Vertrauen in Ärzte

Mein Partner hat die Diagnose Diffuses Astrozytom, WHO Grad 2, Wildtyp, nicht kodeletiert.
Nicht operabel.

Seit Diagnose Waren wir in unterschiedlichen Kliniken, auch bezüglich Bestrahlung und ich bin mittlerweile wirklich verwirrt, was wir an Meinungen erhalten haben. Von „Wir müssen nicht sofort mit der Behandlung anfangen, ist ja ein Grad 2“ bis zu „Hoch aggressiv, sofort etwas tun, keinen Tag warten“ war alles dabei.

Das MRT nach fast 10 Wochen, das für eine weitere Klinik angefertigt wurde, hat keine Progression gezeigt.

Dann hieß es Bestrahlung, danach Chemotherapie mit Temozolomid.
Jetzt heißt es beides gleichzeitig bzw. wurde kurzfristig auf CCNU und Procarbazin umgeschwenkt. Ich habe gelesen, dass es wesentlich schlechter verträglich ist und mache mir Gedanken.

Der jetzige behandelnde Arzt hält nichts von gesunder Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel, alles Quatsch. Auf die Frage nach Weihrauch bzgl Vorbeugung Ödem meinte er nur, dass mein Partner keins bekommen wird. Falls er etwas nimmt, müssten wir uns auch selbst drum kümmern, ob das so okay ist und sich mit Chemo verträgt. Auch kann es sein, das der Tumor gerade gar nicht wächst, aber durch die Behandlung richtig aggressiv wird.

Ich bin langsam wirklich gefrustet und verwirrt über diese ganzen unterschiedlichen Meinungen (das war nur ein Auszug hier) und wem und was ich jetzt noch glauben kann.

Hallo,
das ist aber auch eine verwirrende Geschichte wie da mit der Erkrankung umgegangen wird.
Seid ihr denn in einer Klinik die spezialisiert ist auf die Behandlung von Gehirntumoren.
Es ist für die Behandlung wichtig das man den Ärzten vertraut.

Ja, ich weiß, sehe ich auch so. Ich habe eben gerade kein Vertrauen mehr.

Die jetzige Klinik ist nach eigener Aussage sehr erfahren mit dem Thema.

Wer entscheidet denn, wo er behandelt wird?
Das kann man doch durchaus selber bestimmen.
Lassen Sie sich erklären, warum man die jetzige Vorgehensweise für richtig hält und warum man keine Alternative sieht. Wenn man nicht auf Ihre Fragen antwortet, gehen Sie woanders hin. Wenn man schlüssig und nachvollziehbar argumentiert, wägen Sie ab.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Er hat es jetzt entschieden, er hat sich dort wohl gefühlt, aber jetzt wird gefühlt ständig die Meinung geändert.

Wir wollten jetzt langsam schon mit den Behandlungen anfangen, nachdem wir lange recherchiert haben und irgendwann ist man auch müde/überfordert bzw. bekommt auch Angst gemacht mit einigen Aussagen.

Ich denke auch, wir können jetzt nicht mehr woanders hin, es ist alles schon unterschrieben, CT gemacht etc.

Liebe Blubbblubb,

es tut mir sehr leid, dass ihr zur Zeit solche Erfahrungen sammeln müsst. Du kannst über die Weiße Liste https://www.weisse-liste.de/de/krankenhaus/krankenhaussuche/

nachprüfen, wieviel Hirntumorfälle im Jahr in eurer Klinik behandelt werden und über die onco-Map, ob ihr in einem Hirntumorzentrum seid: https://www.oncomap.de/centers?selectedOrgan=Neuroonkologie

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Ärzten gemacht, gerade meiner ersten Neurochirurgin, der Strahlenärztin und meinem Neurologen habe ich unwahrscheinlich viel zu verdanken. In letzter Zeit mehren sich allerdings die negativen Erfahrungen und das hat auch mein Misstrauen geweckt.

Die Frage Strahlentherapie & PC-Chemo kann euch wahrscheinlich kein Arzt abnehmen. Es gibt Studien, die das frühere Walt & See nicht mehr befürworten und gerade zu weiteren Therapien raten. Die Erfolge waren in meinem Fall sehr gut. Momentan bin ich allerdings unwahrscheinlich geschwächt und hoffe irgendwie wieder auf die Füße zu kommen.

Die Aussage, dass Dein Freund kein Ödem bekommt, finde ich fragwürdig, gerade wenn das Thema Strahlentherapie im Raum steht. Falls ihr euch für die Strahlentherapie entscheidet, solltet ihr gerade mit Vitaminpräparaten / Radikalenfängern (ACE) sehr vorsichtig sein, weil man damit jeden Erfolg zunichte machen kann.

