Verstärkte Symptome nach Tumorresektion

Hallo,

Ich habe im März diesen Jahres die Diagnose unklare Raumforderung im 4. Ventrikel bekommen. Ich klagte schon 1 Jahr lang über Symptome wie hauptsächlich Schwindelattacken Gangunsicherheiten mit gefühlter Fallneigung, sensibilitätsstörungen, konzentrationsschwierigkeiten und Wesensveränderungen mit Depression. Hatte zahlreiche Gänge zu Fachärzten hinter mir,diese speisten mich mit diversen Diagnosen wie HWS Syndrom und otholithen ab. Es wurde immer schlimmer bis ich letztendlich kein Autofahren mehr konnte und nur noch an der Wand ging. Letztlich kamen dieses Jahr noch Kopfschmerzen dazu. Ein MRT fand stand man sah im 4. Ventrikel ein zystenartigen Tumor der das kleinhirn verdrängte und das Nervenwasser blockierte. Eine Operation fand schnell statt. Komplette Entfernung des Tumors, Durchfluss des Liquors war wieder gegeben. Nun ist die Kraniotomie 4 Wochen her und der Schwindel die Gangunsicherheit mit extremer Fallneigung ist noch deutlich spürbar. Ich habe große Angst das das nicht mehr weggeht. Es ist ein Zustand mit dem ich nicht leben möchte. Kennt jemand diese Situation und hat Erfahrung damit? Wie ist es euch ergangen danach?
Ich bin 26 und hab noch so viel vor, wünsche mir mein altes Leben zurück!

Liebe/r Stef_sc 92,

4 Wochen nach einer Kraniotomie sind nicht lange. Meistens tut sich innerhalb eines halben Jahres noch vieles bessern, auch noch Jahre danach. Hat man dir eine Reha angeboten? Schätze dich erstmal glücklich, dass alles entfernt werden konnte und der Liquor wieder normal abfließen kann.

Gute Besserung,
Marlene

Ohne die Bilder zu kennen:
Es ist wahrscheinlich gut möglich, dass alles wieder gut wird.
Wichtig wäre für Sie bei solchen Problemen eine Rehabilitation. Ein Monat ist wirklich eine relativ kurze Zeit.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die mutmachenden und aussagekräftigen Antworten :)
Mir sagten schon einige was ich defitniv Geduld brauche, was mir in meinem Alter schon sehr schwer fällt. Ich war vor der Diagnose sehr aktiv, arbeite selbst als Krankenschwester im Krankenhaus und habe jeden Tag Sport getrieben. Dank meinem intensiven Training hab ich noch sehr viel Muskelkraft. Ich starte demnächst eine Physiotherapie + Ergotherapie gezielt für Patienten mit Hirntumoren meiner Art. Ich hoffe das ganze wird alles noch gut unterstützen zur Genesung. Momentan fühl ich mich immer sehr müde, das fing eigentlich direkt nach meiner Op an. Der Wille ist groß,.möglichst viel machen zu wollen, aber ich höre immer sehr gut auf meinen Körper und akzeptiere wenn er nunmal nach 20 min Haushalt erschöpft ist. Ich taste mich langsam heran. Das ganze ist Psychisch schon eine große Herausforderung. 2006 habe ich mit 13 Jahren ein Morbus Hodgkin Lymphom gehabt mit Chemo und Bestrahlung.
Ich dachte ich hätte dann Ruhe wenn ich das geschafft habe, oder zumindest noch mehr Zeit bis ich wieder im Krankenhaus lande. Aber das Schicksal schlägt zu wann es möchte.
Ich wünsche allen Betroffenen auf ihrem weiteren Wege viel Kraft und Glück!!!

Fazit nach 10 Monate Post op inkl. 4 Wöchige Neuroreha und 6 monatige ambulante Physiotherapie 2x die Woche.

Schwindel noch vorhanden, keine schnellen Bewegungen ohne Übelkeit und Fallneigung möglich. Stand- und normaler Gang sicherer und gezielter. Physiologisches Gangbild wieder vorhanden. Tiefensensibilität noch gestört. Kein Bewegen im Dunkeln und mit geschlossenen Augen möglich. Kopfschmerzen, Depressionen, kognitive Einschränkungen,Konzentrationsschwierigkeiten sind nicht mehr vorhanden. Autofahren sowie Fahrrad fahren wieder möglich. Im Großen und Ganzen haben sich meine Beschwerden deutlich verbessert. Doch Kleinigkeiten sind geblieben trotz hartem Training. Kein Rezediv nach 2. Nachsorge!!!

Hallo Stef_sc92, das freut mich, dass sich kein Rezidiv gebildet hat. Gib dir noch Zeit, es kann sich ja noch etwas bessern. Der Tumor saß ja bei dir auch ungünstig. Schau, ich hatte am 23.12.2020 die OP, Entfernung eines piloz. Astrozytoms Grad I, rechts frontal. Mein Gehirn wurde durch die große Cyste um den Tumor verschoben und man wusste nicht, wie sich motorisch und kognitiv alles einspielen wird bei mir. Ich bin auch in der Ergo- und Physiotherapie und mache Fortschritte. Ich kippe nach rechts bei bestimmten Übungen und bei den neuropsychologischen Tests in der Reha war ich viel zu langsam. Da arbeite ich auch dran mit dem fresh minder 2.
Was ich sagen will, man muss sich Zeit geben. Ich bin nicht so jung wie du (54 Jahre) und verstehe, dass du schnell wieder im Leben stehen möchtest. Leider geht das nicht so schnell - das musste ich auch lernen. Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung und viel Erfolg. Fondo2020

P.S. ich sehe gerade, dein letzter Beitrag ist vom 18.02.2020. Ich hoffe, dass sich noch viel positives ergeben hat bei dir bis heute.
Viele liebe Grüße
Fondo2020