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Adsche50

Bei mir wurde durch MRT ein Meningeom WHO I im Bereich des Sehnervzentrums entdeckt. Während der Wartezeit auf einen Termin beim NC suche ich nach Informationen über die im Normalfall zu erwartende Dauer des Krankenhausaufenthaltes nach OP und den Zeitraum, während dessen eine Nachbehandlung erforderlich ist. Vor allem aber interessiert mich der Zeitraum, den ich voraussichtlich benötige bis zur möglichst vollständigen Wiederherstellung meiner aktuellen körperlichen und geistigen Fähigkeiten (vom Schwimmen und Radfahren bis zum Lesen und Autofahren). Kann mir jemand hierzu unverbindliche Aussagen machen?

Mein Gesprächstermin mit dem NC ist für den 31.05.2019 terminiert. Mit viel Glück reicht vielleicht Bestrahlungstherapie, aber die Möglichkeit einer OP kann ich natürlich nicht ausschließen. Daher meine Frage.

Im Voraus meinen herzlichen Dank für eine fundierte Antwort.

Marsupilami

Hallo Adsche,

darauf zu antworten wäre so spekulativ, das ist reinstes Tee-und Kaffeesatzlesen auf einmal.

Wenn überhaupt beantwortet das derNC, aber vermutlich kann der Dir das auch nicht beantworten...bei mir haben sie mir sogar nach der OP nichts in der Richtung gesagt. MIt dieser Unsicherheit klarzukommen ist einfach unschön.

Wenn es noch 2 Wochen zum Termin sind, dann ist das mE schon einmal ein gutes Zeichen, dass es nicht superdringend ist.

Schreib Dir vorher vielleicht Deine Fragen auf, damit Du währenddessen nicht überfordert bist..

Viel Glück und Schwimmen/Radfahren hören sich gut an, um Dich während der unangenehmen Wartezeit abzulenken.

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hopeness

Wie lange es braucht bis man wieder der Alte ist, ist leider nicht vorhersehbar und liegt nicht zuletzt auch an der Lage des Tumors und dem allgemeinen körperlichen Zustand.

Es gibt Leute wie mich, die nach 3 Tagen das Krankenhaus verlassen, nach 3 Wochen wieder ins Berufsleben zurückkehren und nach insgesamt 5 Wochen wieder ein völlig normales Leben ohne körperliche oder kognitive Einschränkungen führen.

Es gibt aber auch Betroffene die Monate brauchen, um sich wieder im Alltag zurecht zu finden. Den psychologischen Schaden zu heilen dauert leider noch viel länger, da uns dieses Ereignis und das Bewußtsein verletzlich zu sein, unser gesamtes Leben begleitet. Zunächst Tag und Nacht, dann nur noch zeitweise und wenn wir Glück haben rezidivfrei zu bleiben, nur noch sporadisch.

Dein Neurochirug wird dich in allen deinen Fragen beraten. Sei kein Held, sprich offen mit der Familie und vor allem auch deinem Neurochirug über deine Ängste. Fragen die einen bedrücken müssen gestellt und beantwortet sein, erst dann wird man Ruhe und vertrauen finden

Sollte das Meningeom bereits Symptome bzw. neurologische Einschränkungen mit sich bringen, ist eine OP meist die bessere Lösung, um den Tumor zu dezimieren und den Bereich zu entlasten. Aber hier wird dich der Neurochirug sicher gut beraten.

