Vertrauen

Hallo,
bei mir wurde 2011 durch eine Zufallsdiagnose ein Menigeom festegestellt. In dem Krankenhaus wurde mir am Entlassungstag gesagt: Das mit dem Tumor wissens ja, da kommens in 6 Monaten wieder vorbei zum MRT.
Für mich ist da erst mal der Boden unter den Füßen weg.
Seitdem gehe ich alle 6 Monate zum MRT zum Schluß war ich bei einer jährlichen Kontrolluntersuchung, da so eine Meningeom gutartig ist.
Bei swe vorletzten Kontrolle meinte der Prof. es wäre an der Zeit zu operieren, da ich im linken Bein eptileptische Anfälle habe.
Ein halbes Jahr habe ich dann meine Anfälle beobachtet, meist kommen sie in der Nacht und auch nicht so häufig, kann also gut damit leben.
Ja, und dann war ich im April wieder zur Kontrolle und hatte mich innerlich schon entschlossen die OP machen zu lassen, da sagte mir der Arzt, dass alles in Ordnung sei, da das Menigeom nicht gewachsen ist braucht es folglich auch keine OP.
Ich konnte keine weiteren Fragen mehr stellen, war einfach völlig platt.
Der Arzt von dem ich mir dann eine Zweitmeinung einholte, bestätigte die eptileptischen Anfälle im linken Bein und meinte Cyberknife wäre die Alternative und ich sollte mich dort vorstellen.
Da dort ebenfalls wieder der Prof. im Hintergrund beteiligt ist, habe ich diesen Schritt bleiben lassen.
Jetzt stehe ich wirklich wieder wie am Anfang da und frag mich was ich glauben soll, was ich machen soll und wem ich vertrauen kann?

Hallo MaraMari,

für mich als Meningeombetroffene steht fest, dass ich mich spätestens dann operieren lasse, wenn der Tumor Symptome auslöst. Dabei ist eigentlich unerheblich, ob er weiterhin wächst oder Wachstumsstopps einlegt, weil er dann bereits Ausfälle verursacht.
Ich gehe davon aus, dass Deine fokalen Anfälle im EEG nachweisbar sind.
Nimmst Du Medikamente wegen der Epilepsie? Wenn ja, wirken sie nicht?
Ob Cyberknife in Deinem Fall eine Option ist, kann ich als medizinischer Laie natürlich nicht beurteilen. Alle Kliniken, die ich befragte, lehnen die Bestrahlung bei mir ab. Bei einem gut zugänglichen, gutartigen Meningeom ist die Operation immer noch 1. Wahl.
Vertrauen solltest Du schon in eine Klinik bzw. in den behandelnden Arzt haben. Da hilft nur eins: sich schlau machen bei anderen Betroffenen und ihren Erfahrungen, sich dann aber selbst ein Bild machen und entscheiden.
Die jetzt bereits vorhandenen Probleme werden mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht einfach verschwinden. Je länger Du ausharrst, desto höher ist das Risiko bleibender Ausfälle. Anzumerken ist noch, dass epileptische Anfälle auch postoperativ auftreten können, es also keine Garantie gibt, dass sie nicht bzw. nicht wieder auftreten.
Alles Gute für Dich und Deine weiteren Maßnahmen.

Viele Grüße
2more

Hallo Mara Mari,

Es ist schon ein richtiger Schritt, dass Du Dich diesem Forum anvertraut hast. Hier kannst Du all Deine Probleme und Sorgen abladen. Allerdings können wir nur aus der Sicht der medizinischen Laien unsere gemachten Erfahrungen ,Tipps , Gedanken und Trost weitergeben.

Die Frage des Vertrauens kann ich nur all zu gut nachempfinden und verstehen. Ich bin selbst Betroffene eines vollständig entfernten Keilbeinflügelmeningeoms (OP Juni 2013) und Träger eines nicht mehr operablen Rest Rezidivs (OP Feb. 2014) mit der Option der Bestrahlung, die ich bei der letzten MRT Auswertung ablehnte.

Mein Vertrauen zu Ärzten ist allgemein sehr stark eingeschränkt. Hilfe hatte ich nach meiner 1.OP leider erst viele Monate später erhalten. Ich war auch glücklich als ich dieses Forum und diese stets herzliche Anteilnahmen fand.

