hospizplatz.
Keine Sorge, das soll nicht bedeuten, dass ihr ihn aufgebt, vielmehr ist es für alle Beteiligten, vor allem für den Betroffenen eher als fachliche Unterstützung anzusehen und für Familienangehörige eine enorme Erleichterung, seelisch, wie auch körperlich.

Ich wünsche euch viel Kraft und gute Genesung für deinen Vater.

LG Andrea

Hallo zusammen
es lag tatsächlich am Cortison!!
Mein Vater geht es heute nachdem er heute Nacht und heute morgen
Cortison über die Vene bekommen hat schon wieder viel besser .
Er hat mich auch sofort wieder erkannt :-)))
Gott sei Dank !
Wir hatte im übrigen auf ärztlicher Anweisung das Cortison reduziert.
Aber das scheint bei meinem Papa unter 2 mg wahrscheinlich nicht möglich zu sein wenn es dabei so einen „Absturz“ verursacht
Danke für Eure Unterstützung!!!

Lg Rosaria

Klinke mich hier mal ein... wir haben bei meinem Mann nach ärztlicher Anweisung zweimal Cortison ausgeschlichen... jedes mal kam es zu einer deutlichen Verschlechterung seines Zustandes...er hat auch Infusion (Notaufnahme) Cortison bekommen ... bei ihm gibt es Hirnödem ggf. durch Einlegen von Chemoplättchen (Gliadelwafern bei 2. Operation)...
Der Neurochirurg warnt vor der Einnahme Cortison..... für uns ist es aber eine Abwägung Nutzen / Risiko.... bin froh . hier zu lesen, dass es ähnliche Verläufe gibt und das wir uns das nicht "einbilden"...
LG in die Runde
alias Dresden

Liebe Rosaria,
das ist bemerkenswert, dass es deinem Vater wieder besser geht, das freut mich sehr. Weil ich weiß, wie wichtig es für einen ist, dass man seine Eltern möglichst lange und gesund bei sich haben darf. Genießt eure gemeinsame Zeit so gut ihr könnt und sprecht über alles. So tat ich das mit meinem damals auch.

Liebe Dresden, genau dazu ist ein/das Forum da, dass man untereinander seine Erfahrungen austauschen kann, dass man sich einfach auch mal alles von der Seele schreiben kann, wenn man nicht mehr weiter weiß. .

Von Herzen alles Gute für euch

wünscht Andrea

Hallo zusammen ,
leider hat sich die Situatioon dramatisch verschlechtert.
Mein Vater halluziniert und ist kaum mehr ansprechbar .
Er sieht ganz schlecht aber steht immer auf und ist gestern sogar gestürzt.
Und das schlimme ist das wir gestern Abend mit dem Arzt gesprochen haben und dieser das komplett runterspielt und meinte das Sie jetzt erstmal Tageweise das Cortison erhöhen müssen und erst wenn er stabiler ist Sie ein MRT machen können .
Seine Blutwerte seinen aber gut .
Wir haben mehrmals darauf hingewiesen das er aber in dem Zustand nicht mehr alleine gelassen werden kann und vor allem wir wissen möchten warum dieser Zustand jetzt so ist, vor allem warum er jetzt so halluziniert aber der Arzt spielt das alles runter !
Wir waren fix und alle und meine Mutter ist 71 und gestern von morgens bis abends im Krankenhaus gewesen und wir dann ab mittags auch .
Heute morgen hat jetzt die Stationsleitung bei meiner Schwester angerufen und meine Schwester angeschrien das es so nicht mehr weiter geht mit meinem Vater !
Er würde nur noch halluzinieren und man können Ihn nicht alleine lassen und dafür hätte Sie das Personal nicht !
Meine Schwester hat Ihr dann gesagt das wir gestern mit dem Arzt darüber gesprochen haben und er darauf nicht eingegangen ist .
Und wir gestern fast den ganzen Tag zu dritt dort waren um nach Ihm zu schauen und Sie sich bevor Sie hier so runschreit sich erstmal mit dem Arzt absprechen soll.
Sie meinte dann nur das Sie davon nichts wüsste und den Arzt jetzt auch erstmal zur Schnecke machen würde .
Wir sind am Ende unserer Kräfte !
Mein Vater ist in diesem furchtbaren Zustand und wir werden hier auch noch zur Sau gemacht!
Nicht genug das er diese Krankheit hat und das alles schlimm genug ist .
Ich weiß nicht mehr weiter. Die behandeln einen wie Aussetzige !