Alles Gute

Adsche50

Hallo Marsupilami, Hallo Hopeness,

herzlichen Dank für Eure Antwort. Mir ist durchaus bewusst, dass es kaum zu beantworten ist, wieviel Zeit für welche Phase anzusetzen ist. Aber nachdem ich nach einem Schlaganfall mit 63 recht schnell wieder in vollem Umfang hergestellt war (bis auf meine Sehfähigkeit, die anfangs sich besserte, aber in den letzten 2 Jahren wieder abnahm) hergestellt war, bin ich recht zuversichtlich, dass ich es nun mit 69 auch wieder schaffe. Meine Familie bis hin zu Nichten und Neffen ist von Anfang an informiert und ich habe so den Halt, der mich stark macht. Von Natur aus Optimist, neige ich - bisher - nicht zu Depressionen. Nur an dem Abend, an dem ich die Diagnose erhielt, war ich niedergeschlagen. Schon vom nächsten Tag an war ich wieder moralisch "auf dem Damm. Seitdem jeden Tag gute Laune, außer in Momenten von Kopfschmerzen, die sich aber noch in Grenzen halten.

Auch Euch alles Gute und nochmals besten Dank

der Meister

Hallo Adsche,
ich kann nur von mir Berichten, im Krankenhaus bin ich nur wenige Wochen gewesen, aber über 6 Monate hatte ich benötigt um mit einer Wiedereingliederung das Arbeitsleben wieder zu beginnen.
Auch heute nach über einem Jahr ist vieles nocht nicht so wie ich es mir wünschen würde. Das Tägliche fällt mir sehr schwer und ich glaube, dass hier kaum noch wirkliche verbesserungen kommen, vielleicht in 1 bis 2 Jahren.
Sicher ist es bei jedem anders, ich hatte nach der OP mit Komplikationen zu kämpfen und bin froh noch auf dieser Welt zu sein.
Adsche, kalkuliere nach einer OP eine längere Zeit ein, um wieder auf die Füße zu kommen.
Weiteres über mich findest Du in meinem Profil.
Dir alles Gute.


Liebe Grüße Klaus

TumorP

Hallo Adsche,

bei einer OP ist für 3 Monate Pause mit Auto fahren. Falls noch andere Einschränkungen sind, z. B. Epi Anfälle mindestens 1 Jahr Pause nach dem letzten Anfall. Radfahren im Straßenverkehr wird ähnlich sein, ggf. Probleme mit dem Gleichgewicht. Schwimmen sollte ggf. nur mit enger Begleitung zumindest die erste Zeit erfolgen. Zur Bestrahlung kann ich nichts sagen.
Viele Grüße

der Meister

Hallo zusammen,
Da ich nach der 2. OP 2 Epilleptische anfälle hatte,
kenne ich das mit 3 Monate kein Auto fahren auch und ein Schwimmen nur in enger Begleitung ebenfalls.



Gruß Klaus

AKLARA

Hallo,
bei mir ist die OP nun 2 Monate her. Ich habe wirklich alles getan was ich konnte, um wieder gesund zu werden. Habe aber immer noch Einschränkungen. Der Heilungsverlauf ist höchts individuell. Es gibt durchaus sehr versteckte Einschränkungen, die mir als solche gar nicht aufgefallen sind. Ich kann Dir nur raten: Kümmere Dich aktiv um eine REHA, die wird meist garnicht angeboten. Die Einschränkungen,bei mir Hand-Auge-Koordination, sind teilweise so versteckt, dass man nur das Gefühl hat, da stimmt was nicht, ohne dass man das genau spezifizieren kann. In einer Reha musst Du dann auf einen Test Deiner Leistungsfähigkeit bestehen, damit Du weißt, woran Du arbeiten kannst.
Viel Erfolg!
Gruß AKLARA

Adsche50

Hallo AKLARA,

herzlichen Dank für Deinen Hinweis. Ähnliche Einschränkungen habe ich seit meinem Schlaganfall vor 6 Jahren. Seit letztem Freitag weis ich, dass mein Meningeom Typ A ist, eine OP erwartet mich. Morgen (Freitag, 07.06.) werde ich mit dem die OP ausführenden Neurochirurgen die Einzelheiten und den Termin besprechen. Dabei werde ich auch die vielen hilfreichen Hinweise aus diesem Forum berücksichtigen.

Dir alles Gute und vor allem BESSERUNG Deiner Beschwerden.

