Verschlechterung des AZ nach Immuntherapie

Mein Schwiegersohn bekam vor 2Tagen die erste Infusion zur Immuntherapie. Jetzt geht es ihm schlechter als vorher. Er hat unerträgliche Schmerzen ,Übelkeit und Erbrechen sowie Krampfneigung entwickelt.
So extrem übel war es nicht einmal während den ganzen Chemozyklen. Vorher ging es ihm sogar relativ gut. Angeblich ist der Tumor Richtung Hirnstamm gewandert. Wobei diese Einfärbungen nicht eindeutig als Tumor erklärt wurden. Kann das sein ,daß es unter der Immuntherapie zu so furchtbaren Auswirkungen kommen kann?

Man sollte schon etwas mehr wissen. Um welche Art von Immuntherapie handelt es sich ? Ist die Infusion Teil einer Studie ? Was sagen die Ärzte zu den Nebenwirkungen ?

Es wurde mit Pembrolizumab behandelt. Und er ist in keiner Studie. Gestern war er notfallmäßig in Heidelberg (wo auch die Behandlung statt findet) und sie haben ihn einfach so wieder heim geschickt. Der Schwindel könnte daher kommen ,weil der Tumor Richtung Hirnstamm geht. Sonst nichts. Auch wurde nicht über dermaßen heftige Nebenwirkungen aufgeklärt.

Nebenwirkungen koennen under Pembrolizumab natuerlich auftreten - wenn es denn durch Pembro-verursachte Effekte sind, ist die Behandlungsoption meist Kortison.

Habt ihr einen Onkologen/Neurochirurgen? Es klingt als braeuchtet ihr dringend ein Gespraech mit dem behandelnden Arzt.

Soweit ich weiss ist Pembro in Deutschland nicht fuer die Behandlung von Glioblastomen zugelassen - weder als Erst- noch als Zweitlinie. Handelt es sich um eine off-label Behandlung nach einem Rezidiv?

Jetzt bin ich echt zutiefst verunsichert!!! Warum sollte der Professor ein Mittel einsetzen ,das gar nicht zugelassen ist? Er hat dafür gesorgt ,dass eine Panel-Sequenzierung gemacht wird, bei der ein sogenannter Hypermutator-Phänotyp , also sehr viele Mutationen im Tumor, wahrscheinlich ist. Er setzt sich Freitagmittag um 17.00 für eine stationäre Aufnahme ein ,bei der dann eine Zystendrainage gelegt wurde und er hat sich dafür eingesetzt ,daß die Immuntherapie beginnen konnte ,nachdem sie zuerst von der Kasse abgelehnt wurde. Ich habe selten einen Arzt gesehen ,der sich so für seinen Patienten eingesetzt hat!!!! Warum sollte er das dann tun? Ich bin grad total erschüttert.

Hallo Sammy01,
bekommt dein Schwiegersohn Pembro Off-Label als Monotherapie oder in Verbindung mit einer Chemotherapie?
Mein Mann bekam die Off-Label Pembro Therapie 2016 auch aus Heidelberg, leider wurden unsere darauf gesetzten Hoffnungen nicht erfüllt.
Es zeigte sich auch bei den Studien mit dem vergleichbaren Wirkstoff Nivolumab, dass eine alleinige Checkpoint-Inhibitor Therapie nicht zielführend war.
Ergebnisse der Immuntherapie in Kombination mit Chemo liegen meines Wissens noch nicht vor.
Ich gebe dir in dem Punkt recht, dass der Professor aus Heidelberg sich überaus engagiert zeigt und sehr menschlich rüberkommt.
Sein Auftreten halte ich auch heute noch als sehr authentisch und nicht aufgesetzt.
Den individuellen Verlauf dieser Krankheit kann aber auch er kaum beeinflussen, mit dem derzeitigen Forschungsstand und den Mitteln welche derzeit zur Verfügung stehen.
Liebe Grüße und einen bestmöglichen Verlauf für euch,
M.

Er bekommt es als Monotherapie. Der letzte Chemozyklus mit Temozolomid wurde ausgesetzt und jetzt die Immuntherapie gestartet. Aber mit so gravierenden Nebenwirkungen hat niemand gerechnet.

Das klingt sehr nach einer Off-Label Anwendung - diese ist bei Krebs oft möglich. Erkenntnisse bei Lungenkrebs und Hautkrebs haben gezeigt, dass Tumore mit größerer Mutationslast auf PD-1 Inhibitoren (Pembrolizumab & anivolumab) besser ansprechen. Für Hirntumore gibt es hier noch keine Daten. Aber genau das scheint der Arzt ausprobieren zu wollen.