Lg Rosaria

Oh mein Gott, in so einer Situation, auch noch angeschrieen zu werden, das geht gar nicht! Versucht euch an die Klinkleitung zu wenden, dass ihr mit denen ein klärendes Gespräch führen könnt. Notfalls sucht euch eine andere Klinik, wohin ihr euren Vater verlegen lassen könnt! Wenn keiner auf euch eingeht, wendet euch an die Krankenkasse, dass die euch unterstützt. Gibt es einen sozialen Dienst in dem Krankenhaus? Vielleicht kann man mit dem vor Ort reden.
Die Überreaktion der Krankenschwester ist mit Sicherheit nicht in Ordnung, aber sie ist eben auch nur ein Mensch und wenn auf Kosten des Personals gespart wird, dann kann es mit ihr nervlich "durchgegangen sein". Ich würde versuchen mit der Krankenschwester persönlich zu reden, denn wie gesagt, solch eine Reaktion ist verständlich, wenn sie sich überfordert fühlt, aber darf normal nicht vorkommen!
Ich wünsche euch die nötige Kraft für alles weitere und verständnisvolle "Entscheider". Meiner Meinung nach muss das sofort geklärt werden, denn es könnte auch andere Patienten betreffen, welche sich nicht wehren können oder Hilfe von "außen" haben. Schlimm!

Hallo lieb Hoffnung18,
Das geht eigentlich gar nicht das das Klinikpersonal deine Schwester einfach so anschreit nur weil euer Vater halluziniert...das ist einfach unzumutbar und hochgradig unprofessionell...wie Andrea1 schon schreibt würde ich auch bei der Klinikleitung vorsprechen und diese Situation besprechen...

Stimmt leider das Pflegepersonal meist sehr überfordert und auch überlastet ist...trotzdem..und da spreche ich aus Erfahrung(arbeite in der Pflege) ...darf so etwas einfach nicht passieren...

Lasst dieses einfach nicht so im Raum stehen und geht ins Gespräch...das hätte ich auch getan...immer mit der Maßgabe das es Papa gut geht...egal wie sein Gesundheitszustand ist...

Viel Kraft euch ...sende euch helfende Engel...

Viele Grüße
Bulli2014
Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...

Wie geht es Deinem Papa und euch Rosaria?

Hallo zusammen ,
Wir hatten am nächsten Tag ein Gespräch mit dem Oberarzt dem anderen Arzt und der Statiionleitung, die sich dann auch bei uns Entschuldigt hat,
aber ich bin immer noch der Meinung das dieses Verhalten unmöglich war.
Meinem Papa geht es seit zwei Tagen wieder besser .
Er hat wieder zu sich gefunden .
Die Halluzinationen sind weg und er ist auch nicht mehr verwirrt .
Kann wieder gut laufen und redet auch wieder ein klein wenig besser.
Nur leider sieht er kaum noch was :-(
Das verstehe ich leider so gar nicht warum die Augen jetzt so stark betroffen sind .
Das Mrt wurde auch gemacht ich hoffe wir bekommen morgen nochmal nähere Informationen darüber .
Der Oberarzt der Station auf der mein Vater momentan liegt hat es sich zwar bereits angeschaut , aber er ist kein Neurologe und hat auch nicht besonders viel dazu gesagt.
Die wöchentliche Tumorkonferenz findet wohl morgen statt und wir hoffen das wir danach dann endlich mehr erfahren.
Ansonsten ist es weiterhin sehr hart, ich bin abends körperlich einfach nur kaputt und mein Herz tut einfach weh .
Aber seit mein Vater diese Krankheit hat bin ich Ihm dennoch näher als je zuvor ....
Meine Schwester und ich haben schon immer ein sehr gutes Verhältnis zu meinen Eltern gehabt aber jetzt ist es nochmal ganz anders geworden .
Intensiver...
Ich hätte mir niemals vorstellen können meinen Vater aufs Klo begleiten zu können oder beim duschen zu helfen ....aber all das hat sich jetzt geändert .
Ich hoffe er darf bald endlich wieder heim das wünscht er sich und wir uns momentan am meisten .
Lg Rosaria