Ich weiß nicht, an welcher Stelle sich Dein "Untermieter" befindet, denn das ist ja auch mit entscheidend, auch wenn stets von der Annahme ausgegangen wird, das sie gutartig sind. Schaden können diese "Biester" trotzdem machen.
Du hast bereits gesundheitliche Probleme und es wurde bereits Dein Kopf untersucht (mit Befund). Du hast versucht Dir eine 2. Meinung einzuholen, der Du kein Vertrauen schenkst, da von Hüh und Hott die Rede ist und keine genaue Aufklärung bisher erhalten hast. Du wohnst im Raum München, dort gibt es sicher auch noch andere Kliniken und NC. Hole Dir eine 3. Meinung ein, die Dir genau Deine Situation erklären und alle Fragen beantworten. - Ich hatte vergangenes Jahr keine Chance und Möglichkeit gehabt, musste sofort operiert werden. Als ich dann meine "Schaltzentrale" wieder etwas mehr im Griff hatte, fand ich dieses Forum ....Heute bin ich trotz vieler Einschränkungen und Probleme wieder die uralte Kämpferin (mit gestutzten Flügeln, ha,ha) Ich stelle Fragen, lasse nicht locker und höre wieder auf mein Bauchgefühl.

Wie schon angeschnitten, die Lage sowie die Größe sind bei einem Meningeom schon recht entscheidend. Für mich bleibt die OP die 1. Wahl. Das können jedoch letzt endlich nur die Neurochirurgen entscheiden.

Zur Sache mit Deiner Bestrahlung muss ich mich zurückhalten, denn da habe ich selbst meine "Not " und habe diese in einem anderen Tread formuliert ....

Ich kann nur sagen kämpfe, Du hast nur eine Gesundheit und die lass Dir diese nicht zerstören. Gib nicht auf, solange Du kannst, den NC deines Vertrauens zu finden !!!

Ich wünsche Dir Durchhaltevermögen und unendlich Kraft für Deine Zukunft.
Lass wieder von Dir hören.

ganz liebe Grüße
Stöpsel

Ohne Sie zu kennen, schwierig zu raten.
Wenn jemand ein Meningeom hat, das Symptome verursacht, rät man gemeinhin zur Behandlung, auch, wenn esnicht weiter wächst. Es gibt aber Ausnahmen, z.B. Kontraindikationen gegen eine OP.
Die Operation ist je nach Größe (groß) und Lage (Falx, Konvexität) günstiger. Man bestrahlt eher die operablen Tumoren.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Mara Mari,
bei mir wurde im Dez 2010 ein Meningeom am Geruchsnerv festgestellt, es war ca. 2 cm groß. Mir wurde ständig zur OP geraten, habe mich allerdings dagegen gewehrt, weil es nicht wuchs.
Ein Professoer riet mir, auf keinen Fall zu bestrahlen, weil sonst im Falle einer nachfolgenden OP die Heilung nicht so gut funktionieren würde.
Ich hatte allerdings keine Ausfälle oder Nebenwirkungen durch mein Meningeom.
Zwischen Sept. 2013 und Sept. 2014 ist das Meningeom gewachsen, einschl. dem es umgebenden Ödems, ich konnte es selbst als Laie auf dem Bildschirm erkennen.
Meine OP war nun Ende April, bin gestern aus einer vierwöchigen anschl. Reha zurückgekommen.
Es ging mir gut nach der OP, ich hatte keine Schmerzen, bekam eine Woche Kortison und wurde dann entlassen. Allerdings wurde ich darauf hingewiesen, dass der Geruchssinn verschwinden kann, das ist bei mir passiert. Der Geschmackssinn ist allerdings erhalten geblieben.
Außerdem hatte ich nach der OP auf dem linken Auge Sehstörungen, es sah aus, wie ein durchscheinender fleckiger Vorhagn, er ist immer noch da, allerdings schon durchsichtiger geworden. Ich habe die Hoffnung, dass diese Sehstörungen ganz vorbei gehen.
Auch ich habe mich vorher eingehend hier im Forum informiert und sehr viel positiven Zuspruch erhalten. Es ist so, wie alle schreiben, die Angst vor der OP ist schlimmer, als die OP selbst.
Zu Deinem Anliegen: Ich würde mir auch noch eine dritte Meinung einholen bei einem Neurochirugen oder in einer Klinik, die diese OP's durchführt. Auch wenn sie nicht in Deiner Nähe liegen, mir wurde Tübingen und Weimar empfohlen, ich habe Bielefeld gewählt. Ich hoffe, ich durfte das schreiben, habe die Kliniken ja nicht namentlich benannt.
Wünsche Dir alles Gute und die richtige Entscheidung.
Lieben Gruß Fuchs2014

Mein Tipp als Betroffener wäre immer eine Zweit- und ggf. Drittmeinung einzuholen, von möglichst unterschiedlichen Kliniken/Fachärzten.

