Hallo,
Mein Radiologe hat beim letzten MRT eine ganze Menge Mikroblutungen um eine nach Entleerung wieder sehr große Zyste festgestellt. Als ich meinem Neurochirurgen dies gesagt habe, hat er nur schelmisch gelächelt ohne weiter auf mögliche Behandlungsmögchkeiten einzugehen. Leider habe ich vergessen, ihn näher darauf anzusprechen... Mir kam es vor allem auf eine (Teil)entleerung an damit meine Motrizitätsstörungen auf der linken Seite zu verringern,was er auch gemacht hat. Danach sind die Störungen im linken Arm deutlich zurückgegangen, aber nur relativ wenig im linken Bein, die aber auch schon einige Monate früher als im Arm aufgetreten sind. Vielleicht kann man ja nichts machen und er hat deshalb so gelächelt?
Nach der Entleerung war zwar die Zyste ziemlich leer, aber es hatte sich ein sehr großes Ödem gebildet, welches über 2 Monate die mögliche Verbesserung der Motrizität überlagert hat. Jetzt ist mittels Cortison das Ödem fast resorbiert, aber die Zyste ist wieder gut gefüllt. Jetzt scheint da aber Blut (vielleicht durch die Mikroblutungen) drin zu sein scheint, denn der Neurochirurg hat 25 ml Serum abpunktiert...Das Zystenvolumen war beim letzten MRT vor Teilentleerung wohl 30x größer als das nur im PET SCAN noch deutlich sichtbare Rezidiv.
Ich habe innerhalb von 9,5 Jahren 3 OPs und 2 Radiotherapien über mich ergehen lassen müssen und bin im Grunde froh, noch am leben zu sein... Es war auch ein kleines über 4 Jahre langsam gewachsenes Glioblastom Rezidiv am Zystenrand zu sehen, welches deutlich nach 4 Zyklen zum 2. Mal auf Temodal reagiert hat (im PET SCAN zu sehen). Gesund werde ich wohl nicht mehr, aber eine Verbesserung meines Zustands ist vielleicht möglich? Mein linkes Bein und mein linker Fuß haben manchmal kurze Aussetzer weshalb ich nur noch vorsichtig laufen und z.B. nicht mehr ein bisschen joggen kann. Außerdem fehlt mir die Kraft im Arm für Klimmzüge und während mancher anstrengenden Bewegungen oder mit 10 Fingern auf einer Tastatur schreiben, spürte ich einige Zeit danach meinen Puls im Bereich der zur gelegentlichen Druckreduzierung eingesetzten Rickham Reservoirs, Jetzt habe ich "nur" noch vorübergehend Druck im Kopf, der nach ein bisschen Ausruhen wieder zurückgeht. Dieses Phänomen habe ich aber schon seit Sommer 2010, 9 Monate nach der 2. Radiotherapie und ist im Laufe der Jahre langsam immer Stärker geworden.
Ich weiß, daß es vielen hier deutlich schlechter geht, aber vielleicht weiß ja doch einer, was ich außer einer gelegentlichen Zystendruckreduzierung noch machen kann, um meinen Zustand für die restliche Lebenszeit zu verbessern?
Vielen Dank im Voraus!
Grüße,
Kai