Liebe Rosaria,
es ist schonmal gut, dass ihr eine Entschuldigung bekommen habt, sofern sich das Verhalten euch und vor allem deinem Vater ggü. verbessert hat.
Habt Ihr schon das Ergebnis der Tumorkonferenz erhalten?
Seine Sehstörungen kommen vermutlich von seinem Tumor. Denkbar, dass der bereits auf seine "Sehnerven/Sehzentrum" drückt der er hat eine Art Überdruck in den Augen, was man sicherlich auch ärztlich abklären müsste/könnte. Alles zusammen ist sehr schlimm, das weiß ich noch von meinem Vater. Bei ihm war das damals ganz ähnlich, als er Metastasen im Gehirn bekam.
Gut, dass er nicht mehr so verwirrt ist. Hoffentlich hat er eine Patientenverfügung und eine Patientenvollmacht mit euch gemacht, dass ihr voll und ganz in seinem Sinne handeln könnt, falls er wieder nicht ansprechbar oder "klar" ist oder sich euch nicht mitteilen kann. Es ist für Angehörige einfach schrecklich, wenn man nicht weiß, ob die oder die Behandlung von oder für seinen Liebsten erwünscht und hilfreich ist.
Versucht mit ihm über ALLES zu reden, sei es noch so lapidar. Was für ihn jetzt wichtig ist, wird es für euch später auch sein. Hört ihm zu, wenn er versucht euch etwas mitzuteilen.
Wie schrieb und sagte damals hier eine liebe Userin (Gramyo/Amitola) sinngemäß; Wenn man geboren wird, dann lernt man immer mehr und wächst in sein Leben, warum darf man nicht nach und nach aus seinem Leben wieder rauswachsen?!
Früher brachten unsere Etern uns alles fürs Leben bei, halfen uns in jeder Lebenssituation, irgendwann kommt der Zeitpunkt in unserem Leben, in dem wir etwas davon zurückgeben dürfen. Das ist alles andere als einfach, aber Teil unserer Lebenswege.
Weiterhin viel Kraft und eine intensive Zeit für euch alle zusammen.

LG Andrea

Hallo Andrea,

ja es ist alles andere als einfach.
Diese Krankheit beraubt einem stückchenweise aller Fähigkeiten..
Die Tumorkonferenz hat ergeben das es keinen Nachweis für Tumorwachstum gibt.
So ganz genau kann man das wohl nicht sagen.
Trotzdem sieht mein Vater fast nichts mehr und das laufen ist auch sehr viel schlechter geworden.
Aber auch zu diesem Zustand bekommt man kaum ein aussagefähige Auskunft von den Ärzten .
Das ist halt die Krankheit.
Noch dazu hat er manchmal so eine Art Krampfanfall. Er ist dann wie erstarrt für einige Minuten und auch nicht ansprechbar.
Er selbst bekommt das nicht wirklich mit, aber meine Mutter die dabei war hat sich natürlich zu Tode erschrocken.
Heute darf er endlich heim.
Die Chemo wurde Ihm die Tage jetzt noch stationär verabreicht.
Ich freu mich sehr darüber Ihn endlich wieder daheim zu haben.
Vor allem weil er es sich so gewünscht hat und ich nur noch will das er aus diesem Krankenhaus entlassen wird, weil ich dort alles nur schrecklich finde.
Aber ich habe auch Angst.
Angst was die Zukunft bringt und was uns jetzt noch alles erwartet.
Was tun wir wenn sich der Zustand wieder verschlechtert?
Wieder in dieses Krankenhaus?
In ein anderes?
Ich habe einfach keine Ahnung.
Wir haben jetzt mal Kontakt zu einem Hospiz aufgenommen und hier auch den Tipp bekommen das wir Brückenschwestern beantragen sollen.

