Verunsicherung und Angst

Hallo,
Ich bin 37 Jahre alt und ganz neu hier.
Hab seit Anfang August ein Taubheits- und Spannungsgefühl im kompletten rechten Arm.Nach mehreren Arztbesuchen wurde ich mit Verdacht auf Schlaganfall zur Diagnostik ins Kh geschickt.Dort kam beim MRT Kopf als Zufallsbefund ein 1,1cm × 0,8cm großes Meningeom links frontoparietal heraus.
Bei meiner Entlassung wurde mir gesagt,das Sie nicht wüssten woher die Sensibilitätsstörungen im Arm kämen und das so ein Meningeom nicht schlimm wäre,da es fast jeder hätte.Das würde eh nicht wachsen und wäre immer gutartig.

Am letzten Donnerstag hatte ich dann endlich nen Termin beim Neurochirurgen.
Auf meine Frage hin,ob das Meningeom hormongesteuert sein könnte (ich hab meine 2 Kids nur Dank künstlicher Befruchtung und jede Menge Hormongaben bekommen können,da ich ein polyzystisches Ovar hab), erhielt ich die Antwort,das das höchstwahrscheinlich so sei.Aber ob meine Hormonspirale deswegen rausmuss konnte mir niemand sagen.
Mir wurde nur gesagt,das ich es "rausmachen lassen soll" wenn es wächst.


Das Ganze verunsichert mich sehr und macht mir Angst.Wohl auch,weil ich nichts Genaues weiß und ich neben der PCO noch ne Darmerkrankung hab und Asthmatiker bin.

Erkennt man auf dem MRT den WHO Grad bzw. ob es gutartig ist?

Muss ich mir Sorgen wegen der Hormonspirale machen?

Welche Symptome bringt ein frontoparietales Menineom mit sich?

Hab mir nun noch nen Termin in der Uniklinik Heidelberg zur Zweitmeinung geholt,in der Hoffnung auf eine bessere Aufklärung.

Lg fibi3011

Hi fibi3011,

Deine Angst ist verständlich. Die hatte ich auch bei meinem Zufallsbefund Meningeom. Das braucht ne Weile bis man das realisiert.
So ein Meningeom gilt als langsam wachsender Tumor.

Hast Du Deine Sorgen mit Hausarzt,Neurologen, Gynäkologen... besprochen?

Nach der Entfernung wurde mein Tumor zur Untersuchung geschickt und dort der Grad bestimmt.
Wenn Du zum nä. Termin gehst schreib Dir Deine Fragen auf, das hilft dass Du nix vergisst zu fragen. Dann bist Du ruhiger weil Du weisst, dass Du vorbereitet hingehst.

Ich wünsche Dir alles Gute, versuch ruhig zu bleiben, gib Dir Zeit das erst zu verdauen, mach etwas das Dir Spass macht und Dich entspannt, alles wird gut

Vica

Hallo,
sowie du die Diagnose schilderst, würde ich auf jeden Fall auch eine Zweitmeinung von einer großen neurochirurgischen Klinik einholen.
1,1 x 0,8 mm ist so kein nicht und die Aussage, dass so ein Tumor eh nicht wachsen würde ..... ,klingt sehr unqualifiziert.
Der WHO- Grad lässt sich nur nach einer OP durch die genaue Untersuchung der Tumorzellen bestimmen.
In Hd bist du mit Sicherheit in sehr guten Händen und du wirst erfahren, ob eine baldige OP oder Bestrahlung oder wait and see-Strategie die bessere Option ist. Den Tipp von Vica finde ich sehr gut, da man oft sonst Dinge vergisst, welche man den NC fragen wollte und bei so einem Gespräch ja oft nicht viel Zeit zur Verfügung steht.
LG

Hallo, fibi3011,
es ist tatsächlich möglich, dass Dein Meningeom über Hormonrezeptoren verfügt, die dafür zuständig sind, dass es größer wird, wenn dem Tumor weiterhin Hormone zugeführt werden. Ob es diese hat, kann (wie auch der WHO-Grad) erst nach einer OP und der Untersuchung der Tumorzellen festgestellt werden.

Ob und wie die Hormone auf das Tumorwachstum wirken, weiß niemand so ganz genau. Es gibt zwar Vermutungen und auch Studien, die etwas nachweisen sollten, aber es kamen bestenfalls Tendenzen heraus, die zwar einen Zusammenhang bestätigten, aber nicht, bei wem er zutrifft.

Insofern ist die Aussage richtig, dass Du die Hormonspirale entfernen lassen solltest, falls es wächst.