Nebenwirkungen sind sehr häufig, dass allein ist keine Überraschung.

Ich habe gehört dass Immuntherapie bei einem gehirntumor gar nichts bringt da diese nicht die Hirnschranke überqueren und es den Patienten danach schlechter geht als zuvor! Dass davon nur abzuraten ist und man oft als versuchskaninchen benutzt wird!

"Ich habe gehoert" Aussagen sind aeusserst zweifelhaft - genauso wie der Beitrag ueber mir.

"Die Immuntherapie" gibt es nicht - es gibt mittlerweile sehr viele verschiedene Methoden und Mittel.

Antikoerpertherapien ueberquere eine intakte Blut-Hirnschranke tatsaechlich nur zu einem geringen Prozentsatz. Immunzellen, die ggf. von einer Antikoerpertherapie beeinflusst wurden, koennen die Schranke sehr wohl ueberqueren. Ausserdem haben Krebspatienten sehr haeufig keine intakte Blut-Hirnschranke.

Am Ende des Tages muss eine Behandlungsentscheidung mit dem behandelnden Arzt getroffen werden.

Hallo zusammen,

darf ich fragen, wie inzwischen eure Erfahrungen mit Nivomulab als Checkpoint Inhibitor sind?
Mein Lebensgefährte bekam vorgestern seine erste Infusion. Vor einer Woche wurde die Diagnose gestellt.
Die Infusion wurde Neoadjuvant gegeben, und soll somit schon mal vor der Op am Dienstag das immunsystem stärken und aktiv werden. Anscheinend soll die Wirkung deutlich besser sein, als ein Beginn der Immuntherapie erst nach der Operation.

Evtl weiß jemand was neues, bzw. hat es auch vor der OP erhalten.

Beste Grüße,
Ela

Hallo Ela,
Mein Papa, ED 08/2017 wurde nach erfolgreicher OP in die Studie mit Nivolumab aufgenommen.
Es gab zu diesem Zeitpunkt 2 Studien, einmal mit metylierung und einmal ohne. Die mit methylierung ist verblindet und zweiarmig, heißt Placebo oder nicht. Aufgrund des Blutbildes und des Hautauschlags nach der Infusion gehen wir davon aus, das papa das Mittel bekommt.
Bei methylierung ist die Studie noch nicht vollends abgeschlossen, meine ich, bei der anderen blieb der der Erfolg allerdings aus.

Papa gehts gut, mit einem karnowskyindex von 90 und lediglich mit Stupp plus nivolumab gehen wir hoffentlich ohne Rückschläge ins 3 Jahr.

@Januar2017
unter glioblastom-studien mit Endung für Deutschland findet man im welt weiten Internet eine ( wie ich finde, gute und informative) Übersicht der Ergebnisse der Behandlung mit Immuntherapien bei Glioblastom

@Nina M.

Vielen Dank für die Info. Bisher wissen wir noch nicht, pb methyliert oder nicht. Die Op steht für Dienstag an. Wir haben jetzt einfach losgelegt.
Alles Gute für deinen Dad.
Liebe Grüße

@ fasulia

Klar, man findet alles im Netz. Mir ist die Meinung und Erfahrung von betroffenen wichtig. Das ist einfach nochmal was anderes als das Ergebnis einer Studie. ( Was man natürlich eh anschaut)

Herzliche Grüße

Betroffene haben hier im Forum schon in 2017 ihre Erfahrungen angegeben:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/erfahrungen-und-meinungen-zu-nivolumab-studie-12382.html .

Die Teilnehmer Anaii, Katja 1234 und Ida sprechen von einem kompletten Versagen dieser Therapie.

Was es bringt, wenn man Nivolumab schon vor der OP anwendet, darüber gibt es eine ganz neue Veröffentlichung mit Ergebnissen einer Studie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30742120 .

@Januar2017
die Seite, die ich oben genannt habe, wurde von einem ehemals betroffenen Angehörigen erstellt und er ist unermüdlich dabei sämtliche Ansätze in der Glioblastom-Behandlung zusammenzutragen und die Seiten zu aktualisieren.Auch steht er soweit ich weiß mit einigen Langzeitüberlebenden in Kontakt.

Dankeschön und herzliche Grüße