Thema: Verwirrung

Hallo,

Bei unserer 9jährigen Tochter wurde am 11.10. ein Hirntumor im Kleinhirn entfernt. Im Schnellschnitt konnte sich keiner festlegen, nach 10 Tagen, wurde zu 90% ein Medulloblastom diagnostiziert, allerdings sollten noch Referenzpathologen es beurteilen, am Dienstag bekamen wir die Diagnose Glioblastom, aber es sollte nochmal von Neuropathologen beurteilt werden. Strahlentherapie und Chemo oral sollten so schnell wie möglich beginnen. Als wir heute bei der Strahlentherapie zum Vorgespräch waren teilten diese uns mit, dass die Diagnose nicht eindeutig sei und wir umsonst da wären! Wir waren sehr verwirrt und sind in die Klinik gefahren, dort erfuhren wir von den Ärtzen die Neuropathologen haben auch ein Medulloblastom diagnostiziert, jetzt muss entschieden werden was es ist und evtl eine weitere Pathologie erfolgen. Wir sind sehr verunsichert. Gibt es eine Spezialklinik für Hirntumore? Kommt sowas öfter vor?

Ja schon, ich habe auch eine Zweitmeinung eingeholt. Die Diagnose widerspricht ziemlich der Erstempfehlung. Da sitze ich nun und habe von Tag zu Tag mehr Fragen. Empfehlungen folgen, eigene Wünsche realisieren, mögliche Risiken beachten. Man ist selber nicht vom Fach, kann sich beliebig einlesen. Im Anschluss sind die Fragen teilweise geklärt, neue tun sich auf.

Allgemein kann man davon ausgehen, dass Unikliniken mehr Eingriffe eines Typs vornehmen, dadurch mehr Erfahrung und Wissen angesammelt haben.

Alles Gute Toffifee

Danke für die Antwort. Wir sind in einer Uniklinik in Behandlung und trotzdem kam es dazu!

Für Kinder werden unbedingt Kinderkrebszentren empfohlen.

Die namensgleichen Hirntumoren sind bei Kindern anders als bei Erwachsenen und werden nicht identisch behandelt.

In Kinderkrebszentren sind auch insgesamt die Möglichkeiten für die Kinder und deren Eltern und Geschwister günstiger.

Bei Kindern ist es so, das immer ein Referenzgutachten gemacht wird.
Die Referenzpathologie sitzt in Bonn, die MRT-Bilder werden nach Würzburg geschickt, die Therapie wird mit Heidelberg abgesprochen.

Da ist es fast egal, in welcher Klinik die behandelnden Kinderonkologen sind, da das Vorgehen deutschlandweit das gleiche ist.

Erst wenn wirklich sicher ist, was es für ein Tumor ist, kann eine Therapie abgesprochen und gestartet werden...

Es kommt nicht sooo selten vor, was euch passiert ist, aber es ist sehr sehr ärgerlich!

Ich drücke euch die Daumen, das ihr bald mit der Therapie starten könnt!