Hydra
Hallo Miteinander!
Nachdem ich mich auf Grund meiner Temodalbedingten Leukopenie nicht in den zweiten Zyklus stürzen konnte, war ich doch sehr verzeifelt... Ihr kennt das Gefühl sicher: Man fühlt sich machtlos und hilflos zugleich. Aus dem "Loch" wollte ich raus und aktiv werden! Also machte ich über das Gliomnetzwerk alle Ansprechpartner sämtlicher Unikliniken in Deutschland ausfindig um Kontakt herzustellen und mich für eine vielleicht irgendwann mal in Frage kommende Studie ins Gespräch zu bringen. Pathologiebefunde waren anhängig und sämtliche Ärzte fragten einhellig, worauf sich meine Diagnose Glioblastom WHO IV mit überwiegend oligodendraler KOmponente stützt und ob eine 1p 19q-Untersuchung und Überprüfung des MGMT Methylierungsstatus vorgenommen wurde! In den mir vorliegenden Pathobefunden fand ich nichts dergleichen.
Es gilt noch zu erwähnen, dass die Pathologie sich nach meiner OP mit Erstdiagnose Oligodendrolgiom II auf ein WHO III revidieren musste, um im Nachresektat der zweiten OP am Rand noch IVer-Zellen zu finden, worauf sich dann auch der Endbefund stützt.
Auch mein neues Klinikum erfragte im Gespräch (Zweitmeinung), ob o.g. Untersuchungen gemacht wurden. MeineZweifel wurden immer größer...
Ich wollte dennoch für mich etwas Klarheit haben und Ich rief bei der Neuropathologie meines vorherigen Klinikums an und bekam folgende Antwort: Die Untersuchung wurde nicht gemacht, da diese zu groß und umfangreich ist. Zudem zahlt die Kasse diese nicht - das hätten die Neurologen, Radiologen vor Therapiebeginn veranlassen müssen. Für diese Untersuchungen sind wir nicht ausgelegt ist, dafür wird ein ganzes Labor lange beansprucht, hierfür ist unser Klinikum zu klein! Schon bedenklich wenn man bedenkt, dass die Klinik ein NC-Kompetenzzentrum ist, das lt. eigener Aussage nach Leitlinien untersucht und behandelt...
Worauf sich meine aufkeimenden Zweifel auch noch stützen, ist die Tatsache, dass ich vor Behandlungsbeginn der Radiochemo nicht darüber informiert wurde, dass meine Eizellen Schaden nehmen könnten. Mein nun behandelnder Arzt weist Patienten vor Behandlung explizit darauf hin, was michauf die Antwort hin, dazu bewog meinen "Fall" im Beratungsgespräch abzugeben und mein behandelndes Ärzteteam zu wechseln. Von diesem wird derzeit das angeforderte Tumorgewebe pathologisch untersucht und befundet.
Meine Temodal-Therapie werde ich dann hoffentlich mit etwas mehr Klarheit in 3 Zyklen abschließen können!
Ich sprach meine Ärztin amals darauf an, dass mein Zyklus ist seit fast einem halben Jahr nicht mehr da ist (kann natürlich hauch stresbedingt sein), aber auf die angesprochene Sorge einer vorzeitigen Menopause (ich bin 30!) wurde nicht eingegangen und eine auf die Frage zu einer Entnahme der Eizellen kam die Antwort: Ich solle mich doch eher auf meine Krankheit konzentrieren, anstatt mich auf Hormontherapien zu konzentrieren. Richtig, ich will den Krebs besiegen, aber ich bin noch nicht zum Tode verurteilt und mache mir Gedanken um meine Zukunft, auch wenn ich nicht mehr plane wie früher... Wie auch immer:
Ich bin meinem Klinikum dankbar, für die neurochirurgische Behandlung (es wurde alles sichtbare Tumorgewebe entfernt), bemängel jedoch die nicht zufriedenstellende Aufklärung!
Hätte ich die Kraft gehabt, hätte ich mich sicher früher um eine Zweitmeinung gekümmert, aber zwischen Diagnose und OP lagen gerade mal 2 Tage und der Hirndruck war schon alarmierend hoch..... Kopfschmerzen und dann heißt es, Sie haben keine Wahl, sie müssen operiert werden... Es ging alles viel zu schnell! Ich möchte auch nicht zu viel lamentieren, denn an der Behandlung hätte sich lt. Neuer Klinik nichts geändert, also mache ich weiter wie gehabt: Ich schau nach vorne, tu mir Gutes, umgebe mich mit lieben Menschen und kämpfe!
Herzliche Grüße, viel Kraft und positive Energie allen anderen Kämpfern hier,
Hydra