LG Rosaria

Liebe Rosaria,
puhhh das ist heftig, wenn man keine klare Aussage erhalten hat, bzw. erhalten kann. Deswegen wäre es gut, wenn ihr euch eine zweite fachärztliche Meinung mit Hilfe seiner bisherigen Befunde einholen könnt.
Ihr könntet in Heidelberg anfragen. Oder Du schaust mal in die Liste der NC-Kliniken nach Postleitzaheln geordnet, ob es noch eine weitere Klinik für euch gibt, welche einfacher zu erreichen wäre. Wichtig ist der Schwerpunkt Neurochirurgie. Am besten mit viel Erfahrung im Bereich Hirntumore.
Ich würde per Telefon vorab anfragen und dann deren Entscheidung, ob man sich persönlich trifft oder per E-Mail seine Unterlagen (Kopien) dorthin schickt. Der Kontakt mit einem Hospiz ist ein sehr guter Schritt. Wäre super, wenn das mit einem mobilen Palliativteam oder den "Brückenschwestern" klappt.
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr deinem Papa gut helfen könnt und vor allem, dass er nicht leiden muss.
Wegen der Krampfanfälle, das solltet ihr unbedingt mit seinem behandelnden Arzt erneut besprechen, denn das kligt mir sehr nach epileptischen Anfällen, wozu auch die Phase der Nichtansprechbarkeit passt. Man müsste ihm wohl entsprechend seine Medikation angleichen, dass diese Anfälle eingedämmt werden, denn die können je nach Dauer und Schwere bedrohlich werden/sein.
Wenn ich da noch an meine Grand Male (heftige epileptische Anfälle)
zurück denke... Das war heftig, denn ich hatte nach dem ersten Grand Male nur eine kurzzeitige Benommenheit und deftigen Muskelkater in so ziemlich jedem Muskel meines Körpers. Als ich am nächsten Tag wieder ein Grand Male bekam, dauerte das schon lebensbedrohlich lange und mein Mann musste damals den Notarzt verständigen. Diese Krampfanfälle können leider auch zu Atemlähmungen führen.
Danach hatte ich ziemlich große Erinnerungslücken und war teilweise sehr desorientiert, konnte viele Fragen der Notärzte nicht beantworten, lediglich mein Geburtsdatum kam prompt. Halt mein Langzeitgedächtnis und das funktionierte einwandfrei.
Wie gesagt, sprecht seinen behandelnden Arzt unbedingt nochmal darauf an, dass seine Medikamente/Antiepileptikum entsprechend angeglichen werden.
Weiterhin alles Gute für euch zusammen und falls ihr nicht alles überblicken könnt, dann wendet euch an den VdK, das kostet zwar 6,-€ monatlich, aber die helfen euch garantiert und sehr gerne, wie auch sehr kompetent.
LG Andrea

Der Kontakt zum Hospiz und vor allem die Brückenschwestern jetzt mit an Bord zu haben war das positivste Erlebnis seit der Erkrankung meines Vaters.
Wir hatte noch nie so ein umfangreiches und aufklärendes Gespräch.
Das was man sich eigentlich schon längst durch die behandelnden Ärzte gewünscht hätte.
Endlich wurden wir mal über den mögliche Verlauf, die Wirkungen und Nebenwirkungen der Medikamente und über mögliche Hilfsmittel informiert.
Endlich haben wir eine Ansprechpartnerin die für meinen Vater zuständig ist und im Notfall
eine Nummer die wir 24 stunden anrufen können.
Ein riesen Ballast ist uns nach diesem Gespräch von den Schultern genommen worden.
Nicht mehr immer in dieser Angst leben zu müssen „oh Gott wenn sich der Zustand wieder verschlechtert dann müssen wir Ihn wieder in dieses schreckliche Krankenhaus bringen“.
Nein die Brückenschwester hat uns versichert das Sie alles tun werden, das mein Vater Zuhause
von uns gepflegt werden kann uns seine Medikamente und die medizinische Versorgung jetzt durch die Brückenschwestern und das Ärzteteam der Organisation übernommen wird.
Ich bin wirklich sehr dankbar darüber.

@Hoffnung18

Ich freue mich für Euch, dass ihr nun die Hilfe bekommt, die ihr braucht.
Unsere Erfahrungen bisher waren ähnlich und nur durch die Unterstützung des Palliativteams ist wenigstens "Etwas" besser geworden.

Der Weg dahin war unendlich lang und schwierig - umso mehr ist es jetzt hilfreich.

Danke Schnupfel.
Ein kleines Hoch was meist gleich wieder von der blöden Erkrankung zum nächsten Tief führt.
Habe ich schon erwähnt das diese Krankheit ein rießen großes A....ist!!!
Es tut mir im Herzen weh für alle die diesen Weg gehen müssen.
Egal ob als Betroffener selbst oder dessen Angehöriger.
Und ich frage mich was mit denen ist, die in dieser Situation niemanden haben....
Ich weiß der Weg wird noch viel steiniger werden.
Aber mein Papa hat uns und wir Ihn.
Das lässt uns den Weg weitergehen auch wenn wir noch ganz oft fallen werden.