Verunsicherung

Ich bin sehr traurig darüber, dass Spezialisten nicht nicht miteinander "können" und der Patient dadurch verunsichert wird (als hätte man mit der Krankheit nicht schon genug zu kämpfen...)
Alles zum Wohl des Patienten? Oder wird nur der Tumor behandelt und nicht der Mensch?
Ich fühle mich so was von abgebügelt.
Eigentlich wollte ich doch "nur" ein bissel Aufklärung, Verständnis und eben den einen Ansprechpartner, der alles koordiniert, aber das war wohl schon zu viel.
Ich hätte gern mehr über die Lage der Tumore u. des op. Tumors erfahren bzw. was wirklich operiert wurde, und welche Auswirkung das auf die Gehirnleistung meines Mannes hat, schließlich hat doch jedes Gebiet im Hirn seine Aufgaben. Und studiert habe ich das nun mal nicht. Und nur die Chemo mit den vielen Nebenwirkungen wird das Leben auch nicht retten, aber die Lebensqualität merklich einschränken. 5Kg Gewichtsverlust sind bei jetzt 57kg doch nicht minimal?! Hat das ständige Zittern mit dem Tumor zu tun, helfen die Keppra (analog) Medikamente überhaupt dagegen? Sind die Flecke auf dem MRT- Bild Einblutungen oder gestreute Tumore, in welcher Region sind sie angesiedelt, welche Auswirkungen hat das für meinen Mann? Trotz reichl. Flüssigkeitszufuhr kein oder kaum Stuhlgang nur mittels Medikament o. ä. Hilfsmitteln - ist das auch eine Auswirkung vom Tumor? Das er durch Dexamethason so gut isst, habe ich erst hier erfahren und sein aufgeschwämmtes "Mondgesicht" rührt sicher auch daher. Aber an Gewicht hat er trotzdem nicht zugenommen. Die Sehfeldeinschränkungen sind stark, und sie sind nicht zu beheben und verunsichern ihn total: bei der letzten Augenärztin totales Unverständnis für seine Befindlichkeit... Naja und dazu dann die üblichen Streitigkeiten mit den Behörden...Ich wollte keine Lebenserwartungsprognose, nur gute Aufklärung und gute Behandlung für meinen Mann. Ich kann auch nicht einschätzen ob und warum der Tumor nicht noch einmal operiert werden kann?! Und es war wohl ein Fehler Namen zu nennen? wobei ich doch keinen kritisiert haben wollte, dazu fehlt mir ja wohl das fachliche Wissen. Habe ich nun meinem Mann mehr geschadet als geholfen mit meiner Fragestellerei... bin im Moment nur noch das heulende Elend und mit meinen Kräften ziemlich am Ende obwohl doch noch soo viel auf uns zukommt

Hallo,

ich kann nur versuchen, auf einige deiner Fragen Auskunft zu geben.
- Lage und Größe der Tumore kann man anhand des MRT-Befunds
und des OP-Berichts herausfinden. Wenn ihr euch noch keine eigene
Krankenakte angelegt habt, solltet ihr das jetzt tun. Die behandelnden
Ärzte sind verpflichtet, euch Einblick in die Akte zu gewähren und
Kopien machen zu lassen. Dann seid ihr unabhängig.
- Eine eigene Akte ist auch wichtig, wenn eine Zweitmeinung einholt,
also ein notwendiger Schritt für alle Fälle.
- Das Mondgesicht kommt sicherlich vom Kortison.
- Die Verstopfung ist wahrscheinlich auf die Chemo zurückzuführen.
Temodal macht das z.B. Ist hier schon diskutiert worden. Tipp:
Movicol (in Wasser aufzulösendes Pulver) und Ballaststoffe (Müsli,
Leinsamen)
- Was die Hirnleistung angeht, ist eine Beurteilung schwierig. Die
Neuronen mit den jeweiligen Funktionen befinden sich häufig nicht
nur in einem Hirnareal und sind auch noch untereinander vernetzt.
Eine komplexe Angelegenheit. Ich habe auch noch keine Auskunft
darüber bekommen und weiß nur, dass eine genaue Kartierung des
Gehirns noch nicht existiert.
- Bei den Sehfeldeinschränkungen müsste der Tumor im Okzipital-
lappen sitzen. Hirntumore sind seltene Erkrankungen, auch in
einer Augenarztpraxis, selbst bei Neurologen und Onkologen. So
meine Erfahrung. Entsprechend gering sind die genaueren
Kenntnisse.
- Sucht euch andere Informationsquellen. Das schafft mehr Sicherheit.
KID, Beratungstelefon der Hirntumorhilfe, kooperativere Ärzte ...
Wenn es euch gelingt, einen Teil der Beschwerden zu lindern, und ihr euch über die Herkunft und Prognose der Symptome ausreichend informiert fühlt, geht es vielleicht etwas besser.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo,
Alma hat ja schon alles was möglich war beantwortet. Ich kann Dich nur ermutigen den Ärzten weiter auf die Nerven zu gehen und zwar solange, bis die Antworten Euch zufrieden stellen. Wenn das nicht klappt müßt Ihr Euch wirklich einen Arzt suchen, der zumindest versucht Eure Fragen zu beantworten. Geschadet hast Du Deinem Mann garantiert nicht. Mir kommt Deine Schilderung so vor, als ob die notwendigen Erläuterungen den Ärzten einfach zu viel sind. Ihr habt aber ein Recht darauf, dass Euch z.B. jemand die Bilder erläutert u. Eure Fragen beantwortet.
Lass Dich nicht abwimmeln. Wenn Ihr einen Termin Vereinbart, muß der Arzt sich die Zeit nehmen.
Alles, alles Gute u. viel Erfolg
P.S. Wir haben damals vor 7 Jahren die Klinik gewechselt u. dadurch hatte meine Frau noch einige gute Jahre

ich möchte Alma und Morgensonne herzlich für ihre Beiträge danken, manchmal hilft es mir schon, wenn ich meine Gedanken hier loswerden kann und heute hat mein Mann sich endlich auch mal "erleichtern" können: wie wenig es manchmal braucht für etwas Zufriedenheit...
Allen eine gute Zeit Danke!