FrankN
Hallo,
ich leide an Neurofibromatose Typ 2, habe mehrere Tumor, unter andrem 2 Akustikusneurinome aufgrund derer ich fast ertaubt bin.
Nun haben sich neue Symptome ergeben, regelmäßig starke Kopfschmerzen.
Der MRT Befund ergab einen Verschluss des Sinus im mittleren Drittel (vorbekannt) durch eine globale Veränderung durch kleine Meningeome in diesem Bereich.
Jetzt erscheinen die Ausgleichsmechanismen (andere Venen können das jetzt nicht mehr ausgleichen) erschöpft und deswegen haben ich nun die Beschwerden entwickelt.
Operativ angehen im Sinne einer Entfernung oder Öffnung der Vene kann man das leider nicht.
Es stehen 2 Optionen zur Verfügung:
- Medikamentöse (Dauer-) Therapie mit Diamox
- Operative Therapie durch einen Lumboperitonealen Shunt (Shunt im unteren Rücken, welcher den Abfluss des Hirnwasser fördert)
Unabhängig von den Optionen bin ich seitdem ich den Befund erfahren habe sehr deprimiert und frage mich wie lebensbedrohlich das ist und wie lange ich wohl noch habe mit einer verschlossenen Vene im Kopf. Immerhin können nur indirekt Maßnahmen ergriffen werden.
Ich habe mich zunächst für das Medikament entschieden mit Verlaufs Kontrolle und wenn der Hirndruck nicht nachlässt muss wohl eine OP her.
Ich bin neu hier im Forum und ich schreibe eher aus dem Drang heraus, dass ich aktuell unter sehr starken Ängsten leide, dass dies alles lebensbedrohlich ist.
Vielleicht finden sich betroffene, die ebenfalls bei vorliegender Diagnose nicht operiert werden konnten und mir ihre Erfahrungen schildern können.