Sollte es bei euch zur PC-Chemo kommen, kann ich aus meinen heutigen Erfahrungen nur Folgendes sagen:
Vor der Chemo Kontrolle beim Lungenfacharzt und beim Kardiologen.
Auf jeden Fall tyraminarm während der Natulanphase (Procarbazin) essen, weil sonst die Gefahr von Blutdruckkrisen besteht.
Natrium- und Kaliumwerte regelmäßig mitbestimmen lassen.
Darauf bestehen, dass es ausreichend Medikation gegen Übelkeit gibt.
Bewegung ist essentiell, auch fürs Knochenmark.
Eine gute Ernährungsberatung suchen. Ich hatte eine gruselig schlechte. Ich werde bald eine andere Dame konsultieren. Allerdings glaube ich mittlerweile, dass man bis auf die Natulanphase das essen sollte, was man kann und worauf man Lust hat.

Ach ja, das hätte ich beinahe vergessen: Ich kann nur eine Psychoonkologin empfehlen. Ich weiß nicht, wie mein Mann und ich die vergangenen 14 Monate ohne unsere überstanden hätten.

LG
Mego

Hallo,
ja das ist wirklich schwierig mit dem Vertrauen in die Aerzte, da wir ja auch kein einfaches Krankheitsbild haben.
Bei uns machte man eine Wachop (Diff Astro2). Jedoch waren wir mit der Behandlung gleich nach der OP gar nicht zu frieden. Aus dem Grund wurde dann auch die Klinik gewechselt. Dann folgte nach ca 2 Jahren, Bestrahlung und PC Chemo
Zur Zeit merke ich, dass die Mediziner sehr unsicher sind, welches die richtige Chemo sein soll. Wir haben uns durch einen externen Mediziner Dr. med. komplementär beraten lassen und das klappt gut. Ausser dem Uebelkeits- und Epimedis müssen wir sonst nichts nehmen.
Ich wünsche Euch dass Ihr den für Euch richtigen Weg findet. Generell bin ich der Meinung es ist sinnvoll verschiedene Meinunge zu hören und dann so gut es geht sich entscheiden.
lg Diff

Danke für eure Erfahrungen!
Ja, es ist sicherlich eine schwierige Erkrankung, aber uns wurde gesagt, dass viel Erfahrung damit vorhanden ist.
Kann man eigentlich mitten in der Therapie wechseln?

Liebe Blubbbblubb
Meiner Meinung nach ist Vertrauen in die Ärzte wichtig. Wenn es nicht da ist, sollte man wechseln, auch während einer laufenden Behandlung. Es muss einfach sichergestellt sein, dass man direkt mit der Behandlung weiterfahren kann,

Wir haben auch einen Wechsel gemacht und sind nun mit den neuen Ärzten sehr zufrieden. Es hat sich sehr gelohnt.

Liebe Blubbblubbb,
zuerst wünsche ich euch beiden ganz viel Kraft und alles Gute! Ich kann deine Sorgen und Ängste sehr gut verstehen. Im September 2019 wurde bei meiner Frau ein Gehirntumor diagnostiziert. Wir waren in drei neurochirurgischen Zentren. Nach Sichtung der MRT Bilder gab es an drei Standorten drei unterschiedliche Meinungen. Es ging von Wait & See bis hin zu "es soll schnellstmöglich operiert werden".
Da wir medizinisch nicht vom Fach sind, haben wir nach bestem WIssen und Gewissen abgewogen und uns dann für die letztere Meinung entschieden. Es wurde operiert. Im Nachhinein war es genau die richtige Wahl. Für uns persönlich war es sehr wichtig, dass die Vorgehensweise der Ärzte unserer Meinung nach rational abgewogen und auch begründet wurde - die Ängste konnte uns keiner nehmen, aber zumindest hat man sich für alle Fragen sehr viel Zeit gelassen, sodass die Therapieempfehlung für mich als Angehörigen und für meine Frau als Betroffene transparent dargestellt wurde.

Auch wenn in eurem Fall schon irgendwelche Verträge unterschrieben wurden heißt es nicht, dass ihr gezwungen seid diese Behandlung durchführen zu müssen. Verlasst euch auf euer Bauchgefühl - und wenn es nötig ist, macht einen weiteren Termin, falls ihr das Gefühl haben solltet, es sind nicht alle Fragen beantwortet worden. Auch bei uns hatten die Ärzte zum Teil unterschiedliche Ansichten. Wir waren auch etwas verunsichert. Es wurde uns erklärt, dass verschiedene Fachärzte unterschiedliche Interpretationen haben können - ein Radiologe wertet in einer Tumorkonferenz z.B. eine bildgebende Diagnostik anders als der Neurochirurg.