Drachilein

Alles Gute für dich, bin 2016 operiert am Menigeom WHO II, danach Bestrahlung, aber leichte Einschränkungen beim Gehen und mehr Müdigkeit habe ich schon jetzt noch.Bekam aber auch einen GdB von 50 %, bin jetzt 65 Jahre alt und kann mir meine Zeit gut einteilen, da ich in Pension ging nach der OP. Konnte ca 1 Monat nur mit Rollator laufen, aber in der REHA (2x) haben sich mich gut wieder mobilisiert.

AKLARA

Hallo Adsche50,
ich drücke Dir die Daumen und wünsche einen guten Heilungsverlauf. Mute Dir nach der OP nicht zu viel zu auch wenn sich alles gut anfühlt, es ist doch ein großer Eingriff!
Alles Gute!! :)

Adsche50

Besten Dank an alle, die mir Mut gemacht und Zuversicht gegeben haben. Nach einem ersten NC-Gespräch wurde ich wegen der spezifischen Lage meines Meningeoms (halbkreisförmig um die Kreuzung der Sehnerven) an einen 2. NC verwiesen. Dieser gilt als Spezialist für den Zugang durch die Nase. Nach Klärung, ob dies in meinem Fall möglich ist, habe ich mich nach der Beantwortung meiner Fragen zur OP entschlossen. Ziel der OP: Entfernung (Aushöhlung des M., um die Sehnerven vom Druck zu entlasten und so das Sehvermögen mindestens zu erhalten, im günstigen Fall zu verbessern.
Die erste OP erfolgte am 21.10.2019. Zum Verschließen der OP-Öffnung wurde Fettgewebe aus meinem Oberschenkel verwendet. Dieses wurde -laienhaft gesprochen - soweit in meine Nase gestopft, dass es die OP-Öffnung zum Gehirn verstopft. Dort sollte es anwachsen. Dazu durfte ich allerdings nicht niesen, husten, die Nase putzen... Und dann kam ein heftiger Niesanfall, die "Narbe" platzte und ich verlor Gehirnflüssigkeit -also 2. OP am 04.11.2019. Diesmal schien alles dicht, doch nach etwa 10 Tagen tropfte wieder Gehirnflüssigkeit aus der Nase. Nun wurde versucht, durch Lymphdrainage soviel Druck aus gem Gehirn und damit von der Innenseite der Narbe zu nehmen, damit diese endlich dicht wird. Dies scheint gelungen; bis heute (24.02.2020) kein weiterer Verlust von Flüssigkeit.
Folgen der OP: stark eingeschränktes Gesichtsfeld, innerhalb dieser begrenzten Sicht Überschneidungen und blinde Flecken. Mit Hilfe einer Orthoptistin hoffe ich, innerhalb des eingeschränkten Gesichtsfeldes in einigen Monaten wieder klar zu sehen. An Autofahren oder ähnliches darf ich gar nicht denken :-(. Ohne Begleitperson traue ich mich noch nicht aus dem Haus.
Trauriges Fazit: statt erst in einiger Zeit bin ich über Nacht zum Sehbehinderten geworden. Das Schreiben dieses Beitrages erfolgte mit einem zugekniffenen Auge, um mit dem anderen klar zu sehen.
Ich bin dennoch nicht deprimiert, aber wütend aufund enttäuscht vom NC. Dieser hat zwar alle meine Fragen ausführlich beantwortet, aber wenn ich eine Frage vergessen habe, dann war dies eben mein Pech. Es wurden über meine Hoffnung hinausgehende Erwartungen an den Erfolg der OP geweckt - aber selbst meine bescheidenen Hoffnungen nicht erfüllt. In der Zwischenzeit bin ich 70, die mir verbleibende Zeit nutze und genieße ich mit meiner Partnerin , Familie und guten Freunden. Ärztliche Ratschläge lasse ich aber häufiger an mir abprallen. Lieber einige Jahre genießen als mehr Jahre verzichten!

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