Um eine Größenzunahme festzustellen, sind aber weitere MRT-Kontrollen erforderlich. Die erste sollte möglicherweise bereits in drei Monaten erfolgen, aber das kann Dir der Neurochirurg genauer beantworten.
Er wird Dir auch sagen können, ob die Lage des Tumors mit Deinen Problemen im rechten Arm etwas zu tun haben. Wenn nicht, wirst Du weitersuchen müssen, wofür ich Dir viel Erfolg wünsche.

Tatsache ist, dass auch ein Zufallsbefund an Größe zunehmen kann. Insofern ist es zwar wirklich blöd, dass es gefunden wurde. Aber andererseits hast Du die Chance, es beobachten zu lassen und wirst nicht von urplötzlich auftretenden Symptomen, wie z.B. den typischen epileptischen Anfällen, überrascht. Psychisch ist das für Dich auch schwierig, aber je besser die Aufklärung sein wird, desto sicherer wirst Du damit umgehen können.

Wie Dir schon geschrieben wurde, schreib Dir alle Fragen auf, leg den Zettel beim Gespräch auf den Tisch und nimm eine Begleitperson mit.

KaSy

Hallo alle zusammen,

danke erstmal für die schnellen Rückantworten und Tipps.
Komme erst jetzt dazu zurück zu schreiben,da mich meine beiden Kids (2,5 und 6 Jahre) zur Zeit gehörig auf Trab halten.

@Vica: Mein Hausarzt tut das Meningeom als Lapalie ab.Und beim Gynäkologen hab ich erst im Dezember nen Termin bekommen.

Irgendwie hab ich das Ganze nach dem MRT erstmal verdrängt und realisiere erst seit kurzem,das da ein Tumor sitzt.Und damit den Befund zu Verdauen tu ich mich ganz schön schwer.
Vielleicht wird es nächste Woche besser,wenn ich in HD war und weiß wie es weitergeht.

@KaSy: Ich hab mir schon nen Zettel mit Fragen vorbereitet.
Leider muss ich alleine nach HD fahren,da z.Zt. wegen Corona keine Begleitpersonen zulässig sind.

Das Ganze setzt mir psychisch so zu,weil meine Kids noch so klein sind und vor einem Jahr eine Freundin von mir an Brustkrebs(er wurde auch durch die Hormongabe bei der künstlichen Befruchtung ausgelöst) gestorben ist.

Lg fibi

Hallo fibi3011,

das mit der Zweitmeinung ist genau richtig. Ein Meningeom muss keine Weltuntergang sein und ist in der Regel gutartig und langsam wachsend.

Für Dich zur Info:
Zu den Hormonen habe ich von einem Neurochirurgen bereits 2006 die Empfehlung bekommen, jegliche Hormone und alles, was Einfluss auf den Hormonstoffwechsel nimmt, zu vermeiden. Dazu gehört für ihn auch Rotklee, Johanniskraut, Soja etc.

Meine Gynäkologin hatte von Meningeomen gar keine Ahnung und der Endokrinologe, den ich damals aufsucht, ebenfalls nicht (mein Hausarzt und die meisten Neurologen, die ich aufsuchte, auch nicht).

Also habe ich mich an die Empfehlung des Neurochirurgen gehalten, zumal es durchaus Hinweise auf einen Zusammenhang mit Hormonen gibt in Bezug auf diese Tumorart. Man weiss halt nur noch nicht, wie genau das alles zusammen hängt und ich gehe da auf Nummer Sicher.

Mein Tumor war ähnlich klein wie Deiner als er entdeckt wurde zufällig, ich war Mitte 30 und schockiert. Mittlerweile - mit fast 50 - sehe ich das Ganz deutlich entspannter.

Gerade WEIL Dein Tumor frühzeitig und bevor Du Symptome hast, entdeckt wurde, kannst Du das Wachstum sehr gut überprüfen und beim Anzeichen von erstem Wachstum mit einer Behandlung reagieren bevor Symptome auftreten.

Bei mir ist es so, dass ich mittlerweile ich vier Meningeome habe (die wohl genetisch bedingt sind), habe einmal Radiochirurgie und eine OP hinter mir und habe keine nennenswerten Symptome oder Ausfälle. Hirntumor klingt immer so schlimm, aber das muss nicht zwingend so sein, vor allem nicht, wenn es sich im einen noch so kleinen Tumor handelt.

Ich hoffe, dass Dir das vielleicht ein bisschen Deine Angst nimmt. Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst, um das zu verarbeiten und hier findest Du immer offene Ohren, denn wir alle kennen diese Angst, wenn man frisch mit der Diagnose konfrontiert ist

Fühl Dich gedrückt!
Alles Liebe
Xelya