Manchmal muss man auch die Beratung selber zahlen, aber selbst beim Professor in der Uniklinik Heidelberg musste ich als Kassenpatient für die sehr fundierte und äusserst hilfreiche Beratung nur 86€ im letzten Herbst bezahlen. Für den richtigen Weg für's Hirn, ein mehr als angebrachtes Investment aus meiner Sicht....

Bei mir wurde Anfang 2011 auch per Zufallsbefund beim Augenarzt bei einer Augenhintergrunduntersuchung (!) festgestellt, dass im Kopf wohl zuviel Druck ist. Nachfolgendes MRT offenbarte ein ca 4cm³ grosses Falx-Menigeom. Schock natürlich.

Der überweisende Neurologe empfahl 'watch and wait', solange nichts wächst, abwarten und beobachten. Natürlich machte ich mir mehr als Gedanken, um Familie, Kinder, Leben, überhaupt. Hirntumor: Definitiv keine schöne Diagnose und Aussicht.....

Danach jedes Jahr einmal zum MRT, das Menigeom wuchs -wenn überhaupt- sehr langsam, keine Beschwerden ausser häufigeren Kopfschmerzen, aber die konnten ja von allem Möglichen kommen.
Neurologe empfahl zu warten, bis die ersten 'Ausfallerscheinungen wie Taubheit etc auftreten.'

Nunja, unruhig wird man mit so einem Ding schon, und dann hab ich im letzten Jahr (Jahr 3 nach Erstbefund) mal das Volumen des Menigeoms ausgerechnet, und siehe da, fast verdoppelt. Und nun, Kopf aufschneiden?? Horror. Also auch erstmal nach cyberknife etc geschaut, allerdings, wie auch schon andere hier angemerkt hatten: OP ist die erste Wahl.

Warten bis zum ersten epileptischen Anfall wollte ich auch nicht, also Zweit- und Drittmeinung geholt, der Tenor war eindeutig: Bestrahlung mit Cyberknife etc zu ungenau (Menigeom nahe oder angewachsen an sinus sagittalis), also OP war die klare Ansage aller befragten Ärzte.

Die wirklich beste und einfühlsamste aber auch deutlichste Beratung gab's für die bewusste Privatberatung in Heidelberg für 86€: 'das gehört da nicht hin, kein Mensch weiss wie es weiterwächst, es kann Ausfälle geben, je länger sie warten, desto komplizierter wird die OP.'
Klare Ansage. MRT hatte ich sinnvollerweise wegen direktem Datenzugriff auch in Heidelberg gemacht, hat Krankenkasse anstandlos bezahlt, obwohl Heidelberg nicht mein Wohnort ist.

Also OP Termin für Anfang des Jahres gemacht, Sylvester gefeiert als wenn es das letzte wäre... jeder mit einer Diagnose Hirntumor weiss sicherlich, was man so durchmacht.
Und nach bangen Tagen dann die Fahrt in den OP, mit Tränen bei den abgebenden Liebsten und die bange Frage: 'komme ich und wenn ja wie, hier wieder raus'? Auch die OP-Aufklärung am Tag zuvor mit allen möglichen Auftrittswahrscheinlichkeiten von Lähmung, Sprachverlust, Tod haben mich nicht gerade beruhigt. Das Kleingedruckte eben, wegen Haftungsbedingungen. Nur nicht verrückt machen lassen, rate ich nun hinterher!! Das Ding im Kopf ist ziemlich sicher unkalkulierbarer als draussen...

Im Endeffekt ist alles sehr gut gegangen, nach fast 4 Stunden OP war das Ding draussen (hoffentlich, MRT Kontrolle erst wieder nach 9..12 Monaten nach OP, dann weiss man mehr), nach 1 Woche in der Klinik war ich noch 1 Woche zuhause und stieg 2,5 Wochen nach der OP wieder in den Flieger, arbeiten, ausser Müdigkeit die ersten Wochen keinerlei Probleme.

Mein Tipp: sucht euch die Klinik und den Operateur Eures Vertrauens, und dann raus mit dem Ding, je schneller desto besser!!

Und das Team in der Kopfklinik Heidelberg kann ich nur vollumfänglich und wärmstens empfehlen. Mehr als 1000 Kopf-OPs pro Jahr gaben mir das nötige Vertrauen, mir den Kopf dort aufbohren zu lassen.

Ich wünsche allen Mitbetroffenen und Familie und Freunden die richtige Entscheidung, Stärke und alles Gute und schnelle Genesung, von ganzem Herzen!!